ፖሊሲስቲክ ኩሊት (PCK) እውን ኣለካ ድዩ? ብዛዕባ እዚ ንዛረብ!

ኣብ ውሽጢ ኩሊት ንኣሽቱ ፈሳሲ ዝመልኡ ቦርሳታት ዝፍጠሩሉ ሕማም ሰሚዕኩም ትፈልጡ ዶ? ምናልባት ኣብ ስድራኻ ሰብ ኣለዎ፡ ወይ ኣብ ገለ ቦታ ሰሚዕካ ትኸውን። እዚ ሕማም ፖሊሲስቲክ ኩሊት (PKD) ኢልና እንጽውዖ እዩ። እቲ ስም ቁሩብ ዘፍርሕ ክመስል ይኽእል እዩ፡ ብዛዕባኡ ዝያዳ ምፍላጥ ግን ብዙሕ ትርጉም ክህልዎ ይኽእል እዩ። ስለዚ፡ ሎሚ ብዛዕባ ፒ.ኬ.ዲ ብሰፊሑ ንዛረብ።

ፒኬዲ እንታይ እዩ? ብቐሊሉ ንምግላጽ...

ብቐሊሉ ንምግላጽ፡ ፖሊሲስቲክ ኪድኒ ዲዚዝ (PKD) ኣብ ውሽጢ ኩሊትካ ብዙሓት ፈሳሲ ዝመልኡ ዕንፍሩራት፡ ከም ንኣሽቱ ጽፍፍቲ ዝመስሉ ጽኪታት እተማዕብልሉ ኩነታት እዩ . ጀነቲካዊ ኩነታት እዩ። እዚ ማለት ንዕኡ ንምምዕባል ኣብ ኣካላትካ ዝተቐየረ ጂን ክህልወካ ኣለዎ። እዚ ካብቲ መብዛሕትኡ ግዜ ኣብ ኩሊትካ ጥራይ ዝፍጠርን መብዛሕትኡ ግዜ ዘይጐድእን ጽኪ ኩሊት ኣዝዩ ዝተፈልየ እዩ።

እዞም ብሰንኪ ፒኬዲ ዝፍጠሩ ጽኪታት በብቑሩብ ንኽልቲኡ ኩሊት ከዕብዩን ከዕብይዎምን ይኽእሉ። እሞ ሕሰብዎ፡ ሓደ ሓደ ግዜ እዞም ጽኪታት እዚኣቶም፡ ክብደት ኩሊት ናብ 30 ኪሎ (ከባቢ 13.5 ኪሎ ግራም) ክውስኹ ይኽእሉ እዮም! ሽዑ፡ ኩሊትና ድሕሪ ደጊም ቀንዲ ስርሐን ጐሓፍ ካብ ደም ምፍታሕ ክሰርሓ ኣይክእላን እየን። ምስ ግዜ እዚ ኩነታት ናብ ሕዱር ሕማም ኩሊት ክምዕብል ይኽእል እዩ፣ እዚ ድማ ኣብ መወዳእታ ናብ ውድቀት ኩሊት ከስዕብ ይኽእል። ብሓቂ ክርአ ከሎ፡ ፒኬዲ ኣብ ኣመሪካ ኣስታት 2% ውድቀት ኩሊት እዩ። ብዙሓት PKD ዘለዎም ሰባት ኣብ ገለ እዋን ህይወቶም ዳያሊሲስ ወይ ምትካል ኩሊት ከድልዮም እዩ።

ስለዚ ሓደ ሓኪም ፒ.ኬ.ዲ ከም ዘለካ እንተ ኣረጋጊጹልካ እቲ ኣገዳሲ ነገር ስንባደ ዘይኮነስ ምስኡ ብምስራሕ ካብዚ ሕማም ክመጽእ ዝኽእል ጸገማት ንምምሕዳር ጽቡቕ ውጥን ሕክምና ንምምዕባል እዩ።

ቀንዲ ዓይነታት ፒኬዲ እንታይ እዮም?

