คุณเองก็มีปัญหาเรื่องการห้ามเลือดใช่ไหม? มาเรียนรู้เกี่ยวกับโรคฮีโมฟีเลียกันเถอะ!

คุณเคยได้ยินเกี่ยวกับโรคที่เรียกว่า ฮีโมฟีเลียไหม ? คุณอาจรู้สึกกลัวเล็กน้อยเมื่อได้ยินชื่อนี้ แต่ไม่ต้องกังวล เพราะนี่เป็นโรคที่พบได้น้อยมาก วันนี้เราจะมาพูดถึงว่าฮีโมฟีเลียคืออะไร เกิดขึ้นได้อย่างไร มีอาการอย่างไร และมีวิธีการรักษาหรือไม่ ในแบบที่เข้าใจง่าย ๆ

โรคฮีโมฟีเลียคืออะไร?

กล่าวโดยสรุป โรคฮีโมฟีเลียเป็น โรคทางพันธุกรรมที่เกี่ยวกับเลือด ซึ่งเกิดขึ้นในเด็ก หมายความว่าเลือดของคุณไม่แข็งตัวอย่างเหมาะสม ส่งผลให้มีเลือดออกมากเกินไป หรือแม้แต่เพียงรอยฟกช้ำเล็กน้อย

ลองคิดดูสิ ในร่างกายของเรามีโปรตีนพิเศษที่ช่วยให้เลือดแข็งตัว เราเรียกโปรตีนเหล่านี้ว่า 'ปัจจัยการแข็งตัวของเลือด' พวกมันเปรียบเสมือนทหารตัวเล็กๆ ที่คอยหยุดเลือดไหล เมื่อคุณเป็นโรคฮีโมฟีเลีย ร่างกายจะไม่ผลิต 'ปัจจัยการแข็งตัวของเลือด' อย่างใดอย่างหนึ่งหรือมากกว่าหนึ่งอย่างได้เพียงพอ ทำให้เลือดแข็งตัวน้อยลงและเลือดออกมากขึ้น

โรคฮีโมฟีเลียมีหลายประเภทหลักๆ โดยอาการของโรคอาจ รุนแรง ปานกลาง หรือไม่รุนแรง ขึ้นอยู่กับปริมาณปัจจัยการแข็งตัวของเลือดในเลือดของคุณ

ข่าวดีก็คือ มีวิธีการรักษาโรคนี้ แพทย์กำลังพยายามเติมปัจจัยการแข็งตัวของเลือดที่ต่ำกลับเข้าไปในร่างกาย ปัจจุบันยังไม่มีวิธีรักษาโรคฮีโมฟีเลียให้หายขาด อย่างไรก็ตาม ผู้ที่เป็นโรคนี้มักจะมีอายุยืนยาวเท่ากับคนทั่วไปหากได้รับการรักษาอย่างเหมาะสม นักวิทยาศาสตร์กำลังวิจัยวิธีการใหม่ๆ เช่น การบำบัดด้วยยีน เพื่อดูว่าจะสามารถรักษาโรคนี้ให้หายขาดได้หรือไม่

โรคฮีโมฟีเลียสามารถเกิดขึ้นหลังคลอดได้หรือไม่?

ใช่ค่ะ เกิดขึ้นได้ แต่พบได้ น้อยมาก เรียกอีกอย่างว่า 'ฮีโมฟีเลียที่เกิดขึ้นภายหลัง' ซึ่งหมายความว่าไม่ได้ถ่ายทอดทางพันธุกรรม สิ่งที่เกิดขึ้นคือ โปรตีนป้องกันของร่างกายเราเอง ที่เรียกว่าแอนติบอดี บางครั้งกลับไปโจมตีปัจจัยการแข็งตัวของเลือดของเราเองโดยผิดพลาด แอนติบอดีที่โจมตีผิดทางนี้เรียกว่า 'ออโตแอนติบอดี'

โรคฮีโมฟีเลียเป็นโรคที่พบได้บ่อยหรือไม่?

