ሕማም ባተን እንታይ እዩ? ብዛዕባ ውላድካ ክትፈልጦ ዘለካ

ሓደ ሓደ ግዜ ኣብ ንኣሽቱ ደቅና ሕማማት ክመጹ ምስ እንርኢ ኣዝዩ ፍርሒ ይስምዓና ሓቀይ? ብፍላይ ብዛዕባ እቲ ሕማም ብዙሕ እንተዘይንፈልጥ። ንሎሚ ብዛዕባ ሓደ ቁሩብ ሳሕቲ ዝረአ፡ ግን ከኣ ከም ወለዲ ክንፈልጦ ዝግበኣና ኩነታት ክንዛረብ ኢና። እዚ ድማ ሕማም ባተን ይበሃል።

ብቐሊሉ ንምግላጽ፡ ሕማም ባተን ኣብ ዋህዮታት ሓንጎል ደቅና ጐሓፍ ንኽእከብ ዝገብር ጉጅለ ጀነቲካዊ ኩነታት እዩ። ልክዕ ከምቲ ኣብ ገዛና ዝእከብ ጐሓፍ ኣብ ግዚኡ እንተዘይኣውጺእናዮ፡ እዚ ኣብ ዋህዮታት ሓንጎል ዘጋጥም እዩ። እዚ ጐሓፍ ፍርያት ንኣቃውማን ስራሕን ዋህዮታት ሓንጎል ይሃስዮ፣ ሓካይም ድማ ኒውሮዲጀነሬሽን ይብሉ። ኣብ መወዳእታ እዞም ዋህዮታት እዚኣቶም ይሞቱ። እዚ ኣዝዩ ዘሕዝን ኩነታት እዩ፣ ምኽንያቱ ሕማም ባተን ቀታሊ እዩ።

ሓኪምካ ነዚ ሕማም ``ኒውሮናል ሴሮይድ ሊፖፉሲኖሲስ (NCL)`` ክብሎ እውን ይኽእል እዩ። ንሱ እዩ እቲ ሕክምናዊ ስም ናይዚ።

ኣብ ኩሎም ዓይነታት ሕማም ባተን ልሙድ ዝኾኑ ገለ ልሙዳት ምልክታት ኣለዉ። ንኣብነት ምውቃዕ፡ ቀስ ብቐስ ምርኣይ ምጥፋእ፡ ከምኡ’ውን ለውጢ ኣብ ኣገባብ ኣተሓሳስባን ምምዝዛንን ቆልዓ (ናይ ኣእምሮ ጸገማት)። እዞም ምልክታት እዚኣቶም ኣብ ዕሸልነት፡ ንእስነት ወይ ኣብ ንእስነት ክጅምሩ ይኽእሉ። እዞም ምልክታት እዚኣቶም ምስ ዕድመ እናገደዱ ይኸዱ።

ነዚ ዝኸውን ምሉእ መድሃኒት ክሳብ ሕጂ ስለዘየለ ፡ ሓካይም ነቲ ምልክታት ክቆጻጸርዎን ነቲ ህጻን ዝበለጸ ጽሬት ዘለዎ ህይወት ክህብዎን ይጽዕሩ።

ዝተፈላለዩ ዓይነታት ሕማም ባተን ኣለዉ ድዮም?

እወ ኣብዚ ሕጂ እዋን 14 ዝፍለጡ ዓይነታት ሕማም ባተን ኣለዉ። እዚኦም ከከም ዕድመ ምልክታት ዝጅምሩሉ ዕድመ ይምደቡ። ገለ ቆልዑ ኣብ ዕሸል ዕድሚኦም ምልክታት ከርእዩ ይጅምሩ፣ ገሊኦም ኣብ መወዳእታ ዕሸልነት፣ ገሊኦም ኣብ ንእስነቶም ወይ ኣብ መጀመርታ ዕድመ ንእስነት ከይተረፈ።

ስም ነፍሲ ወከፍ ካብዞም ዓይነታት ብሰለስተ ፊደላት `CLN` ይጅምር። እዚ ማለት `(ሴሮይድ ሊፖፉስቺኖሲስ፡ ኒውሮናል)` ማለት እዩ። ስም ናይቲ ዝጽሎ ጂን ከምኡ እዩ። ድሕሪኡ ካብ 1 ክሳብ 14 ዝብል ቁጽሪ ይውሰኽ።

ካብዚኦም እቲ ዝበዝሐ `CLN3` ዝበሃል ዓይነት እዩ። እዚ `(ናይ ትሕቲ ዕድመ ባተን ሕማም)` እውን ይበሃል። ምልክታት `CLN3` መብዛሕትኡ ግዜ ካብ 5 ክሳብ 15 ዓመት ዕድመ ይጅምር።

እዚ ሕማም እዚ ክሳብ ክንደይ ሳሕቲ እዩ?

