PPMS (Ilkinji progressiw köp skleroz) näme? Geliň, bu barada ýönekeý gürleşeliň!

" Köp skleroz (MS)" diýilýän kesel barada eşiden bolmagyňyz mümkin. PPMS (Ilkinji progressiw köp skleroz) MS-iň aýratyn görnüşidir. Bu ýagdaýda, alamatlaryňyz birden peýda bolmaýar, birnäçe günden soň peselýär we soňra gaýta-gaýta gaýtalanýar. Tersine, alamatlaryňyz wagtyň geçmegi bilen kem-kemden, kem-kemden we kem-kemden artýar . Basgançakdan çykmak ýaly, bu alamatlar kem-kemden ýaramazlaşýar. Alada etme, bu biraz çylşyrymly ýaly bolup görünmegi mümkin. Geliň, hemme zat barada aýdyň we ýönekeý gürleşeliň, bolýarmy?

PPMS näme?

Ýönekeý söz bilen aýdylanda, "Köp skleroz (MS)" biziň öz immun ulgamymyz, bizi kesellerden goraýan ulgam, ýalňyşlyk bilen öz merkezi nerw ulgamymyza ("merkezi nerw ulgamy") - beýnä we oňurga ýiligine (oňurganyň içindäki nerw ýilikleri) hüjüm edýän ýagdaýdyr. Bu bolsa nerw süýümleriniň daşyndaky gorag örtügine (mielin) zyýan ýetirýär.

Häzirki wagtda MS-iň birnäçe esasy görnüşleri bar.

• Gaýtalanýan-Gaýtalanýan MS (RRMS): Köp adamlarda bu görnüş bar. Bu görnüşde alamatlar birden erbetleşýär (biz muňa "gaýtalanmak" diýýäris), soňra birnäçe wagtdan soň alamatlar ýa doly ýitip gidýär ýa-da doly ýitip gidýär.
• Ilkinji progressiw MS (PPMS): Şu gün gürrüň edýän PPMS-de, RRMS-däki ýaly aýdyň "gaýtalanmalar" az bolýar. Munuň ýerine, alamatlar başyndan ýuwaş-ýuwaşdan ýaramazlaşýar. Käwagt kiçi "üýtgeşiklikler" bolup biler, ýagny alamatlar gowulaşýar we ýaramazlaşýar. Emma umuman alanyňda, ýagdaý ýuwaş-ýuwaşdan ýaramazlaşýar.
• Ikinji derejeli progressiw MS (SPMS): RRMS-li käbir adamlarda birnäçe ýyldan soň kesel SPMS-e öwrülip biler. Soňra olaryň alamatlary kem-kemden ýaramazlaşýar we gaýtalanmalar seýrekleşýär.

PPMS we SPMS käwagt bilelikde "progressiw MS" diýlip atlandyrylýar, sebäbi ikisi hem progressiw häsiýete eýedir. PPMS-de nerw ulgamynda belli bir derejede iltihab bolýar we nerw öýjükleri zeperlenýär we kem-kemden öz funksiýalaryny ýitirýär. Biz muňa "neýrodegenerasiýa" diýýäris.

PPMS nähili ýaýran?

Dünýäde millionlarça adamda MS bar. Diňe ABŞ-da MS bilen kesellän adamyň sanynyň milliona golaýdygy çaklanylýar. Olaryň takmynan 10% -inde, ýagny her on adamyň birinde PPMS diýlip atlandyrylýan MS görnüşi bar. Şeýlelik bilen, PPMS beýleki MS görnüşlerine garanyňda biraz seýrek duş gelýär.

PPMS-iň alamatlary näme? Olar nähili duýulýar?

PPMS-iň esasy aýratynlygy, MS alamatlarynyň kem-kemden ýaramazlaşmagydyr.Bu alamatlar adamdan adama üýtgeýär. Şeýle hem, alamatlaryň nädip başlaýandygy we olaryň ösüş tizligi adamdan adama üýtgeýär.

