วิธีใช้ชีวิตอยู่กับความเจ็บปวดจากโรค AS (โรคกระดูกสันหลังอักเสบเรื้อรัง)

เป็นการยากที่จะบรรยายความรู้สึกของการได้รับการวินิจฉัยว่าเป็นโรคกระดูกสันหลังอักเสบเรื้อรัง (Ankylosing Spondylitis หรือ AS) ซึ่งเป็นโรคที่เจ็บปวดและเป็นอันตรายถึงชีวิต ในช่วงเวลาที่ดีที่สุดของชีวิต ขณะที่คุณยังหนุ่มสาวและเต็มไปด้วยความฝัน ความหวัง และแผนการต่างๆ ในด้านหนึ่ง คุณกำลังพยายามเริ่มต้นชีวิตใหม่ และในอีกด้านหนึ่ง คุณต้องเผชิญกับความท้าทายเช่นนี้ นี่เป็นภาระที่หนักหน่วงอย่างแท้จริง อย่างไรก็ตาม มีหลายคนที่ค้นพบวิธีที่จะใช้ชีวิตอย่างประสบความสำเร็จกับโรคนี้และยอมรับชีวิตใหม่ของพวกเขา วันนี้เราจะพูดถึงคนสองคนนั้น

'ผมกลัวมาก' – เรื่องราวของอีวาน

อีวานประสบปัญหาในการเดินมาตั้งแต่เด็ก บางครั้งเขาต้องใช้ไม้ค้ำยันและกินยาแก้ปวดเพื่อให้ผ่านพ้นแต่ละวันไปได้ เขายังเริ่มฝึกสมาธิตั้งแต่อายุยังน้อยเพื่อรับมือกับความเจ็บปวดนี้ด้วย

เมื่ออายุ 21 ปี ขณะกำลังเตรียมตัวสอบพยาบาล อีวานตระหนักว่าอาการที่เขาเป็นมาเป็นเวลานานนั้นคล้ายคลึงกับโรคที่อธิบายไว้ในตำราสอบ ด้วยความสงสัยนั้น เขาจึงไปพบ แพทย์ ผู้เชี่ยวชาญด้านโรคข้อและกระดูกสันหลัง หลังจากตรวจแล้ว เขาได้รับการวินิจฉัยว่าเป็นโรคกระดูกสันหลังอักเสบเรื้อรัง (Ankylosing Spondylitis หรือ AS)

ความกลัวที่สุดที่ผุดขึ้นมาในใจเขาเมื่อได้รับข่าวนี้คือเรื่องอาชีพที่เขาเลือก

“ตอนที่ฉันได้งานเป็นพยาบาลทำงานในหน่วยรักษาผู้ป่วยฉุกเฉิน (ETU) ฉันกลัวมาก” อีวานกล่าว “ฉันกลัวว่าถ้าอาการกำเริบขึ้นมา ฉันจะไม่สามารถทำงานได้ ฉันตระหนักว่าถ้าฉันอยากหยุดฝันร้ายของการเป็นคนพิการตั้งแต่อายุ 20 กว่าๆ ไม่ให้เป็นจริง ฉันต้องดูแลสุขภาพของตัวเองในทุกๆ ด้านเท่าที่จะทำได้”

ดังนั้น เขาจึงเริ่มไปพบนักจิตวิทยาที่เชี่ยวชาญด้านการจัดการความเจ็บปวด ซึ่งสอนวิธีการจัดการความเจ็บปวดโดยไม่ต้องใช้ยา นอกจากนี้เขายังลองใช้การบำบัดที่เรียกว่า การบำบัดด้วยการยอมรับและการมุ่งมั่น (Acceptance and Commitment Therapy หรือ ACT) กล่าวโดยง่าย การบำบัดนี้ช่วยให้เราหยุดต่อสู้กับความคิดและความรู้สึกของเรา และหันมายอมรับมันแทน

"ผมเข้ารับการบำบัดเพียงไม่กี่ครั้ง แต่การบำบัดเหล่านั้นช่วยให้ผมเอาชนะความเจ็บปวดทางจิตใจและภาวะซึมเศร้าที่ผมเผชิญมานานกว่าสิบปีได้" อีวานกล่าว "ผมเลือกที่จะยอมรับสถานการณ์นี้ ผมรู้สึกขอบคุณสำหรับโอกาสที่จะเอาชนะความท้าทายนี้และใช้ชีวิตอย่างมีความสุข"