ክልተ ቀንዲ ዓይነታት ፒ.ኬ.ዲ. ብዛዕባኦም ቁሩብ ንመሃር።

1. ኣውቶሶማል ዶሚናንት ፖሊሲስቲክ ሕማም ኩሊት (ADPKD) .

እዚ እቲ ዝበዝሐ ዝረአ ዓይነት ፒ.ኬ.ዲ. መብዛሕትኡ ግዜ ኣብ ግዜ ብጽሕና፡ ካብ 30 ክሳብ 50 ዓመት ዝዕድሚኡ እዩ ዝፍለጥ።እንተኾነ ግን ሓደ ሓደ ግዜ ኣብ ግዜ ንእስነት ወይ ጕርዝውና ክረአ ይኽእል። ነዚ ዓይነት ፒኬዲ ንምምዕባል ፡ ሓደ ካብ ወለድኻ እቲ ናይ ጂን ምትዕርራይ ክህልዎ ኣለዎ። ADPKD ዘለዎም ሰባት እዚ ምትዕርራይ ኣብቶም `PKD1` ወይ `PKD2` ዝበሃሉ ጂናት ኣለዎም።

2. ኣውቶሶማል ሪሰሲቭ ፖሊሲስቲክ ሕማም ኩሊት (ARPKD) .

እዚ ኣዝዩ ሳሕቲ ዝረአ ዓይነት እዩ። ዕሸል ፒ.ኬ.ዲ ’ ውን ይበሃል። እቲ ህጻን ገና ኣብ ማህጸን እንከሎ ማለት ኣብ እዋን ዕብየት ጽግያት እዩ ዘጋጥም።፣ ኩሊት ብግቡእ ኣይምዕብሉን እዮም። መብዛሕትኡ ግዜ ሓካይም ነዚ ዝፈልጥዎ ኣብ እዋን ጥንሲ ወይ ድሕሪ ምውላድ ህጻን ቅድመ ሕርሲ ኣልትራሳውንድ ስካን ኣብ ዝገብርሉ እዋን እዩ። ሓደ ቆልዓ ነዚ ዓይነት ARPKD ንኽምዕብል ክልቲኦም ወለዲ `PKHD1` ዝበሃል ናይ ጂን ምትዕርራይ ክህልዎም ኣለዎ፣ እቲ ቆልዓ ድማ ነቲ ጂን ካብ ክልቲኦም ክወርስ ኣለዎ።

ፒኬዲ ክሳብ ክንደይ ልሙድ እዩ?

ስታቲስቲክስ ከምዘመልክቶ ኣብ ኣሜሪካ ጥራይ ኣስታት 500,000 (500,000) ሕሙማት ፒኬዲ ኣለዉ።

እቲ ኣቐዲምና ዝገለጽናዮ ዓይነት ADPKD ካብ ARPKD ኣዝዩ ዝበዝሐ እዩ። ኣስታት 90% ካብቶም PKD ዘለዎም ሰባት ADPKD ኣለዎም። ARPKD ኣዝዩ ሳሕቲ ዝረአ ኩነታት እዩ። ካብ 25 ሽሕ ሰባት ኣስታት ሓደ ይጥቅዕ።

ልሙዳት ምልክታት ፒኬዲ እንታይ እዮም?

ምልክታት ከከም ዓይነት PKD ዘለካ ክፈላለ ይኽእል።

ምልክታት ኤዲፒኬዲ

እቲ ዝበዝሐ ዝረአ ዓይነት ADPKD ዘለዎም ሰባት ክሳብ ዓበይቲ ዝኾኑ ምልክታት ከይህልዎም ይኽእል። ሓደ ሓደ ግዜ፡ እቶም ኣብ ኩሊት ዝፍጠሩ ጽኪታት ኣዝዮም ክሳብ ዝዓብዩ ዘይርኣዩ ክኾኑ ይኽእሉ። ምልክታት እንተተራእዩ፡ ንኣብነት፤