Iň köp duş gelýän alamatlaryň käbiri:

• Ýöremekde kynçylyk: Bu köp PPMS näsaglaryna täsir edýän ilkinji alamatdyr. Olar aýaklarynda gatylyk, gowşaklyk we deňagramlylygyň ýitmegi ýaly alamatlary başdan geçirip bilerler. Şeýle hem, ýöreýänlerinde çalt ýadawlyk duýup bilerler.
• Bedeniň dürli ýerlerinde gyjyndy ýa-da uýuşma: Bu ellerde, aýaklarda, ýüzde ýa-da bedeniň başga bir ýerinde ýüze çykyp biler.
• Görüşde üýtgeşmeler: Bir gözde görmegiň bulanmagy, iki gezek görmegiň ýa-da gözleri hereketlendirende agyrynyň döremegi mümkin. Şeýle-de bolsa, bu göriş meseleleri PPMS-de RRMS-e garanyňda has az duş gelýär.
• Hemişe ýadawlyk duýgusy ("ýadawlyk"): Bu adaty ýadawlyk däl. Näçe dynç alsaňyzam, ýagdaýyňyzyň gowulaşmaýandygyny duýup bilersiňiz. Bu gündelik işleriňize uly päsgelçilik döredip biler.
• Siýdik çykarmagyň we iç gatamagyň kynlaşmagy: Bu birden, birden siýmek islegini ("gyssagly"), siýdigiň hereketini gözegçilikde saklamakda kynçylyk ("siýdik saklamazlyk") we peşew haltasynyň doly boşalmagynyň kynlaşmagyny öz içine alyp biler. Iç gatama hem ýygy duş gelýän ýagdaýdyr.
• Kimdir biri döşüňizi ýa-da garnyňyzy berk gujaklaýan ýaly duýmak: Käbir adamlar muňa "MS gujaklamagy" hem diýýärler.
• Boýun öňe egilende, arkadan, ellerden ýa-da aýaklardan elektrik togy urmagynyň duýgusy: Bu "Lhermitt alamaty" diýlip atlandyrylýar.
• Myşsalaryň gatylygy (spastisiýa) ýa-da gowşaklyk: Bu bolsa el-aýaklaryňyzy manipulýasiýa etmegi we hereketlendirmegi kynlaşdyryp biler.
• Gürrüň meseleleri: Sözleriňiziň çylşyrymlaşýandygyny ýa-da gürrüň tizligiňiziň üýtgeýändigini duýup bilersiňiz.
• Ýuwutmak bilen baglanyşykly kynçylyklar.
• Pikirlenme we ýatkeşlik bilen baglanyşykly meseleler: Beýniňiziň dumanlydygyny duýmak ("beýni dumanlygy"), bu bolsa zatlary ýatda saklamagyň, ünsüňizi jemlemegiň we karar kabul etmegiň kynlaşýandygyny aňladýar.
• Ruhy meseleler: Depressiýa , howsala we gaharjaňlyk ýüze çykyp biler.

Esasy zat, bu alamatlar ilki başda gaty aýdyň bolup bilmez. Siz: "Aý, bu diňe ýadawlyk" diýip pikir edip bilersiňiz. Ýöne eger olar wagtyň geçmegi bilen kem-kemden güýçlenýän bolsa, alada etmeli.

PPMS näme üçin ösýär? Sebäbi näme?

Alymlar henizem MS-iň (PPMS-i goşmak bilen) anyk sebäbini bilmeýärler, ýöne oňa goşant goşýan birnäçe faktor bar diýlip hasaplanylýar:

1. Genetiki meýillilik: Genlerimizdäki (DNK) käbir üýtgeşmeleriň MS (immun ulgamynyň bedene hüjüm edýän keseli) ýaly awtoimmun keselleriň döremegine has köp sebäp bolup biljekdigi pikir edilýär. Şeýle-de bolsa, bu, eger sizde MS bolsa, çagalaryňyzda hem onuň dörejekdigini aňlatmaýar. Genleriň MS-e täsiri siziň pikir edişiňiz ýaly uly däl. Şonuň üçin çagalaryň keseli geçirmek howpy deňeşdirme boýunça pes.

