Hindi lamang natin minana ang ating hitsura at talento mula sa ating mga magulang, kundi kung minsan ay maaari rin tayong magmana ng mga sakit. Ang Huntington's disease ay isang malubhang kondisyon na nakakaapekto sa mga nerve cell sa utak at naipapasa mula sa isang henerasyon patungo sa isa pa . Maaaring matakot ka kapag naririnig mo ang pangalang ito, ngunit napakahalagang malaman ito. Kaya ngayon, pag-usapan natin ito sa isang simple at madaling maunawaang paraan.
Ano nga ba ang Huntington's Disease?
Sa madaling salita, ang Huntington's disease ay isang genetic na sakit na naipapasa mula sa isang henerasyon patungo sa isa pa. Nagiging sanhi ito ng unti-unting pagkamatay ng mga nerve cell sa utak. Sa paglipas ng panahon, maaari itong humantong sa mga pagbabago sa ating mga kasanayan sa motor, kognisyon, at maging sa mood. Maaari nitong mapataas ang panganib na magkaroon ng mga problema sa kalusugan ng isip tulad ng depresyon at pagkabalisa.
Bagama't maaaring magsimula ang sakit sa anumang edad, ang mga sintomas ay kadalasang lumilitaw sa pagitan ng edad na 30 at 40. Gayunpaman, kung ang sakit ay nagsisimula sa pagkabata, o bago ang edad na 20, ito ay tinatawag na juvenile Huntington's disease (JHD).
Sa kasalukuyan ay wala pang lunas para sa sakit na ito. Gayunpaman, maraming paggamot na makakatulong sa pagkontrol ng mga sintomas at pagpapadali ng buhay. Kaya huwag mawalan ng pag-asa.
Normal lang na makaramdam ng pagkabalisa kapag nalaman mo ang tungkol sa isang sakit na tulad nito. Gayunpaman, ang paghingi ng tulong mula sa isang social worker, tagapayo, o isang support group ng mga taong may ganitong sakit ay maaaring maging malaking tulong sa pagharap sa sitwasyong ito. Sa tulong ng isang multidisciplinary team ng mga medical professional, kahit ang isang taong may Huntington's disease ay maaaring mabuhay nang mag-isa sa loob ng maraming taon.
Ano ang sanhi ng sakit na ito?
Ang pangunahing dahilan nito ay isang depekto sa henetiko. Isipin na ang isang hanay ng mga tagubilin para sa bawat tungkulin sa ating katawan, tulad ng isang resipe, ay nakasulat sa ating mga gene. Lahat tayo ay may gene na nagdudulot ng Huntington's disease (HD gene). Ngunit sa ilang pamilya, ang isang depektibo at mutated na kopya ng gene na ito ay minana mula sa mga magulang patungo sa mga anak.
Kung ang iyong ina o ama ay may sakit, mayroon kang 50% na pagkakataon na manahin ang depektibong gene at magkaroon ng sakit. Ibig sabihin, maaari mo itong makuha o hindi. Parang pagpapalit ng barya.
Mahalagang malaman ang ilan pang mga bagay tungkol dito:
- Ang depektibong gene na ito ay maaaring manahin ng parehong lalaki at babae.
- Kung hindi mo namana ang depektibong gene, hindi ka kailanman magkakaroon ng Huntington's disease, at hindi mo maipapasa ang sakit na ito sa iyong mga anak.
- Ang sakit na ito ay hindi lumilipas sa mga henerasyon . Ibig sabihin, walang paraan para magkaroon nito ang isang bata kung ang lolo ang mayroon nito ngunit hindi ang ama.
Kung ikaw o ang isang miyembro ng iyong pamilya ay isinasaalang-alang ang genetic testing upang malaman kung mayroon kang kondisyong ito, mahalagang makipagkita muna sa isang genetic counselor . Matutulungan ka nilang maunawaan ang mga implikasyon ng mga resulta ng pagsusuri at tulungan kang maghanda para sa mga ito.
Ano ang mga sintomas ng sakit na ito?
Ang mga sintomas ng Huntington's disease ay maaaring hatiin sa tatlong pangunahing kategorya: mga kasanayan sa motor, paggana ng kognitibo, at mga pagbabago sa pag-uugali. Maraming taong may sakit ang nakakaranas ng mga sintomas sa lahat ng tatlong aspeto. Ang mga sintomas na ito ay karaniwang lumilitaw depende sa yugto ng sakit.
| Yugto ng sakit | Mga sintomas na karaniwang nakikita |
|---|---|
| Maagang Yugto | Ang mga pagbabago ay napakabanayad pa sa ngayon, kaya mahirap itong makilala nang madali.
|
| Gitnang Yugto | Ang mga sintomas ay lalong nagsisimulang makaapekto sa pang-araw-araw na buhay.
|
| Huling Yugto | Sa yugtong ito, ang pasyente ay hindi na makakagawa ng anuman sa kanilang sarili at ganap na umaasa sa iba.
|
Mga sintomas ng Huntington's disease (JHD) sa mga bata
Kung ang isang bata o kabataan ay magkaroon ng sakit na ito, maaari itong mabilis na lumala. Mayroong ilang natatanging sintomas na maaaring makita:
- Paninigas at hirap sa paglalakad
- Hirap sa pag-concentrate
- Biglaang pagliban sa mga gawain sa paaralan
- Mga Pagyanig
- Mga seizure
Paano matukoy ang sakit?
