Çagaňyzda geň bir düwünçek döredimi? Rabdomiosarkoma barada gürleşeliň

Bedeniňizde ýa-da kiçijik çagaňyzyň bedeninde üýtgeşik bir zat, ýagny düwünçek ýa-da şişlik göreniňizde gaty gorkmak adaty bir zat. Şeýle pursatlarda biz köp zady pikir edýäris. Şu gün biz şeýle bolup biljek, ýöne biraz seýrek duş gelýän rak keseliniň bir görnüşi barada gürrüň ederis. Bu rabdomiosarkoma. Ady eşideniňizde biraz çylşyrymly bolup görünse-de, geliň, bu barada ýönekeý gürleşeliň.

Rabdomiosarkoma näme?

Ýönekeý söz bilen aýdylanda, rabdomiosarkoma bedenimiziň ýumşak dokumalarynda ösýän rak keseliniň bir görnüşidir. Ol köplenç skeletimize birikdirilen myşsalara (skelet myşsalary diýilýär) täsir edýär. Ol esasan çagalarda we ýaş ulularda duş gelýär , ýöne ululara hem täsir edip biler. ABŞ-da her ýyl 400 bilen 500 adamyň bu kesel bilen keselländigi çaklanylýar. Bu onuň örän seýrek duş gelýän rak keselidigini aňladýar. Rabdomiosarkomanyň dürli görnüşleri bar. Käbir görnüşleri örän agressiwdir, ýagny olar çalt ýaýraýar we bejermek kyn. Gowy bejergi bilen käwagt ýagdaý doly ýitip gidip biler (remissiýa diýilýär). Şeýle-de bolsa, käwagt rak ýene-de ýüze çykyp biler (rak gaýtalanmagy diýilýär).

Bu keseliň esasy görnüşleri nämeler?

Rabdomiosarkomanyň birnäçe esasy görnüşi bar. Geliň, olaryň nämedigine göz aýlalyň:

1. Embrional Rabdomiosarkoma `(Embrional Rabdomiosarkoma)`

Bu iň köp duş gelýän görnüş . Ol ulularda däl-de, çagalarda duş gelýär. Adatça kelle we boýun töweregindäki ýerlerde duş gelýär. Mysal üçin, beýnini we göz çukuryny örtýän membranalarda (gözüň çöken ýeri). Şeýle hem kiçi görnüşleri bar. Käbirleri boş organlarda, mysal üçin, mesane we waginada ösüp biler ("Botrioid Rabdomiosarkoma" diýilýär). Başga bir kiçi görnüşi çaganyň ýumurtgalarynyň (spermalaryň) töwereginde ösüp biler ("Spindle Cell Rabdomiosarkoma" diýilýär).

2. Alweolar Rabdomiosarkoma `(Alweolar Rabdomiosarkoma)`

Bu görnüş, adatça, uly ýaşly çagalarda we 20 bilen 35 ýaş aralygyndaky ýaş ulularda duş gelýär. Ol köplenç gollarda, aýaklarda ýa-da göwrede duş gelýär. Bu alweolýar görnüş örän agyr we çalt ýaýraýar . Ol ösenden soň derrew ýaýrap başlaýar.

3. Pleomorfik Rabdomiosarkoma `(Pleomorfik Rabdomiosarkoma)`

Bu görnüş, adatça, 50 ýaşdan ýokary ulularda duş gelýär. Bedeniň islendik ýerinde döräp bilse-de, köplenç aýaklarda duş gelýär . Şeýle hem, gollarda, döşde, garynda we kelle we boýnuň käbir böleklerinde döräp biler.

Rabdomiosarkomanyň alamatlary näme?

Bu keseliň alamatlary rakyň ýerleşýän ýerine baglylykda üýtgeýär . Mysal üçin, eger çaganyň gulagynda şeýle şiş bar bolsa, gulak agyrysy we gulakdan suwuklygyň akmagy ýaly alamatlary başdan geçirip biler. Eger şiş gözüň arkasynda dörese, göz şişip we çişip görünmegi mümkin. Başga-da käbir mysallar:

• Golda ýa-da aýakda myşsa bolan ýagdaýynda: agyry bilen birlikde ýüze çykýan düwünçek ýa-da şişlik.
• Garyn (`(Garyn)`): aşgazan agyrylary , iç gatama, gaýtarma .
• Siýdik pufagy we siýdik ýollary: Siýdikde gan (`(Gematuriýa)`), siýdik çykarmagyň kynlaşmagy.
• Burun boşlugy: Burundan gan akmalaryna (`(Epistaksis)`), sinus infeksiýalaryna (`(Sinus infeksiýasy )`) meňzeş alamatlar.
• Waginal: Çaganyň waginasyndan çykýan düwünçek ýaly zat.
• Ýumşak düwünleri: Çaganyň ýumşaklarynyň töwereginde çalt ösýän düwünçek.

