Оё шумо ягон бор эҳсос кардаед, ки буғумҳои шумо нисбат ба дигарон чандиртаранд? Шояд шумо метавонед ангуштони худро ба таври ғайриоддӣ ба қафо хам кунед, ё пӯстатон нисбат ба муқаррарӣ бештар кашидашуда ҳис кунад. Гарчанде ки инҳо метавонанд чизҳои муқаррарӣ ба назар расанд, баъзан онҳо метавонанд аз сабаби як ҳолати генетикӣ бо номи Синдроми Элерс-Данлос (EDS) ба вуҷуд оянд. Хавотир нашавед, ин чизест, ки бисёриҳо дар борааш нашунидаанд, аз ин рӯ имрӯз мо дар ин бора бо роҳи соддае сӯҳбат хоҳем кард, ки шумо метавонед онро фаҳмед.
Ба таври оддӣ, синдроми Элерс-Данлос (EDS) чист?
Бадани моро ҳамчун биное аз хишт тасаввур кунед. Ин хиштҳо (яъне узвҳои бадан, устухонҳо ва пӯсти мо) бо маҳлул ба ҳам пайваст карда шудаанд. Ба ҳамин монанд, «маҳлул»-е, ки қисмҳои бадани моро ба ҳам пайваст мекунад ва онҳоро мустаҳкам нигоҳ медорад, бофтаҳои пайвасткунанда номида мешаванд. Инҳо дар ҳама ҷо дар устухонҳо, пайвандҳо, пӯст ва рагҳои хуни мо мавҷуданд.
Синдроми Элерс-Данлос (ЭС) як бемории генетикӣ аст, ки боиси заиф шудани бофтаи пайвандкунанда мегардад. Сабаби асосӣ набудани коллаген, сафедаест, ки барои мустаҳкамии бофтаи пайвандкунанда муҳим аст. Ин мисли омехтаи маҳлулӣ аст, ки семент надорад. Ин боиси суст шудани буғумҳо, пӯсти аз ҳад зиёд кашидашаванда, зуд кӯфта шудан ва баъзан ҳатто заиф шудани рагҳои хун ва узвҳои дарунӣ мегардад.
Ин як бемории ирсӣ аст, ки дар оилаҳо мегузарад. Аммо, ҳанӯз табобати мушаххасе барои он вуҷуд надорад. Аммо беҳтарин чиз ин аст, ки қодир ба назорат ва идоракунии нишонаҳо ва зиндагии муқаррарӣ бошем.
Намудҳои асосии EDS кадомҳоянд?
EDS ба номи ду табибе, ки онро аввалин шуда тавсиф кардаанд, номгузорӣ шудааст. Айни замон 13 намуди асосии он мавҷуд аст. Гарчанде ки ҳар як намуд каме фарқ мекунад, ҳамаи онҳо як сабаби умумӣ доранд: суст шудани буғумҳо ва сохторҳои пӯст. Биёед ба намудҳои маъмултарин назар андозем.
| Навъи EDS | Тавсиф |
|---|---|
| EDS гипермобилӣ (hEDS) | Ин навъи маъмултарин аст. Буғумҳо хеле чандиранд. Ин метавонад боиси кашишхӯрӣ ва кашиши зуд-зуд гардад. Он инчунин метавонад дарди дарозмуддати мушакҳо ва устухонҳоро ба вуҷуд орад. |
| EDS классикӣ (cEDS) | Дар ин намуд, пӯст хеле тунук, кашишхӯр ва нозук аст. Пӯст дар ҷойҳо ба монанди зонуҳо ва оринҷҳо ба осонӣ кӯфта мешавад ва доғҳо пайдо мешаванд. Варами буғумҳо, пойҳои ҳамвор ва мушкилоти клапанҳои дил низ метавонанд ба амал оянд. |
| EDS-и рагҳо (vEDS) | Ин як навъи хеле хатарнок ва нодир аст. Дар ин ҳолат, системаи рагҳои хун суст мешавад. Аз ин рӯ, хатари кафидан/дарида шудани рагҳои хун ва узвҳои дохилӣ (масалан, рӯдаҳо, бачадон) вуҷуд дорад. |
| Дигар навъҳои нодир | Намудҳои дигари нодиртар мавҷуданд, ба монанди EDS-и кифосколиотикӣ (kEDS) ва EDS-и артрохалазӣ (aEDS), ки бо каҷшавии сутунмӯҳра, беруншавии хуч ҳангоми таваллуд ва пӯсти хеле нарм тавсиф мешаванд. |
Аломатҳои маъмулии EDS кадомҳоянд?
