ውላድካ እዚ ምልክታት እዚ ኣለዎ ድዩ? ብዛዕባ ፍራጅል ኤክስ ሲንድሮም (FXS) ንዛረብ

ንእሽቶ ውላድካ ናይ ምዕባለ ምድንጓይ ከምዘጋጥሞ ወይ ገለ ካብ ባህርያቶም ቁሩብ ዝገርም ምዃኑ ኣስተብሂልኩም ትኾኑ። ምናልባት ኣብ ምዝራብ ደንጉዮም ይኾኑ፡ ወይ ድማ ምስ ካልኦት ቆልዑ ማሕበራዊ ርክብ ክገብሩ ኣይደልዩን ይኾኑ። ሓደ ሓደ ግዜ፡ ብድሕሪ እዚ ነገራት እዚ፡ ፍራጅል ኤክስ ሲንድሮም (FXS) ዝበሃል ኩነታት ክህሉ ይኽእል። እዚ ስም ምስ ሰማዕካ ኣይትፍራሕ። ሎሚ ቁሩብ ብዝርዝር ንዛረበሉ፡ ብኣዝዩ ቀሊል መንገዲ፡ ሕራይ?

ፍራጅል ኤክስ ሲንድሮም እንታይ እዩ?

ብቐሊሉ ንምግላጽ፡ ፍራጅል ኤክስ ሲንድሮም ካብ ወለዶ ናብ ወለዶ ዝመሓላለፍ ጀነቲካዊ ኩነታት እዩ . ሓደ ቆልዓ ዝተወሰኑ ኣካላዊ ለውጥታት፡ ናይ ባህሪ ጸገማትን ካልእ ዝተፈላለየ ናይ ጥዕና ጸገማትን ክህልዎ ይኽእል። ንኣብነት፥

• ኣብ ህጻን ዝፍጠር ምድንጓይ ምዕባለ።
• ናይ ኣእምሮ ስንክልና።
• ናይ ትምህርቲ ስንክልና።
• ብተደጋጋሚ ጭንቀት።
• ኣቓልቦ ንምሃብ ጸገምን ልዕሊ ዓቐን ምንቅስቓስን፡ እዚ ብኣተኩሮ-ሕጽረት/ልዕሊ ዓቐን ምንቅስቓስ ጸገም (ADHD) ዝፍለጥ ኩነታት እዩ።
• ምልክታት ናይ ኦቲዝም ስፔክትረም ዲስኦርደር ከይተረፈ ከርኢ ይኽእል።

"Fragile X" ተባሂሉ ዝጽዋዕ፡ እቲ X ክሮሞዞም ብማይክሮስኮፕ ክርአ ከሎ፡ ሓደ ክፋሉ "ዝተሰብረ" ወይ "ተበላሽዩ" ስለ ዝረአ እዩ። ካልእ ስሙ ድማ ማርቲን-ቤል ሲንድሮም እዩ። እዚ ሓደ ካብቶም ዝበዝሑ ውርሻዊ ኣእምሮኣውን ምዕባለኣውን ጸገማት (IDDs) እዩ።

እዚ ኩነታት እዚ ክሳብ ክንደይ ልሙድ እዩ?

ተመራመርቲ ኣብ ዓለም ክንደይ ሰባት ፍራጅል ኤክስ ሲንድሮም ከምዘለዎም ብልክዕ ርግጸኛታት ኣይኮኑን፡ እንተኾነ ግን ካብ 11 ሽሕ ኣዋልድ ኣስታት ሓንቲ፡ ካብ 7 ሽሕ ኣወዳት ድማ ሓደ እዚ ሕማም ክህልዎም ከምዝኽእል ይግምቱ።

ምልክታት ፍራጅል ኤክስ ሲንድሮም እንታይ እዮም?

ፍራጅል ኤክስ ሲንድሮም ንብልሒ ውላድካ፡ ንጥዕና ኣእምሮ፡ ኣካላዊ መልክዕን ባህርያትን ክጸልዎ ይኽእል። ኣብ ነፍሲ ወከፍ ከባቢ ዝረኣዩ ልሙዳት ምልክታት እንታይ ምዃኖም እስከ ንርአ።