ไม่เลยค่ะ โรคนี้เป็น โรคที่พบได้ยากมาก จากสถิติในสหรัฐอเมริกา (CDC สิงหาคม 2022) มีผู้ป่วยโรคฮีโมฟีเลียประมาณ 33,000 คน โดยส่วนใหญ่มัก พบในผู้ชาย แต่ในบางกรณีที่พบได้น้อยมาก ผู้หญิงก็อาจมีอาการ เช่น ระดับปัจจัยการแข็งตัวของเลือดต่ำ และมีเลือดออกมากผิดปกติระหว่างมีประจำเดือน

โรคฮีโมฟีเลียมีกี่ประเภท?

โรคฮีโมฟีเลียมี 3 ประเภทหลัก ได้แก่:

• โรค ฮีโมฟีเลีย เอ: เป็น ชนิดที่พบได้บ่อยที่สุด เกิดจากการขาดปัจจัยการแข็งตัวของเลือดหมายเลข 8 หรือที่รู้จักกันในชื่อ ปัจจัย VIIIเมื่อร่างกายมีสารนี้ไม่เพียงพอ ประมาณ 10 ใน 100,000 คนอาจมีภาวะนี้
• โรค ฮีโมฟีเลีย บี: โรคนี้เกิดจากการขาดปัจจัยการแข็งตัวของเลือดหมายเลข 9 หรือ ปัจจัย IX ประมาณ 3 ใน 100,000 คนเป็นโรคนี้
• โรคฮีโมฟีเลีย ซี: หรือเรียกอีกอย่างว่า ภาวะขาดปัจจัย XI เป็นโรคที่พบได้ยากมาก โดยพบประมาณ 1 ใน 1 ล้านคน

โรคฮีโมฟีเลียเป็นโรคที่ร้ายแรงหรือไม่?

ใช่ค่ะ บางครั้งอาการนี้ อาจร้ายแรงได้ ผู้ที่เป็นโรคฮีโมฟีเลียชนิดรุนแรงอาจมีเลือดออกมากจนเป็นอันตรายถึงชีวิต ซึ่งเราเรียกว่า 'ภาวะตกเลือด' แต่ส่วนใหญ่แล้วเลือดออกมักจะเข้าไปในกล้ามเนื้อหรือข้อต่อ

อาการของโรคฮีโมฟีเลียมีอะไรบ้าง?

อาการที่สำคัญที่สุดคือ เลือดออกผิดปกติหรือมากเกินไป และมีรอยฟกช้ำ

อาการที่พบได้ทั่วไป

ผู้ที่เป็นโรคฮีโมฟีเลียอาจเกิดรอยช้ำขนาดใหญ่ได้แม้จากอุบัติเหตุเล็กน้อย ซึ่งหมายความว่ามีเลือดรั่วซึมอยู่ใต้ผิวหนัง

• บางทีหลังจากการผ่าตัด หลังจากการถอนฟัน หรือแม้แต่แค่แผลเล็กๆ ที่นิ้วมือ เลือดอาจไหลนานกว่าปกติ
• เลือดกำเดาไหลอาจเกิดขึ้นอย่างกะทันหันโดยไม่มีสาเหตุ

ปริมาณรอยช้ำ/เลือดออกจะขึ้นอยู่กับว่าคุณเป็นโรคฮีโมฟีเลียชนิดรุนแรง ปานกลาง หรือเล็กน้อย

• ผู้ที่เป็นโรค ฮีโมฟีเลีย ชนิดรุนแรง อาจมีเลือดออกบ่อยโดยไม่มีสาเหตุชัดเจน
• ผู้ที่เป็น โรคฮีโมฟีเลียระดับปานกลาง อาจมีเลือดออกนานกว่าปกติหากประสบอุบัติเหตุร้ายแรง
• ผู้ที่เป็นโรค ฮีโมฟีเลียชนิดไม่รุนแรง จะมีเลือดออกผิดปกติเฉพาะหลังการผ่าตัดใหญ่หรืออุบัติเหตุร้ายแรงเท่านั้น