Аломатҳо вобаста ба намуди EDS-и шумо метавонанд фарқ кунанд, аммо ин нишонаҳои маъмуле мебошанд, ки аксари одамон аз сар мегузаронанд.
- Буғумҳои аз ҳад зиёд чандир: Масалан, шумо метавонед ангушти калони худро печонед ва онро ба пушти дастатон молед, ё зонуҳоятонро ба қафо хам кунед. Баъзе одамон инро "ду буғум" меноманд.
- Пӯсти кашишхӯрда: Пӯсти шуморо аз баданатон кашидан мумкин аст ва вақте ки шумо онро раҳо мекунед, он дубора ба ҷои худ мечаспад. Он инчунин метавонад хеле ҳамвор бошад, мисли махмал.
- Пӯсти нозук: Ҳатто пас аз зарбаи ночиз пӯст кабуд мешавад ва кӯфта мешавад. Агар шумо ҷароҳат гиред, шифо ёфтани он вақти бештарро мегирад. Шрамҳо ба осонӣ пайдо мешаванд.
Муҳим он аст, ки на ҳамае, ки яке ё дутои ин нишонаҳоро дорад, EDS дорад. Аммо агар шумо якчандтои ин нишонаҳоро якҷоя дошта бошед, беҳтар аст, ки ба духтур муроҷиат кунед ва бо онҳо сӯҳбат кунед.
Ин низ маъмул аст:
- Мушкилоти дандонпизишкӣ (кандани дандон, хунравии милки дандон)
- Дарди буғумҳо
- Ҳатто пас аз хоби хуб худро хеле хаста ҳис кунед
- Мушкилии тамаркуз
- Дарди сар
- пойҳои ҳамвор
- Заъфи мушакҳо, махсусан дар ҳавои сард
- Мушкилии назорати пешоб
- Чарх задани сар
- Мушкилоти системаи ҳозима, ба монанди варамкунӣ
Агар кӯдакон EDS дошта бошанд, малакаҳои ҳаракатӣ ба монанди роҳ рафтан ва нишастан метавонанд таъсир расонанд.Он метавонад ба таъхир афтад ва шумо шояд қади мувофиқ ба синну соли худ надошта бошед.
Чӣ тавр беморӣро ташхис додан мумкин аст?
Вақте ки шумо чунин нишонаҳоро гузориш медиҳед, духтур аввал шуморо бодиққат тафтиш мекунад.
- Онҳо мебинанд, ки шумо то чӣ андоза зонуҳо, оринҷҳо ва ангуштони пойҳоятонро хам карда метавонед.
- Онҳо тафтиш мекунанд, ки пӯсти шумо то чӣ андоза кашида шудааст ва оё ягон доғ ё кӯфтӣ вуҷуд дорад.
- Пурсед, ки оё касе дар оилаи шумо ин нишонаҳоро дорад.
Аксари вақт, намудҳо ба монанди hEDS-ро танҳо бо ин муоинаи ҷисмонӣ муайян кардан мумкин аст. Аммо, баъзан барои тасдиқи ташхис ва муайян кардани намуди дақиқ, санҷишҳои иловагӣ лозим мешаванд.
- Санҷиши генетикӣ: Намунаи хунро гирифтан мумкин аст, то бубинед, ки оё мутатсияҳои генӣ мавҷуданд, ки боиси EDS мешаванд.
- Эхокардиограмма: Санҷиши мавҷи садо барои муайян кардани мушкилоти дил ва рагҳои хун.
- Сканкунии компютерӣ ё MRI: Ин сканҳо барои дидани ҳолати сутунмӯҳра ё узвҳои дарунӣ кӯмак мекунанд.
- Биопсияи пӯст: Як пораи хурди пӯст гирифта шуда, зери микроскоп тафтиш карда мешавад, то нуқсонҳо дар коллагенро тафтиш кунад.
Табобат ва идоракунӣ
Пас аз муайян кардани намуди EDS, шумо метавонед бо духтуратон дар бораи чӣ гуна идора кардани нишонаҳои худ сӯҳбат кунед. Шумо инчунин метавонед ба мутахассисони гуногун муроҷиат кунед.