ምስ ስለያ ዝተኣሳሰሩ ጸገማት

• ስንክልና ትምህርቲ፦ ሓደስቲ ነገራት ንምምሃርን ንምዝካርን ከቢድ ክኸውን ይኽእል እዩ።
• ምጉዳል IQ፦ ሰባት እናዓበዩ ምስ ከዱ፡ ናይ IQ ነጥቦም ቁሩብ ክጎድል ይኽእል።
• ኣብ ግዜ ንእስነት ዝደናጐዩ ምዕራፋት ምዕባለ፦ ንኣብነት፡ ካብ ካልኦት ቈልዑ ድሒሮም ብናጻ ምጉዓዝ፡ ምዝራብን ምብላዕን ክጅምሩ ይኽእሉ።
• ዘይቃላዊ ናይ ርክብ ድኻም፦ እዚ ማለት ምልክት ኣካላት፡ መግለጺ ገጽን ካልእ ዘይቃላዊ ምልክታትን ተጠቒምካ ሓሳባት ንምግላጽ ኣጸጋሚ ክኸውን ይኽእል እዩ።
• ቋንቋ ናይ ምርዳእን ምዝራብን ጸገማት፤ኣብ ከባቢ ክልተ ዓመት ዕድሚኡ፡ ውላድካ ቃላት ኣብ ምዝራብን ንምርዳእን ገለ ጸገማት ከም ዘጋጥሞ ከተስተብህል ትኽእል ኢኻ።
• ናይ ሒሳብ ጸገማት ንምፍታሕ ጸገም።

ካብዞም ምድንጓያት ዝኾነ ይኹን ምዕባለ ውላድኩም ምፍታሽኩም ኣረጋግጹ። ንነፍሲ ወከፍ ዕድመ እንታይ ዓይነት ምዕባለኣዊ ምዕራፋት ከም ዝምጥንን ብኸመይ ብግቡእ ከም እትግምግሞምን ምስ ሓኪምካ ምዝርራብ ኣገዳሲ እዩ።

ጸገማት ጥዕና ኣእምሮ

• ብተደጋጋሚ ጭንቀት .
• ከም ጭንቀት ዝኣመሰሉ ኩነታት .
• ብዛዕባ ዝተወሰኑ ነገራት ምድጋም ወይ ምሕሳብ ሓያል ድሌት (Obsessive-compulsive behaviors)።

ኣካላዊ ባህርያት

እዞም ምልክታት ኣብ ኩሉ ሰብ ኣይረኣዩን እዮም፣ ገለ ካብቶም ዝበዝሑ ምልክታት ግን፤

• ነዊሕን ጸቢብን ገጽ።
• ዓቢ ግንባር።
• ዓቢ ነገር።
• ዓበይቲ እዝኒ።
• መስቀላዊ ኣዒንቲ (strabismus)።
• ኣጻብዕቲ ካብ መጠን ንላዕሊ ተዓጻጻፊ ምዃን፡ ወይ "ድርብ መላግቦ" ዘለዎም።
• ጸፍሒ እግሪ።
• ጽግያት ኣወዳት ድሕሪ ዕድመ ንእስነት ይዓቢ።
• ልዑል ቅስትን ዘለዎ መንከስ ።
• ዋሕዲ ሓይሊ ጭዋዳታት (ሃይፖቶንያ)፡ እዚ ማለት ኣካላትና ቁሩብ ምልሕላሕ ክስምዖ ይኽእል እዩ።

ናይ ባህሪ ጸገማት እንታይ እዮም?

ፍራጅል ኤክስ ሲንድሮም ኣብ ሓደ ህጻን ዝተፈላለየ ናይ ባህሪ ጸገማት ከስዕብ ይኽእል። ንኣብነት፥

• ኣቓልቦ ንምሃብ ጸገምን ልዕሊ ዓቐን ምንቅስቓስን (ADHD)።
• ማሕበራዊ ጭንቀትን ሕፍረትን። እሞ ሕሰብዎ፡ ኣብ እንዳ ዘመድ ናብ ድግስ ክትከይድ ከለኻ፡ ካብ ካልኦት ሰባት ርሒቕካ፡ ሓደ ሰብ ክዛረብ ከሎ ንታሕቲ ትጥምት።
• ተደጋጋሚ ባህርያት ከም ምጭብባጥ ኢድ ወይ ምንካስ ኢድ።
• ዓይኒ ዓይኒ ንምርኻብ ድሌት ዘይምህላው።
• ናይ ህዋሳት ጸገማት - እዚ ማለት ንነገራት ከም ጽዑቕ ቦታታት፡ ሓደ ሰብ ኣካላትካ ምትንካፍ፡ ድምጺ፡ ዝተወሰኑ መግብታትን ጨርቅን ዝኣመሰሉ ነገራት ልዕሊ ዓቐን ተነቃፊ ክትከውን ትኽእል ኢኻ። ሓደ ሓደ ግዜ ዋላ ንእሽቶ ድምጺ ክትስንብድ ትኽእል ኢኻ፡ ወይ ድማ ገለ መግብታት ክትበልዕ ኣይትኽእልን ኢኻ ክትብል ትኽእል ኢኻ።
• ስምዒታትን ማሕበራዊ ምልክታትን ካልኦት ሰባት ንምርዳእ ጸገም።

ጠንቂ ፍራጅል ኤክስ ሲንድሮም እንታይ እዩ?