• ቃንዛ ኣብ ሕቖ ወይ ጎኒ (``ቃንዛ ጎኒ'' እውን ይበሃል)
• ልዑል ጸቕጢ ደም
• ብተደጋጋሚ ሕማም ርእሲ
• ደም ኣብ ሽንቲ (Hematuria) .
• ተደጋጋሚ ረኽሲ ሻምብቆ ሽንቲ (UTIs) .
• ጸጸር ኩሊት።

ምልክታት ናይ ARPKD

ሳሕቲ ዝረአ ዓይነት ARPKD ዘለዎም ህጻናት ኣብ እዋን ውልደት ወይ ኣብ እዋን ቁልዕነት ምልክታት ከርእዩ ይኽእሉ። ሓደ ሓደ ግዜ፡ ሓኪም ቅድሚ ሕርሲ ኣብ ዝግበር ኣልትራሳውንድ ኣብ ኩሊት ናይቲ ዕሸል ጽኪ ክርኢ ይኽእል።

ሓደ ሓድሽ ዝተወልደ ህጻን ARPKD እንተሃልይዎ፡ ከምዚ ዝስዕብ ዝኣመሰሉ ምልክታት ከጋጥሞም ይኽእል፤

• ትሑት ክብደት ሕርሲ
• ሕበጥ ከብዲ
• ኣብ እዋን ልደት ልዑል ጸቕጢ ደም ምህላው
• ጸገም ምስትንፋስ

ኣብ ግዜ ንእስነትካ ARPKD እንተሃልዩካ፡ ከምዚ ዝኣመሰለ ምልክታት ከጋጥመካ ይኽእል እዩ፤

• ውድቀት ዕብየት (እዚ ``ውድቀት ዕብየት'' ይበሃል)
• ተደጋጋሚ ረኽሲ ሻምብቆ ሽንቲ (UTIs) .
• ልዑል ጸቕጢ ደም
• ቃንዛ ኣብ ከብዲ ወይ ታሕተዋይ ክፋል ሕቖ

ኣብቲ ዕሸል ARPKD እንተሃልዩ፡ ስካናት እዞም ዝስዕቡ ከርእዩ ይኽእሉ፤

• ካብ ንቡር ኩሊት ዝዓበየ
• ትሑት ደረጃ ፈሳሲ ኣምኒዮቲክ

ምልክታት ፒኬዲ ኩሉ ግዜ ቀልጢፉ ድዩ ዝረአ?

ኣይፋሉን ኣይኰነን። እዚ ሕማም እዚ መብዛሕትኡ ግዜ ብክሊኒካዊ መዳይ ስቕ ዝበለ እዩ፣ ምልክታት የብሉን . እዚ ማለት እቲ ሕማም ብዘይ ዝኾነ ናይ ደገ ምልክታት ኣብ ውሽጢ ኣካላትና ክምዕብል ይኽእል ማለት እዩ። እሞ ሕሰብዎ፡ ኣስታት ፍርቂ ካብቶም እዚ ሕማም ዘለዎም ሰባት ኣብ ዕድሚኦም ከም ዘለዎም እኳ ኣይፈልጡን ይኾኑ። መብዛሕትኡ ግዜ ምልክታት ዝረኣዩ እቶም ማይ ዝመስሉ ጽፍፍቲ (ሲስት) ምስ ዓበዩ።

ጠንቂ ፒኬዲ እንታይ እዩ?

ከምቲ ኣቐዲምና ዝገለጽናዮ፡ ቀንዲ ጠንቂ ፒ.ኬ.ዲ ጀነቲካዊ ምትዕርራይ እዩ . ጂን ከም መሰረታዊ ህንጻታት ኣካላትና ምዃኑ ትፈልጥ ኢኻ። እዞም ጂናት ካብ ወለድና ኢና ንረኽቦም። እዞም ጂናት እዚኣቶም ኣካላትና ብኸመይ ክዓቢን ክሰርሕን ከም ዘለዎ ይውስኑ። ሓደ ሓደ ግዜ፡ ኣብ ደረጃ ድቂ፡ እዚ ጂን እዚ ለውጢ ይገብር እሞ ብግቡእ ኣይቅዳሕን እዩ። ከምዚ ዝበለ ጀነቲካዊ ምትዕርራይ እንተሃልዩካ፡ ናብ ደቅኻ እውን ክመሓላለፍ ይኽእል እዩ። ፒኬዲ መብዛሕትኡ ግዜ በዚ መንገዲ እዩ ዝምዕብል።

