ውላድካ ኣብ መዓንጣኡ ኣብ ዝርከቡ ሰራውር ሊምፍ ጸገም ኣለዎ ድዩ? (Primary Intestinal Lymphangiectasia) ብዛዕባ እዚ ንዛረብ!

ንእሽቶ ውላድካ እግርን ቅልጽምን ሓድሓደ ግዜ ጥራይ ከም ዝሕበጥ ኣስተብሂልካ ትፈልጥ ዲኻ? ወይስ ብዙሕ ግዜ ብዛዕባ ሕማም ከብዲ እዩ ዘማርር? ክብደቱ ከይወሰኸ ድዩ ዝቕንስ ዘሎ? እዚኦም ብዙሕ ኣቓልቦ ዘይንህቦም ንቡር ምልክታት እዮም ኢልካ ትሓስብ ትኸውን። ይኹን እምበር፡ ብድሕሪ እዚኦም ፡ ‘Primary Intestinal Lymphangiectasia’ (PIL) ዝበሃል ሳሕቲ ዝረአ ግን ከኣ ብርግጽ ዘተሓሳስብ ኩነታት ክህሉ ይኽእል። እቲ ስም ቁሩብ ዘፍርሕ ይመስል ሓቀይ? ግን ኣይትጨነቑ። ብዛዕባ እዚ ሎሚ ብሰፊሑን ኣዝዩ ቀሊልን ንዛረበሉ።

'መባእታዊ መዓንጣ ሊምፋንጂኤክታሽያ' እንታይ እዩ?

ብቐሊል ኣዘራርባ እዚ ኣብ ስርዓተ ምሕቃቕ መግቢ ደቅና ብፍላይ ድማ ኣብ ቀጢን መዓንጣ ዝኽሰት ሳሕቲ ዝረአ ጸገም እዩ። ትፈልጡ ኢኹም ዝበዝሕ እንበልዖ መግቢ ይሕከኽ እሞ ኣብኡ ዘሎ መኣዛታት ኣብዚ ቀጢን መዓንጣ ናብ ኣካላትና ይውሓጥ።

ሕጂ ኣብዚ (PIL) ኩነታት ፡ እቲ ኣብ ቀጢን መዓንጣ ውላድካ ዝርከብ 'ሊምፍ ቨሰልስ' ዝበሃል ደቀቕቲ ስርዓተ ሻምብቆ ተበላሽዩ ብግቡእ ኣይሰርሕን እዩ። እዞም ሰራውር ሊምፍ ኣዝዮም ረቀቕቲ መርበብ መስመራት ኮይኖም ኣብ መላእ ኣካላትና ዝተዘርግሑ እዮም። ኣብ ኣካላትና ከም ካልእ 'ስርዓት ሻምብቆ' እዩ። ቀንዲ ስርሖም ድማ ኣብ ቲሹታትና ዝእከቡ ፈሳስን ፕሮቲናትን (ነዚ ፈሳሲ ‘ሊምፍ’ ንብሎ) ኣኪቦም ናብ ስርዓተ ዑደት ደም ምምላስ እዩ።

ኣብ ፒኣይኤል ዘለዎ ህጻን ግን እዞም ሰራውር ሊምፍ ይሕበጡን ‘ይፈስሱን’። እቲ ዝኸውን ድማ ካብዞም ሰራውር ሊምፍ ዝመጹ መኣዛታትን ፕሮቲናትን ናብ ኣካላትና ኣብ ክንዲ ዝምጥጡ፡ ናብ መዓንጣታት ተመሊሶም ይፈስሱ። ካብ ዝፈስስ ሻምብቆ ማይ ከም ዝፈስስ እዩ።