እዚ ብሓቂ ኣዝዩ ሳሕቲ ዝረአ ሕማም እዩ። ብመሰረት ሓካይም ኣብ ከም ኣሜሪካ ዝኣመሰለት ሃገር እዚ ሕማም ናይ ምምዕባል ዕድል ካብ 100 ሽሕ ሓደስቲ ዝተወልዱ ህጻናት ኣስታት 3 እዩ። እዚ ማለት ኣብ ሲሪላንካ እውን እዚ ሕማም ምርኣይ ኣዝዩ ሳሕቲ እዩ።

ምልክታት ሕማም ባተን እንታይ እዮም?

ከምቲ ኣቐዲምና ዝገለጽናዮ ዋላ እኳ ዝተፈላለዩ ዓይነታት ሕማም ባተን እንተሃለዉ መብዛሕትኡ ግዜ እቲ ምልክታት ልሙድ እዩ። ይኹን እምበር፡ እዚ ምልክታት እዚ ዚጅምረሉ ዕድመ ኪፈላለ ይኽእል እዩ። እቶም ቀዳሞት ክረኣዩ ዝኽእሉ ምልክታት ፤

• ቀስ ብቐስ ምርኣይ ይንኪ።ምናልባት ውላድካ ንነገራት ንምልላይ ይሽገር ይኸውን፡ ወይ ድማ ብቐጻሊ ምስ ነገራት ከም ዝጋጮ ተስተብህል።
• ኣብ ባህርን ስብእናን እቲ ህጻን ሃንደበታዊ ለውጢ። ካብቲ ቕድሚ ሕጂ ንላዕሊ ትሪ ኪዀኑ፡ ብቐሊሉ ኺሓርቑ፡ ወይ ከኣ ኣብቲ ሓደ እዋን ዘስተማቕርዎ ዝነበሩ ነገራት ተገዳስነት ኪስእኑ ይኽእሉ እዮም።
• ሚዛን ምጥፋእን ኣብ ምጉዓዝ ወይ ኣብ ዝጎየየሉ እዋን ኣካላት ንምቁጽጻር ምጽጋምን (ዕንክሊል)። እቲ ቆልዓ ብቐጻሊ ዝወድቁ ክመስል ይኽእል እዩ።
• ምውቃዕ።

ካብዚኦም ብተወሳኺ ካልኦት ምልክታት ክረኣዩ ይኽእሉ እዮም። ንሶም እዮም፥

• ንሓደ ነገር ናይ ምሕሳብን ምምዝዛንን ምርዳእን ክእለት ምጉዳል (cognitive function)
• ምዝራብ ጸገም። ምዝራብ ክጅምሩ ደንጉዮም ይኾኑ፣ ክዛረቡ ይኽእሉ፣ ወይ ድማ ሓደ ዓይነት ቃላት ወይ ሓረጋት ክደግሙ ይኽእሉ።
• ምንቅጥቃጥ፡ ብዘይፍቓድካ ምውጥዋጥ ጭዋዳታት (ቲክስ፡ ምጭብባጥ ጭዋዳታት)፡ ወይ ሃንደበት ምንቅጥቃጥ ሓደ ክፋል ኣካላትና (ማይክሎነስ)።
• ሕሉፍ ፍጻመታት ንምዝካር ጸገም፡ ከም ኣብ እርጋን ዝኽሪ ምጥፋእ (ዲመንሽያ)።
• ብሓቂ ዘይርከቡ ነገራት ምርኣይ ወይ ምስማዕ (hallucinations) ወይ ምስ ክውንነት ካብ ምትእስሳር ወጻኢ ምውሳእ (psychosis)።
• ናይ ድቃስ ጸገም። ድቃስ ክትወድቕ ወይ ብተደጋጋሚ ክትበራበር ክትሽገር ትኽእል ኢኻ።
• ምትራርን ምትራርን ጭዋዳታት፡ ንምጥዋይን ምዝርጋሕን ምጽጋም (ጭዋዳታት ምጭብባጥን ምትራርን)።
• ኣብ ቅልጽምን እግርን ሓይሊ ምንካይ።
• ሕማም ልቢ፡ ከም ዘይስሩዕ ህርመት ልቢ (ኣርሪትሚያ)፡ ብፍላይ ኣብ መንእሰያትን መንእሰያትን ክኽሰት ይኽእል።

