Hiç haçan bogunlaryňyzyň başgalara garanda has çeýedigini duýduňyzmy? Belki, barmaklaryňyzy adatdan daşary ýagdaýda yza egip bilersiňiz ýa-da deriňiz adaty ýagdaýdan has dartgyn duýulýar. Bular adaty zatlar ýaly görünse-de, käwagt olar Ehlers-Danlos sindromy (EDS) diýilýän genetiki ýagdaý sebäpli ýüze çykyp biler. Alada etmeň, bu köp adamyň eşitmedik zady, şonuň üçin şu gün biz bu barada düşünip boljak ýönekeý usulda gürrüň ederis.
Ýönekeý söz bilen aýdylanda, Ehlers-Danlos sindromy (EDS) näme?
Bedenimizi kerpiçden gurlan bina hökmünde göz öňüne getiriň. Bu kerpiçler (ýagny beden organlarymyz, süňklerimiz we derimiz) ergin bilen bir ýerde saklanýar. Şonuň ýaly-da, bedenimiziň böleklerini bir ýerde saklaýan we olary berk saklaýan "ergin" birleşdiriji dokumalar diýlip atlandyrylýar. Bular süňklerimiziň, kekirdegiň, derimiziň we gan damarlarymyzyň ähli ýerinde duş gelýär.
Elers-Danlos sindromy (EDS) birleşdiriji dokumalaryň gowşamagyna sebäp bolýan genetiki keseldir. Esasy sebäp birleşdiriji dokumalaryň berkligi üçin möhüm bolan belok bolan kollageniň ýetmezçiligidir. Bu sement ýetmeýän ergin garyndysy ýalydyr. Bu bolsa bogunlaryň boşalmagyna, deriniň gaty dartgynlaşmagyna, aňsatlyk bilen gögermelere, käwagt bolsa hatda gan damarlarynyň we içki organlaryň gowşamagyna sebäp bolýar.
Bu maşgalalarda geçýän genetiki kesel. Şeýle-de bolsa, heniz onuň anyk bejergisi ýok. Emma iň gowusy alamatlary gözegçilikde saklap, dolandyryp, kadaly durmuşda ýaşamakdyr.
EDS-iň esasy görnüşleri nämeler?
EDS ony ilkinji gezek beýan eden iki lukmanyň adyny göterýär. Häzirki wagtda onuň 13 esasy görnüşi bar. Her bir görnüşi biraz tapawutlansa-da, olaryň hemmesiniň umumy sebäbi bar: bogunlaryň we deri gurluşlarynyň gowşamagy. Geliň, iň köp duş gelýän görnüşlerine göz aýlalyň.
| EDS görnüşi | Beýany |
|---|---|
| Gipermobil EDS (hEDS) | Bu iň köp ýaýran görnüş . Bogunlar örän çeýe. Bu bolsa ýygy-ýygydan burkulmalara we dartgynlyklara sebäp bolup biler. Şeýle hem, uzak wagtlap myşsa we süňk agyrylaryna sebäp bolup biler. |
| Klassiki EDS (cEDS) | Bu görnüşde deri örän inçe, çeýe we näzik bolýar. Dizler we tirsekler ýaly ýerlerdäki deri aňsatlyk bilen gögerýär we ýaralar emele gelýär. Bogunlaryň şişmegi, ýassyk dabanlar we ýürek klapanlary bilen baglanyşykly meseleler hem ýüze çykyp biler. |
| Damar EDS (vEDS) | Bu örän howply we seýrek duş gelýän görnüş . Bu ýagdaýda gan damar ulgamy gowşaýar. Şonuň üçin gan damarlarynyň we içki organlaryň (meselem, içegeler, ýatgy) ýarylmagynyň/ýarylmagynyň howpy bar. |
| Beýleki seýrek görnüşler | Kifoskoliotik EDS (kEDS) we Artrohalazia EDS (aEDS) ýaly seýrek duş gelýän görnüşleri bar, olar oňurganyň egriligi, doglanda kalçanyň çykmagy we deriniň örän ýumşak bolmagy bilen häsiýetlendirilýär. |
EDS-iň umumy alamatlary näme?