እዚ ድማ ኣብ X ክሮሞዞምና ኣብ ዝርከብ ጂን `FMR1` ብዝተፈጥረ ጀነቲካዊ ምትዕርራይ እዩ። እዚ `FMR1` ጂን ንኣካላትና `FMRP` ዝበሃል ፕሮቲን ንኽሰርሕ መምርሒ ይህብ። እዚ `FMRP` ፕሮቲን ኣብ መንጎ ዋህዮታት ነርቭ ንዝፍጠር ምትእስሳር `(ሲናፕስ)` ንምምዕባል ኣዝዩ ኣገዳሲ እዩ። በዞም `ሲናፕስ` እዚኦም እዩ ናይ ነርቭ ድርኺት `(ነርቭ ድርኺት)` ዝጓዓዙ።

ብሰንኪ ኣብ ጂን FMR1 ዝፍጠር ምትዕርራይ፡ CGG triplet repeat ዝበሃል ክፋል ዲኤንኤ ካብቲ ንቡር ኣዝዩ ነዊሕ ይኸውን። ንቡር ኮይኑ እዚ ክፍሊ ካብ 5 ክሳብ 40 ግዜ ይደጋገም፣ ኣብቶም ፍራጅል ኤክስ ሲንድሮም ዘለዎም ሰባት ግን ልዕሊ 200 ግዜ ይድገም .እዚ ድማ ነቲ `FMR1` ጂን "ስቕ ክብል" ይገብሮ፣ እዚ ማለት ድማ ​​ነቲ `FMRP` ፕሮቲን ብግቡእ ክሰርሖ ኣይክእልን እዩ። እዚ ድማ ንስርዓተ ነርቭ ናይቲ ህጻን ይጸልዎን ምልክታት ፍራጅል ኤክስ ሲንድሮም የስዕብን።

እዚ ከመይ ኢሉ ካብ ወለዶ ናብ ወለዶ ይመሓላለፍ? (ናይ ውርሻ ቅዲ)

ፍራጅል ኤክስ ሲንድሮም ብኤክስ ዝተኣሳሰር ዓብላሊ ቅዲ እዩ ዝውረስ። እዚ ማለት እቲ ንዕኡ ዝፈጥር ዝተቐየረ ጂን ኣብ ኤክስ ክሮሞዞም ይርከብ። "ዓብላሊ" እዩ ምኽንያቱ ዋላ ሓደ ቅዳሕ ናይቲ ዝተቐየረ ጂን ምህላው ነቲ ሕማም ንምፍጣር እኹል እዩ።

ፍራጅል ኤክስ ሲንድሮም ኣብ ኣወዳት ዝያዳ ዝረአ ኮይኑ፡ ሓደ ኤክስ ክሮሞዞም ጥራይ ስለዘለዎም ዝያዳ ከቢድ ምልክታት ኣለዎ። ኣዋልድ ክልተ ኤክስ ክሮሞዞም ኣለወን ። ስለዚ፡ ዋላ ሓደ ኤክስ ክሮሞዞም ሚውቴሽን እንተሃለዎ፡ እቲ ካልእ ጥዑይ ኤክስ ክሮሞዞም ምልክታት ከየርኢን ተሸካሚ ጥራይ ክኸውንን ይኽእል። ይኹን እምበር፡ ፍራጅል ኤክስ ዘለዎም ኣወዳት ኩሉ ግዜ ምልክታት የጋጥሞም።

ንፍራጅል ኤክስ ተሸከምቲ ካልኦት ሓደጋታት ጥዕና ኣለዉ ድዮም?

