Dünya dans yarışmasını kazandıktan sonra hayatını çekilmez hale getiren eklem ağrısı: Ankilozan Spondilit (AS) hakkında bilmeniz gerekenler

Sık sık sırt ve eklem ağrılarınız oluyor mu? Sabahları yataktan kalktığınızda kendinizi sert ve rahatsız hissediyor musunuz? Bunun yorgunluk ve yaşlanmayla birlikte gelen normal bir şey olduğunu düşünebilirsiniz. Ancak her ağrı normal değildir. Bugün böyle bir hikâyeden bahsedeceğiz. Bu, dünyaca ünlü dansçı Alicia Graff Mack'in hikâyesi. Dans kariyerini o kadar etkileyen, onu durduran ama sonunda onu güçlendiren bir hastalık hakkında.

'Olimpiyat sporcusu gibi antrenman yaptım ama ağrı geçmedi.'

Alicia yaklaşık 10 yaşındayken doktorlar ilk kez dizinden sıvı boşaltmak zorunda kaldılar. O zamandan beri on yıldan fazla bir süredir acı çekiyor, sayısız ameliyat geçirdi ve profesyonel dansçı olarak geçireceği değerli zamanı elinden alındı. Tüm bunların nedenini tam olarak anlamak biraz zaman aldı. Hastalık Ankilozan Spondilit (AS) idi. Basitçe söylemek gerekirse, vücudumuzun bağışıklık sisteminin eklemlerimize saldırması sonucu ortaya çıkan bir artrit rahatsızlığıdır.

Bazı günler dizleri limon gibi şişerdi. Doğru düzgün yürüyemezdi bile. Dans etmek için kullandığı özel ayakkabılarla dans etmeyi hayal bile edemezdi.

Defalarca "Bir daha asla dansçı olamayacağım" diye düşündü.

Gençliğinde yetenekli bir dansçı olarak eğitim alırken bu belirtilere pek dikkat etmemişti. Kendi ifadesiyle, "Olimpiyat sporcusu gibi antrenman yaptım. Bu yüzden ağrı ve sızıların olması normal. Bu, çoğu dansçının sürekli başına gelen bir şey."

Ancak semptomları giderek kötüleşti. Dizindeki kıkırdaktaki küçük bir yırtık için yapılan ameliyat ve fizik tedaviye rağmen ağrıları dinmedi. Tedavi olmak için metro istasyonuna bile yürüyemez hale geldi.

"Ameliyattan sonra yaklaşık altı ay boyunca kimse bana bir cevap veremedi. Tüm hayatımın hayali vücudumun sağlığına bağlıydı. Gerçekten hayatımın dibindeydim," diyor.

Ankilozan Spondilit (AS) tam olarak nedir?

Tamam, AS denilen bu rahatsızlığın ne olduğuna bakalım. Bu bir otoimmün hastalıktır . Yani, vücudumuzu hastalıklardan koruyan sistem, yanlışlıkla kendi sağlıklı hücrelerimize, özellikle de eklemlerimize saldırmaya başlar.

AS (Ankilozan Spondilit) esas olarak omurga eklemlerini etkiler. Bu nedenle sabahları sırtta sertlik ve ağrı olur. Zamanla bu eklemler sıkışabilir ve omurga esnekliğini kaybedebilir. Ancak sadece omurga ile sınırlı değildir. Dizler, kalçalar ve ayak bilekleri gibi vücuttaki diğer eklemleri de etkileyebilir. Alicia'nın başına gelen de buydu.

Bu hastalığın teşhisinin zor olmasının nedenlerinden biri, erken belirtilerinin normal vücut ağrılarına çok benzemesidir.

Hayat farklı bir yöne evrildi, ama ben hayalimden vazgeçmedim.

Dans hayalleri solmaya başlayınca, Alicia farklı bir hayat düşünmeye başladı. Sanat yönetimi alanında kariyer yapma niyetiyle üniversiteye kaydoldu. Bu arada fizyoterapi ve ilaç tedavisine devam etti. Zamanla vücudu güçlendi. Üniversitenin son yılında, tamamen kendi zevki için dans derslerine geri dönebildi.

Mezuniyetten sonra iyi bir şirkette iş ararken, bir yaz tatili vardı. New York'taki ünlü bir dans şirketine başvurdu ve yönetim veya pazarlama departmanında iş bulmayı umuyordu.

Ancak grubun kurucularının başka fikirleri vardı. "Tekrar dans etmeye başladığınızı duyduk. İtalya'da bir turnemiz var ve dansçılarımızdan biri kaza geçirdi. Tekrar bize katılabilir misiniz?"

Alicia ilk başta korkmuştu. Tam zamanlı dans edip konserlerde sahne almasının üzerinden uzun zaman geçmişti. Ama bu onun son şansı olabilirdi. "Düşündüm ki, 'Hayatımın geri kalanını bir masanın başında oturarak geçireceğim. Bunu ondan önce yapmak istiyorum.'"

Bu fırsattan yararlanarak dans pistine geri döndü.

Göz probleminin doğru teşhisi

Zamanla Alicia'nın görüşü bulanıklaşmaya başladı, gözleri kızardı ve ağrımaya başladı. Bu, AS hastalığına yakalandığının ilk belirtisiydi.

Gözlerinde üveit adı verilen bir göz iltihabı gelişmişti. Romatologu, üveitin AS hastalarında sık görülen bir durum olduğunu açıkladı. Bu, durumunun reaktif artrit değil, AS olduğunu doğrulamak için tek yoldu.

Doğru teşhis konulduktan sonra, kendisine uygun tedaviye başladı. Adalimumab (Humira) gibi bir hastalık modifiye edici antiromatizmal ilaç (DMARD) kullanmaya başladı. Ancak bununla birlikte yeni zorluklar da ortaya çıktı. “Enjeksiyon şırıngalarıyla ülkeden ülkeye seyahat etmek zorunda kaldım. 18 saatlik uçuşlarda onları soğuk tutmak, kaldığım otellerde buzdolabı olup olmadığını kontrol etmek ve ilacı zamanında otele ulaştırmak… başlı başına bir dans gibiydi!” diyor gülerek.

Doğru tedavi sayesinde 5-6 yıl daha profesyonel olarak dans edebildi. "Hiç beklemediğim bir lütuf oldu," diyor. Bugün, dünyaca ünlü Juilliard Okulu'nda dans bölümünün başkanı ve yöneticisi.

"Hâlâ Humira kullanıyorum ve hastalık alevlendiğinde prednizon gibi bir ilaç kürü alıyorum," diyor. "Çoğu gün sırtım ve kalçalarım gerçekten çok sertleşiyor. Ama elimden geldiğince aktif kalmaya çalışıyorum."