2. Daşky gurşaw faktorlary: Käbir barlaglar biziň ýaşaýan daşky gurşawymyzdaky käbir zatlaryň MS-iň ösmegine goşant goşup biljekdigini görkezýär. Mysal üçin:

• Wirus infeksiýalary : Epşteýn- Barr wirusy (EBV) ýaly käbir wirus infeksiýalary hem MS bilen käbir infeksiýa görnüşleriniň arasyndaky baglanyşyk üçin öwrenilýär.
• D witamin ýetmezçiligi : Gün şöhlesinden D witamininiň derejesi pes bolan adamlarda MS keseliniň döremek howpunyň ýokarydygy barada hem pikir bar.
• Çilim çekmek: Çilim çekýän adamlarda MS keseliniň döremek howpy ýokary bolýar we keseliň has çalt ösmegi mümkin.

3. Immun ulgamynyň işi: Nähili bolsa-da, bu genetiki we daşky gurşaw faktorlary birleşip, immun ulgamynda näsazlyk döredýär. Şonuň üçin ol biziň öz nerw ulgamymyza hüjüm edip başlaýar.

Ýönekeý söz bilen aýdylanda, PPMS ýeke-täk sebäpden döreýän kesel däl. Ol köp sanly faktorlaryň utgaşmasy sebäpli ýüze çykýar.

PPMS sebäpli nähili goşmaça kynçylyklar ýüze çykyp biler?

PPMS alamatlary ösýän mahaly, başga meseleler we kynçylyklar ýüze çykyp biler. Mysallar:

• Myşsalaryň gatylygynyň (spastisiniň) ýaramazlaşmagy: Bu agyrynyň artmagyna we hereket etmegiň kynlaşmagyna getirip biler.
• Görmegiň doly ýitmeginiň howpy (seýrek).
• Mesane gözegçiliginiň kynçylyklarynyň ýaramazlaşmagy: Bu bolsa siýdik ýollarynyň ýygy-ýygydan infeksiýalaryna sebäp bolup biler.
• Jynsy disfunksiýanyň artmagy.
• Ýadyň we pikirleniş ukybynyň has-da pese gaçmagy.
• Ruhy saglyk meseleleri: Depressiýa we howsala ýaly ýagdaýlar hasam erbetleşip biler.
• Ýygy-ýygydan ýykylmalar we netijede süňk döwülmeleri ýaly şikesler.
• Ýatakda köp wagt geçirmekden dörän basyş ýaralary.
• Dem alyş ýollarynyň infeksiýalarynyň howpy: Esasanam kesel agyr geçende.

PPMS nähili anyklanýar? (Diagnoz)

PPMS-i anyk anyklap biljek ýeke-täk synag ýok. Lukmanyňyz siziň alamatlaryňyzy, lukmançylyk taryhyňyzy, fiziki barlagyňyzy we başga-da birnäçe ýöriteleşdirilen synaglary göz öňünde tutup, soňra "bu PPMS bolup biler" diýen netijä geler.

Munuň üçin köplenç geçirilýän käbir synaglar:

1. MRT (Magnit-rezonans tomografiýasy): Bu MS-i anyklamak üçin ulanylýan esasy synagdyr. Ol MS sebäpli beýnide we oňurga ýiliginde zeperleri (zeperleri) gözläp bilýär. PPMS-de bu zeperleriň görnüşi we olaryň wagtyň geçmegi bilen nähili üýtgeýändigi möhümdir.

2. Bel deşilmegi (oňurga deşilmegi diýlip hem atlandyrylýar): Bu, arkaňyzyň aşaky böleginden oňurga mäziniň suwuklygynyň (OO) kiçi bir nusgasyny almagy öz içine alýar. Bu suwuklyk MS-e mahsus üýtgeşmeleriň, meselem, oligoklonal zolaklar diýlip atlandyrylýan beloklaryň bardygyny ýa-da ýokdugyny anyklamak üçin barlanýar. Bular MS-e mahsus däl, ýöne beýnide ýa-da oňurga ýiliginde iltihaplanmanyň alamaty bolup biler.