นอกจากนี้อาจมีอาการอื่นๆ ร่วมด้วย:

• อาการปวดข้อเกิด จากการคั่งของเลือดในร่างกาย บริเวณต่างๆ เช่น ข้อเท้า หัวเข่า สะโพก และไหล่ อาจมีอาการปวด บวม หรือรู้สึกร้อนเมื่อสัมผัส
• ภาวะเลือดออก ในสมอง เป็นภาวะที่พบได้น้อยมากในผู้ป่วยโรคฮีโมฟีเลียชนิดรุนแรง หากมีเลือดออกในสมอง คุณอาจมีอาการปวดศีรษะเรื้อรัง มองเห็นภาพไม่ชัด หรือ รู้สึกง่วงซึมอย่างมาก หากคุณเป็นโรคฮีโมฟีเลีย คุณควรไปพบแพทย์ทันทีหากมีอาการเหล่านี้

อาการในทารกและเด็กเล็ก

บางครั้ง โรคฮีโมฟีเลียจะถูกตรวจพบเมื่อเด็กชายได้รับ การขลิบอวัยวะเพศ และมีเลือดออกมากกว่าปกติ ในบางครั้ง เด็กอาจแสดงอาการหลังจากเกิดได้ไม่กี่เดือน อาการที่พบบ่อยที่สุด ได้แก่:

• เลือดออก:เด็กทารกอาจมีเลือดออกทางปากได้เมื่อกัดของเล่นชิ้นเล็กๆ
• ก้อนบวมที่ศีรษะ: ทารกและเด็กเล็กอาจมีก้อนบวมกลมขนาดใหญ่ (คล้ายไข่ห่าน) เกิดขึ้นเมื่อศีรษะกระแทก
• ร้องไห้บ่อย กระสับกระส่าย และไม่อยากคลานหรือเดิน: อาการเหล่านี้อาจเกิดขึ้นได้หากมีเลือดเข้าไปในกล้ามเนื้อหรือข้อต่อ บริเวณนั้นอาจรู้สึกช้ำ บวม ร้อนเมื่อสัมผัส หรือทารกอาจรู้สึกเจ็บปวดแม้เพียงสัมผัสเบาๆ
• ภาวะเลือดคั่ง: ภาวะเลือดคั่งคือการสะสมของลิ่มเลือดใต้ผิวหนังในทารกและเด็กเล็ก ภาวะเลือดคั่งประเภทนี้อาจเกิดขึ้นหลังจากการฉีดยาได้เช่นกัน

สาเหตุของโรคฮีโมฟีเลียคืออะไร?

สารที่ทำให้เกิดการแข็งตัวของเลือดเหล่านี้สร้างขึ้นจากยีนบางชนิดในร่างกายของเรา ในโรคฮีโมฟีเลียทางพันธุกรรม ยีนที่ควบคุมการผลิตสารที่ทำให้ เกิดการแข็งตัวของเลือดเหล่านี้จะเกิดการกลายพันธุ์ ซึ่งหมายความว่ายีนเหล่านั้นจะเปลี่ยนแปลงไป ยีนที่กลายพันธุ์เหล่านี้อาจสร้างสารที่ทำให้เกิดการแข็งตัวของเลือดที่ผิดพลาด หรืออาจสร้างได้ไม่เพียงพอ อย่างไรก็ตาม ประมาณ 20% ของผู้ป่วยโรคฮีโมฟีเลียเป็นโรคนี้โดยธรรมชาติ ซึ่งหมายความว่าพวกเขาสามารถเป็นโรคนี้ได้แม้ว่าจะไม่มีใครในครอบครัวเคยเป็นโรคนี้มาก่อนก็ตาม

โรคฮีโมฟีเลียถ่ายทอดทางพันธุกรรมได้อย่างไร?