ነገራት ብኸምዚ ክፈስሱ ከለዉ ክልተ ቀንዲ ጸገማት ይፍጠሩ፤

1. ትሑት መጠን ፕሮቲን፦ ፕሮቲን ኣብ ኣካላትና ኣዝዩ ኣገዳሲ ስራሕ ዝፍጽም ነገር እዩ። ስለዚ እዚኦም ናብ መዓንጣ ምስ ዝፈስሱ ኣካላት እኹል ፕሮቲን ኣይረክብን እዩ። እዚ ድማ ምሉእ ኣካላትና ክሕበጥ ይኽእል። ነዚ ኩነታት ብሕክምናዊ ኣገላልጻ እውን ‘ፕሮቲን ዝስእን ኤንተርፓቲ’ ኢልና ንጽውዖ።

2. ሕጽረት መግቢ፦ ምስቲ ዝፈስስ ፈሳሲ፡ ኣገደስቲ ቪታሚናትን ማዕድናትን እውን ይጠፍኡ። እዚ ብግቡእ እንተዘይተኸናኺኑ፡ እቲ ህጻን ዝተፈላለየ ሕጽረት ኣመጋግባ ከማዕብል ይኽእል።

(PIL) ብብዝሒ ንንኣሽቱ ህጻናትን መንእሰያትን ይጸልዎም። መብዛሕትኡ ግዜ ቅድሚ 3 ዓመት ዕድመ እዩ ዝፍለጥ።እንተኾነ ግን ሓደ ሓደ ግዜ ንዓበይቲን ኣብ ማህጸን ንዝርከቡ ዕሸላትን ከይተረፈ ከጥቅዕ ይኽእል። ዛጊት መድሃኒቱ የለን። ይኹን እምበር ሓካይም ፍሉይ መደብ ኣመጋግባን መድሃኒታትን ብምጥቃም ምልክታት ክቆጻጸሩን ነቲ ምፍሳስን ሕበጥን ከጉድሉ ይኽእሉ። ብተወሳኺ ንኣካላትና ዘድልዮ ቪታሚናትን ማዕድናትን ክህቡ ይኽእሉ።

እዚ (PIL) ኩነታት ብኻልኦት ሓያሎ ኣስማት ይጽዋዕ፤

• ናይ መዓንጣ ሊምፋንጅኤክታዝያ
• ሊምፋንጂኤክታሽያ
• ሕማም ዋልድማን

ምልክታት ናይዚ (PIL) ኩነታት እንታይ እዮም?

እቲ ቀንዲን ዝበዝሐን ምልክት ፒኣይኤል ብሰንኪ ምዕቃብ ፈሳሲ ሕበጥ እዩ። ሓካይም ነዚ ሊምፍዴማ ይብሉዎ። እዚ መጀመርታ ኣብ እግርን ኣእጋርን ውላድካ ከተስተብህለሉ ትኽእል ኢኻ። እዚ ፈሳሲ እዚ እናኣከበ ምስ ከደ፡ ገጽ ውላድካ፡ ኣእዳው፡ ዋላ እውን ከባቢ ብልዕቲ ክሕበጥ ክጅምር ይኽእል።

እሞ ሕሰብዎ፡ ውላድካ ንግሆ ምስ ተበራበረ፡ እግሩ ንቡር ኮይኑ፡ መዓልቲ እናሓለፈ ምስ ከደ ግን፡ ክሳብ ምሸት፡ እግሩ ኣዝዩ ስለ ዝሓበጠ፡ ጫማ እኳ ክለብስ ኣይክእልን። ኣብዚ ጉዳይ እዚ ከምኡ እዩ ዝኸውን።

ብተወሳኺ፡ እቲ ህጻን ኣብ ከባቢ ልቡ ፈሳሲ ( ፐሪካርዲተስ ዝበሃል)፡ ኣብ ኣፍልቡ ፈሳሲ (ፕለውራል ኤፍዩዥን ዝበሃል )፡ ወይ ኣብ ከብዲ ፈሳሲ ( ኣሲትስ ወይ ከብዲ ኤፍዩዥን ዝበሃል) እውን ክህልዎ ይኽእል እዩ።

