เมื่อเราคุยกับ คุณหมอ ระหว่างตั้งครรภ์ บางครั้งเราอาจเจอคำศัพท์ที่ไม่เคยได้ยินมาก่อน หรือภาวะทางการแพทย์ที่หายาก เป็นเรื่องปกติที่จะรู้สึกกลัวและวิตกกังวลในช่วงเวลานั้น วันนี้เราจะมาพูดถึงความผิดปกติแต่กำเนิดที่หายากและร้ายแรงอย่างหนึ่ง เราเรียกภาวะนี้ว่า Ectopia Cordis อย่าตกใจไปเมื่อได้ยินคำนี้ มาทำความเข้าใจทุกอย่างเกี่ยวกับภาวะนี้อย่างง่ายๆ ทีละอย่างกัน
Ectopia Cordis คืออะไรกันแน่?
กล่าวโดยสรุป Ectopia Cordis คือภาวะที่ทารกเกิดมาโดยที่หัวใจทั้งหมดหรือบางส่วนอยู่ภายนอกร่างกาย นี่เป็นภาวะที่พบได้ยากมาก ลองคิดดูสิ ภาวะนี้เกิดขึ้นกับทารกเพียง 8 ใน 1 ล้านคนทั่วโลกเท่านั้น
เนื่องจากภาวะนี้เป็นภาวะร้ายแรงมาก ทารกจำนวนมากที่เกิดมาพร้อมกับภาวะหัวใจอยู่นอกช่องอกจึงเสียชีวิตในครรภ์หรือภายในสามวันหลังคลอด อย่างไรก็ตาม เรื่องนี้ก็มีด้านที่ให้ความหวังอยู่บ้าง ทีมแพทย์ผู้เชี่ยวชาญ พยาบาล นักกายภาพบำบัด และผู้เชี่ยวชาญอื่นๆ สามารถช่วยชีวิตทารกที่เกิดมาพร้อมกับภาวะนี้บางคนได้นานหลายสัปดาห์ และบางครั้งอาจนานเป็นปี
สาเหตุเป็นเพราะอะไร?
พูดตามตรง ผู้เชี่ยวชาญยังไม่พบสาเหตุที่แน่ชัดเพียงสาเหตุเดียวสำหรับเรื่องนี้ แต่พวกเขาก็มีแนวคิดอยู่บ้างแล้ว
- ปัญหาด้านพัฒนาการ: ทฤษฎีหนึ่งกล่าวว่า ขณะที่ทารก ในครรภ์เจริญเติบโต จะเกิดการเปลี่ยนแปลงทางกายภาพที่ขัดขวางการเจริญเติบโตตามปกติของทารก ตัวอย่างเช่น เส้นใยจะก่อตัวขึ้นในถุงน้ำคร่ำที่ล้อมรอบทารก ซึ่งอาจจำกัดการเจริญเติบโตของทารกได้
- ปัญหาพัฒนาการของทรวงอก: อีกทฤษฎีหนึ่งคือทรวงอกของทารกอาจพัฒนาไม่สมบูรณ์ ทำให้หัวใจไม่สามารถเคลื่อนไปยังตำแหน่งที่ถูกต้องภายในทรวงอกได้ ซึ่งอาจนำไปสู่ภาวะหัวใจอยู่นอกทรวงอก (Ectopia Cordis) และความผิดปกติอื่นๆ ของหัวใจ
- ความเกี่ยวข้องกับความผิดปกติอื่นๆ: ภาวะหัวใจอยู่นอกช่องอกมักพบร่วมกับความพิการแต่กำเนิดอื่นๆ ที่เกิดขึ้นบริเวณกึ่งกลางลำตัว เช่น ความบกพร่องของกระดูกอก เยื่อหุ้มหัวใจ และผนังหน้าท้อง นอกจากนี้ยังอาจเกี่ยวข้องกับภาวะโครโมโซมผิดปกติ เช่น กลุ่มอาการไตรโซมี 18 และกลุ่มอาการเทอร์เนอร์
- สาเหตุทางพันธุกรรม : ทฤษฎีล่าสุดทฤษฎีหนึ่งกล่าวว่า ทารกในครรภ์บางรายขาดจีนเฉพาะที่เรียกว่า "(BMP2)" จีนนี้มีความสำคัญต่อการพัฒนาที่เหมาะสมของหัวใจและส่วนหน้าของหน้าอก ดังนั้นจึงเชื่อว่าการขาดจีนนี้อาจเป็นสาเหตุได้
อาการที่สามารถระบุได้มีอะไรบ้าง?