እወ ኣዝዩ ኣገዳሲ እዩ። ውላድካ ፍራጅል ኤክስ ሲንድሮም እንተሃልይዎ፡ ብዛዕባ እዚ ንሓኪምካ ክትነግሮ ይግባእ። ተሸካሚ ክትከውን ስለ እትኽእል፡ ዝያዳ ሓደጋታት ጥዕና ክህልወካ ይኽእል እዩ፡ ከም፤

• ጽግያት ቅድሚ 40 ዓመት ዕድመ እዩ ዘጋጥም።
• ምስ ዝኽሪ ዝተኣሳሰሩ ሕማማት ከም ረሲዕነት።
• ልዑል ጸቕጢ ደም።
• ጭንቀት።
• ጭንቀት።
• ማይግሬን ዝበሃል ሕማም።
• ምጉዳል ስራሕ ጽኪ ታይሮይድ (Hypothyroidism)።
• ሕዱር ቃንዛ።
• ስሊፕ ኣፕንያ።

ፍራጅል ኤክስ ሲንድሮም ክህልዉ ዝኽእሉ ጸገማት እንታይ እዮም?

ሓደ ሓደ ግዜ ፍራጅል ኤክስ ሲንድሮም ዘለዎም ሰባት ካልእ ናይ ጥዕና ኩነታት ከማዕብሉ ይኽእሉ። ኣብ ሓደ መጽናዕቲ፡ ወለዲ ደቆም እውን፤

• ምውቃዕ።
• ናይ ድቃስ ጸገም። ካልእ መጽናዕቲ ከም ዘመልክቶ፡ ካብ 10 ክልቲኡ ፍራጅል ኤክስን ኦቲዝም ስፔክትረም ዲስኦርደርን ዘለዎም ህጻናት እቶም 4 ጸገም ድቃስ ከም ዝነበሮምን፡ ካብ 10 ፍራጅል ኤክስ ጥራይ ዘለዎም ህጻናት እቶም 3 ክነጻጸር ከሎ።
• ምጥቃዕ ወይ ቁጥዐ። ፍራጅል ኤክስ ዘለዎም ህጻናት ብፍላይ ድማ እቶም ኦቲዝም ስፔክትረም ዲስኦርደር ዘለዎም ህጻናት ናይ ምጥቃዕ ተኽእሎኦም ዝለዓለ እዩ።
• ርእሰ-ምጉዳእ ባህርያት።
• መጠኑ ዝሓለፈ ርጉዲ።

ፍራጅል ኤክስ ሲንድሮም ብኸመይ ይፍለጥ?

ፍራጅል ኤክስ ሲንድሮም ንምፍላጥ ካብ ደም ውላድካ ወይ ካልእ ቲሹ ናሙና ዲኤንኤ ይውሰድ።እቲ ሓኪም ነቲ ናሙና ወሲዱ ናብ ቤተ ፈተነ ክሰዶ እዩ። ኣብኡ ድማ እቲ ህጻን እቲ ኣቐዲሙ ኣብ `FMR1` ጂን ዝተጠቕሰ ምትዕርራይ እንተሃልይዎ ንምፍላጥ ክምርምሩ እዮም።

ነፍሰጾር እንተኾይንኪን ውላድኪ ፍራጅል ኤክስ ሲንድሮም ክህልዎ ከምዝኽእል እንተጠርጢርኪን፡ ምስ ኣማኻሪ ጀነቲክ ተራኺብኪ ቅድሚ ሕርሲ መርመራታት ክትገብር ትኽእል ከም፤

• ኣምኒዮሰንተሲስ (amniocentesis)፦ እዚ ድማ ናሙና ናይቲ ኣብ ማህጸን ዘሎ ፈሳሲ ኣምኒዮቲክ ወሲድካ ምፍታሽ የጠቓልል።
• ናሙና ምውሳድ ኮርዮኒክ ቪላስ፦ እዚ ካብ ሽንቲ ዕሸል ናሙና ዋህዮታት ወሲድካ ምፍታሽ የጠቓልል።

እዚ ሕማም እዚ መብዛሕትኡ ግዜ ኣብ ክንደይ ዕድመ እዩ ዝፍለጥ?

መብዛሕትኦም ኣወዳት ኣብ ከባቢ 35-37 ወርሒ ዕድሚኦም እዮም ዝምርመሩ ። ኣዋልድ ቁሩብ ድሒረን ማለት ከባቢ 42 ወርሒ ዕድሚአን ክረኽባ ይኽእላ እየን . ይኹን እምበር፡ ኣብ 12 ወርሒ ኣትሒዝካ ገለ ምልክታት ከተስተብህለሉ ትኽእል ኢኻ።

እቲ ሓኪም ነቲ ሕማም ንምፍላጥ ዝሕግዝ እንታይ ሕቶታት ክሓትት ይኽእል?