โรคฮีโมฟีเลียทั้งชนิดเอและบีเป็นโรคที่ถ่ายทอดทางโครโมโซมเพศ โดยถ่ายทอดแบบลักษณะด้อยบนโครโมโซม X มาดูกันว่าเกิดขึ้นได้อย่างไร:

• เราทุกคนได้รับโครโมโซมชุดหนึ่งจากแม่และอีกชุดหนึ่งจากพ่อ หากคุณได้รับโครโมโซม X จากแม่และโครโมโซม X จากพ่อ คุณจะเป็นผู้หญิง หากคุณได้รับโครโมโซม X จากแม่และโครโมโซม Y จากพ่อ คุณจะเป็นผู้ชาย กล่าวโดยง่ายคือ แม่จะให้โครโมโซม X แก่ลูกเสมอ เพศ ของคุณจะถูกกำหนดโดยว่าพ่อให้โครโมโซม X หรือ Y แก่คุณ
• หากผู้หญิงคนหนึ่งมีข้อบกพร่องในยีนที่สร้าง 'ปัจจัยการแข็งตัวของเลือด' บนโครโมโซม X เพียงตัวเดียวจากสองตัวของเธอ เธออาจเป็น พาหะของ โรคฮีโมฟีเลีย แต่เธออาจไม่แสดงอาการเนื่องจากเธอมียีนที่แข็งแรงบนโครโมโซม X อีกตัวหนึ่ง
• หากมารดาที่เป็นพาหะซึ่งมีโครโมโซม X ที่ผิดปกติเช่นนี้ มีบุตรชาย โอกาสที่บุตรชายจะได้รับโครโมโซม X ที่ผิดปกตินั้นจะมีถึง 50% และหากเป็นเช่นนั้น บุตรชายก็จะป่วยเป็นโรคฮีโมฟีเลีย
• หากมารดามีบุตรสาว โอกาสที่บุตรสาวจะได้รับโครโมโซม X ที่ผิดปกติมาด้วยมี 50% อย่างไรก็ตาม บุตรสาวอาจไม่แสดงอาการใดๆ เนื่องจากได้รับโครโมโซม X ที่ปกติจากบิดา ดังนั้นบุตรสาวจึงจะเป็นพาหะด้วยเช่นกัน

นั่นหมายความว่าผู้หญิงที่ได้รับโครโมโซม X ที่ผิดปกติมา จะกลายเป็นพาหะของโรคฮีโมฟีเลีย เธออาจไม่มีอาการใดๆ แต่สามารถถ่ายทอดโรคนี้ไปยังลูกๆ ได้ โดยลูกแต่ละคนจะมีโอกาส 50% ที่จะได้รับโรคฮีโมฟีเลียไปด้วยเด็กผู้ชายมีแนวโน้มที่จะแสดงอาการของโรคฮีโมฟีเลียมากกว่า หากพวกเขาได้รับกรรมพันธุ์โรคนี้ เนื่องจากพวกเขาไม่ได้รับโครโมโซม X ที่แข็งแรงจากพ่อ

เด็กผู้หญิงก็มีอาการของโรคฮีโมฟีเลียด้วยหรือไม่?

ใช่ค่ะ มันสามารถเกิดขึ้นได้ แต่โดยทั่วไปอาการ มักไม่รุนแรง ตัวอย่างเช่น ผู้หญิงที่เป็นพาหะของยีนฮีโมฟีเลียอาจมีปัจจัยการแข็งตัวของเลือดไม่เพียงพอ หากเกิดเช่นนี้ เธออาจมีเลือดออกมากผิดปกติในช่วงมีประจำเดือน ฟกช้ำได้ง่าย เลือดออกมากเกินไปหลังคลอด หรือเลือดออกในข้อต่อ ทำให้เกิดปัญหาเกี่ยวกับข้อต่อได้

แพทย์วินิจฉัยโรคฮีโมฟีเลียได้อย่างไร?