3. Gan barlaglary: Bularyň hemmesi MS-e meňzeş alamatlary döredýän başga keselleriň ýokdugyna göz ýetirmäge kömek edýär.

4. Oýlandyrylan Potensial Barlaglar: Bular elektrik signallarynyň nerw ulgamyndan geçýän tizligini ölçeýär. Nerwler MS tarapyndan zeperlenende, bu signallaryň geçýän tizligi haýalladylyp bilner.

5. Optiki Kogerens Tomografiýasy (OKT): Bu, MS sebäpli gözüň arka tarapyndaky optik nerwiň we tor perdesiniň zeperlenmegini barlap bilýän agyrsyz göz skanirlemesidir.

PPMS-i anyklamak üçin lukmanlar azyndan bir ýylyň dowamynda alamatlaryň ýuwaş-ýuwaşdan ýaramazlaşmagyny we MRT skanirlemesinde belli bir aýratynlyklaryň bolmagyny göz öňünde tutýarlar.

PPMS adatça haýsy ýaşda ýüze çykýar?

Köp adamlarda PPMS diagnozy 40 ýa-da 50 ýaşlarynda ýüze çykýar. Bu RRMS-den biraz giçki ýaşdyr. Şeýle-de bolsa, ol islendik ýaşda, ýaş we gartaşan adamlarda ýüze çykyp biler.

PPMS üçin nähili bejergi usullary bar?

PPMS-i bejermekde iki esasy maksat bar:

1. Keselleri üýtgedýän terapiýalar (KÜT): Bular keseliň ýaramazlaşmagynyň tizligini haýallaşdyrmaga synanyşýar.

2. Alamatlary dolandyrmak: Bu siziň rahatsyzlygyňyzy azaltmaga we ýaşaýyş hiliňizi gowulandyrmaga kömek edýär.

Keselleri üýtgedýän terapiýalar (KÜT)

RRMS üçin birnäçe görnüşli DMT bar, ýöne PPMS üçin tassyklanan DMT-leriň sany çäkli.

• Okrelizumab (Ocrevus®):Bu häzirki wagtda PPMS üçin tassyklanan esasy DMT. Ol damardan berilýän dermandyr. Barlaglar bu dermanyň PPMS näsaglarynda alamatlaryň ýaramazlaşmagyny belli bir derejede gözegçilikde saklamaga kömek edip biljekdigini görkezdi.

Lukmanlar PPMS-iň immun ulgamynyň iltihablanmasyndan RRMS-e garanda has az täsir edýändigine ynanýarlar, şonuň üçin ony nyşana alýan DMT-leriň täsiri az bolýar. Şeýle-de bolsa, MS barada köp gözlegler geçirilýär, şonuň üçin geljekde PPMS-i bejermegiň has köp usullary bolup biler.

Simptomlary gözegçilikde saklamak

Bu PPMS-i dolandyrmagyň örän möhüm bölegidir. Bu bejergi siziň anyk alamatlaryňyza baglylykda kesgitlenýär.

• Fiziki terapiýa: Bu ýöremekde kynçylyk, myşsalaryň gatylygy we gowşaklyk ýaly zatlar üçin örän peýdaly bolup biler. Maşklar we dartgynlyk güýji, deňagramlylygy we hereketliligi gowulandyrmaga kömek edip biler.
• Iş terapiýasy: Adamlara gündelik işleri (meselem, geýinmek, iýmek, ýazmak) özbaşdak ýerine ýetirmäge kömek edýän usullary we enjamlary tanyşdyrýar.
• Dermançylyk:
• Myşsalaryň gatylygy (spastisiti) üçin dermanlar.
• Ýadawlyk üçin derman.
• Mesane meseleleri üçin derman.
• Agyry dermany.
• Depressiýa ýa-da howsala üçin derman.
• Gepleşik terapiýasy: Eger geplemekde ýa-da ýuwutmakda kynçylyk çekýän bolsaňyz.
• Hereket ediş serişdeleri: Size taýak, ýöremek üçin niýetlenen ýa-da maýyp arabasy ýaly zatlar gerek bolup biler.