ገለ ካልኦት ምልክታት እዞም ዝስዕቡ እዮም፤

• ቃንዛ ከብዲ
• ረስኒን ተምላስን
• ተምላስ (ቃንዛ ከብዲ ) .
• ኩሉ ግዜ ድኻም ዝስምዓካ (ድኻም)
• ክብደት ሰብነት ምጉዳል
• ክንደይ መግቢ ብዘየገድስ ክብደት ሰብነት ዘይምውሳኽ (እዚ ድማ ኣካላትና መኣዛታት ብግቡእ ዘይምምጣጥ እዩ፣ እዚ ድማ 'ማላብሶርፕሽን' ይበሃል )

ውላድካ ሓደ ወይ ልዕሊኡ ካብዞም ምልክታት እንተሃልይዎ፡ ምኽሪ ሕክምና ምሕታት ዝበለጸ እዩ።

ናይቲ (PIL) ኩነታት ከቢድ ጸገማት ኣሎ ድዩ?

እወ፡ ዋላ እኳ ኣዝዩ ሳሕቲ እንተኾነ፡ (PIL) ምሉእ ኣካላት ሓደ ህጻን ካብ መጠን ንላዕሊ ክሕበጥ ይኽእል። እዚ ድማ 'ኣናሳርካ' ይበሃል። እዚ ንህይወት እውን ኣብ ሓደጋ ከእቱ ዝኽእል ከቢድ ኩነታት እዩ። ስለዚ ምልክታት ሕማም ምፍላጥ ኣዝዩ ኣገዳሲ እዩ።

ምኽንያት ናይዚ (PIL) ኩነታት እንታይ እዩ?

እዚ ኩነታት (PIL) ኣብ ሊምፋቲክ ቻነላት ናይቲ ህጻን ብዝፍጠር ዘይንቡርነት ዝመጽእ እዩ። እዞም ሊምፋቲክ ቻነላት ከምቲ ኣቐዲሙ ዝተገልጸ፡ ከም ስብሒ ዝኣመሰሉ ነገራት ካብ ቀጢን መዓንጣ ህጻን ናብ ጸላም ከብድን ካልእ ክፋላት ኣካላትን ዝወስድ ስርዓተ ሻምብቆታት እዮም።

እዚ ዘይንቡርነት እዚ ድማ ሰራውር ሊምፍ ከም ዝዕጸዉ ይገብሮም። ድሕሪኡ፡ ብፈሳሲ ሊምፍ ይመልኡ፡ እቶም ሰራውር ይሕበጡ፡ ኣብ መወዳእታ ድማ ይፈንጀሩ፡ ትሕዝቶ ናይቶም ሰራውር ድማ ኣብ ዓቢ መዓንጣ (መዓንጣ) ናይቲ ህጻን ይእከብ።

ይኹን እምበር፡ ክኢላታት ሕክምና ክሳብ ሕጂ እዚ ኩነታት ንምንታይ ከም ዘጋጥም ብልክዕ ኣይፈልጡን እዮም። እቲ ጸገም ንሱ እዩ።

እዚ ጀነቲካዊ ድዩ? (ናይ መዓንጣ ሊምፋንጅየክታሽያ ጀነቲካዊ ድዩ?)

ኣዝዩ ሳሕቲ፡ ሓያሎ ኣባላት ሓንቲ ስድራቤት በቲ ኩነታት ከምዝተጠቕዑ ጸብጻባት ይቐርቡ። ይኹን እምበር ፡ ተመራመርቲ እዚ ጀነቲካዊ ኩነታት ድዩ ኣይኮነን ክሳብ ሕጂ ርግጸኛታት ኣይኮኑን። ኣብዚ ዝያዳ መፅናዕቲ ይግበር ኣሎ።

እዚ (PIL) ሕማም ብኸመይ ይፍለጥ? (መርመራ)