แพทย์จะสอบถามประวัติทางการแพทย์อย่างละเอียดและตรวจร่างกายก่อน หากคุณมีอาการของโรคฮีโมฟีเลีย แพทย์จะสอบถามประวัติครอบครัวของคุณด้วย และอาจทำการทดสอบต่างๆ เช่น:

• การตรวจนับเม็ดเลือดครบถ้วน (CBC): การตรวจนี้ทำเพื่อดูชนิดของเซลล์ในเลือด
• การทดสอบเวลาโปรทรอมบิน (PT): การทดสอบ นี้สามารถตรวจสอบได้ว่าเลือดของคุณแข็งตัวเร็วแค่ไหน
• การทดสอบเวลาการแข็งตัวของเลือดบางส่วน (PTT): นี่เป็นการทดสอบอีกอย่างหนึ่งที่วัดเวลาที่เลือดใช้ในการแข็งตัว
• การทดสอบปัจจัยการแข็งตัวของเลือดเฉพาะ: การตรวจเลือดนี้จะวัดระดับของปัจจัยการแข็งตัวของเลือดเฉพาะ เช่น ปัจจัย VIII และ ปัจจัย IX

ระดับปัจจัยการแข็งตัวของเลือดเหล่านี้คืออะไร?

ปัจจัยการแข็งตัวของเลือดเป็นสารที่ช่วยควบคุมการตกเลือด แพทย์จะจำแนกโรคฮีโมฟีเลียออกเป็น ระดับอ่อน ปานกลาง และรุนแรง โดยพิจารณาจากปริมาณของปัจจัยการแข็งตัวของเลือดในเลือดของคุณ:

• ผู้ที่มีระดับปัจจัยการแข็งตัวของเลือด อยู่ระหว่าง 5% ถึง 30% ของระดับปกติ จัดเป็น โรคฮีโมฟีเลียชนิดไม่รุนแรง
• ผู้ที่มีระดับปัจจัยการแข็งตัวของเลือด อยู่ระหว่าง 1% ถึง 5% ของระดับปกติ จัดอยู่ในกลุ่ม โรคฮีโมฟีเลียระดับปานกลาง
• ผู้ที่มีปัจจัยการแข็งตัวของเลือด น้อยกว่า 1% ของระดับปกติ จะมี ภาวะฮีโมฟีเลียชนิดรุนแรง

โรคฮีโมฟีเลียมีวิธีการรักษาอย่างไรบ้าง?

แพทย์รักษาโรคฮีโมฟีเลียโดยการเพิ่มระดับปัจจัยการแข็งตัวของเลือดที่ต่ำ หรือทดแทนปัจจัยการแข็งตัวของเลือดที่ขาดหายไป วิธีนี้เรียกว่า การบำบัดทดแทน

ในการบำบัดทดแทนนี้ คุณจะได้รับปัจจัยการแข็งตัวของเลือดที่ผลิตจากพลาสมาของมนุษย์ (พลาสมาเข้มข้นของมนุษย์) หรือปัจจัยการแข็งตัวของเลือด แบบรีคอม บิแนนท์ โดยปกติแล้ว เฉพาะผู้ที่เป็นโรคฮีโมฟีเลียชนิดรุนแรงเท่านั้นที่จำเป็นต้องได้รับการบำบัดทดแทนนี้เป็นประจำ ผู้ที่เป็นโรคฮีโมฟีเลียชนิดไม่รุนแรงถึงปานกลางจะได้รับการรักษานี้หากพวกเขากำลังจะเข้ารับการผ่าตัด โดยจะได้รับ ยาต้านไฟบรินไลติกส์ร่วม ด้วยอาจให้ยาที่ช่วยยับยั้งการสลายตัวของลิ่มเลือดได้เช่นกัน