- Ортопед
- Дерматолог
- Ревматолог
Инҳоянд баъзе аз усулҳои асосии табобат:
- Физиотерапия: Ин барои мустаҳкам кардани мушакҳо ва пешгирии сахтии буғумҳо хеле муҳим аст. Машқҳои камтаъсир ба монанди роҳгардӣ ва шиноварӣ хубанд.
- Терапияи меҳнатӣ: Шумо метавонед дар бораи усулҳо ва дастгоҳҳо барои осон кардани корҳои ҳаррӯза маълумот гиред. Шумо маслиҳатҳо оид ба чӣ гуна кам кардани фишор ба буғумҳои худ хоҳед гирифт.
- Дастгоҳҳои ёрирасон: Шояд ба шумо барои пешгирии ҳаракати буғумҳо брекетҳо ё барои кӯмак ба ҳаракат дар атрофи худ аробачаи маъюбӣ лозим шавад.
- Доруҳои дардкунанда: Барои дарди буғумҳо, шумо метавонед доруҳои дардкунандаи оддӣ ё дар ҳолати зарурӣ доруҳои қавитареро, ки духтур таъин кардааст, истеъмол кунед.
- Ҷарроҳӣ: Ҷарроҳӣ барои барқарор кардани буғумҳое истифода мешавад, ки зуд-зуд осеб мебинанд ва бо дигар табобатҳо назорат карда намешаванд. Аммо, азбаски одамони гирифтори EDS аксар вақт шифоёбии захмҳоро ба таъхир меандозанд, ин чораи охирин ҳисобида мешавад.
Чизҳоеро, ки ҳангоми зиндагӣ бо EDS бояд ба назар гиранд
Зиндагӣ бо EDS маънои онро дорад, ки шумо бояд ба бадани худ каме бештар ғамхорӣ кунед. Ин чизҳо метавонанд ба шумо дар пешгирии садамаҳо кӯмак расонанд.
- Аз варзишҳои вазнин худдорӣ кунед:Аз варзишҳои тамосӣ ва машқҳое, ки ба буғумҳо фишори зиёд меоранд, ба монанди давидан, худдорӣ кунед.
- Вазн набардоред: Бардоштани вазн хатари кашиши буғумҳо ва ҷароҳатро зиёд мекунад.
- Пӯсти худро муҳофизат кунед: Аз собунҳои мулоим истифода баред. Ҳар рӯз аз кремҳои офтобӣ истифода баред. Дар ҷойҳо ба монанди зонуҳо ва оринҷҳо латтаҳои муҳофизатӣ пӯшед.
- Дандонҳои худро эҳтиёт кунед: хасуи дандоншӯӣ бо мӯйҳои нарм истифода баред.
- Саломатии равонӣ: Зиндагӣ бо чунин бемории тӯлонӣ метавонад аз ҷиҳати эмотсионалӣ хастакунанда бошад. Сӯҳбат бо як мушовир ё ҳамроҳ шудан ба гурӯҳи дастгирӣ бо одамони ҳамфикр метавонад кумаки калон расонад.
Агар шумо дар бораи барпо кардани оила фикр кунед, шумо метавонед бо як мушовири генетикӣ сӯҳбат кунед, то хатари интиқоли ин бемориро ба фарзандонатон дарк кунед.
Паёми бурдан ба хона
- Синдроми Элерс-Данлос (EDS) як бемории генетикӣ аст, ки бофтаҳои пайвандкунандаи баданро заиф мекунад.
- Аломатҳои асосӣ инҳоянд: буғумҳои гиперчангӣ, пӯсти кашишхӯрда ва кӯфтагии осон.
- Гарчанде ки табобати мушаххасе барои ин вуҷуд надорад, нишонаҳоро метавон тавассути физиотерапия, доруворӣ ва тағир додани тарзи зиндагӣ бомуваффақият идора кард.
- Агар шумо гумон кунед, ки ин нишонаҳо доред, қарорҳоро дар асоси маълумоти интернетӣ қабул накунед, балки ҳатман барои маслиҳат ба духтур муроҷиат кунед.
- Шумо метавонед ҳаёти солимро бо ҳамкории зич бо духтур ва нигоҳубини бадани худ ба сар баред.
💬 Comments (0)
То ҳол ҳеҷ шарҳе нашр нашудааст. Бори аввал шарҳи худро дар ин ҷо илова кунед.
Шарҳи худро илова кунед