ሕሰብዎ፡ ሕማም ባተን ዘለዎም ህጻናት ኣብ መጀመርታ ልክዕ ከም ካልኦት ህጻናት ይዓብዩ። ኩሎም ናይ ምዕባለ ምዕራፋት ከም ምሕንባስ፡ ምጉዓዝ፡ ምዝራብን ምብላዕን ባዕሎም ይሓልፉ። ሽዑ ግን፡ ሃንደበት፡ እቲ ምዕባለ ደው ይብል፡ ነቲ ዝተማህርዎ ድማ ይርስዕዎን ክገብርዎ ኣይክእሉን እዮም። ብፍላይ ኣብቶም ምልክታቶም ካብ ንኡስ ዕድመ ዝጅምሩ ህጻናት፡ እቲ ኩነታት ኣዝዩ ቀልጢፉ ይገድድ።

ሕማም ባተን ንምንታይ ይኽሰት? ጠንቂ እንታይ እዩ?

ብቐሊል ኣዘራርባ፡ እዚ ኣብ ጂንና ብዝፍጠር ለውጢ፡ ማለት ኣብ ጂን ዝፍጠር ምትዕርራይ ዝመጽእ እዩ። እዚ ``CLN`` ጂን ኣብ ውሽጢ ዋህዮታትና ዝእከቡ ጐሓፍ ፍርያት ናይ ምብታንን ምእላይን ሓላፍነት ኣለዎ። ልክዕ ከምቲ ኣብ ገዛና ዘሎ ጎሓፍ ዘውጽእ ሰብ።

ስለዚ፡ ኣብዚ `CLN` ጂን ጉድለት ወይ ምትዕርራይ ምስ ዝህሉ፡ ኣካላት እቲ ህጻን ነዚ ዋህዮኣዊ ጎሓፍ ብግቡእ ከውጽኦ ኣይክእልን እዩ። ሽዑ እዚ ጐሓፍ – እዚኦም ሽኮር፡ ሽኮር፡ ፕሮቲን ወዘተ እዮም – ኣብ ውሽጢ ዋህዮታት ክእከብ ይጅምር። መብዛሕትኡ እዚ ጐሓፍ ኣብ ዋህዮታት ሓንጎል ይእከብ።

እዚ ጐሓፍ እዚ ምስ ዝእከብ፡ ክፋላት ኣካላት እቲ ህጻን ብግቡእ ምስራሕ የቋርጽ። ብፍላይ ስርዓተ ነርቭ ኣብ ማእከል እዚ ኵምራ ጎሓፍ ​​ስርሑ ክሰርሕ ኣይክእልን እዩ። ስለዚ ድማ እዮም እዞም ንህይወት ኣብ ሓደጋ ዘእቱ ምልክታት ዝረኣዩ።

እዚ ብውርሻ ዝመጽእ ሕማም ድዩ?

እወ ባተን ሕማም እዩ።ብውርሻ ዝመጽእ ናይ ምምሕያሽ መግቢ ጸገም። እዚ ማለት ሓደ ቆልዓ ነቲ ሕማም ንኽምዕብል ክልቲኦም ወለዲ ተሸከምቲ ናይቲ ሕማም ተሓታቲ ዝኾነ ጂን ሚውቴሽን ክኾኑ ኣለዎም። ተሸከምቲ ማለት እቶም ወለዲ እቲ ምትዕርራይ እኳ እንተሃለዎም፡ ሓደ ቅዳሕ ናይቲ ጂን ጥራይ ስለዘለዎም ምልክታት ኣየርእዩን ማለት እዩ።

ኣብ ሕክምናዊ ሳይንስ እዚ ``ኣውቶሶማል ሪሰሲቭ`` ውርሻ ይበሃል። እዚ ማለት እቲ ቆልዓ ምልክታት ከርኢ ዝኽእል ካብ ኣዲኡን ኣቡኡን ነቲ ጉድለት ዘለዎ ጂን ምስ ዝወርሶ ጥራይ እዩ። ክልቲኡ ወገን ናይ ሎተሪ ትኬት ሓደ ክኸውን ከም ዘለዎ እዩ።

እዚ ሕማም ከስዕቦ ዝኽእል ጸገማት እንታይ እዩ?