Lukmanyňyz islendik dermanyň ýa-da bejerginiň mümkin bolan goşmaça täsirlerini size başlamazdan öň düşündirer, şonuň üçin soraglaryňyz bolsa, soramakdan çekinmäň.

PPMS-iň öňüni almagyň bir usuly barmy?

Gynansak-da, MS-iň (PPMS-i hem goşmak bilen) öňüni almagyň hiç hili usuly ýok, sebäbi onuň anyk sebäbi henizem belli däl.

Ýöne, eger sizde MS bar bolsa, keseliň ýitileşmeleriniň ("gaýtalanmalaryň" - PPMS-de seýrek duş gelýän bolsa-da) sanyny azaltmak we keseliň ýaramazlaşma tizligini gözegçilikde saklamak üçin edip biljek käbir zatlar bar:

• Bellenen bejergileri (esasanam DMT-leri) lukmanyň görkezmesi ýaly kabul etmek.
• Sagdyn durmuş ýörelgesine eýermek (dogry iýmek, gowy uklamak, maşk etmek).
• Çilim çekmekden doly gaça duruň.
• Stressi mümkin boldugyça azaltmaga synanyşýar.

PPMS-li adam nähili tejribeler bilen ýüzbe-ýüz bolýar?

PPMS gündelik durmuşyňyza uly täsir edip bilýän dowamly keseldir. Alamatlar ýaramazlaşanda, özüňizi goramak we heläkçiliklerden gaça durmak üçin durmuş ýörelgeňizde käbir üýtgeşmeleri girizmeli bolmagyňyz mümkin.

Göz öňüne getiriň, eger ýeke özüňiz hereket etmekde kynçylyk çekýän bolsaňyz, lukmanyňyz bilen maýyp arabasy ýaly hereket enjamy barada gürleşmeli bolarsyňyz. Ilki başda şeýle zatlary kabul etmek kyn bolup biler. Ýöne,Bu enjamlar size has garaşsyz işlemegiňize we durmuşyňyzy işjeň saklamaga kömek eder.

PPMS-iň fiziki täsirlerinden başga-da, bu dowamly kesel bilen ýaşamak ruhy saglygyňyza hem uly täsir edip biler. Gamgynlyk, gahar-gazap, umytsyzlyk we ýalňyzlyk duýgularyny başdan geçirmek adaty zat. Käbir adamlar ruhy saglyk hünärmeni , mysal üçin, maslahatçy ýa-da psihiatr bilen gürleşmekden uly rahatlyk tapýarlar. Şonuň üçin, eger zerurlyk duýsaňyz, kömek soramakdan çekinmäň.

Ýadyňyzda bolsun, PPMS-iň heniz bejergisi ýok. Şeýle-de bolsa, bu barada has köp öwrenmek we size ýeňillik getirip biljek täze bejergileri tapmak üçin gözlegler dowam edýär. Şonuň üçin umydyňyzy üzmäň.

PPMS alamatlary nähili çalt ýaramazlaşýar?

Bu köp adamyň berýän soragy. Şeýle-de bolsa, PPMS-li her bir adam ony dürli-dürli başdan geçirýär. Käbir adamlarda alamatlar ýyllaryň dowamynda örän haýal ýaramazlaşyp biler. Beýlekiler üçin bolsa alamatlar has çalt ýaramazlaşyp biler.

Muny takyk çaklamak kyn. Eger alamatlaryňyzda haýsydyr bir aýdyň üýtgeşmeleri görseňiz ýa-da olar çalt ýaramazlaşsa, derhal lukmanyňyz bilen bu barada gürleşmegiňizi üpjün ediň.

PPMS-li adamyň ömrüniň dowamlylygy näçe?

