Çaganyň oňurga ýiligi dogabitdi meselemi? Geliň, mielomeningosele barada gürleşeliň!

Aý, garnyňyzdaky kiçijik çagaňyzy göz öňüne getirmek nähili ajaýyp! Emma käwagt çagalarymyz bu dünýä garaşylmadyk saglyk kynçylyklary bilen gelýärler. Şu gün biz çaga heniz garnyndaka, oňurga ýiliginiň ýa-da oňurga ýiliginiň ösmegi wagtynda ýüze çykýan çylşyrymly dogluş kemçiligi barada gürrüň ederis. Bu mielomeningosele diýilýär. Siz muny "Açyk Spina Bifida" diýip hem eşiden bolmagyňyz mümkin. Aslynda bu çaganyň oňurga ýiliginiň ýa-da oňurga kanalynyň dogry ýapylmaýan ýagdaýydyr.

Miýelomeningosele näme?

Ýönekeý söz bilen aýdylanda, mielomeningosele dogluş kemçiligi bolup, onda çaganyň oňurgasy we oňurga kanaly dogulmazdan öň, göwrede doly ýapylmaýar. Bu nerw turbasynyň kemçiliginiň (NTD) bir görnüşidir. Bu ady aýtmakda kynçylyk çekmegiňiz mümkin, şeýlemi? Ol "my-e-lo-men-in-go-ceil" ýaly aýdylýar.

Miýelomeningosele göwreliligiň ilkinji dört hepdesinde ýüze çykýar. Bu, çaganyň nerw turbasynyň dogry ýapylmaýan wagty bolup, çaganyň oňurgasynyň arka tarapyndan suwuklyk bilen doldurylan haltajyk çykyp durýar . Hususan-da, haltajykda aşakdakylar bolup biler:

• Olaryň oňurgasynyň bir bölegi
• Meniňingler - olaryň oňurga ýiligini örtýän dokumalar
• Nerwler
• Beýni-omurga suwuklygy (MSF) beýnide we oňurga ýiliginde ýerleşýän möhüm suwuklykdyr.

Miýelomeningosele çaganyň oňurgasynyň islendik ýerinde ýüze çykyp biler, ýöne ol köplenç arkanyň aşaky böleginde (bel we sakral sebitlerde), ýagny bel sebitinde duş gelýär .

Gynandyryjy tarapy, oňurga ýiliginiň we haltanyň içindäki nerwleriň zeperlenmegidir. Bu, adatça , haltanyň aşagyndaky beden böleklerinde gowşaklyga ýa-da duýujylygyň ýitmegine getirýär. Käbir ýagdaýlarda halta ýarylyp biler. Bu çaganyň göwreli wagty ýa-da doglanda adaty hereketleri sebäpli bolup biler.

Miýelomeningosele oňurga bifidasynyň iň agyr görnüşidir we orta we agyr maýyplyklara sebäp bolup biler. Mysal üçin, myşsalaryň gowşaklygy, mesane ýa-da içege gözegçiliginiň ýitirilmegi we/ýa-da paraliz . Şeýle-de bolsa, oňurganyň aşaky böleginde bu keseli bolan çagalarda, adatça, oňurganyň ýokarky böleginde bu keseli bolan çagalara garanyňda az alamatlar bolýar.

Nerw turbasynyň kemçiligi näme?

Nerw turbalarynyň kemçilikleri (NTD) beýniniň, oňurganyň ýa-da oňurga ýiliginiň dogluş kemçilikleridir (dogrudan-dogrudan ýüze çykýan kesellerdir) . Olar köplenç göwreliligiň ilkinji aýynda , käwagt göwrelidigiňizi bilmeýän wagtyňyzda ýüze çykýar. Nerw turbalarynyň kemçilikleriniň iki esasy görnüşi oňurga bifidasy we anensefaliýasydyr.

Adatça şeýle bolýar: Göwreliligiň ilkinji aýynda düwünçegiň oňurga ýiliginiň iki tarapy birigip, oňurga ýiligi, oňurga nerwleri we meninges (oňurga ýiligini örtýän dokuma) üçin gorag örtügini emele getirýär. Bu noktada düwünçegiň ösýän beýnisi we oňurga ýiligi nerw turbasy diýlip atlandyrylýar.

Şeýlelikde, bu nerw turbasynyň emele gelmeginde haýsydyr bir ýalňyşlyk ýa-da mesele ýüze çyksa, oňa nerw turbasynyň kemçiligi diýilýär.

Spina Bifida bilen Mielomeningoseleniň arasyndaky tapawut näme?