ይኹን እምበር፡ ኣዝዩ ሳሕቲ፡ ዋላ ክልቲኦም ወለዲ እዚ ጂን እንተዘይብሎም፡ እቲ ሕማም ብሰንኪ ኣብቲ ጂን ብዘጋጠመ ሃንደበታዊ ምትዕርራይ ክምዕብል ይኽእል።

ነዚ ኩነታት ሓደጋ ዘስዕቡ ረቛሒታት እንታይ እዮም?

ፒኬዲ ጀነቲካዊ ኩነታት ስለዝኾነ፡ እቲ ቀንዲ ንኽትምዕብል ዘስዕበልካ ረቛሒ ታሪኽ ስድራቤት እዩ። ማለት ወይ ሓደ ካብ ወለድኻ እቲ ሕማም ኣለዎ (ብፍላይ ኣብ ጉዳይ ADPKD) ወይ ክልቲኦም ወለዲ ተሸከምቲ እዮም (ኣብ ጉዳይ ARPKD)።

ፒኬዲ ከስዕቡ ዝኽእሉ ጸገማት እንታይ እዮም?

ፒኬዲ ኣብ ዓበይትን ዕሸላትን ከቢድ ናይ ጥዕና ጸገማት ከስዕብ ይኽእል። ሓደ ሓደ ግዜ እቲ ከም ምልክታት ፒኬዲ እንርእዮ ብሓቂ ሕልኽላኻት ክኸውን ይኽእል እዩ። ንኣብነት፥

• ጸጸር ኩሊት።
• ልዑል ጸቕጢ ደም
• ረኽሲ ሻምብቆ ሽንቲ (UTIs) .

ብተወሳኺ፡ ፒኬዲ ካልኦት ከበድቲ ጸገማት ከስዕብ ይኽእል እዩ፡ ከም፤

• ኣብ ሓንጎል ዝርከቡ ሰራውር ደም ምፍንጃር (``Brain aneurysms'' ተባሂሉ ዝጽዋዕ)
• ጸገማት መዓንጣ ንኣብነት ዳይቨርቲኩላይትስ ዝበሃል ኣብ መዓንጣ ንኣሽቱ ቦርሳታት ዝፍጠሩሉን ዝልከፉሉን ኩነታት እዩ።
• ጸገማት ቫልቭ ልቢ
• ውድቀት ኩሊት።
• ጽኪ ጸላም ከብድን ጽኪ ሽኮርያን።
• ኣብ እዋን ጥንሲ ልዑል ጸቕጢ ደም (``ፕሪክላምፕስያ'' ተባሂሉ ይጽዋዕ)

እዚ ንኸቢድ ARPKD ዘለዎም ዕሸላት ቀታሊ ክኸውን ይኽእል ። ቀዳመይቲ ወርሒ ህይወት ነቶም ብኤኣርፒኬዲ ዝተወልዱ ህጻናት ኣዝዩ ወሳኒ እዩ፣ ምኽንያቱ ኣብቲ እዋን ከቢድ ናይ ምስትንፋስ ጸገምን ውድቀት ኩሊትን ከማዕብሉ ይኽእሉ።

ፒኬዲ ብኸመይ ይፍለጥ?

መብዛሕትኡ ግዜ ሓኪም ኔፍሮሎጂ (ብሕማም ኩሊት ዝነጥፍ ሓኪም) ኣብ ምፍላጥን ምፍዋስን ፒኬዲ ቀንዲ ተራ ይጻወት። ንሱ ወይ ንሳ ምልክታትካን ታሪኽ ስድራቤትካን ብጥንቃቐ ክጥምቶ እዩ፣ ከምኡ’ውን ኩሊትካ ንምፍታሽ ናይ ምስሊ መርመራታት ክእዝዝ ይኽእል እዩ፣ ከም፤