እዚ ብሓቂ ዘሕዝን ሓቂ እዩ። ዕሸላት፡ ህጻናት፡ መንእሰያት ዓበይቲ እውን ከይተረፉ ብሕማም ባተን ቀልጢፎም ክሞቱ ይኽእሉ። እቲ ምልክታት በብቑሩብ እናገደደ ይኸይድ። ንኣብነት: ሓደ ቈልዓ ኣብ መጀመርታ ቍሩብ ናይ ምርኣይ ምጥፋእ ኣብ መወዳእታኡ ምሉእ ብምሉእ ዕዉር ኪኸውን ይኽእል እዩ። ብዘይካዚ፡ እቶም ጭዋዳታት ክደክሙ ይኽእሉ እዮም፣ እዚ ኸኣ ብእግሪ ምጕዓዝ ኸም ዘይከኣል ይገብሮ፣ ኣብ መወዳእታ ድማ ሽባ ኺፍጠር ይኽእል እዩ።

እቲ ዝኸውን ድማ ዋህዮታት ምስ ሞቱ ኣብ ውሽጦም ጐሓፍ ይእከብ እሞ እቶም ዋህዮታት ስርሖም ክሰርሑ ኣይክእሉን እዮም። እዚ ንኣገባብ ኣሰራርሓ ውሽጣዊ ኣካላት ናይቲ ህጻን እውን ይጸልዎ። እቶም ኣካላት ካብ ዋህዮታት ዘድልዮም ደገፍ ምስ ዘይረኽቡ ፡ ከም ውድቀት ኣካላት ዝኣመሰሉ ከበድቲ ኩነታት ከጋጥም ይኽእል።

ሓካይም ንሕማም ባተን ብኸመይ ይምርምሩዎ?

ሓደ ሓኪም ሕማም ባተን እንተጠርጢሩ፡ መጀመርታ ንውላድካ ብጥንቃቐ ክምርምሮ እዩ። ብተወሳኺ ብዛዕባ ምልክታት ውላድካ ከምኡ’ውን ኣብ ስድራቤትካ ተመሳሳሊ ኩነታት ዝነበሮ ሰብ እንተሃልዩ ክሓቱኻ እዮም። ድሕሪኡ፡ እዞም ዝስዕቡ መርመራታት ክገብሩ ይኽእሉ፤

• ጀነቲካዊ መርመራ፦ እዚ ንእሽቶ መጠን ደም ወይ ምራቕ ናይቲ ህጻን ወሲድካ ናብ ቤተ-ፈተነ ምልኣኽ መርመራ የጠቓልል። ኣብኡ ድማ ኣብቲ ኣቐዲሙ ዝተጠቕሰ ጂናት ሲኤልኤን ኣብ ዲኤንኤ ናይቲ ህጻን ዝኾነ ለውጢ ወይ ምትዕርራይ ይደልዩ። እዚ ጀነቲካዊ መርመራ እዚ ሕማም ባተን ከምዘሎ ርግጸኛታት ንምርግጋጽ እንኮ መገዲ እዩ።
• ባዮፕሲ፦ ኣብዚ መርመራ እዚ ሓኪም ካብ ቆርበት ውላድካ ንእሽቶ ቁራጽ ቲሹ ወሲዱ ብማይክሮስኮፕ ይርእዮ። ድሕሪኡ ኣብ ዋህዮታት ቆርበት ሊፖፉሲን (ብስብሕን ፕሮቲንን ዝቖመ ብጫ-ቡናዊ ቅብኣት) ዝበሃሉ ንጥረ ነገራት ዘይንቡር ምውህላል ክደልዩ ይኽእሉ።
• መርመራ ዓይኒ፦ ጥዕና ናይቲ ህጻን ረቲናን ናይ ምርኣይ ነርቭን ንምፍታሽ፡ ኤሌክትሮረቲኖግራፊ (ERG) ዝበሃል መርመራ ይግበር። እዚ ድማ ረቲና ንብርሃን ብኸመይ ምላሽ ከም እትህብ ይዕቅን።