"Omurga injigi" omurganyň daş-töweregindäki nerw turbasynyň doly ýapylmaýan islendik dogluş kemçiligini aňladýar.

Spina Bifida, öň belläp geçişimiz ýaly, nerw turbasy göwrelilik döwründe doly ýapylmasa, çaganyň oňurgasynyň islendik ýerinde ýüze çykyp biler. Şeýle bolanda, oňurga ýiligini goraýan oňurga ýiligi dogry ýapylmaýar. Bu bolsa çaganyň oňurga ýiligine we nerwlerine zeper ýetirip biler.

Miýelomeningosele spina bifidanyň bir görnüşidir we iň agyrydyr. Ol çaganyň arkasyndan çykyp duran, oňurga ýiliginiň we nerwleriň bir bölegini öz içine alýan suwuklyk bilen doldurylan haltadyr. Spina bifidanyň beýleki görnüşleri meningosele we spina bifida occultadyr.

Meningosele bilen mielomeningoseleniň arasyndaky tapawut näme?

Miýelomeningosele we meningosele spina bifida görnüşleridir, ýöne olaryň arasynda azajyk tapawut bar.

Meningosele - bu çaganyň arkasyndaky deşikden suwuklyk bilen doldurylan haltajyk çykyp durýan, ýöne haltajykda çaganyň oňurga ýiligi ýok bolan ýagdaýdyr. Bu, adatça, nerwlere az zyýan ýetirýär ýa-da hiç hili zyýan ýetirmeýär.

Ýöne mielomeningoselede oňurga ýiliginiň we nerwleriň bir bölegi şol haltanyň içinde ýerleşýär we olar zeperlenýär . Şonuň üçin ýagdaýy has hem beterleşdirýär.

Miýelomeningosele kimlere täsir edýär?

Miýelomeningosele islendik göwrege täsir edip biler. Alymlar onuň nämeden ýüze çykýandygyny anyk bilmeseler-de, olar çaganyň bu keseliň döremek howpuny artdyrýan käbir genetiki, daşky gurşaw we iýmit faktorlaryny anykladylar.

Bu ýagdaý nähili ýaýran?

Miýelomeningosele merkezi nerw ulgamynda ýüze çykýan ýagdaýdyr.Iň köp duş gelýän dogabitdi ýagdaý (dogum kemçiligi). Mysal üçin, bu ýagdaý ABŞ-da her ýyl takmynan 1645 çaga dünýä inýär. Şri-Lankada hem çagalar bu ýagdaý bilen dünýä inýärler.

Miýelomeningoseleniň alamatlary näme?

Miýelomeningoseleli çaganyň arkasynyň ortasyndan başlap, oňurgadan aşak akýan suwuklyk bilen doldurylan haltajygy bolýar. Lukmanlar köplenç bu ýagdaýy göwrelilik döwründe ultrases skanirleme arkaly anyklap bilýärler.

Miýelomeningoseleli bäbekde başga dogluş kemçilikleri hem bolup biler. Bu keselli 10 bäbegiň 8-sinde gidrosefaliýa diýilýän kesel hem bar, bu bolsa beýnide suwuklygyň toplanmagydyr .

Miýelomeningosele bilen baglanyşykly bolup biljek oňurga ýiliginiň ýa-da myşsa-hereket ulgamynyň beýleki meseleleri:

• Siringomiýeliýa (oňurga ýiliginiň içinde suwuklyk bilen doldurylan kista)
• Bud çykyşy

Miýelomeningoseleniň sebäpleri näme?

Lukmanlar we alymlar mielomeningoseleniň anyk sebäbini henizem bilmeýärler , ýöne olar munuň genetiki, iýmit we daşky gurşaw faktorlarynyň utgaşmasy sebäpli dörän çylşyrymly ýagdaýdygyna ynanýarlar.

Hususan-da, göwrelilikden öň we göwrelilik döwründe enäniň bedeninde fol turşusynyň pes derejesiniň bolmagynyň bu görnüşli dogluş kemçiliginiň ýüze çykmagyna goşant goşýandygy görkezildi. Folik turşusy (folat diýlip hem atlandyrylýar) göwreliligiň beýnisiniň we oňurga ýiliginiň ösmegi üçin möhümdir.

Miýelomeningosele çaga dogulmazdan öň nähili anyklanýar?