መብዛሕትኡ ግዜ፡ ሓኪም ቀዳማይ ዝገብሮ ነገር፡ ንውላድኪ ብኣካል ምምርማርን ብዛዕባ ምልክታት ውላድኪ ምሕታትን እዩ። ሓደ ሓደ ግዜ ፡ ቅድሚ ሕርሲ ዝግበር ኣልትራሳውንድ ፡ እቲ ህጻን ገና ኣብ ማህጸን እንከሎ ዝግበር፡ ኣብ እግሪ እቲ ህጻን ምልክታት ሕበጥ (ኤዴማ) ከርኢ ይኽእል፡ እዚ ድማ እንታይ ይኸውን ከምዘሎ ገለ ሓሳብ ክህበካ ይኽእል።

እቲ ህጻን ምስተወልደ፡ እቲ ሓኪም ኢንዶስኮፕ ዝበሃል ፍሉይ መሳርሒ ተጠቒሙ ንውሽጢ መዓንጣ ናይቲ ህጻን ብምርኣይ ፒኣይኤል ምህላዉ ክምርምር እዩ። እዚ ተዓጻጻፊ ቱቦ ኮይኑ ካሜራ ዝተተሓሓዘሉ እዩ። ኣብዚ መርመራ እቲ ህጻን ኣብ ትሕቲ መደንዘዚ ክድቅስ እዩ፣ ስለዚ ዝኾነ ቃንዛ ኣይክስምዖምን እዩ። ስለዚ ኣይትጨነቑ።

ኣብዚ ኢንዶስኮፒ እዚ፡ እቲ ሓኪም ካብ ሓያሎ ከባቢታት መዓንጣ እቲ ህጻን ንኣሽቱ ኽፋላት ቲሹ ( ባዮፕሲ ዚበሃል) ይወስድ። ድሕሪኡ፡ ሓደ ፓቶሎጂስት ፡ ኣብ ምምርማር ቲሹ ዝነጥፍ ሓኪም፡ ነዞም ናሙናታት ቲሹ ብማይክሮስኮፕ ብምርኣይ፡ ዝኾነ ዘይንቡር ሕበጥ ሰራውር ሊምፍ እንተሃልዩ ይምርምር።

ብዘይካዚ ፡ መርመራ ደም ኣብ ኣካላትና ክንደይ ዝኣክል ፕሮቲን ከምዘሎ ክፈልጥ ይኽእል። ካብ ጽክታት ሊምፍ ናብ ቀጢን መዓንጣ ፈሳሲ ይፈስስ እንተኾይኑ ንምፍላጥ እውን ናሙና ሰገራ ክውሰድ ይከኣል።

ን(PIL) ዝበለጹ ፍወሳታት እንታይ እዮም?

ፒኣይኤል ኣብ እትሕክመሉ እዋን ፡ እቲ ኣገዳሲ ነገር ኣመጋግባ ናይቲ ህጻን ምቕያር እዩ። እዚ ቀንዲ ኣጽዋር ኣንጻር ፒ.ኣይ.ኤል. ከም 'ፕላግ' ምግባር ነቲ ምፍሳስ መኣዛታት ደው ንምባል ሕሰቦ።

ብዙሓት ሓካይም ትሑት ስብሒ ዘለዎን ልዑል ፕሮቲን ዘለዎን ኣመጋግባ ይእዝዙ።

ስብሒ ንምሕቃቕ ቁሩብ ኣጸጋሚ እዩ። ስለዚ እቲ ዝፈስስ መዓንጣ ውላድኪ ስብሒ ብግቡእ ክምጥጥ ኣጸጋሚ እዩ። ስለዚ እቲ ሓድሽ ኣመጋግባኻ ‘ማእከላይ ሰንሰለታዊ ትራይግሊሰራይድስ (MCTs) ዝበሃል ፍሉይ ዓይነት ስብሒ ከጠቓልል ይኽእል። እዚኦም (MCTs) ብቐሊሉ ብኣካላትና ዝውሓጡ ዓይነት ስብሒ እዮም። ከምኡ’ውን ኣብ ኣመጋግባኻ ዝያዳ ፕሮቲን ምውሳኽ፡ ኣካላትካ ዝምጥጦ መኣዛታት ናብ ዝለዓለ ደረጃ ከብጽሖ ይኽእል።

