Ankilozan spondilit (AS) ağrısıyla nasıl yaşanır?

Hayatınızın en güzel döneminde, genç ve hayallerle, umutlarla ve planlarla dolu olduğunuz bir zamanda, Ankilozan Spondilit (AS) gibi acı verici, yaşamı tehdit eden bir hastalık teşhisi konulmasının verdiği duyguyu kelimelerle ifade etmek zordur. Bir yandan hayatınıza yeniden başlamaya çalışıyorsunuz, diğer yandan da böyle bir zorlukla yüzleşmek zorundasınız. Bu gerçekten ağır bir yük. Ancak, aramızda bu hastalıkla başarılı bir şekilde yaşamayı ve yeni hayatlarına alışmayı başaranlar da var. Bugün, bu iki kişiden bahsedeceğiz.

'Çok korkmuştum' – Ivan'ın hikayesi

Ivan çocukluğundan beri yürüme güçlüğü çekiyordu. Bazen gününü geçirebilmek için koltuk değneği kullanmak ve ağrı kesici almak zorunda kalıyordu. Ayrıca bu acıyla başa çıkmak için küçük yaşta meditasyona başladı.

Ivan, 21 yaşında hemşirelik sınavına hazırlanırken, uzun süredir yaşadığı semptomların sınav için kullandığı bir ders kitabında anlatılan bir rahatsızlığa çok benzediğini fark etti. Bu şüpheyle, eklem ve omurga sorunları konusunda uzmanlaşmış bir doktor olan romatoloğa gitti. Yapılan testlerden sonra kendisine Ankilozan Spondilit (AS) teşhisi konuldu.

Bu haberle birlikte aklına gelen en büyük korku, seçtiği meslekle ilgiliydi.

"Acil Tedavi Ünitesinde (ATU) hemşire olarak işe girdiğimde gerçekten çok korkmuştum," diyor Ivan. "Eğer bir nüks yaşarsam çalışamayacağımdan korkuyordum. 20'li yaşlarımda engelli hale gelme kabusunun gerçekleşmesini engellemek istiyorsam, sağlığıma mümkün olan her şekilde dikkat etmem gerektiğini anladım."

Bu yüzden bir ağrı psikoloğuna görünmeye başladı ve ondan ilaç kullanmadan ağrıyı yönetmenin yollarını öğrendi. Ayrıca Kabul ve Bağlılık Terapisi (ACT) adı verilen bir terapiyi de denedi. Basitçe söylemek gerekirse, bu terapi düşüncelerimiz ve duygularımızla savaşmayı bırakıp onları kabul etmemize yardımcı olur.

"Bu terapi seanslarının sadece birkaçına katıldım. Ama bu, on yıldan fazla süren zihinsel acı ve depresyonun üstesinden gelmeme yardımcı oldu," diyor Ivan. "Bu durumu kabullenmeyi seçtim. Bu zorluğun üstesinden gelme ve mutlu bir hayat yaşama fırsatı için minnettarım."

Viktor Frankl'ın "İnsanın Anlam Arayışı" adlı kitabı da bu düşünce yapısını geliştirmesinde ona büyük ilham kaynağı olmuştur. Kitap, Nazi toplama kampında geçirdiği tutsaklık dönemini anlatıyor. O zorlu dönemde nasıl onurlu bir şekilde yaşadığını ve hayatta nasıl anlam bulduğunu açıklıyor.

Ivan'ın rahatsızlığı 14 aydır iyileşme döneminde.Doğru beslenme, reçete edilen ilaçlar ve egzersiz (yoga yapıyor, ağırlık kaldırıyor ve haftada en az 75 dakika kardiyo yapıyor) iyileşmesinde büyük rol oynadı.

"Hemşire olarak etkili bir şekilde çalışabilme ve başarılı hissetme fırsatına sahip olduğum için çok mutluyum. Ayrıca, bir bakıma AS'ye de minnettarım. Çünkü bu hastalık, çok genç yaşta zihinsel ve fiziksel sağlığıma öncelik vermemi sağladı."