Köplenç (ýöne hemişe däl) lukmanlar göwrelilik döwründe mäziniň mielomeningoselesini anyklap bilýärler. Olar şu barlaglary ulanýarlar:

• Gan barlagy: Lukmanyňyz göwreliligiň 16-18 hepdeleri aralygynda alfa-fetoprotein (AFP) atly maddany ölçeýän gan barlagyny belläp berer. Spina bifidaly çagany göterýän göwreli aýallaryň takmynan 75% - 80% -inde bu AFP derejesi adaty derejeden ýokarydyr. Eger siziň derejäňiz hem ýokary bolsa, lukmanyňyz çagany has giňişleýin barlamak üçin ultrases barlagy ýaly beýleki barlaglary belläp berer.
• Çaganyň göwrelilik döwründe ultrases barlagy: Göwrelilik döwründe ultrases barlagy mielomeningoseleni anyklamagyň iň takyk usulydyr . Lukmanlar adatça birinji trimestrde (11-14 hepde) we ikinji trimestrde (18-22 hepde) ultrases barlagyny maslahat berýärler. Ikinji trimestr barlagy ýagdaýy iň takyk anyklap biler.
• Amniosentez synagy:Eger dölüň ultrases barlagy mielomeningoseleni tassyklasa, lukmanyňyz amniosentez barlagyny maslahat berip biler. Bu mielomeningosele bilen baglanyşykly seýrek genetiki ýagdaýlary barlamak üçin edilýär. Bu lukmanyň dölüň daş-töweregindäki amnion haltasyndan suwuklyk nusgasyny almak üçin iňňäni ulanmagyny öz içine alýar. Bu barlagyň käbir töwekgelçilikleri bar, şonuň üçin bu barada lukmanyňyz bilen maslahatlaşmak möhümdir.

Eger göwrelilik döwründe anyklanmasa, mielomeningosele çaga doglandan soň MRT (Magnit-rezonans tomografiýasy) ýa-da KT (Kompýuter tomografiýasy) ýaly suratlandyryş synaglary arkaly anyklanýar.

Miýelomeningosele üçin nähili bejergi usullary bar?

Miýelomeningoseleniň adaty bejergisi çaganyň oňurga ýiligindäki deşigi ýapmak üçin operasiýadyr .

Lukmanlar bu operasiýany çaga dogulmazdan öň (döl operasiýasy) ýa-da doglandan gysga wagt soň (göwrelilikden soňky operasiýa) geçirip bilerler.

Miýelomeningoseleli çagalarda köplenç gidrosefaliýa (beýnide suwuklygyň toplanmagy) bolany üçin, çaganyň beýnisinden artykmaç suwuklygy aýyrmak üçin ventrikuloperitoneal (VP) şunt hem gerek bolup biler.

Köp çagalara oňurga ýiliginiň we nerwleriniň zeperlenmegi sebäpli ýüze çykýan kynçylyklary dolandyrmak üçin ömürboýy bejergi gerek bolar. Umumy bejergilere meningit (beýni infeksiýalary) ýa-da siýdik ýollarynyň infeksiýalary (UTI) ýaly infeksiýalaryň öňüni almak üçin antibiotikler we fizioterapiýa girýär.

Miýelomeningosele üçin fetal operasiýa

Döl hirurgiýasy mielomeningoseleniň agyrlygyna we göwreli enäniň saglygyna baglylykda saýlanyp bilinýän wariantdyr. Bu görnüşli hirurgiýa barha köp ýaýraýar.

Bu operasiýa alamatlaryň ýaramazlaşmagynyň öňüni alyp bilse-de, oňurga ýiligine ýa-da nerwlere eýýäm ýetirilen zyýany düzedip bilmeýär .

Möhüm: Bu fetal operasiýalar bilen baglanyşykly kynçylyklar bar, mysal üçin, wagtyndan öň dogurmagyň we ýatgynyň aýrylmagynyň töwekgelçiliginiň ýokarlanmagy.

Miyelomeningosele üçin göwrelilikden soňky operasiýa

Eger çagaňyzda spina bifidany dikeltmek üçin göwrelilik operasiýasy geçirilmedik bolsa, infeksiýa töwekgelçiligini azaltmak üçin operasiýa doglandan soň mümkin boldugyça çalt - iň gowusy doglandan soňky ilkinji 48 sagadyň dowamynda geçirilmelidir.

Miýelomeningoseleli çagam haýsy lukmanlara görkezilmeli?

Miýelomeningoseleli köp çagalar öz ideglerini we dolandyryşlaryny utgaşdyrmak üçin köpugurly toparyň goldawyndan peýdalanýarlar. Çagaňyzyň idegine gatnaşyp biljek hünärmenleriň arasynda aşakdakylar bar:

• Newrolog
• Neýrohirurg
• Döl hirurgy
• Urolog
• Ortoped
• Dermatolog
• Fizioterapewt

Miýelomeningosele üçin töwekgelçilik faktorlary nämeler?