• ኣልትራሳውንድ ኩሊት፦ እዚ እቲ ዝበዝሐ ዝጥቀመሉን ቃንዛ ዘይብሉን ኣገባብ እዩ።
• ቅድሚ ሕርሲ ዝግበር ኣልትራሳውንድ፦ እዚ ኣብ ማህጸን ዘሎ ዕሸል ፒኬዲ ኣለዎ ድዩ የብሉን ንምፍላጥ ይሕግዝ።
• ሲቲ ስካን (ኮምፒዩተር ቶሞግራፊ ስካን)፦ እዚ ንጹር ምስሊ ኩሊትን ሽንቲ ምፍሳስን ከስዕብ ይኽእል።
• ኤምኣርኣይ (ማግኔቲክ ሪዞናንስ ኢሜጅንግ)፦ እዚ ዝርዝር ምስሊ ኩሊት ንምርካብ እውን ይሕግዝ።

ብተወሳኺ እቲ ሓኪም...ጀነቲካዊ መርመራ እውን ክምከር ይኽእል እዩ። እዚ መርመራ እዚ ኣብ ናሙና ደም ወይ ምራቕ ፒኬዲ ዝፈጥር ዝተቐየረ ጂን ከምዘሎ ክምርምር ይኽእል። እዚ ኣየናይ ዓይነት ፒኬዲ ከም ዘለካ እውን ከረጋግጽ ይኽእል እዩ።

ንሕማም ፒ.ኬ.ዲ.

ብሓቂ ንምዝራብ ንፒኬዲ ክሳብ ሕጂ መድሃኒት የለን። ሕክምናታት ብቐንዱ ምዕባለ እቲ ሕማም ንምዝሕሓል፡ ምልክታት ንምቁጽጻርን ጸገማት ንምክልኻልን ዝዓለመ እዩ። እቶም ቀንዲ ፍወሳታት ፒኬዲ እዞም ዝስዕቡ እዮም፤

• ምሕደራ ጸቕጢ ደም፦ ልዑል ጸቕጢ ደም ቀንዲ ጸላኢ ፒኬዲ እዩ። ስለዚ ሓኪምካ ጸቕጢ ደምካ ብመድሃኒት፡ ትሑት ጨው ዘለዎ ጥዕናዊ ኣመጋግባ፡ ከምኡ’ውን ምንቅስቓስ ኣካላት ክሕግዘካ እዩ። ጸቕጢ ደምካ ኣብ ውሑስ ደረጃ ምሓዝ፡ ከም ሕማም ልብን ወቕዒን ዝኣመሰሉ ከበድቲ ኩነታት ናይ ምምዕባል ተኽእሎኻ ከጉድል ይኽእል።
• ደገፍ ምስትንፋስ፦ ARPKD ዘለዎም፡ ሳንቡኦም ምሉእ ብምሉእ ዘይማዕበለን ንምትንፋስ ዝጽገሙን ህጻናት ብመካኒካዊ መተንፈሲ መሳርሒ ክድገፉ ከድልዮም ይኽእል .
• ዳያሊሲስ፦ ኩሊትካ እንተፈሺለንን ድሕሪ ደጊም ስርሐን ክሰርሓ እንተዘይክኢለንን፡ ``ዳያሊሲስ'' (ደምካ ብኣርቲፊሻል መንገዲ ንምጽራይ ዝሕግዝ መስርሕ) ክትገብር ከድልየካ ይኽእል እዩ። ኣብዚ መስርሕ እዚ ``ሄሞዳያሊሲስ'' ዝበሃል ማሽን ካብ ኣካላትካ ወጻኢ ደምካ ይፍልፍል። ኣብ ``ፐሪቶንያል ዳያሊሲስ'' ፍሉይ ፈሳስን ንኸብድኻ ዝሰርዕ ፐሪቶንየም ዝበሃል ሽፋንን ተጠቒሙ ደምካ ይጽርዮ።
• ፍወሳ ዕብየት፦ ትሑት ክብደት ዘለዎምን ዕብየት ዝደኸሙን ARPKD ዘለዎም ዕሸላት ንዕብየት ሓገዝ ከድልዮም ይኽእል። ሓኪም ፍሉይ ፍወሳ ኣመጋግባ ወይ ሆርሞን ዕብየት ሰብ ክመክር ይኽእል ’ ዩ።
• ምትካል ኩሊት: ADPKD ናብ ውድቀት ኩሊት እንተተሰጋጊሩ ፣ ምትካል ኩሊት ከድልየካ ይኽእል እዩ። ምትካል ኩሊት ዝፈሸለ ኩሊት ተኣልዩ ካብ ለጋሲ ብጥዑይ ኩሊት ዝትካእ መጥባሕታዊ መስርሕ እዩ።
• ምቁጽጻር ቃንዛ፦ መድሃኒታት ብሰንኪ ረኽሲ፡ ጸጸር ኩሊት ወይ ብሰንኪ ፒኬዲ ዝፈንጀረ ጽኪ ዝመጽእ ቃንዛ ንምቁጽጻር ክጥቀሙ ይኽእሉ። ይኹን እምበር ፡ ዝኾነ ትወስዶ መቐነሲ ቃንዛ ብሓኪምካ ክጸድቕ ኣለዎ . ገለ መቐነሲ ቃንዛ (ብፍላይ NSAIDs) ንጉድኣት ኩሊት ክውስኹ ይኽእሉ።