ብተወሳኺ፡ ካልኦት ተመሳሳሊ ምልክታት ከስዕቡ ዝኽእሉ ኩነታት ንምውጋድ ካልእ መርመራታት ደምን መርመራታት ምስልን ክግበር ይኽእል።

ነዚ ዝኸውን ሕክምና ኣሎ ድዩ?

ከምቲ ኣቐዲምና ዝበልናዮ ንሕማም ባተን ክሳብ ሕጂ ምሉእ መድሃኒት የለን።ስለዚ ኣብ ሕክምና ዘለዉ ሓካይም ቀንዲ ዕላማኦም ምልክታት ምቁጽጻር፡ ነቲ ቆልዓ ምጽንናዕ ምሃብ፡ ንዓኻን ንስድራኻን ኣብዚ ጽንኩር እዋን ዘድልዮም ደገፍ ምሃብ እዩ።

እዚ ብሓደ ሓኪም ዘይኮነስ፡ ካብ ዝተፈላለየ ዓውድታት ዝመጹ ክኢላታት ዝሓቖፈ ጉጅለ እዩ። ከምዚ ዝስዕብ ዝኣመሰሉ ነገራት ክጥቀሙ ይኽእሉ፤

• መድሃኒታት፦ ንኣብነት፡ መድሃኒታት ምውቃዕ ንምቁጽጻር ወይ ከምቲ ዝጠቐስናዮ ምትላል ዝኣመሰሉ ነገራት ንምንካይ ክወሃቡ ይኽእሉ።
• ኣካላዊ ፍወሳን ሞያዊ ፍወሳን፦ እዞም ፍወሳታት እዚኣቶም፡ ምትራር ጭዋዳታት ንምንካይ ክሕግዙ ይኽእሉ፡ ነቲ ህጻን ብዝተኻእለ መጠን ንነዊሕ እዋን ነገራት ባዕሉ ክገብር ክሕግዙን ብእግሩ ንኽኸዱ ክሕግዙን ይኽእሉ።
• ምኽርን ፍወሳን ጥዕና ኣእምሮ፦ ከምዚ ዓይነት መርመራ ምቕባል ንህጻንን ንወለድን ክጻወርዎ ኣዝዩ ከቢድ ክኸውን ይኽእል። ስለዚ ስነ-ኣእምሮኣዊ ደገፍ ምርካብ ኣዝዩ ኣገዳሲ እዩ።

እሞ ሕሰብዎ፡ ውላድኩም በዚ ሕማም እዚ ኣብ ቀረባ እዋን ከም ዚመውት ምስ ፈለጥኩም፡ ኣብ ልዕሌኹምን ኣብ ስድራ ቤትኩምን ክንደይ ስነ-ኣእምሮኣዊ ጽልዋ ከም ዚህልዎ፧ ስለዚ ኣብ ከምዚ ዝበለ እዋን ስነ-ኣእምሮኣዊ ምኽሪ ምሃብ ኣገዳሲ እዩ። ከምኡ’ውን ምስ ካልኦት ተመሳሳሊ ተመኩሮ ዘለዎም ሰባት ክትጽንበረሎም እትኽእል ናይ ደገፍ ጉጅለታት ኣለዉ። ብዙሕ ሓይሊ ክህቡኻ ይኽእሉ እዮም።

እዚ ከምዚ ኢሉ እንከሎ፡ ተመራመርቲ ንሕማም ባተን ዝኸውን ሓደስቲ ፍወሳታት ምርካብ ይቕጽሉ ኣለዉ። ሓደስቲ መድሃኒታት፡ ምትካል ዋህዮታት መበቆልን ነቲ ጉድለት ዘለዎ ጂን ብጽቡቕ ጂን ዝትክእ ጂን ቴራፒን ይምርምሩ ኣለዉ። ሓኪምካ ውላድካ ኣብ ሓደ ካብዞም ክሊኒካዊ ፈተነታት ክሳተፍ ሓሳብ ክህበካ ይኽእል እዩ።

ሓደስቲ ሕክምናታት ክሳብ ዝረኽብዎ፡ ሓካይም ዝያዳ ኣብ ምቁጽጻር ምልክታት የተኩሩ።

ኣብዚ ሕጂ እዋን ዝጸደቐ ሕክምና ኣሎ ድዩ?