สารเข้มข้นของปัจจัยเลือดเหล่านี้ผลิตจากเลือดมนุษย์ที่ได้รับบริจาค โดยผ่านกระบวนการทำให้บริสุทธิ์และทดสอบเพื่อลดความเสี่ยงในการถ่ายทอดโรคติดเชื้อ เช่น โรค ไวรัสตับอักเสบ และ เอชไอ วี สารทดแทนปัจจัยเหล่านี้จะให้โดย การฉีดเข้าทางหลอดเลือดดำ (IV)

หากคุณเป็นโรคฮีโมฟีเลียชนิดรุนแรงและมีเลือดออกบ่อย แพทย์อาจสั่งยาที่เรียกว่า 'การให้สารแฟคเตอร์เพื่อป้องกัน' เพื่อป้องกันเลือดออก

การรักษาดังกล่าวมีภาวะแทรกซ้อนใดบ้างหรือไม่?

บางคนที่ได้รับการรักษาด้วยการทดแทนปัจจัยการแข็งตัวของเลือด อาจเกิดการสร้าง แอนติบอดี ที่เรียกว่า สารยับยั้ง ซึ่งจะไปโจมตีปัจจัย การแข็งตัวของเลือดที่ได้รับ แพทย์จะใช้วิธีการรักษาที่เรียกว่า การเหนี่ยวนำความทนทานต่อภูมิคุ้มกัน (Immune Tolerance Induction หรือ ITI) ในการรักษา โดยการฉีดปัจจัยการแข็งตัวของเลือดทุกวันเพื่อลดระดับของสารยับยั้ง การรักษานี้อาจใช้เวลานาน และบางคนอาจต้องรับการรักษาเป็นเวลาหลายเดือนหรือหลายปี

โรคฮีโมฟีเลียสามารถป้องกันได้หรือไม่?

ไม่สามารถทำได้ หากคุณเป็นโรคฮีโมฟีเลียและมีลูก แพทย์อาจแนะนำให้ ตรวจทางพันธุกรรม เพื่อให้คุณและลูกๆ ทราบว่าพวกเขามีแนวโน้มที่จะถ่ายทอดโรคฮีโมฟีเลียไปสู่รุ่นต่อไปหรือไม่

ผู้ที่เป็นโรคฮีโมฟีเลียควรมีความหวังแบบไหน?

หากคุณเป็นโรคฮีโมฟีเลีย คุณ อาจต้องได้รับการรักษาทางการแพทย์ตลอดชีวิต ปริมาณการรักษาที่คุณต้องการนั้นขึ้นอยู่กับชนิดของฮีโมฟีเลีย ความรุนแรงของโรค และว่าคุณมีสารยับยั้งการแข็งตัวของเลือดหรือไม่

ผู้ที่เป็นโรคฮีโมฟีเลียมีอายุขัยเฉลี่ยเท่าไร?

จากข้อมูลปี 2012 ของสหพันธ์โรคฮีโมฟีเลียโลก อายุขัยเฉลี่ยของผู้ชายที่เป็นโรคฮีโมฟีเลียจะสั้นกว่าผู้ชายที่ไม่เป็นโรคประมาณ 10 ปี อย่างไรก็ตาม พวกเขากล่าวว่า เด็กที่เป็นโรคฮีโมฟีเลียที่ได้รับการวินิจฉัยและรักษาตั้งแต่อายุยังน้อยจะมีอายุขัยเฉลี่ยปกติ

แต่ไม่ใช่ทุกคนจะเหมือนกัน สิ่งที่เป็นจริงสำหรับคนหนึ่งอาจไม่เป็นจริงสำหรับอีกคนหนึ่ง หากคุณหรือลูกของคุณเป็นโรคฮีโมฟีเลีย โปรดสอบถามแพทย์ของคุณเกี่ยวกับสิ่งที่จะเกิดขึ้น แพทย์รู้จักอาการและสุขภาพโดยรวมของคุณ/ลูกของคุณได้ดีที่สุด

ฉันควรดูแลตัวเองอย่างไร?