Gynansak-da, mielomeningosele ýaly dogluş kemçilikleriniň öňüni doly alyp bolmaýar - howpy diňe azaldyp bolýar . Köplenç bu ýagdaý wagtal-wagtal ýüze çykýar. Emma alymlar bu ýagdaý bilen baglanyşykly birnäçe töwekgelçilik faktorlaryny anykladylar. Olar:

• Folat (foliý kislotasy) ýetmezçiligi: B9 witaminiň tebigy görnüşi bolan folat sagdyn göwrelilik üçin möhümdir. Folat ýetmezçiligi spina bifida we beýleki nerw turbalarynyň kemçilikleriniň (NTD) töwekgelçiligini ýokarlandyrýar. Eger siz göwreli bolsaňyz ýa-da göwreli bolmagy meýilleşdirýän bolsaňyz, sagdyn göwrelilik üçin zerur bolan folat (foliý kislotasy) we beýleki iýmit maddalaryny alýandygyňyza göz ýetirmek üçin göwrelilik döwründe witaminleri kabul etmek möhümdir.
• Nerw turbasynyň kemçilikleriniň maşgala taryhy: Nerw turbasynyň kemçiligi bolan bir çagasy bolan adamlarda kemçilikli ikinji çaganyň bolmagynyň töwekgelçiligi takmynan 3% ýokarlanýar. Şeýle hem, nerw turbasynyň kemçiligi (NTD) bolan aýallarda mielomeningosele bilen çaganyň bolmagy, bu keseli bolmadyklara garanyňda has ähtimal. Şeýle-de bolsa, mielomeningoseleli çagalaryň köpüsi bu keseliň maşgala taryhy bolmadyk ene-atalardan dogulýar.
• Tutga garşy dermanlar: Käbir tutga garşy dermanlaryň göwrelilik döwründe kabul edilende nerw turbalarynyň kemçilikleriniň töwekgelçiliginiň ýokarlanmagy bilen baglanyşyklydygy anyklandy.
• Diabet: Gözegçilik edilmeýän diabetli göwreli aýallarda mielomeningoseleli çaga dogurmak howpy ýokarlanýar.
• Semizlik: Göwrelilikden öň semiz bolan aýallarda mielomeningosele ýaly nerw turbasynyň kemçiligi bolan çaganyň dünýä inme howpy ýokarlanýar.
• Bedeniň gyzgynlygynyň ýokarlanmagy:Göwreliligiň ilkinji hepdelerinde bedeniň esasy temperaturasynyň ýokarlanmagynyň (gipertermiýa), dowamly gyzgynlyk ýa-da sauna ýa-da jakuzi ulanylmagy sebäpli bolmagynyň mielomeningosele töwekgelçiligini birneme ýokarlandyrýandygy anyklandy.

Ýadyňyzda bolsun, mielomeningosele bilen çaga dogurmak siziň günäňiz däl. Çaga dogurmak ýaşyndaky her bir adamyň doğuş kemçiligi sebäpli göwreli bolmak howpy bar.

Miýelomeningoseleniň prognozy nähili?

Miýelomeningosele bilen kesellän iki adam hem birmeňzeş täsirlenmeýär. Bu ýagdaýyň prognozy birnäçe faktorlara baglydyr. Bularyň arasynda:

• Olaryň oňurga ýiliginiň we nerwleriniň asyl ýagdaýy.
• Oňurgadaky deşigiň nähili beýik ýa-da pesdigi.
• Ol sumka açykmy ýa-da ýapykmy?
• Olar operasiýany dogluşdan öň ýa-da soň geçirdilermi.

Spina bifidaly adamlaryň ölüm derejesi 5 ýaşdan 30 ýaşa çenli ýylda takmynan 1% -e deňdir. Oňurga ýiliginiň zeperlenme ýeri näçe ýokary bolsa, gaýraüzülmeleriň we ölümiň töwekgelçiligi şonça ýokary bolýar.

Miýelomeningoseleniň täsirleri we kynçylyklary ýaşaýyş hiline düýpli täsir edip biler. Bu keseli başdan geçirýän adamlarda depressiýa, howsala we töwekgelçilikli hereketler has köp duş gelýär.

Miýelomeningoseleniň nähili kynçylyklary bolup biler?