EDS-iň görnüşine baglylykda alamatlar tapawutlanyp biler, ýöne bularyň hemmesi köp adamyň başdan geçirýän umumy alamatlarydyr.
- Aşa çeýe bogunlar: Mysal üçin, başam barmagyňyzy büküp, eliňiziň yzyna sürtüp ýa-da dyzlaryňyzy yza egip bilersiňiz. Käbir adamlar muňa "iki bogunly" diýýärler.
- Dartgynly deri: Deriňizi bedeniňizden aýryp bolýar we goýbereniňizde, ol öňki ýagdaýyna gaýdyp gelýär. Şeýle hem, ol mahmal ýaly örän ýumşak bolup biler.
- Gowşak deri: Kiçi urgudan soň hem deri gök reňke öwrülýär we gögerýär. Eger şikes alsaňyz, sagalmagy has köp wagt alýar. Ýaralar aňsatlyk bilen emele gelýär.
Esasy zat, şu alamatlaryň birini ýa-da ikisini başdan geçirýänleriň hemmesinde EDS ýok. Ýöne eger şu alamatlaryň birnäçesi bilelikde ýüze çyksa, lukmana görünmek we olar bilen gürleşmek iň gowusydyr.
Bu hem giňden ýaýrandyr:
- Diş meseleleri (dişiň çykarylyşy, diş etiniň gan akmagy)
- Bogun agyrysy
- Gowy uklandan soň hem örän ýadaw duýýaryn
- Konsentrasiýa etmekde kynçylyk
- Başagyry
- Ýassy dabanlar
- Esasanam sowuk howada myşsalaryň gowşaklygy
- Siýdigi gözegçilikde saklamakda kynçylyk
- Baş aýlanma
- Içiň şişmegi ýaly iýmit siňdiriş ulgamynyň meseleleri
Eger çagalarda EDS bar bolsa, ýöremek we oturmak ýaly hereket başarnyklaryna täsir edip biler.Ol gijikdirilip bilner we ýaşyňyza laýyk boýyňyz bolmazlygy mümkin.
Keselligi nädip anyklamaly?
Şeýle alamatlar barada habar berseňiz, lukmanyňyz ilki bilen sizi üns bilen barlar.
- Olar dyzlaryňyzy, tirsekleriňizi we aýak barmaklaryňyzy näçeräk egip biljekdigiňizi görerler.
- Olar deriňiziň näçe dartylandygyny we ýaralaryň ýa-da gögermeleriň bardygyny barlarlar.
- Maşgalaňyzda şu alamatlaryň bardygyny ýa-da ýokdugyny soraň.
Köplenç hEDS ýaly görnüşleri diňe şu fiziki barlag arkaly anyklap bolýar. Şeýle-de bolsa, käwagt diagnozy tassyklamak we anyk görnüşini kesgitlemek üçin goşmaça barlaglar gerek bolýar.
- Genetiki barlag: EDS-e sebäp bolýan gen mutasiýalarynyň bardygyny ýa-da ýokdugyny görmek üçin gan nusgasyny alyp bolýar.
- Ekokardiogramma: Ýürek we gan damarlary bilen baglanyşykly meseleleri barlamak üçin ses tolkunynyň barlagy.
- KT ýa-da MRT skanirleme: Bu skanirlemeler oňurganyň ýa-da içki organlaryň ýagdaýyny görmäge kömek edýär.
- Deri biopsiýasy: Kollagendäki anomaliýalary barlamak üçin deriniň kiçi bir bölegi alnyp, mikroskop astynda barlanýar.
Bejergi we dolandyryş
EDS-iň haýsy görnüşiniň bardygyny anyklanyňyzdan soň, alamatlaryňyzy nädip dolandyrmalydygyňyz barada lukmanyňyz bilen gürleşip bilersiňiz. Şeýle hem, başga hünärmenlere ýüz tutmaly bolmagyňyz mümkin.