Möhüm: Bu alamatlar käwagt has agyr bolmadyk ýagdaýlardan ýüze çykyp biler. Burundan gan akma, gaýtarma we bedende düwünçekler ýaly zatlar hemişe rabdomiosarkomadan ýüze çykmaýar. Şeýle-de bolsa, eger sizde ýa-da çagaňyzda bu alamatlar bar bolsa, olar dowam etse ýa-da ýaramazlaşýan bolsa, hökman lukmana ýüz tutmalysyňyz .

Bu keseliň sebäpleri näme?

Rabdomiosarkoma biziň myşsa öýjüklerimizdäki (ýetişmedik myşsa öýjükleri) genetiki mutasiýalar sebäpli ýüze çykýar, bu bolsa olaryň rak keseline öwrülmegine we çalt bölünmegine, şişleriň emele gelmegine sebäp bolýar. PAX/FOX01 füziýa geni ýaly käbir genetiki mutasiýalar rabdomiosarkomanyň käbir görnüşlerine sebäp bolup biler. Şeýle hem, käbir mirasdüşer keselleri bolan adamlarda keseliň döremek howpy ýokarydyr. Bu ýagdaýlaryň käbiri aşakdakylary öz içine alýar:

• Li-Fraumeni sindromy
• Bekwit-Wiedemann sindromy
• Neýrofibromatoz
• Kostello sindromy
• Kardiofasciokutan sindromy `(Kardiofasciokutan sindromy)`

Rabdomiosarkoma nähili anyklanýar?

Siz ýa-da çagaňyz lukmana görünende, ilki bilen siziň alamatlaryňyz barada sorarlar. Şeýle hem, maşgalaňyzda ýokarda agzalan irsi keselleriň haýsydyr biriniň bardygyny ýa-da ýokdugyny sorarlar, sebäbi bu size keseliň döremeginiň töwekgelçiligi barada düşünje berip biler. Soňra olar keseliň alamatlaryny, meselem, düwünçekleri we şişmeleri gözlemek üçin fiziki barlag geçirerler. Mundan başga-da, olar ýagdaýy anyklamaga kömek etmek üçin aşakdaky barlaglary geçirip bilerler:

• KT skanirlemesi `(Kompýuter tomografiýasy (KT) skanirleme)` ýa-da MRT skanirlemesi `(Magnit-rezonans tomografiýasy (MRT) skanirleme)`
• PET skanirleme `(Pozitron Emissiýa Tomografiýasy (PET) skanirleme)`
• Süňk skaneri
• Bel ponksiýasy (oňurga ýiliginden az mukdarda suwuklyk alynýan synag)
• Süňk ýiliginiň biopsiýasy
• Biopsiýa (barlamak üçin şişden kiçi bir dokumanyň bölegini almak)
• Immunohistokimiýa ýaly ýörite dokuma barlaglary
• Sitologiýa synaglary

Muny gan analizleri bilen anyklap bolýarmy?

Ýok, rabdomiosarkomany anyklap biljek gönüden-göni gan barlagy ýok. Şeýle-de bolsa, onkologyňyz anyklamadan soň gan barlaglaryny belläp biler. Mysal üçin, keseliň süňk ýiligine ýaýrandygyny ýa-da ýaýran däldigini anyklamak üçin gan barlaglarynyň umumy barlagy (GBK) geçirilip bilner. Bejergi wagtynda bedeniňiziň bejergä nähili jogap berýändigini görmek üçin gan barlaglary hem geçirilýär.