ผู้ที่เป็นโรคฮีโมฟีเลียอาจต้องการการดูแลทางการแพทย์อย่างต่อเนื่องเพื่อป้องกันการตกเลือด นอกจากนี้อาจต้องงดกิจกรรมบางอย่างและยาบางชนิด อย่างไรก็ตาม มีหลายสิ่งที่คุณสามารถทำได้เพื่อจัดการกับผลกระทบของโรคฮีโมฟีเลียต่อชีวิตของคุณ

สิ่งที่ไม่ควรทำ

สิ่งของที่คนอื่นอาจชน ล้ม หรือสะดุดได้ง่าย อาจก่อให้เกิดปัญหาร้ายแรงต่อผู้ที่เป็นโรคฮีโมฟีเลียได้ พวกเขาควรหลีกเลี่ยงกิจกรรมที่ทำให้พวกเขามีความเสี่ยงสูงต่อการล้มหรือถูกกระแทกอย่างแรง ตัวอย่างเช่น:

• การเล่นกีฬา เช่น ฟุตบอล ฮอกกี้ และรักบี้
• การเข้าร่วมกิจกรรมต่างๆ เช่น มวยและมวยปล้ำ
• ขี่รถจักรยานยนต์
• การเล่นสเก็ตบอร์ด

กีฬาประเภทอื่นๆ เช่น ฟุตบอล บาสเกตบอล และเบสบอล ก็มีความเสี่ยงต่อการบาดเจ็บสูงเช่นกัน หากคุณต้องการเล่นกีฬาเหล่านี้ ควรปรึกษาแพทย์เกี่ยวกับเรื่องต่างๆ เช่น การใช้อุปกรณ์ป้องกัน

ยาที่ไม่ควรรับประทาน

ยาแก้ปวด เช่น แอสไพริน ไอบูโพรเฟน และนาโปรเซน ป้องกันการแข็งตัวของเลือด นอกจากนี้ การรับประทานยาต้านการแข็งตัวของเลือด เช่น เฮปาริน หรือวาร์ฟาริน ก็ไม่ใช่ความคิดที่ดีเช่นกัน

สิ่งที่คุณสามารถทำได้เพื่อมีชีวิตที่ดีขึ้น

มีหลายสิ่งที่คุณสามารถทำได้เพื่อลดผลกระทบของโรคฮีโมฟีเลียต่อชีวิตของคุณ:

• เริ่มออกกำลังกายเป็นประจำ: คุณอาจกังวลเกี่ยวกับการ บาดเจ็บ ขณะออกกำลังกาย อย่างไรก็ตาม ควรปรึกษาแพทย์เกี่ยวกับวิธีที่จะออกกำลังกายไปพร้อมๆ กับการลดความเสี่ยงต่อการตกเลือด
• จัดการความเครียด : โรคฮีโมฟีเลียเป็นภาวะเรื้อรังตลอดชีวิต และคุณอาจต้องพยายามอย่างมากในการสร้างสมดุลระหว่างโรคนี้กับความรับผิดชอบในครอบครัวและการทำงาน
• ดูแลสุขภาพช่องปากให้ดี: การแปรงฟัน การใช้ไหมขัดฟัน และการไปพบทันตแพทย์เป็นประจำ สามารถลดความเสี่ยงในการต้องเข้ารับการรักษาทางทันตกรรมที่อาจทำให้เกิดเลือดออกได้ อย่าลืมแจ้งสภาพช่องปากของคุณให้ แพทย์ ทราบด้วย
• รักษาน้ำหนักให้อยู่ในเกณฑ์ที่เหมาะสม: หากคุณมีปัญหาในการเคลื่อนไหวเนื่องจากเลือดออกภายในและข้อต่อเสียหาย การควบคุมน้ำหนักจะช่วยได้
• แจ้งให้คนรอบข้างทราบ: หากคุณเป็นโรคฮีโมฟีเลียชนิดรุนแรง คุณอาจมีเลือดออกฉับพลันและควบคุมไม่ได้ แม้ว่าจะรับประทานยาแล้วก็ตาม แจ้งให้ครอบครัวของคุณทราบถึงสิ่งที่ควรทำหากเกิดเหตุการณ์เช่นนี้ขึ้นกับคุณ หากบุตรของคุณเป็นโรคฮีโมฟีเลีย ให้แจ้งผู้ดูแลและเจ้าหน้าที่โรงเรียนเกี่ยวกับสิ่งที่ควรทำหากบุตรของคุณมีเลือดออก