- Ortoped
- Dermatolog
- Rewmatolog
Bejerginiň esasy usullarynyň käbiri:
- Fizioterapiýa: Bu myşsalary berkitmek we bogunlaryň gatylygynyň öňüni almak üçin örän möhümdir. Ýöremek we suwda ýüzmek ýaly az täsirli maşklar peýdalydyr.
- Iş terapiýasy: Gündelik işleri ýeňilleşdirmek üçin usullar we enjamlar barada öwrenip bilersiňiz. Bogunlaryňyza düşýän stresi nädip azaltmalydygy barada maslahat alarysyňyz.
- Kömekçi enjamlar: Bogunlaryň hereketiniň öňüni almak üçin breketler ýa-da hereket etmäge kömek etmek üçin maýyp arabasy gerek bolup biler.
- Agyryny kesiji dermanlar: Bogun agyrylary üçin adaty agyryny kesiji dermanlary ýa-da gerek bolsa, lukmanyň bellän güýçli dermanlaryny kabul edip bilersiňiz.
- Hirurgiýa: Hirurgiýa ýygy-ýygydan täsirlenýän we beýleki bejergiler bilen gözegçilikde saklanyp bolmaýan bogunlary dikeltmek üçin ulanylýar. Şeýle-de bolsa, EDS-li adamlarda ýaralaryň sagalmagy köplenç gijikdirilýändigi sebäpli, bu iň soňky çäre hasaplanýar.
EDS bilen ýaşaýan wagtyňyz göz öňünde tutulmaly zatlar
EDS bilen ýaşamak bedeniňize biraz goşmaça üns bermelidigiňizi aňladýar. Bu zatlar size heläkçilikleriň öňüni almaga kömek edip biler.
- Agyr sport görnüşlerinden gaça duruň:Ylgamak ýaly bogunlara köp basyş edýän kontakt sportlaryndan we maşklardan gaça duruň.
- Agir göterme: Agir götermek bogunlaryň dartylmagy we şikeslenme howpuny artdyrýar.
- Deriňizi goraň: Ýumşak sabynlary ulanyň. Güneşden goraýjy kremleri her gün ulanyň. Dizler we tirsekler ýaly ýerlere gorag ýapgylaryny geýiň.
- Dişleriňize üns beriň: Ýumşak tüýli diş çotgasyny ulanyň.
- Ruhy saglyk: Şeýle uzak möhletli kesel bilen ýaşamak emosional taýdan örän agyr bolup biler. Maslahatçy bilen gürleşmek ýa-da pikirdeş adamlar bilen goldaw toparyna goşulmak uly kömek bolup biler.
Eger maşgala gurmak barada pikir edýän bolsaňyz, bu keseliň çagalaryňyza geçmeginiň töwekgelçiligini düşünmek üçin genetika boýunça maslahatçy bilen gürleşip bilersiňiz.
Öýe äkitmek baradaky habar
- Elers-Danlos sindromy (EDS) bedeniň birleşdiriji dokumalaryny gowşadýan genetiki keseldir.
- Esasy alamatlar bogunlaryň giperçelgiligi , dartgyn deri we aňsat gögermelerdir.
- Munuň anyk bejergisi bolmasa-da, alamatlary fizioterapiýa, derman serişdeleri we durmuş ýörelgesini üýtgetmek arkaly üstünlikli dolandyryp bolýar.
- Eger sizde şeýle alamatlaryň bardygyna şübhelenýän bolsaňyz, internete esaslanyp karar kabul etmeň, ýöne hökman lukmanyňyza ýüz tutuň.
- Lukmanyňyz bilen ýakyndan işlemek we bedeniňize ideg etmek arkaly sagdyn durmuşda ýaşap bilersiňiz.
💬 Comments (0)
Entek teswir ýok. Ilkinji gezek teswiriňizi şu ýere goşuň.
Teswiriňizi goşuň