ናይ ሓደ PKD ዘለዎ ሰብ ዕድመ ክንደይ ይኸውን?

እዚ ምስ ሰማዕካ ቁሩብ ፍርሒ ክስመዓካ ይኽእል እዩ፡ ሓቂ ምፍላጥ ግን ኣገዳሲ እዩ።

ADPKD ዘለዎም ሰባት ግቡእ ሕክምና እንተረኺቦም፡ ነቲ ሕማም ብጽቡቕ እንተ ኣመሓዲሮም፡ ጥዑይ ኣነባብራ እንተኽተሉ፡ነዊሕን ምሉእን ህይወት ክትነብር ትኽእል ኢኻ። ኣስታት ፍርቂ ካብቶም ADPKD ዘለዎም ሰባት ኣብ 70 ዓመት ዕድሚኦም ውድቀት ኩሊት ከማዕብሉ እዮም ፡ ዳያሊሲስ ወይ ምትካል ኩሊት ከድልዮም ’ ዩ።

ግን እቲ ትንበያ ናይቶም ARPKD ዘለዎም ህጻናት ክንድኡ ጽቡቕ ኣይኮነን። ኣስታት ሲሶ ካብቶም ብኤኣርፒኬዲ ዝውለዱ ህጻናት፡ ብፍላይ ድማ እቶም ከቢድ ናይ ምስትንፋስ ጸገም ዘለዎም፡ ኣብ ዕሸል ዕድሚኦም ይሞቱ። ብህይወት ዝጸንሑ ዕሸላት መብዛሕትኡ ግዜ ኣብ ምሉእ ህይወቶም ሕክምናን ፍሉይ ክንክንን የድልዮም። ኣስታት ፍርቂ ካብቶም ካብ ዕሸልነት ንላዕሊ ብህይወት ዝነብሩ ህጻናት ካብ 15 ክሳብ 20 ዓመት ዝዕድሚኦም ውድቀት ኩሊት የጋጥሞም።

ፒኬዲ ክከላኸል ይኽእል ድዩ?

እቲ ዘሕዝን ግን ፒኬዲ ጀነቲካዊ ሕማም ስለ ዝኾነ ምሉእ ብምሉእ ክከላኸል ኣይክእልን . ይኹን እምበር፡ ጥዑይ ኣነባብራ ብምኽታል፡ ጸቕጢ ደም ብምቁጽጻር፡ ከምኡ’ውን ምኽሪ ሕክምና ብጥንቃቐ ብምኽታል፡ ምዕባለ ናይቲ ሕማም ከተዝሕሎ ወይ ከም ውድቀት ኩሊት ዝኣመሰሉ ጸገማት ከተደናጉዮ ትኽእል ኢኻ።

ቆልዑ ክወልዱ ዝሓስቡ PKD ዘለዎም ሰባት ምስ ኣማኻሪ ጀነቲክ ምዝርራብ ኣዝዩ ኣገዳሲ እዩ፣ ምእንቲ ደቆም ነቲ ሕማም ናይ ምውራስ ሓደጋን ንምክልኻሉ እንታይ ስጉምትታት ክውሰድ ከምዝኽእልን ክሕበሩ።

ምስ ፒኬዲ ምንባር ንኽቐልል እንታይ ክገብር ይኽእል?