ฉันควรไปพบแพทย์เมื่อไหร่?

หากคุณสังเกตเห็นการเปลี่ยนแปลงใดๆ ในร่างกาย เช่น เลือดออกมากเกินไป หรือมีรอยฟกช้ำ ควรไปพบแพทย์

เมื่อไหร่ควรไปห้องฉุกเฉิน

คุณควรไปห้องฉุกเฉินทันทีในสถานการณ์เหล่านี้:

• หากคุณมีอาการปวดศีรษะอย่างรุนแรงหรือเวียนศีรษะ อาการเหล่านี้อาจบ่งชี้ว่ามีเลือดออกในสมองของคุณ
• หากคุณมีข้อต่อบวมและ/หรือปวด และคุณไม่ได้รับยาทดแทนแฟคเตอร์

ฉันควรจะถามคำถามอะไรบ้างกับคุณหมอ?

หากคุณหรือบุตรหลานของคุณได้รับการวินิจฉัยว่าเป็นโรคฮีโมฟีเลีย คุณอาจต้องการถามคำถามเหล่านี้กับแพทย์ของคุณ:

• ฉัน/ลูกของฉันเป็นโรคฮีโมฟีเลียชนิดใด?
• คุณแนะนำการรักษาแบบใดบ้าง?
• การรักษาดังกล่าวมีผลข้างเคียงอะไรบ้าง?
• ฉัน/ลูกของฉันจะต้องเข้ารับการรักษาทุกวันหรือไม่?
• กิจกรรมใดบ้างที่ไม่เหมาะสมสำหรับฉัน/ลูกของฉัน?
• ยาอะไรบ้างที่ไม่ควรให้ฉันหรือลูกของฉันรับประทาน?
• ฉันจะทำอย่างไรเพื่อรับมือกับผลกระทบที่ภาวะนี้มีต่อชีวิตของฉัน/ลูกของฉันได้บ้าง?

ข้อสรุปสำคัญ

โรคฮีโมฟีเลียเป็นโรคทางพันธุกรรมที่หายากเกี่ยวกับเลือด ซึ่งอาจส่งผลกระทบอย่างมากต่อชีวิตของผู้ป่วย ผู้ป่วยอาจต้องได้รับการดูแลทางการแพทย์ตลอดชีวิต พ่อแม่ของเด็กที่เป็นโรคฮีโมฟีเลียอาจกังวลเกี่ยวกับการปกป้องลูกจากอันตราย รวมถึงการสอนให้ลูกใช้ชีวิตอยู่กับโรคฮีโมฟีเลีย

ปัจจุบัน แพทย์ยังไม่สามารถรักษาโรคฮีโมฟีเลียให้หายขาดได้ แต่ สามารถให้การรักษาเพื่อป้องกันหรือลดอาการของโรคได้ นอกจากนี้ยังสามารถแนะนำขั้นตอนต่างๆ ที่คุณสามารถทำได้เพื่อลดผลกระทบของโรคฮีโมฟีเลียต่อชีวิตประจำวันของคุณ สิ่งที่สำคัญที่สุดคือการรักษาความสงบและปฏิบัติตามคำแนะนำของแพทย์อย่างเคร่งครัด