እወ፡ ኣብዚ እዋን’ዚ ብኤፍ.ዲ.ኤ ኣመሪካ ኣብ CLN2 ዓይነት ሕማም ባተን ዘለዎም ህጻናት ንኽጥቀሙ ዝጸደቐ ሓደ መድሃኒት ኣሎ። ንሱ ድማ ሰርሊፖነዝ ኣልፋ (Brineura®) ይበሃል። እዚ ኣብ ነፍሲ ወከፍ ክልተ ሰሙን ብቐጥታ ናብቲ ኣብ ከባቢ ሓንጎል ውላድካ ዘሎ ፈሳሲ ዝወሃብ መርፍእ እዩ። እዚ መድሃኒት እዚ ነቲ ህጻን ናይ ምንቅስቓስ ዓቕሙ ንምድንጓይ ክሕግዝ ይኽእል እዩ (ንኣብነት፡ ምሕንባስ፡ ምጉዓዝ)። ይኹን እምበር ንኻልኦት ምልክታት ኣይቆጻጸርን እዩ።

ትንበያ ናይዚ ሕማም እንታይ እዩ?

ሓቂ ንምዝራብ፡ ኣጠማምታ ሕማም ባተን ብዙሕ ጽቡቕ ኣይኮነን። ከምቲ ኣቐዲምና ዝበልናዮ ቀታሊ ሕማም እዩ። እቲ ምልክታት በብቑሩብ ኣብ ውሽጢ ሰሙናት፡ ኣዋርሕ ወይ ዓመታት ከይተረፈ ይገድድ። ኣብ መወዳእታ እቲ ቘልዓ ምሉእ ብምሉእ ዕዉር ኪኸውን፡ ኪዛረብ፡ ኪኸይድ፡ በይኑ ተንሲኡ ኮፍ ኪብል፡ ወይ ምስ ካልኦት ኪራኸብ ኣይክእልን እዩ። እቲ ምልክታት ዝገደደሉ ፍጥነት ካብ ሓደ ቆልዓ ናብ ካልእ ክፈላለ ይኽእል።

ከምዚ ዓይነት ነገር ክትመሃር ክሳብ ክንደይ ዘሰንብድ ምዃኑ ይርድኣኒ እዩ። ግን፡ ኣካላት ውላድካ "ሕጂ ደኺመ" ክሳብ ዘይብሎም፡ ብዝተኻእለ መጠን ንእስነቶም ከስተማቕሩ፡ ክጻወቱ፡ ዝፈትውዎ ነገራት ድማ ይገብሩ። ኣብዚ ግዜ እዚ ውላድካ ካብ ዝኾነ እዋን ንላዕሊ ፍቕርኻን ደገፍካን የድልዮ።

ምልክታት ውላድካ ንምምሕዳር ብቐጻሊ ናብ ሓካይም ክትከይድን ናብ ክሊኒካት ክትከይድን ክትግደድ ኢኻ። ስለዚ ምስቲ ናይ ሕክምና ጉጅለ ብቐረባ ክትሰርሕ ኣለካ። ኣብዚ ጉዕዞ ዝኾነ ሕቶታት እንተሃልዩኩም ክትሓቶም ትኽእል ኢኻ።

ንውላድካ ካብ ምድጋፍ ሓሊፉ ፡ ንስኻን ዝተረፉ ኣባላት ስድራቤትካን ኣብዚ ግዜ እዚ ብዙሕ ደገፍ የድልየካ። ንክሳራ ቆልዓ ኣቐዲምካ ምውጣንን ድሕሪኡ ነቲ ሓዘን ምግጣምን ኣዝዩ ከቢድ ነገር እዩ። በይንኻ ክትገብሮ እትኽእል ነገር ኣይኮነን። ስለዚ፡ ኣብዚ ጽንኩር እዋን ሓገዝ እንተድኣ ደሊኻ ፡ ናብ ኣማኻሪ ጥዕና ኣእምሮ ወይ ንሓኪም ስድራቤትካ (PCP) ርአ። ምኽሪ፡ ስድራቤታዊ ፍወሳ ወይ ኣብ ናይ ደገፍ ጉጅለ ምጽንባር ክትሓስበሉ ትኽእል ኢኻ።

ዕድመ ባተን ሕማም ዘለዎ ህጻን ክንደይ ይኸውን?