ቅድሚ ሓኪም ውላድካ ወይ ኣማኻሪ ጀነቲካዊ መርመራ ፍራጅል ኤክስ ሲንድሮም ምእዛዙ፡ ከምዚኦም ዝኣመሰሉ ሕቶታት ክሓቱኻ ይኽእሉ እዮም፤

• ኣብ ውላድካ እንታይ ምልክታት ኣስተብሂልካ?
• ውላድካ ሓድሽ ነገራት ብኸመይ ይመሃር፧
• ውላድካ ሓፋር ድዩ፧
• ውላድካ ጸገም ድቃስ ኣለዎ ድዩ?
• ውላድካ ወትሩ ይጭነቕ ድዩ፧
• ውላድካ ዓይኒ ዓይኒ ካብ ምትእስሳር ይርሕቕ ድዩ?
• ውላድካ ኣብ ኣካላቱ ዘይተለምደ መልክዕ ዘለዎ መልክዕ ኣለዎ ድዩ?
• ናይ ውላድካ ናይ ምዝራብ ክእለት ከመይ ኣሎ?

ፍራጅል ኤክስ ሲንድሮም ኣብ ግዜ ብጽሕና ክረጋገጽ ይኽእል ድዩ?

ፍራጅል ኤክስ ሲንድሮም መብዛሕትኡ ግዜ ኣብ ግዜ ንእስነት እኳ እንተተረጋገጸ፡ ኣብ ስድራቤት ፍራጅል ኤክስ ግን ንዓበይቲ ዝጸሉ ካልኦት ክልተ ሲንድሮም ኣለዉ። ንሶም እዮም፥

• Fragile X-associated tremor/ataxia syndrome (FXTAS)፦ ምልክታት ናይዚ ሕማም፡ ጸገም ሚዛን፡ ምጭብባጥ ኢድ፡ ዘይምርግጋእ ስሚዒት፡ ምጥፋእ ዝኽሪ፡ ጸገም ኣተሓሳስባን ምድናስ ኣካላትን ይርከብዎም።
• ምስ ፍርያም ኤክስ ዝተኣሳሰር መባእታዊ ሕጽረት ማህጸን (FXPOI)፦ ምልክታት ምጉዳል ፍርያምነት፡ ምጽናስ ምጽጋም፡ ዘይስሩዕ ወይ ዘይህሉ ወርሓዊ ጽግያት፡ ከምኡ’ውን ቅድሚ ግዜኡ ጽግያት ምቁራጽ ይርከብዎም።

ከምዚኦም ዝኣመሰሉ ምልክታት እንተሃልዮምኻ ምስ ሓኪም ምዝርራብ ዝበለጸ እዩ።

ፍራጅል ኤክስ ሲንድሮም ብኸመይ ይፍወስ?

ንፍራጅል ኤክስ ሲንድሮም ፍሉይ መድሃኒት የለን።ይኹን እምበር ምልክታት ናይዚ ኩነታት ክፍወስ ይከኣል እዩ። ሓኪም ውላድካ ዝተፈላለዩ መድሃኒታት ክእዝዘልካ ይኽእል እዩ። ገለ ኣብነታት እዞም ዝስዕቡ እዮም፣ ብምልክታት ዝተመደቡ፤

• ሕማም ምጥሓስ ወይ ዘይምርግጋእ ስሚዒት፤
• ሊትየም ካርቦኔት።
• ጋባፔንቲን (ኒውሮንቲን®)
• ንኤዲኤችዲ፤
• ሜቲልፌኒዴት (ሪታሊን®፡ ኮንሰርታ®) ከምኡ’ውን ደክስትሮኣምፌታሚን (ኣደራል®፡ ደክሰድሪን®)
• ቨንላፋክሲን (ኤፌክሶር®)ን ነፋዞዶን (ሰርዞን®)ን
• ንውጥረት-ግዴታዊ ጸገም (OCD)፤
• ፍሉኦክሰቲን (ፕሮዛክ®)
• ሰርትራሊን (ዞሎፍት®)ን ሲታሎፕራም (ሴሌክሳ®)ን
• ንጸገማት ድቃስ፤
• ትራዞዶን (ደሲረል®)
• ሜላቶኒን ዝበሃል መድሃኒት