ገለ መኣዛታት ስለ ዝጠፍኡ፡ እቲ ሓኪም ኣካላት እቲ ህጻን ዘድልዮ ይረክብ ከምዘሎ ንምርግጋጽ መመላእታ ቪታሚንን ማዕድናትን እውን ክመክር ይኽእል።

ብተወሳኺ እቲ ሓኪም ኣብ ዝተፈላለየ መዳያት ናይቲ (PIL) ኩነታት ንምሕጋዝ ከምዚኦም ዝኣመሰሉ መድሃኒታት እውን ክእዝዝ ይኽእል እዩ፤

• ሽንቲ ዝፈስሱ (ናይ ማይ ከኒና እውን ይበሃሉ)፦ እዚኦም ብሰንኪ ምፍሳስ ፕሮቲን ኣብ ኣካላትና ዝእከብ ተወሳኺ ፈሳሲ ብምንካይ ይሰርሑ።
• ሶማቶስታቲን ኣናሎግስ (ከም ኦክትሪዮታይድ)፦ እዞም መድሃኒታት ካብ ስርዓተ ሊምፋቲክ ንዝፍጠር ምፍሳስ ንጥረ ነገራት ንምንካይ ይሕግዙ።

ካልኦት ኣማራጺታት ሕክምና፤

• መጥባሕቲ፦ ካልእ ሕክምናታት ሓጋዚ እንተዘይኮይኑ፡ ኣዝዩ ሳሕቲ ድማ፡ ሓካይም ነቲ ዝሓመመ ክፋል መዓንጣ ውላድካ ንምእላይ መጥባሕቲ ክግበር ይመኽሩኻ።
• ካልኦት ክህልዉ ዝኽእሉ ሕክምናታት፦ ብዛዕባ እዚ መጽናዕቲ ይቕጽል ኣሎ። ከም ሲሮሊሙስ ዝኣመሰሉ ሓያሎ ሓደስቲ መድሃኒታት ንፒኣይኤል ይፍተኑ ኣለዉ። እዚኣቶም ኣብ ገለ ኣጋጣሚታት ሓገዝቲ ክኾኑ ይኽእሉ እዮም፡ እንተኾነ ግን ገና ብሰፊሑ ኣይተጠቕሙን።

ትንበያ ናይቲ (PIL) ኩነታት እንታይ እዩ?

ከምቲ ኣቐዲሙ ዝተገልጸ (PIL) ምሉእ ብምሉእ ዝፍወስ ሕማም ኣይኮነን። ይኹን እምበር ኣብ ደም እቲ ህጻን ዘሎ መጠን ፕሮቲን ሕክምና ካብ ዝጅምር ኣብ ውሽጢ ሒደት ሰሙናት ክውስኽ ኣለዎ። ይኹን እምበር፡ እቲ ህጻን ምሉእ ህይወቱ ትሑት ስብሒ ዘለዎ ኣመጋግባ ክምገብን መመላእታ መግቢ ክወስድን ከድልዮ እዩ።

እዚ ብድሆ እኳ እንተኾነ፡ ብግቡእ እንተተመሓዲሩ ግን እቲ ቆልዓ ንቡር ህይወት ክመርሕ ይኽእል እዩ። እቲ ኣገዳሲ ነገር መምርሒ ሓኪም ምኽታልን ኣመጋግባ ናይቲ ህጻን ምሕብሓብን እዩ።

ኩነታት (PIL) ክከላኸል ይኽእል ድዩ?