Rabdomiosarkoma töwekgelçilik toparlary

Çagalarda rabdomiosarkoma ýüze çykanda, onkologlar keseli töwekgelçilik toparlaryna bölýärler. Bu klassifikasiýa üç esasy faktora esaslanýar: 1. Şiş tapgyry: Lukmanlar muny kesgitlemek üçin TNM tapgyrlaýyn ulgamy atly ulgamy ulanýarlar. T şişiň ululygyna we ýerleşýän ýerine, N rakyň limfa düwünlerine ýaýrap-ýaýrylmadygyna, M bolsa rakyň bedeniň beýleki böleklerine ýaýrap-ýaýrylmadygyna degişlidir. 2. Kliniki topar: Bu biopsiýadan ýa-da operasiýadan soň kesgitlenýär. Mysal üçin, şiş biopsiýa ýa-da operasiýa arkaly doly aýrylyp bilinse, ol I topar hökmünde klassifikasiýa edilýär. Bu toparlar 1-den 4-e çenlidir. 3. Genetiki üýtgeşmeler: PAX/FOX01 birleşme gen mutasiýasynyň bardygy ýa-da ýokdugy. Bu töwekgelçilik kategoriýalary pes töwekgelçilik, orta töwekgelçilik we ýokary töwekgelçilik diýlip atlandyrylýar. Çagaňyzyň lukmançylyk topary bejergini meýilleşdirmek, bejergiden soň rakyň gaýtadan döremeginiň mümkinçiligini çaklamak we bejergiden soň nämeleriň garaşylýandygyny kesgitlemek üçin bu töwekgelçilik kategoriýasyny ulanýar (prognoz).

Bu töwekgelçilik kategoriýasyny kesgitlemek prosesi biraz çylşyrymly. Ulanylan ähli maglumatlary derrew düşünip bilmersiňiz. Şonuň üçin çagaňyzyň lukmançylyk toparyndan düşündiriş soramakdan çekinmäň . Olar size hemme zady düşündirmäge şat bolarlar.

Rabdomiosarkomanyň bejergi usullary nähili?

Bejeriş usullary keseliň görnüşine baglylykda üýtgeýär. Rabdomiosarkoma seýrek duş gelýän kesel bolany üçin, eger sizde ýa-da çagaňyzda bu ýagdaý bar bolsa,Kliniki synaga gatnaşyp biljekdigiňizi lukman toparyňyzdan soraň . Onkologlar adatça şu bejeriş usullaryny ulanýarlar:

• Hirurgiýa
• Radiasiýa terapiýasy
• Himioterapiýa (himioterapiýa)

Rabdomiosarkomany doly bejerip bolýarmy?

Käwagt, hawa, bejergi rabdomiosarkomany sagaldyp biler . Bu keseliň "remissiýasy" diýlip atlandyrylýar. Bu alamatlaryň ýitip gitmegini we barlaglarda rak öýjükleriniň tapylmaýandygyny aňladýar. Köplenç bu bejergi hemişelik bolýar, ýöne käwagt rabdomiosarkoma gaýtadan ýüze çykyp biler. Umuman alanyňda, ulularyň bu keselden doly sagalmagy çagalara garanyňda has az mümkin .

Rabdomiosarkoma bilen kesellän adamyň ömrüniň dowamlylygy näçe?

Rabdomiosarkoma bilen kesellän adamyň näçe wagt ýaşajakdygy barada anyk maglumat ýok. Şeýle-de bolsa, ylmy işgärler rabdomiosarkoma diagnozy goýlandan bäş ýyl soň diri galan adamlaryň prosentini hasaba alýarlar. Bu diri galmak derejesi köp faktorlara, şol sanda keseliň görnüşine, töwekgelçilik toparyna we bejergiden soň keseliň gaýtadan ýüze çykyp-çykmaýandygyna baglydyr . Umuman, bu kesel bilen kesellän çagalaryň 70% -i diagnoz goýlandan bäş ýyl soň diri galýar. Uly ýaşly adamlar üçin bäş ýyllyk diri galmak derejesi takmynan 20% -e deňdir.

Ýagdaýyňyz nähili bolsa-da, bu ýaşaýyş derejesiniň rabdomiosarkoma bilen bejergi alan başgalaryň tejribesine esaslanýan çaklamalardygyny ýatda saklamak möhümdir. Eger sizde ýa-da çagaňyzda şeýle ýagdaý bar bolsa, geljegiň näme boljakdygyny bilmek adaty zat. Eger şeýle bolsa, lukmançylyk toparyňyz bu barada gürleşmek üçin iň gowy adamdyr .

Çagama we özüme nädip ideg edip bilerin?