อาการหลักและชัดเจนที่สุดของภาวะ หัวใจอยู่นอกร่างกาย (Ectopia Cordis) คือหัวใจอยู่ภายนอกร่างกาย อย่างไรก็ตาม ทารกเหล่านี้อาจมีข้อบกพร่องอื่นๆ บริเวณกึ่งกลางลำตัว (เส้นจาก ศีรษะ ลงมา) ร่วมด้วยได้
| ปัญหาอื่นๆ ที่พบเห็น | คำอธิบายง่ายๆ |
|---|---|
| รอยแยกกะโหลกศีรษะ | มีรอยแยกหรือรอยแยกที่รูปทรงของใบหน้า |
| ปากแหว่ง/เพดานแหว่ง | มีรอยแยกที่ริมฝีปากบนหรือเพดานปาก |
| ปอดพัฒนาไม่เต็มที่ | ปอดของทารกยังพัฒนาไม่เต็มที่ตามขนาดที่กำหนด |
| โรคกระดูกสันหลังคด | มีกระดูกสันหลังคดหรือโก่ง |
| รูโหว่ในกำแพงเมืองจีน | รูผิดปกติในกระบังลม ซึ่งเป็นกล้ามเนื้อที่กั้นระหว่างทรวงอกและช่องท้อง |
แพทย์วินิจฉัยโรคนี้ได้อย่างไร?
ในกรณีส่วนใหญ่ หากทารกของคุณมีภาวะหัวใจอยู่นอกช่องอก (Ectopia Cordis) จะ สามารถตรวจพบได้จากการตรวจอัลตราซาวนด์ตามปกติในระหว่างตั้งครรภ์ ซึ่งอาจตรวจพบได้เร็วที่สุดในไตรมาสแรกของการตั้งครรภ์ คุณอาจต้องเข้ารับการตรวจอัลตราซาวนด์อีกครั้งเพื่อยืนยันการวินิจฉัย ผลการตรวจเหล่านี้มีความสำคัญมากสำหรับคุณในการตัดสินใจว่าจะดำเนินการอย่างไรต่อไป
หากคุณตัดสินใจที่จะตั้งครรภ์ต่อไป แพทย์จะติดตามพัฒนาการของลูกน้อยอย่างใกล้ชิด ซึ่งอาจรวมถึงการตรวจ MRI ( การถ่ายภาพด้วยคลื่นแม่เหล็กไฟฟ้า) ด้วยจะมีการใช้การทดสอบ `(Echocardiography)` และ `(Echocardiography)` การตรวจหัวใจด้วยคลื่นเสียงสะท้อน (Echocardiography) เป็นการทดสอบพิเศษที่ใช้คลื่นเสียงในการสร้างภาพหัวใจอย่างละเอียด
แพทย์ยังจำแนกภาวะนี้ตามตำแหน่งที่ตั้งของหัวใจด้วย
| ตำแหน่งที่หัวใจตั้งอยู่ | ความหมาย | ความอุดมสมบูรณ์ |
|---|---|---|
| ทรวงอก | บริเวณใกล้ซี่โครงและกระดูกอกในทรวงอก เหนือช่องท้อง | ประมาณ 64% |
| ทรวงอกและช่องท้อง | บริเวณส่วนล่างของหน้าอก ใกล้กับช่องท้อง | ประมาณ 18% |
| ช่องท้อง | บริเวณช่องท้อง | ประมาณ 15% |
| ปากมดลูก | รู้สึกหนักบริเวณคอ ไล่ไปจนถึงกระดูกสันหลัง | ประมาณ 3% |
การได้รับการวินิจฉัยว่าเป็นภาวะหัวใจอยู่นอกช่องอก (Ectopia Cordis) เป็นประสบการณ์ที่เครียดมากสำหรับครอบครัวใดๆ ก็ตาม การรักษาสภาพจิตใจให้เข้มแข็งในช่วงเวลาเช่นนี้จึงเป็นสิ่งสำคัญอย่างยิ่ง
มีวิธีการรักษาอย่างไรบ้าง?