እዚ ንእሽቶ ዝርዝር ናይቶም ሓኪምካ ክእዝዘሎም ዝኽእል መድሃኒታት ጥራይ እዩ። ነፍሲ ወከፍ መድሃኒት ክህልዎ ዝኽእል ጎናዊ ሳዕቤናትን ጸገማትን ምስ ሓኪምካ ምዝርራብካ ኣረጋግጽ።

እቲ ሓኪም ብዘይካ መድሃኒት፡ መብዛሕትኡ ግዜ ስነ-ኣእምሮኣዊ ፍወሳ ፡ እዚ ኸኣ ነቲ ህጻን ምስቲ ዅነታት ኪነብርን ባህርያቱ ንኺቈጻጸርን ዚሕግዞ ዓይነት ፍወሳ እዩ ዚምዕድ።

መጻኢ ዕድል ፍራጅል ኤክስ ሲንድሮም ዘለዎም ሰባት እንታይ እዩ?

ገለ ፍራጅል ኤክስ ሲንድሮም ዘለዎም ሰባት ብናጻ ክነብሩ ይኽእሉ። መጽናዕትታት ከም ዝሕብርዎ፡ ኣስታት 4 ካብ 10 ኣዋልድ፡ 1 ድማ ካብ 10 ኣወዳት ፍራጅል ኤክስ ዘለዎም ኮይኖም ፡ ኣዝዮም ናጻ ኮይኖም ይዓብዩ። ኣዋልድ ካብ ኣወዳት ንላዕሊ ናይ፤

• ሓድሽ ሓሳብን ሓድሽ ቃላትን ዘለዎም መጻሕፍቲ ምንባብ።
• ዝተሓላለኹ ሓረጋት ምዝራብ።
• ብንቡር ናህሪ ምዝራብ።

መብዛሕትኡ ግዜ ፍራጅል ኤክስ ሲንድሮም ኣብ ኣወዳት ዝያዳ ከቢድ እዩ። ካብ 20 ፍራጅል ኤክስ ዘለወን ኣዋልድ ኣስታት 8 ኣብ መዓልታዊ ዕማማት ሓገዝ ኣየድልየንን እዩ። ካብ 20 ኣወዳት ግን 1 ጥራይ እዩ ዝገብሮ። ብዙሓት ኣዋልድ ካልኣይ ደረጃ ክምረቓ እንከለዋ፡ መብዛሕትኦም ኣወዳት ግን ኣይምረቓን። ኣስታት ፍርቂ ካብተን ፍራጅል ኤክስ ዘለወን ደቂ ኣንስትዮ ምሉእ ግዜ ይሰርሓ፡ ካብ 10 ኣወዳት ግን 2 ጥራይ እየን ዝሰርሓ።

ውላደይ ናብ መዓልታዊ መዕበዪ ህጻናት/ቤት ትምህርቲ ክኸይድ ይኽእል ድዩ?

እወ፡ ውላድካ ግን ኣብ መዓልታዊ መዕበዪ ህጻናት ወይ ቤት ትምህርቲ ፍሉይ መንበሪ ከድልዮ ይኽእል እዩ። ገለ ክፋላት ናይ ትምህርትን ክፍልን ምስ ድሌታቶም ዝሰማማዕ ምትዕርራይ ከድልዮ ይኽእል እዩ። መምህር ውላድካ ኣብቲ ከባቢን ስርዓተ ትምህርትን ገለ ምትዕርራይ ክገብር ይኽእል ይኸውን።

ምስ ከባቢ ዝተኣሳሰሩ ለውጥታት፤

• ብከላ ድምጺ ኣብ ትሑት ደረጃ ምሓዝ።
• ተፈጥሮኣዊ ብርሃን ንኽህሉ ምግባር።
• ካብ ጽዑቕ ቦታታት ምውጋድ።

ምስ ሲለባስ ዝተኣሳሰሩ ለውጥታት፤

• ከም ስእላዊ መግለጺ፡ ሕብሪ ገጻትን ስእልታትን ዝኣመሰሉ ስእላዊ ሓገዝቲ ምጥቃም።
• ህጻናት ኣዝዩ መሳጢ ኮይኑ ዝረኸብዎ ንዋት ብምጥቃም ንኽመሃሩ ምሕጋዝ ።
• ነቲ ቆልዓ ብንኣሽቱ ጉጅለታት ክሰርሕ ምምራሕ .