መብዛሕትኦም ሕማም ባተን ዘለዎም ህጻናት ክሳብ ድሮ ዕድመ ብጽሕና ይነብሩ። ይኹን እምበር ዕድመ ሓደ ህጻን ከከም ዓይነት ሕማምን ክብደት እቲ ሕማምን ይፈላለ እዩ። ንኣብነት ኣብ ዕሸል ዕድሚኦም ወይ ኣብ ንእስነቶም ምልክታት ዘርእዩ ህጻናት መብዛሕትኡ ግዜ ድሕሪ ምጅማር ምልክታት ካብ ሓሙሽተ ክሳብ ሽዱሽተ ዓመት ኣቢሎም ይነብሩ። ይኹን እምበር፡ ሓደ ህጻን ኣብ ከባቢ 10 ዓመት ዕድሚኡ ምልክታት ዘማዕብል፡ ክሳብ መጀመርታ 20ታት ክነብር ይኽእል። ብቐሊል ኣዘራርባ፡ ምልክታት ዝጅምሩሉ ዕድመ ብዝነኣሰ መጠን፡ ዕድመ ይሓጽር።

ኣብ መወዳእታ ደረጃ ሕማም ባተን እንታይ ይኸውን?

ናይ መወዳእታ ደረጃ ሕማም ባተን እቲ ህጻን 24 ሰዓታት ክንክን ዘድልዮ ኩነታት ’ ዩ። ኣብዚ እዋን እዚ እቲ ቆልዓ ካብ ዓራት ክለዓል ወይ ክንቀሳቐስ ኣይክእልን ይኸውን። ራእዮም ምሉእ ብምሉእ ክስእኑ ይኽእሉ እዮም፣ ምሳኻ እውን ከይተረፈ ክዛረቡኻ ኣይክእሉን እዮም።

እዚ መድረኽ እዚ እቲ ኣዝዩ በዳሂ ደረጃ ሕማም ባተን እዩ። ሓካይም ነቲ ህጻን ብዝተኻእለ መጠን ምቹእን ቃንዛ ዘይብሉን ንኽኸውን ዝከኣሎም ኩሉ ይገብሩ። ኣብዚ ናይ መወዳእታ ደረጃ እዚ፡ ኣካላት እቲ ህጻን በብቝሩብ ስርሑ የቋርጽ።

ነዚ ሕማም ንምክልኻል ዝሕግዝ መንገዲ ኣሎ ድዩ?

እቲ ዘሕዝን ግን ኣብዚ ሕዚ እዋን ሕማም ባተን ዝከላኸለሉ መንገዲ የለን። ይኹን እምበር፡ ሓደ ሰብ ኣብ ስድራኻ ወይ ውላድካ እቲ ሕማም እንተሃልይዎን ካልእ ቆልዓ ትጽበ እንተኾንካን፡ ብዛዕባ ጀነቲካዊ ምኽሪ ምስ ሓኪምካ ምዝርራብ ጽቡቕ ሓሳብ እዩ። ጀነቲካዊ መርመራ ንስኻን መጻምድትኻን ክልቴኹም ነቲ ሕማም ዘስዕብ ጂን ሒዝኩም እንተኾይንኩም ክፈልጥ ይኽእል። ድሕሪኡ ሓኪም ቆልዓ ክትወልድ ክትውጥን ክሕግዘካ ይኽእል።

መዓስ ናብ ሓኪም ክትከይድ ኣለካ?

ውላድካ ምልክታት ሕማም ባተን ኣለዎ ኢልካ እንተሓሲብካ ብቕልጡፍ ናብ ሓኪም ምኻድ። ብኣግኡ ምፍላጥ ንጽሬት ህይወት ውላድካ ብመጠኑ ንምምሕያሽ ክሕግዝ ይኽእል።

ከምኡ’ውን ኣብ ስድራኻ ሓደ ሰብ እዚ ሕማም እንተሃልይዎን ስድራኻ ከተስፍሕ (ውላድ ክትወልድ) መደብ እንተሃልዩካ፡ ብዛዕባ ጀነቲካዊ ምኽሪ ምስ ሓኪም ተዘራረብ።

ንሓኪም ክንሓቶም ዘለና ኣገደስቲ ሕቶታት እንታይ እዮም?