ተመራመርቲ ጠንቂ ናይዚ (PIL) ኩነታት እንታይ ምዃኑ ገና ስለዘይፈልጡ ፡ ኣብዚ እዋን እዚ ነዚ ኩነታት ዝከላኸለሉ መንገዲ የለን።

ውላደይ መዓስ እዩ ናብ ሓኪም ክኸይድ ዘለዎ?

ኣብ እግሪ ውላድካ፡ ኣእጋሩ ወይ ዝኾነ ካብቶም ኣብ ላዕሊ ዝተጠቕሱ ምልክታት ፒ.ኣይ.ኤል ሕበጥ እንተ ኣስተብሂልካ ፡ ውላድካ ብኡንብኡ ናብ ሓኪም ምውሳድ ዝበለጸ እዩ። ኣቐዲሙ ብዝተረኽበ መጠን፡ ቀልጢፉ ሕክምና ክጅምር ይኽእል።

ንሓኪም ውላደይ እንታይ ሕቶታት ክሓቶ ኣለኒ?

ውላድካ ፒኣይኤል እንተሃልይዎ፡ ንሓኪምካ ክትሓቶ ዘለካ ብዙሕ ሕቶታት ክህልወካ ይኽእል እዩ። ገለ ካብኣቶም እነሆ፤

• ነዚ (PIL) ኩነታት ዝበለጸ ዝሰማማዕ ኣመጋግባ ኣየናይ እዩ?
• ንውላደይ እንታይ ዓይነት መመላእታታት ክህቦ ኣለኒ?
• ምልክታት ውላደይ ብዝበለጸ ንምምሕዳር ካልእ እንታይ ክገብር እኽእል?
• እዚ (PIL) ኩነታት ከቢድ ድዩ?
• እንታይ ዓይነት ሕልኽላኻት ክጥንቀቕ ኣለኒ?

ነዚ ሕቶታት ክትሓትት ኣይትፍራሕ። ዝኾነ ስክፍታታት ምስ ሓኪምካ ተዘራረብ።

ኣብ መወዳእታ ክትዝክሮም ዘለና ነገራት (Take-Home Message)

ንመጀመርታ ግዜ ምልክታት መባእታዊ መዓንጣ ሊምፋንጅኤክታሽያ ከጋጥመካ ምስ ጀመርካ፡ ንዓኻን ንሓካይምካን እንታይ ይኸውን ከምዘሎ ንምርዳእ ከጸግመካ ይኽእል። ኣዝዩ ዘደናግርን ዘደናግርን ተመክሮ ክኸውን ይኽእል እዩ። ይኹን እምበር፡ ሓካይምካ ምሳኻ ኮይኖም ጠንቂ እንታይ ምዃኑ ንምፍላጥ ክሕግዙኻ ይኽእሉ እዮም።

ጽቡቕ ኣጋጣሚ ኮይኑ፡ ትሑት ስብሒ ዘለዎ ኣመጋግባን መመላእታ መኣዛታትን፡ ምልክታት ውላድካ ምስ ግዜ ክመሓደር ይኽእል። ንውላድካ ነዚ ኩነታት ንምምሕዳር ንምሕጋዝ ካልእ እንታይ ክትገብር ከም እትኽእል ንሓኪም ውላድካ ሕተቶ። ኣብዚ ጉዕዞ ንውላድኩም ፍቕርኹምን ደገፍኩምን ኣቓልቦኹምን ብዋጋ ዘይሽነን እዩ።

`መባእታዊ መዓንጣ ሊምፋንጅኤክታዝያ፣ ፒኣይኤል፣ ምዕጻው ሊምፋቲክ፣ ሕማማት ከስዐ ኣብ ህጻናት፣ ሕበጥ እግሪ፣ ሕጽረት ፕሮቲን፣ ሕማማት ስርዓተ ምሕቃቕ መግቢ