Miýelomeningosele bilen baglanyşykly kynçylyklar:

• Suwuklyk bilen doldurylan haltajygyň aşagyndaky beden böleklerinde ysmazlyk we/ýa-da duýujylygyň ýitmegi (zeperlenme).
• Myşsalaryň gowşaklygy sebäpli hereketliligiň peselmegi.
• Paraliz bilen baglanyşykly süňk meseleleri, mysal üçin skolioz (oňurganyň egriligi), kontrakturalar we kalçanyň çykmagy.
• Mesane we/ýa-da içege gözegçiliginiň ýitirilmegi.
• Siýdik ýollarynyň infeksiýalarynyň (SIÝ) ýygy-ýygydan ýüze çykmagy.
• Meningit (beýniniň infeksiýasy).
• Lateks allergiýasy.
• Öwrenmekdäki tapawutlar ýa-da ösüşde yza galmalar (kognitiw bozulmalar).
• Epilepsiýa `(Tutgaýlar)`.

Miýelomeningoseleli çagama nähili ideg etmeli?

Ýadyňyzda saklamaly iň möhüm zat, mielomeningosele bilen kesellän iki adamyň hem birmeňzeş täsirlenmeýändigidir. Çagaňyzyň nähili täsirlenjekdigini anyk bilmegiň hiç hili usuly ýok. Edip biljek iň gowy zadyňyz, spina bifida we mielomeningoseleni öwrenmek we bejermek boýunça ýöriteleşen lukman bilen gürleşmekdir .

Çagaňyz ulaldygyça, hünärmen lukmanlaryň topary onuň zerurlyklaryny kanagatlandyrmaga kömek eder .Ol peýdaly bolup biler.

Çagamyň lukmany bilen mielomeningosele barada haçan gürleşmeli?

Eger çagaňyz mielomeningosele bilen doglan bolsa, ol ömrüniň dowamynda yzygiderli lukmanyna ýa-da lukmanlar toparyna görünmeli bolar.

Hususan-da, çagaňyzyň lukmany bilen şu sebäpler üçin gürleşmek örän möhümdir:

• Eger çagaňyz ýöremäge başlamak üçin gaty giç ýa-da eňňemäge başlamak üçin gaty giç bolsa.
• Eger çagaňyzda gidrosefaliýanyň alamatlary bar bolsa, mysal üçin, maňlaýda ýumşak nokadyň çykmagy, gaharjaňlyk, aşa köp ukulylyk we iýmitlenmekde kynçylyk.
• Eger çagaňyzda meningit alamatlary bar bolsa, onda gyzgynlyk, boýunyň gatap galmagy, gaharjaňlyk we ýokary sesli aglamak bolup biler.

Miýelomeningosele barada lukmanyma nähili soraglary bermeli?

Eger lukmanyňyz mielomeningosele barada şübhelenýän bolsa, size şu soraglary bermek peýdaly bolup biler:

• Göwreliligiň galan döwründe sagdyn bolmak üçin näme edip bilerin?
• Spina Bifida we Mielomeningosele boýunça ýöriteleşen lukmanlary we hünärmenleri maslahat berip bilersiňizmi?
• Miýelomeningosele üçin nähili bejeriş usullary bar?
• Dölüň dikeldilmegi operasiýasynyň we göwrelilikden soňky dikeldilmegi operasiýasynyň töwekgelçilikleri we peýdalary nämelerdir?
• Miýelomeningosele bilen başga bir çaga dogurmak howpum barmy?
• Miýelomeningoseleli adamlar we şeýle çagalaryň ene-atalary üçin goldaw toparlary barada maglumatyňyz barmy?

Çagaňyzyň agyr saglyk ýagdaýynyň bardygyny bilmek kyn bolup biler. Ýöne ýalňyz däldigiňizi ýadyňyzdan çykarmaň - size we maşgalaňyza kömek etjek köp sanly serişdeler bar. Miýelomeningoseleniň çagaňyza nähili täsir edýändigi we oňa nähili taýýarlyk görmelidigi barada has giňişleýin maglumat almak üçin, onuň barada bilýän lukman bilen gürleşmek möhümdir.

Bizden öýe alyp gidiş habary

Miýelomeningosele örän çylşyrymly dogluş kemçiligidir. Emma dogry lukmançylyk kömegi, goldaw we söýgi bilen bu çagalar gowy durmuşda ýaşap bilerler . Bu ýagdaýy göwreli çagada anyklamak we derrew bejergi almak möhümdir. Ýeterlik foliý kislotasyny almak ýaly çäreleri görmek hem bu ýagdaýyň töwekgelçiligini azaldyp biler. Bu barada başga soraglaryňyz bolsa, lukmanyňyz bilen gürleşmekden çekinmäň.

` Mielomeningosele, spina bifida, dogluş kemçilikleri, nerw turbasynyň kemçilikleri, oňurga, çaganyň saglygy, göwrelilik