ምስ ፒኬዲ ምንባር በዳሂ ክኸውን ይኽእል እዩ፡ ጥዑይ ኣነባብራ ብምኽታልን ብዛዕባ እቲ ሕማም ብምንቃሕን ግን ነቲ ጉዕዞ ቀሊል ክትገብሮ ትኽእል ኢኻ። ገለ ንዓኻ ዝሕግዙኻ ምኽርታት እነሆ፤

• ንኹሊት ዝምችእ ኣመጋግባ ምብላዕ . እዚ ድማ ኣብ ትሑት ጨው፡ ፖታሽየምን ፎስፎረስን ዘለዎም መግብታት ከተኩር ይግባእ። ብዛዕባ እዚ ካብ ሓኪምካ ወይ ካብ ክኢላ ኣመጋግባ ፍሉይ ምኽሪ ውሰድ።
• ኣብ መዓልቲ እንተወሓደ 30 ደቓይቕ፡ መብዛሕትኡ መዓልታት ሰሙን፡ ንዓኻ ዝምጥን ምውስዋስ ኣካላት ተሳተፍ።
• ጥዑይ ክብደት ኣካላትካ ምሕላው።
• ጸቕጢ ደምካ ብቐጻሊ መርምሮን ብመሰረት መምርሒ ሓኪምካ ክትቆጻጸሮን።
• ሽጋራ ትትክኽ ወይ ካልእ ፍርያት ትምባኾ ትጥቀም እንተ ዄንካ፡ ብኡንብኡ ኣቋርጽ።
• ብዝተኻእለ መጠን ኣልኮላዊ መስተታት ምውጋድ።
• ጸቕጢ ክትቅንሰሉ እትኽእል መገድታት ድለ። ከም ኣስተንትኖን ዮጋን ዝኣመሰሉ ነገራት ክሕግዙ ይኽእሉ እዮም።
• ምሉእ መዓልቲ ብዙሕ ማይን ካፈይን ዘይብሉ መስተታትን (ሻሂ፡ ቡን ውሑድ) ስተ። ይኹን እምበር፡ ኣብ ዝኾነ ደረጃ ሕማም ኩሊት ፈሳሲ ክትድርት እንተድኣ ኣድልዩካ፡ ምኽሪ ሓኪምካ ተኸተል።
• ምሸት ምሸት እንተወሓደ ንሸውዓተ ሰዓታት ጽቡቕ ድቃስ ውሰድ።
• ኩሎም ብሓኪምካ ዝተኣዘዙ መድሃኒታት ብልክዕ፡ ኣብ ግዚኡን ብዝተኣዘዘ መጠንን ውሰድ። ብዘይ ሕክምናዊ ምኽሪ ዝኾነ ዓይነት መድሃኒት ምውሳድ ኣይተቋርጽ።

ብዛዕባ ፒኬዲ መዓስ ናብ ሓኪም ክትከይድ ኣለካ?

ፒኬዲ እንተሃልዩካ ድሮ ኣብ ትሕቲ ሕክምናዊ ክትትል ክትህሉ ይግባእ። እንተኾነ ግን ሃንደበት ዝኾነ ካብዞም ምልክታት እንተተራእዩካ ፡ ናብ ሓኪም ምኻድ ወይ ብቕልጡፍ ናብ ሆስፒታል ምኻድ :