หนังสือ "การแสวงหาความหมายของชีวิต" ของวิกเตอร์ แฟรงเคิล ก็เป็นแรงบันดาลใจสำคัญในการพัฒนาความคิดนี้ของเขาเช่นกัน หนังสือเล่มนี้กล่าวถึงช่วงเวลาที่เขาเป็นนักโทษในค่ายกักกันของนาซี และบรรยายถึงวิธีการที่เขาใช้ชีวิตอย่างมีศักดิ์ศรีในช่วงเวลาที่ยากลำบากนั้น และค้นพบความหมายในชีวิต

อาการของอีวานทุเลาลงแล้วเป็นเวลา 14 เดือนการรับประทานอาหารที่เหมาะสม ยาที่แพทย์สั่ง และการออกกำลังกาย (เขาเล่นโยคะ ยกน้ำหนัก และออกกำลังกายแบบคาร์ดิโออย่างน้อย 75 นาทีต่อสัปดาห์) ล้วนมีส่วนช่วยอย่างมากในการฟื้นตัวของเขา

"ดิฉันมีความสุขมากที่ได้มีโอกาสทำงานอย่างมีประสิทธิภาพและรู้สึกประสบความสำเร็จในฐานะพยาบาล นอกจากนี้ ดิฉันยังรู้สึกขอบคุณโรค AS ในอีกแง่หนึ่ง เพราะมันบังคับให้ดิฉันให้ความสำคัญกับสุขภาพจิตและสุขภาพกายของตัวเองตั้งแต่อายุยังน้อย"

“ผมยังคงมีอาการปวดและตึงอยู่บ้าง แต่ผมมีความสุขมากที่ได้ใช้ชีวิตในวันนี้ ปราศจากโรคร้ายแรงที่รุมเร้าผมมานานถึง 10 ปี” เขากล่าว เขายังเตรียมที่จะทำความฝันที่ยิ่งใหญ่ที่สุดอย่างหนึ่งให้เป็นจริง นั่นคือการลาพักงานพยาบาลสักหนึ่งหรือสองปีแล้วปั่นจักรยานข้ามทวีป

'ฉันคิดว่าทั้งหมดเป็นความผิดของฉัน' – เรื่องราวของทริสตัน

ในปี 2013 ทริสตันเป็นนักเรียนที่เรียนเก่งและกำลังศึกษาปริญญาด้านเคมี แต่ในฤดูใบไม้ผลิปีนั้น เขาเริ่มรู้สึกเหนื่อยล้าอย่างไม่มีสาเหตุ เขาไม่สามารถลุกขึ้นจากที่นอนในตอนเช้าได้ และเริ่มคิดถึงการเรียน

"ผมคิดว่าตัวเองไม่มีระเบียบวินัย ผมคิดว่าทุกอย่างเป็นความผิดของผม" เขากล่าว

ต่อมาทริสตันจึงได้รู้ว่าตนเองเป็นโรคที่เรียกว่า โรค กระดูกสันหลังอักเสบชนิดไม่ปรากฏในภาพเอกซเรย์ (non-radiographic axial spondyloarthritis หรือ nr-AxSpA) ซึ่ง เป็นรูปแบบหนึ่งของโรคกระดูกสันหลังอักเสบ (AS) กล่าวโดยง่าย ทั้ง AS และ nr-AxSpA คือการอักเสบของกระดูกสันหลัง ในกรณีของ nr-AxSpA ความเสียหายของกระดูกสันหลังจะไม่ปรากฏชัดเจนในภาพเอกซเรย์เนื่องจากอยู่ในระยะเริ่มต้นของโรค เมื่อโรคดำเนินไป กระดูกสันหลังอาจเชื่อมติดกัน บางครั้งอาจส่งผลกระทบต่ออวัยวะอื่นๆ เช่น ดวงตา

"ปัญหาคือ เมื่อการอักเสบภายในร่างกายของผมเพิ่มขึ้น ผมรู้สึกว่าการทำงานของสมองลดลง เหมือนกับอาการ 'สมองเบลอ'" เขาอธิบาย

"ตอนที่ฉันเรียนวิชาเคมี ฉันไม่สามารถทำงานในห้องปฏิบัติการได้ เพราะมันต้องยืนเป็นเวลานานและต้องจับอุปกรณ์แก้วอย่างระมัดระวัง แต่ฉันรู้สึกว่ามันยาก"