เมื่อพูดถึง ทางเลือกในการรักษา สิ่งแรกที่ต้องคำนึงถึงคือความปลอดภัยของทารก ดังนั้น วิธีเดียวที่จะคลอดทารกได้คือการผ่าตัดคลอด (C-section) ซึ่งเป็นวิธีที่ดีที่สุดที่จะนำทารกออกมาโดยไม่ทำให้หัวใจของทารกได้รับความเสียหาย
หลังคลอด ลูกน้อยของคุณอาจต้องการความช่วยเหลือเพิ่มเติมในการหายใจ แพทย์จะสอดท่อพลาสติกที่ยืดหยุ่นได้เข้าไปในหลอดลมของทารกเพื่อให้แน่ใจว่ามีอากาศไหลเวียน นอกจากนี้ แพทย์อาจฉีดของเหลวชนิดพิเศษผ่านท่อเพื่อเคลือบปอด เพื่อช่วยให้ปอดดูดซับออกซิเจนได้ดีขึ้น
เป้าหมายหลักของการรักษาภาวะหัวใจอยู่นอกช่องอก คือ การผ่าตัดปิดช่องเปิดในทรวงอก นำหัวใจกลับเข้าไปในทรวงอก และซ่อมแซมความผิดปกติอื่นๆ ของหัวใจ การผ่าตัดเหล่านี้มักไม่ได้ทำในครั้งเดียว แต่จะทำเป็นหลายขั้นตอน
ความท้าทายแรกและใหญ่ที่สุดคือการใส่หัวใจเข้าไปในช่องอกที่มีขนาดเล็กกว่าปกติ หลังจากที่แพทย์ทำเช่นนั้นแล้ว เขาจะทำการจัดตำแหน่งกระดูกหน้าอก (กระดูกสันอก) ใหม่ ในกรณีเช่นนี้ การปลูกถ่าย หัวใจ มักไม่ใช่ทางเลือก
"การดูแลเพื่อความสบาย" คืออะไร?
ในบางกรณี การผ่าตัดมีความเสี่ยงสูงเกินไป และโอกาสประสบความสำเร็จต่ำมาก ในกรณีเช่นนี้ แพทย์ของคุณจะพูดคุยกับคุณเกี่ยวกับทางเลือกที่เรียกว่า "การดูแลแบบประคับประคอง"
จุดมุ่งหมายคือการลดความเจ็บปวดและความทุกข์ทรมานที่ทารกได้รับให้น้อยที่สุด และช่วยให้พวกเขาสามารถใช้ชีวิตที่เหลืออยู่ด้วยความสะดวกสบายและความสงบสุข นี่คือรูปแบบการดูแลพิเศษที่มุ่งเน้นการให้ความสบายแก่ทารกและครอบครัวในช่วงเวลาที่ยากลำบากนี้ มากกว่าการรักษาหรือเยียวยาพวกเขา
ข้อสรุปสำคัญ
- ภาวะหัวใจอยู่นอกร่างกาย (Ectopia Cordis) เป็นความผิดปกติแต่กำเนิดที่หายากและร้ายแรงมาก โดยที่หัวใจของทารกอยู่ภายนอกร่างกาย
- แม้ว่าสาเหตุที่แท้จริงของเรื่องนี้ยังไม่ได้รับการค้นพบ แต่เชื่อว่าปัญหาที่เกิดขึ้นระหว่างการพัฒนาของทารกในครรภ์มารดาและปัจจัยทางพันธุกรรมมีส่วนเกี่ยวข้อง
- โดยทั่วไปมักวินิจฉัยโรคได้ในระหว่างตั้งครรภ์ผ่านการตรวจอัลตราซาวนด์
- ถึงแม้ว่าการผ่าตัดจะมีความซับซ้อนมากและประกอบด้วยหลายขั้นตอน แต่ไม่ใช่ว่าทารกทุกคนจะสามารถเข้ารับการผ่าตัดได้
- การวินิจฉัยโรคเช่นนี้เป็นความท้าทายที่ยากลำบากมากสำหรับครอบครัว ดังนั้นจึงจำเป็นอย่างยิ่งที่จะต้องปรึกษาหารือเกี่ยวกับทุกทางเลือก รวมถึงการผ่าตัดและ "การดูแลเพื่อบรรเทาอาการ" กับแพทย์ของคุณอย่างเปิดเผย และตัดสินใจเลือกสิ่งที่ดีที่สุดสำหรับลูกน้อยและครอบครัวของคุณ
💬 Comments (0)
No comments yet. Be the first to share your thoughts here.
Add Your Comment