• እግርኻ፡ ቁርጭምጭሚትካ ወይ እግርኻ ሃንደበት እንተሓቢጡ (እዚ ኤዴማ ይበሃል)
• ከቢድ ቃንዛ ኣፍልቢ እንተሃልዩካ ወይ ኣብ ኣፍልብኻ ናይ ምጽቃጥ ስምዒት እንተሃልዩካ
• ሃንደበታዊ ምትንፋስ እንተተጸጊምካ
• ሽንቲ ክትሽነን እንተዘይክኢልካ
• ምስ ሽንቲ ካብ መጠን ንላዕሊ ምፍሳስ ደም እንተሃልዩ።
• ከቢድ ሕማም ርእሲ እንተ ኣጋጢሙካ ወይ ናይ ምርኣይ ለውጢ እንተ ኣጋጢሙካ

ንሓኪመይ እንታይ ሕቶታት ክሓቶ ኣለኒ?

ብዛዕባ እዚ ሕማም ብዙሕ ሕቶታት ክህልወካ ንቡር እዩ። ንሓኪምካ ከምዚ ዝኣመሰለ ሕቶታት ክትሓትት ኣይትፍራሕ፤

• እንታይ ዓይነት ፒኬዲ ኣለኒ? (ADPKD ድዩ ወይስ ARPKD?)
• ደቀይ እዚ ሕማም ካባይ ክወርሱ ሓደጋ እንታይ እዩ?
• ካልእ ፍሉይ መርመራታት ክገብር ኣለኒ ድዩ?
• ኣየናይ ኣገባብ ሕክምና እዩ ዝበለጸ ንዓይ?
• ኣብ ኣመጋግባይ ብፍላይ ብዛዕባ ጨው፡ ፖታሽየምን ፎስፎረስን እንታይ ለውጢ ክገብር ኣለኒ፧
• ኣብ ኣነባብራይ (ኣካላዊ ምንቅስቓስ ኣካላት፡ ድቃስ ወዘተ) ዝኾነ ለውጢ ክገብር ኣለኒ ድዩ?
• ኣብ መጻኢ ዳያሊሲስ ወይ ምትካል ኩሊት ከድልየኒ ይኽእል ድዩ?
• ብፍላይ እንታይ ጎናዊ ሳዕቤናት ወይ ጸገማት ክፈልጥ ኣለኒ?
• እቶም ዝወስዶም መድሃኒታት እንታይ ጎናዊ ሳዕቤናት ኣለዎም?

ኣብ መወዳእታ እንታይ ክንዝክር (Take-Home Message)

ሕጂ ፖሊሲስቲክ ኪድኒ ዲዚዝ (PKD) ኣብ ኩሊት ጽኪ ንኽፍጠር ዝገብር ጀነቲካዊ ኩነታት ምዃኑ ፈሊጥኩም ኣለኹም። እዞም ጽኪ እዚኦም ኩሊት ክዓብዩን ኣብ ስርሖም ክዕንቅፉን ይኽእሉ። መብዛሕትኡ ግዜ ንዓበይቲ ዝጸሉ ኮይኑ፡ ሳሕቲ ግን፡ ሓደገኛ ዓይነት ፒኬዲ ኣብ ዕሸላት ክምዕብል ይኽእል።

ዋላ እኳ መድሃኒት ፒ.ኬ.ዲ እንተዘይሃለወ ኣይትጨነቑ። ምልክታትካ ብግቡእ ብምምሕዳር፡ ምኽሪ ሓኪምካ ብምኽታልን ጥዑይ ኣነባብራ ብምንባርን፡ ምስቲ ኩነታት ጽቡቕ ጌርካ ክትነብር ትኽእል። እቲ ኣገዳሲ ነገር ምስ ሓኪምካ ብቐረባ ምስራሕን ዘድልየካ መርመራታትን ሕክምናታትን ምውሳድ እዩ። በይንኻ ኣይኮንካን፡ ኣብዚ ጉዕዞ ክሕግዙኻ ዝኽእሉ ሓካይም፡ ቤተሰብን ፈተውትን ኣለዉ።

` ፖሊሲስቲክ ሕማም ኩሊት፡ PKD፡ ሕማም ኩሊት፡ ጽኪ ኩሊት፡ ጀነቲካዊ ሕማማት፡ ADPKD፡ ARPKD