ในที่สุด เขาต้องตัดสินใจครั้งสำคัญ นั่นคือการลาออกจากโรงเรียน

"ผมเป็นคนที่มีความมุ่งมั่นและใฝ่ฝันที่จะทำงานในสาขาเคมี การสูญเสียทุกอย่างไปนั้นเป็นเรื่องยากที่จะรับมือได้" เขากล่าว

แต่ทริสตันไม่ได้หยุดอยู่แค่นั้น เขาตัดสินใจเปิดประตูบานใหม่ แม้ว่าเขาจะไม่ใช่นักกีฬามาก่อน แต่การออกกำลังกายก็กลายเป็นส่วนสำคัญในชีวิตของเขา เขาเริ่มยืดกล้ามเนื้อสะโพกและหลัง และยกน้ำหนักในระดับปานกลาง แต่สิ่งที่โดดเด่นที่สุดในโปรแกรมการออกกำลังกายของเขาคืออุปกรณ์ที่เรียกว่า แผ่นสั่นสะเทือน อุปกรณ์นี้ทำให้กล้ามเนื้อหดตัวและคลายตัวหลายครั้งต่อวินาที กล่าวกันว่ามันช่วยเพิ่มความแข็งแรง ความยืดหยุ่น และลดอาการปวด ทริสตันใช้มันเป็นเวลา 10 นาทีทุกเช้า

"แรงสั่นสะเทือนเหล่านั้นช่วยคลายความตึงเครียดในร่างกายของฉันได้จริงๆ บางครั้งฉันมีปัญหาเรื่องข้อต่ออย่างมาก แต่หลังจากทำแบบนี้แล้ว ฉันรู้สึกโล่งขึ้นทันที"

หลังจากที่เขาฟื้นตัวได้บ้างแล้ว ก็ถึงเวลาหางานที่เหมาะสมกับชีวิตใหม่ของเขา ทริสตันเรียนรู้การเขียนโปรแกรมคอมพิวเตอร์ด้วยตัวเอง ปัจจุบันเขาทำงานเป็นโปรแกรมเมอร์คอมพิวเตอร์

ปัจจุบันทริสตันทำงานภายใต้หัวหน้างานที่เข้าใจสภาพของเขาและความท้าทายที่มาพร้อมกับมัน

"ฉันยังคงทำงานตั้งแต่ 9 โมงเช้าถึง 5 โมงเย็นได้ยากเหมือนคนอื่นๆ ช่วงเวลาเร่งด่วนตอนเช้าเป็นช่วงที่ยากที่สุด แต่ฉันโชคดีที่เจ้านายเข้าใจและช่วยเหลือฉัน"

“มันยากที่จะรับมือกับการที่ไม่ได้ใช้ชีวิตอย่างที่หวัง” เขากล่าว “ผมเคยเป็นคนที่มุ่งมั่นมาก เป็นคนที่มีบุคลิกแบบ ‘Type-A’ ผมต้องยอมรับว่าผมไม่ได้เร็วเหมือนเมื่อก่อนแล้ว และผมไม่จำเป็นต้องทำอะไรสุดโต่งเพื่อที่จะมีความสุข”

"ตอนนี้ฉันสามารถกลับบ้านไปพักผ่อนอย่างสงบในยามเย็น และเดินเล่นในสวนสาธารณะได้แล้ว การมาถึงจุดนี้ยากลำบากมาก แต่ทัศนคติของฉันต่อชีวิตเปลี่ยนไปอย่างสิ้นเชิง"

เรื่องราวทั้งสองนี้แสดงให้เห็นว่าการใช้ชีวิตอยู่กับโรคเรื้อรังอย่าง AS นั้นยากลำบากเพียงใด อย่างไรก็ตาม ด้วยคำแนะนำทางการแพทย์ที่ถูกต้อง การสนับสนุนทางจิตใจ การเปลี่ยนแปลงวิถีชีวิต และทัศนคติที่เข้มแข็งพวกเขากำลังพิสูจน์ให้เราเห็นว่าเราสามารถเอาชนะความท้าทายนี้ได้ด้วยกัน หากคุณกำลังประสบกับสถานการณ์ที่คล้ายคลึงกัน อย่าคิดว่าคุณอยู่คนเดียว ปรึกษาแพทย์ของคุณและขอความช่วยเหลือที่คุณต้องการ