Rak keseli gündelik durmuşyňyza uly täsir edip biler. Rabdomiosarkoma hem muňa degişli. Eger sizde ýa-da çagaňyzda şeýle kesel bolsa, siz özüňizi örän stres we ýadaw duýup bilersiňiz. Bu döwürde kömek edip biljek käbir teklipler:

• Palliatiw bejergini göz öňünde tutuň: Rak keseliniň alamatlary we bejergileri bilen göreşmek kyn bolup biler. Palliatiw bejergi, alamatlary azaltmakdan başlap, emosional goldaw bermäge çenli, ýaşaýyş hilini gowulandyrmaga kömek edýän bejergidir.
• Çaga durmuşy boýunça hünärmen bilen gürleşiň: Rak keseli çaganyň durmuşyny tersine öwürip biler. Ol ony dostlaryndan we gündelik işlerden daşlaşdyryp biler. Rak keseli bilen ýaşamak, dostlarynyň düşünip bilmeýän tejribesini başdan geçirýän çaga üçin ýalňyzlyk bolup biler. Çaga durmuşy boýunça hünärmenler çagalara lukmançylyk tejribeleriniň hötdesinden gelmäge kömek edýän ýörite taýýarlanan saglyk işgärleridir.
• Dynç alyň:Rak keselini bejermek we rak keselli çagany bejermek örän ýadadyjy bolup biler. Eger bejergi alýan bolsaňyz, diňe wagtyňyz bolanda däl-de, gerek bolanda dynç almaga synanyşyň. Eger rabdomiosarkoma keselli çagany bejerýän bolsaňyz, lukmanyňyzdan dynç alyş ideg maksatnamalary we hyzmatlary barada soraň.
• Rak keselinden halas bolmagy göz öňünde tutuň: Rabdomiosarkoma bejergiden soň gaýtadan ýüze çykyp biler. Eger rak keseliniň sizde ýa-da çagaňyzda gaýtadan ýüze çykmagyndan howatyrlanýan bolsaňyz, rak keselinden halas bolmak üçin goldaw hyzmatlary barada lukmanyňyzdan soraň.

Onkolog bilen haçan habarlaşmaly?

Eger siz ýa-da çagaňyz bejergi alýan bolsaňyz, bejerginiň täsirleri garaşylýandan has erbet bolsa, lukmanyňyza ýüz tutuň . Siziň ýagdaýyňyza baglylykda, lukmanyňyz rabdomiosarkomaňyzyň ýaýraýandygyny ýa-da gaýtadan peýda bolýandygyny görkezýän alamatlar barada size anyk görkezmeler beren bolmagy mümkin. Islendik aladaňyz barada olar bilen gürleşmekden çekinmäň.

Lukmana nähili soraglary bermeli?

Rabdomiosarkoma seýrek duş gelýän kesel. Siz bu barada köp zat bilmeýän bolmagyňyz mümkin. Sizde bu kesel bolsa-da ýa-da çagaňyzda bolsa-da, geljekde nämeleriň garaşylýandygy barada köp soraglaryňyz bolup biler. Şeýle pursatlarda sorap boljak käbir soraglar:

• Mende/çagamda nähili rabdomiosarkoma bar?
• Töwekgelçilik toparynyň klassifikasiýasyna näme girýär?
• Haýsy bejeriş usullaryny maslahat berýärsiňiz?
• Bejerginiň nähili goşmaça täsirleri bar?
• Gatnaşyp biljek kliniki synaglarymyz barmy?
• Çagamyň keseliniň prognozy nähili?
• Bize kömek edip biljek nähili goldaw hyzmatlaryňyz bar?

Ahyrsoňy, nämeleri ýatda saklamaly

Rabdomiosarkoma örän seýrek duş gelýän rak görnüşidir . Hünärmenler onuň näme üçin bolýandygyny henizem anyk bilmeýärler. Eger sizde ýa-da çagaňyzda rabdomiosarkoma bolsa, onuň näme üçin bolýandygyny anyk bilmeýändigiňiz üçin gynanyp bilersiňiz. Lukmançylyk toparyňyz muny düşünýär. Olar siziň ýa-da çagaňyzyň rabdomiosarkomasynyň näme üçin bardygyny düşündirip bilmeseler-de, diagnoz, mümkin bolan bejergi usullary we kliniki synaglara gatnaşmak mümkinçiligi ýaly zatlary düşündirip bilerler. Şeýle hem, olar goldaw toparlary we ýöriteleşdirilen bejergi ýaly çeşmeleri tapmaga kömek edip bilerler. Alada etme, siz ýalňyz däl. Rabdomiosarkoma, rak, çagalyk raky, ýumşak dokumalaryň raky, rak alamatlary, rak bejergileri, genetiki keseller