ውላድካ ፍራጅል ኤክስ ሲንድሮም ከም ዘለዎ ንቤት ትምህርቲ ምፍላጥካ ኣረጋግጽ። ብዛዕባ ፍሉይ ድሌታቶም ምስቲ መምህር ተዘራረብ። ናብ ናይ ቤት ትምህርቲ ስነ-ኣእምሮኣዊ ክኢላን/ወይ ኣማኻሪን እውን ክትከይድ ትደሊ ትኸውን። ምስ ልዕሊ 3 ዓመት ዝዕድሚኦም ህጻናት ይሰርሑ።ካልኦት ክትረኽብዎም እትደልዩ ክኢላታት ድማ፤

• ናይ ሞያ ቴራፒስት
• ናይ ባህሪ ሓካይም
• ናይ ዘረባ-ቋንቋ ፓቶሎጂስት
• ማሕበራዊ ሰራሕተኛታት

ብዛዕባ እዚ ተወሳኺ ሓበሬታ ንምርካብ ንናይ ከባቢኻ ቤት ትምህርትን ወሃብቲ ክንክን ጥዕናን ሕተት።

ፍራጅል ኤክስ ሲንድሮም ክሳብ ክንደይ ይጸንሕ? ትጽቢት ዕድመ ክንደይ እዩ?

ፍራጅል ኤክስ ሲንድሮም ናይ ምሉእ ዕድመ ኩነታት እዩ። ንዕኡ ዝኸውን ፍሉይ መድሃኒት የለን።

ይኹን እምበር፡ ካብ ምልክታት ፍራጅል ኤክስ ሲንድሮም ንህይወት ኣብ ሓደጋ ዘእቱ የለን። ስለዚ ዕድመ ናይዞም ሰባት ምስ ናይ ንቡር ሰብ ዝመሳሰል እዩ።

ፍራጅል ኤክስ ሲንድሮም ክከላኸል ይኽእል ድዩ?

ኣይፋልን፡ ፍራጅል ኤክስ ሲንድሮም ጀነቲካዊ ኩነታት ስለዝኾነ ክከላኸል ኣይክእልን። ክትጠንስ እንተሓሲብኪ፡ ወይ ድሮ ጥንስቲ እንተኾይንኪ ፡ ውላድኪ ነዚ ኩነታት ናይ ምውራስ ሓደጋ ምስ ኣማኻሪ ጀነቲክ ምዝርራብ ይግባእ እዩ።

ህይወት ምስ ፍራጅል ኤክስ ሲንድሮም ከመይ ይመስል?

ፍራጅል ኤክስ ሲንድሮም ንነፍሲ ​​ወከፍ ህጻን ብተመሳሳሊ መንገዲ ኣይጸልዎን እዩ። ናይ ውላድካ ሕክምናዊ ጉጅለ ንውላድካን ስድራቤትካን ብኸመይ ከም ዝጸልዎ ዝሓሸ ሓሳብ ክህበካ ይኽእል እዩ። ገለ መዳያት ናይቲ ኩነታት በዳሂ ክኸውን ይኽእል እኳ እንተኾነ ፡ ብዙሕ ኣወንታዊ ባህርያት እውን ኣለዎ። ንኣብነት ተመራመርቲ ፍራጅል ኤክስ ዘለዎም ሰባት ርእዮም እዮም፤

• ሓጋዚ እዩ።
• ርህሩህ።
• ብዛዕባ ካልኦት ምሕሳብ።
• ምቕሉል።
• ጽቡቕ ጌርካ ክትምሰል ትኽእል ኢኻ።
• ስእላዊ ዝኽርን ናይ ነዊሕ ግዜ ዝኽርን ጽቡቕ እዩ።
• ዋዛታት ደስ ይብለኒ መስሓቕ ኮይኑ ይረኽቦ።

ንሓደ ፍራጅል ኤክስ ሲንድሮም ዘለዎ ዓርከይ/ኣባል ስድራቤት ብኸመይ ክሕግዞ ይኽእል?

ብዝተኻእለ መጠን ሓበሬታ ይሃልኻ። ንዓኻን ንዓኣቶምን ክሕግዙ ዝኽእሉ ናይ ደገፍ ጉጅለታትን ናይ ማሕበረሰብ ጸጋታትን ድለ። መደባት ክእለት ህይወት ግቡእ ክኸውን ይኽእል እዩ። ገሊኦም ኣብ ከምዚ ዝኣመሰለ ነገራት መምርሒ ይህቡ፤

• ማሕበራዊ ንጥፈታት።
• ጾታዊ ርክብ።
• መዘናግዒታት።
• ትምህርቲ።
• ስራሕ።

ውላድካ ዘድልዮ ክንክን ንኽረክብን ዝበለጸ ጽሬት ህይወት ንኽህልዎን ክትጣበቕ ኣዝዩ ኣገዳሲ እዩ።

ንውላደይ መዓስ ናብ ሓኪም ክወስዶ ኣለኒ?