Kung mas maaga ma-diagnose ang sakit, mas matagal mong mapapanatili ang kalidad ng iyong buhay. Kung mayroon kang mga sintomas, magtatanong ang iyong doktor tungkol sa medikal na kasaysayan ng iyong pamilya at magsasagawa ng pisikal na pagsusuri. Bukod pa rito, magsasagawa sila ng ilang mga pagsusuri na may kaugnayan sa nervous system.
- Mga reflexes
- Lakas ng kalamnan
- Balanse ng katawan
- Paningin at pandinig
- Kakayahang mag-isip at memorya
Higit sa lahat, ang pinakamahusay na paraan upang tiyak na kumpirmahin ang sakit ay sa pamamagitan ng isang genetic test . Masasabi nito sa iyo nang may katiyakan kung mayroon kang depektibong HD gene sa iyong katawan o wala.
Paano ito ginagamot at pinamamahalaan?
Bagama't walang lunas para sa sakit na ito, maraming paggamot na makakatulong sa pagkontrol ng mga sintomas at pagpapadali ng buhay. May kasabihan sa mga doktor na nagsasabing, "Maaaring hindi natin madadagdagan ng taon ang iyong buhay, ngunit maaari nating idagdag ang buhay sa iyong mga taon." Totoo ito. Ang pinakamahalaga ay ang pagtutulungan ng mga espesyalista mula sa iba't ibang larangan upang gamutin ka.
Mga gamot
Maaaring magreseta ang doktor ng iba't ibang gamot upang makontrol ang mga sintomas.
- Para sa pagkontrol ng paggalaw: Ang isang klase ng mga gamot na tinatawag na 'VMAT2 inhibitors' (hal. Deutetrabenazine, Tetrabenazine) ay ginagamit upang mabawasan ang mga hindi makontrol na paggalaw tulad ng 'Chorea'.
- Para sa mga problema sa pag-iisip:Ang mga antidepressant at mood stabilizer ay inireseta upang gamutin ang mga kondisyon tulad ng depresyon at pagkabalisa.
Terapiya
Ang mga ito ay napakahalagang bahagi ng pamamahala ng sakit.
- Physical therapy: Nakakatulong na mabawasan ang pagkahulog sa pamamagitan ng pagpapabuti ng paglakad at balanse.
- Occupational therapy: Nagtuturo ng mga pamamaraan at kagamitang kailangan upang maipagpatuloy ang mga pang-araw-araw na gawain (pagbibihis, pagkain).
- Speech therapy: Nakakatulong sa mga problema sa pagsasalita at paglunok.
Mga pagbabago sa nutrisyon at pamumuhay
Mas malamang na magbawas ng timbang ang mga pasyente ng Huntington. Ito ay dahil mas maraming calories ang nasusunog ng katawan dahil sa normal na paggalaw at kahirapan sa paglunok ng pagkain. Samakatuwid, napakahalagang kumain ng mga pagkaing mataas sa calorie, masustansya, at madaling tunawin, gaya ng payo ng isang dietitian .
Bukod pa rito, ang pag-eehersisyo, pagsunod sa Mediterranean diet, pag-iwas sa alak, pagtulog nang maayos, at pagbabawas ng stress ay lubos ding nakakatulong sa pamamahala ng sakit.
Mensahe para sa Pag-uwi
- Ang Huntington's disease ay isang sakit na nalilikha sa pamamagitan ng mga henetiko na namamana sa pamilya. Normal lang na matakot kapag nalaman mo ito, ngunit ang pinakamahalagang bagay ay ang magkaroon ng kamalayan tungkol dito.
- Bagama't wala pang kumpletong lunas para dito, maraming mga paggamot at therapy na makakatulong sa iyo na makontrol ang iyong mga sintomas at mamuhay nang mas maayos.
- Kung mas maaga masuri ang sakit, mas madaling makontrol ang mga sintomas at mapapadali ang buhay.
- Mahalagang humingi ng suporta mula sa isang pangkat medikal na binubuo ng iba't ibang espesyalista, tulad ng iyong doktor, physiotherapist, at tagapayo.
- Personal na desisyon kung sasailalim ba o hindi sa genetic testing, ngunit humingi muna ng tulong sa isang genetic counselor bago gawin ang desisyong iyon.
- Hindi ka nag-iisa. May mga grupo ng suporta at organisasyon na makakatulong sa iyo at sa iyong mga tagapag-alaga na mamuhay nang may sakit na ito. Harapin ang sitwasyong ito nang may pag-asa at lakas ng loob.
💬 Comments (0)
Wala pang komentong nai-post. Idagdag ang iyong komento dito sa unang pagkakataon.
Idagdag ang iyong komento