Bu hem köp adamyň gorkýan zady. Şeýle-de bolsa, PPMS siziň ömrüňize gönüden-göni täsir etmeýär. Ýagny, PPMS-iň bolmagy adamyň ömrüniň dowamlylygynyň başgalardan gysgadygyny aňlatmaýar.

Şeýle-de bolsa, keseliň çynlakaý gaýraüzülmeleri (meselem, agyr infeksiýalar, uzak wagtlap ýatmagyň netijesinde ýüze çykýan meseleler) dogry bejerilmedik halatynda, ömrüňe howp salýan täsir edip biler. Şonuň üçin lukmanyň maslahatyna eýermek we saglygyňyza üns bermek örän möhümdir.

Men haçan lukmana görünmeli?

Eger sizde PPMS bar bolsa, yzygiderli lukmançylyk barlaglaryndan geçmek möhümdir. Mundan başga-da, eger sizde aşakdaky ýagdaýlar bolsa, lukmana ýüz tutuň:

• Eger PPMS alamatlaryňyz ýaramazlaşýan bolsa we gündelik durmuşyňyza täsir edýän bolsa.
• Eger täze bolsa, paraliz ýaly agyr gaýraüzülmeler ýüze çykýar.
• Eger el-aýaklaryňyzda dowamly agyry ýa-da uýuşma bolsa, ýa-da ol güýçlenýän bolsa.
• PPMS deňagramlylygyňyza we koordinasiýaňyza täsir edip bilýändigi sebäpli, ýykylyp özüňize şikes ýetseňiz, derhal lukmana ýüz tutuň ýa-da gyssagly kömek gullugyna jaň ediň.
• Eger kabul edýän dermanyňyz ters täsirlere sebäp bolsa .
• Eger siz özüňizi ruhy taýdan näsag duýýan bolsaňyz (meselem, depressiýa, howsala).

Doktora nähili soraglary bermeli?

Lukmana baranyňyzda, soraglaryňyzy ýazyp almak gowy pikir. Ine, käbir mysallar:

• Mende PPMS ýa-da başga bir görnüşli MS barmy? Muny nädip anyk bilýärin?
• Alamatlarymy nädip dolandyryp bilerin? Näme anyk zatlary edip bilerin?
• Maňa fizioterapiýa ýa-da zähmet terapiýasyny maslahat berersiňizmi? Şol hyzmatlary nireden alyp bilerin?
• Maňa nähili dermanlary maslahat berýärsiňiz? Olaryň täsirleri nähili? Olary näçe wagtlap ulanmaly?
• Maýyp arabasyny ýa-da başga bir hereketlendiriji enjamyny ulanmaly bolarynmy? Eger şeýle bolsa, näçe wagtlap?
• Iýmitleniş tertibimi üýtgetmelimi?
• Ruhy saglygyma ideg etmek üçin näme etmeli?

Soňky öýe alyp gitmek baradaky habar

PPMS, köp sklerozyň beýleki görnüşleri ýaly, durmuşyňyza uly täsir edip biljek keseldir. Bu hakykat. Ýöne alada etme, siz ýalňyz däl.

Ýadyňyzda bolsun, alamatlaryňyzyň ösüşini haýalladyp we ýaşaýyş hiliňizi gowulandyryp biljek bejeriş usullary we usullar bar.

Ilki başda köp alamatlary duýmazlygyňyz mümkin, ýöne wagtyň geçmegi bilen olar köpelip biler. Hatda özbaşdak hereket etmek üçin maýyp arabasy ýaly enjamlary ulanmaly bolmagyňyz mümkin. Bu dünýäniň soňy däl. Lukmanyňyz, fizioterapewtiňiz we beýleki saglygy goraýyş işgärleri size ýolda kömek edip bilerler. Olar alamatlaryňyzy dolandyrmaga we mümkin boldugyça sagdyn we işjeň durmuşda ýaşamaga kömek edip bilerler.

Şonuň üçin oňyn boluň. Habardar boluň. Sorag beriň. Gerekli kömegi alyň. Bu barada maşgalaňyz we dostlaryňyz bilen gürleşiň. Olaryň goldawy hem size uly güýç bolar.