ምልክታት ፍራጅል ኤክስ ሲንድሮም ምስ ኣስተብሃልኩም ንውላድኩም ናብ ሓኪም ህጻናት ውሰድዎ። ኣይትደንጉዩ፣ ምኽንያቱ ብኣግኡ ምትእትታው ኣዝዩ ኣገዳሲ እዩ።

ነቲ ሓኪም እንታይ ሕቶታት ክሓቶ ኣለኒ?

ብዛዕባ መርመራኻ ክትዛረብ ከለኻ ንሓኪምካ ክትሓቶ እትኽእል ገለ ሕቶታት እዞም ዝስዕቡ እዮም፤

• ውላደይ ናብ ክኢላ ክኸይድ ኣለዎ ድዩ?
• ውላደይ እንታይ ዓይነት ቴራፒስት ክርኢ ኣለዎ?
• ፍራጅል ኤክስ ሲንድሮም ክሳብ ክንደይ ከቢድ እዩ?
• እንታይ ዓይነት መድሃኒት እዩ ንውላደይ ዝምችእ?
• ንውላደይ ብኸመይ ክሕግዞ እኽእል፧
• ብኣግኡ ናይ ምትእትታው ኣማራጺታተይ እንታይ እዮም?
• ከም ስድራ ቤት ንውላደይ ብኸመይ ክንሕግዞ ንኽእል፧

ምርመራ ፍራጅል ኤክስ ሲንድሮም ንዓኻን ንውላድካን ከቢድ ክኸውን ይኽእል እዩ። መጀመርታ ናይ ብዙሕ ለውጥታትን ምትዕርራይን እዩ። ከም ፍወሳ፡ መድሃኒት፡ ከምኡ’ውን መንበሪ ቤት ትምህርቲ ዝኣመሰሉ ነገራት ሕጂ ኣካል ህይወት ውላድካ ኮይኖም ኣለዉ። ንውላድካ ክትሕግዞ ከለኻ ፡ ናይ ገዛእ ርእስኻ ድሌታት ኣይትረስዕ። ውላድካ ፍራጅል ኤክስ ሲንድሮም ምህላውካ፡ ንብዙሓት ካልኦት ኩነታት ጥዕና፡ ከም ጭንቀትን ማይግሬንን እውን ዝለዓለ ሓደጋ ኣለካ ማለት ምዃኑ ኣይትረስዕ።

ኣብ መወዳእታ ክንዝክሮም ዘለና ነገራት

ስለዚ፡ ሎሚ ብዛዕባ ፍራጅል ኤክስ ሲንድሮም ብዙሕ ተዛሪብና ኣለና። ገለ ቁልፊ ነገራት ክንዝክሮም ዘለና እዞም ዝስዕቡ እዮም፤

• እዚ ጀነቲካዊ ኩነታት እዩ ፣ ማለት ካብ ወለዶታት ዝመሓላለፍ ነገር እዩ።
• This is lifelong , ምልክታት ግን ክመሓደር ይኽእል እዩ።
• ብኣግኡ ምርመራ፡ ብኣግኡ ምሕካምን ኣድላዪ ኣገልግሎት ሕክምና ምጅማርን ንዕብየት እቲ ህጻን ኣዝዩ ኣገዳሲ እዩ።
• ልክዕ ከምቲ ቆልዓ ደገፍ የድልየካ። ነዞም ነገራት በይንኻ ክትገጥሞም ከቢድ እዩ።
• ምስዚ ኩነታት ብድሆታት እኳ እንተሃለዉ ፡ እዞም ቆልዑ ብዙሕ ኣወንታዊ ነገራትን ክእለታትን እውን ኣለዎም።

እዚ ሓበሬታ ሓጋዚ ክኸውን ተስፋ እገብር። ተወሳኺ ሕቶታት ምስ ዝህልወኩም፡ በጃኹም ምስ ሓኪምኩም ክትዘራረቡ ናጻ ኢኹም።

` fragile x syndrome, fxs, ጀነቲካዊ ጸገም፣ ምድንጓይ ምዕባለ፣ ናይ ኣእምሮ ስንክልና፣ ጥዕና ህጻናት፣ ናይ ትምህርቲ ስንክልና