ናብ ሓኪም ክትከይድ ከለኻ፡ ነዘን ሕቶታት ክትሓትት ጽቡቕ ሓሳብ እዩ፤

• ውላደይ እንታይ ዓይነት ሕማም ባተን ኣለዎ?
• እንታይ ዓይነት ሕክምና ትመኽሩ?
• እቶም ሕክምናታት ዝኾነ ጎናዊ ሳዕቤን ኣለዎ ድዩ?
• ውላደይ እናዓበየ ምስ ከደ እንታይ ምልክታት ክጥንቀቕ ኣለኒ?
• ትንቢት እንታይ እዩ?
• ክትመኽሩዎም እትኽእሉ ናይ ደገፍ ጉጅለታት ኣለዉ ድዮም?

ዓበይቲ ሰባት እውን ሕማም ባተን ክሕዙ ይኽእሉ ድዮም?

እወ ፡ ዋላ እኳ ኣዝዩ ሳሕቲ እንተኾነ፡ ዓበይቲ ምልክታት ሕማም ባተን ከማዕብሉ ይኽእሉ። መብዛሕትኡ ግዜ ኣብ ከባቢ 30 ዓመት ዕድመ እዩ ዘጋጥም።ዓበይቲ ሰባት እቲ ሕማም እንተ ኣማዕቢሎም መብዛሕትኡ ግዜ እቲ ምልክታት ከምቲ ዝድለ ከቢድ ኣይኮነን። ከምኡ’ውን እዞም ኣብ ግዜ ብጽሕና ዝረኣዩ ምልክታት ንዕድመ ዕድመ ኣየሕጽሩን እዮም።

ኣብ መወዳእታ፡ እቲ ኣገዳሲ ክንዝክሮ ዘሎና ነገር

ዝኾነ ወላዲ ውላዱ ንሞት ዘቃልዕ ሕማም ከም ዘለዎን ቅድሚ ዕድመ ምብጽሑ ከም ዝመውትን ክሰምዕ ኣይደልን እዩ። ኣብ ከምዚ ዝበለ እዋን ብዙሕ ተስፋ ምቑራጽ፡ ሓዘን፡ ቁጥዐ፡ ተስፋ ምቑራጽ ክስምዓካ ንቡር እዩ። ነቶም ስምዒታት ክስመዓካ ይኽእል እዩ።

ብዛዕባ ሕማም ባተን፡ እንታይ ክትጽበ ከም ዘለካን ንስኻን ስድራቤትካን ነዚ ከቢድ ጉዕዞ ንምንቅስቓስ ብኸመይ ክትሕግዙ ከም እትኽእሉ ንምፍላጥ ምስ ኣማኻሪ ጀነቲክ ምርኻብ ኣዝዩ ሓጋዚ ክኸውን ይኽእል።

እቲ ኣገዳሲ ነገር በይንኻ ከምዘይኮንካ ምዝካር እዩ። ንሕማም ባተን ዝፍውስ መድሃኒት እኳ እንተዘየለ፡ ተመራመርቲ ግን ሓደስቲ ሕክምናታት ምርካብ ይቕጽሉ ኣለዉ። ምልክታት ሕማም ክቆጻጸሩን ጽሬት ህይወት ሓደ ህጻን ከማሓይሹን ዝኽእሉ ሓያሎ መድሃኒታት ይምርምሩ ኣለዉ።

ካልኦት ወለዲ በዚ ዝሓልፉሉ ናይ ደገፍ ጉጅለታት ንሓኪምካ ሕተቶ። ተመኩሮኻ ምክፋልን ካብ ካልኦት ምምሃርን ኣብዚ ግዜ እዚ ዓቢ ምንጪ ሓይልን ምጽንናዕን ክኸውን ይኽእል እዩ።

` ሕማም ባተን፡ ጀነቲካዊ ሕማማት፡ ሕማማት ስርዓተ ነርቭ፡ ሕማማት ህጻናት፡ NCL፡ ምልክታት