"Hâlâ ağrılarım ve sertliğim var, ama 10 yıl boyunca beni perişan eden ağır hastalıklardan kurtulmuş olarak bugün hayatımı yaşadığım için çok mutluyum," diyor. Ayrıca en büyük hayallerinden birini gerçekleştirmeye hazırlanıyor: hemşirelikten bir veya iki yıl izin alıp kıtalar arası bisiklet turu yapmak.

'Her şeyin benim hatam olduğunu düşündüm' – Tristan'ın hikayesi

2013 yılında Tristan, kimya bölümünde okuyan başarılı bir öğrenciydi. Ancak o yılın baharında, açıklanamayan bir yorgunluk hissetmeye başladı. Sabahları kalkamıyordu ve okul ödevlerini aksatmaya başladı.

"Disiplinsiz davrandığımı düşündüm. Her şeyin benim hatam olduğunu sandım," diyor.

Tristan, daha sonra non-radyografik aksiyel spondiloartrit (nr-AxSpA) adı verilen, ankilozan spondilitin ( AS) bir türü olan bir rahatsızlığı olduğunu öğrendi. Basitçe söylemek gerekirse, hem AS hem de nr-AxSpA omurganın iltihaplanmasıdır. nr-AxSpA'da, hastalığın erken evreleri nedeniyle omurgadaki hasar röntgenlerde belirgin değildir. Hastalık ilerledikçe, omurgadaki omurlar birbirine kaynaşabilir. Bazen bu, gözler gibi diğer organları da etkileyebilir.

"Sorun şu ki, vücudumdaki iltihaplanma arttığında, beyin fonksiyonlarımın azaldığını hissediyorum. Sanki 'beyin sisi' gibi," diye açıklıyor.

"Kimya okurken laboratuvar çalışmalarını yapamıyordum. Uzun süre ayakta durmayı ve cam eşyaları dikkatlice kullanmayı gerektiriyordu, bu yüzden zorlanıyordum."

Sonunda çok zor bir karar vermek zorunda kaldı: okulu bırakmak.

"Kimya alanında çalışmayı çok tutkuyla hayal eden ve bu alana büyük bir tutku duyan biriydim. Tüm bunları kaybetmek çok zordu," diyor.

Ancak Tristan burada durmadı. Başka bir kapı açmaya karar verdi. Hiçbir zaman sporcu olmamasına rağmen, egzersiz hayatının önemli bir parçası haline geldi. Kalça ve sırt esnetme hareketleri yapmaya ve orta ağırlıklar kaldırmaya başladı. Ancak egzersiz programının gerçek yıldızı , titreşim plakası adı verilen bir cihazdı. Bu cihaz, kasların saniyede birkaç kez kasılıp gevşemesine neden olur. Gücü, esnekliği artırdığı ve ağrıyı azalttığı söyleniyor. Tristan bunu her sabah 10 dakika kullanıyor.

"Bu titreşimler vücudumdaki sertliği gerçekten gevşetiyor. Bazen eklemlerimle çok mücadele ediyorum, ama bunu yaptıktan sonra anında rahatlama hissediyorum."

Biraz iyileştikten sonra, yeni hayatına uygun bir iş bulma zamanı gelmişti. Tristan kendi kendine bilgisayar programlamayı öğrendi. Bugün bilgisayar programcısı olarak çalışıyor.

Tristan artık durumunu ve getirdiği zorlukları anlayan bir patronun altında çalışıyor.

"Herkes gibi ben de sabah 9'dan akşam 5'e kadar çalışmakta hâlâ zorlanıyorum. Özellikle sabah yoğunluğu en zoru. Ama şanslıyım çünkü patronum beni anlıyor ve bana yardımcı oluyor."

"İstediğin hayata sahip olmamakla başa çıkmak zor," diyor. "Eskiden aşırı hırslı, 'A tipi' bir kişiliğe sahiptim. Artık eskisi kadar hızlı olmadığımı ve mutlu olmak için aşırı şeyler yapmam gerekmediğini kabul etmek zorunda kaldım."

"Artık eve gidip sakin bir akşamın tadını çıkarabiliyorum ve parkta kısa bir yürüyüş yapabiliyorum. Bu noktaya gelmek çok zordu, ama hayata bakış açım tamamen değişti."

Bu iki öykü de bize AS gibi kronik bir hastalıkla yaşamanın ne kadar zor olduğunu gösteriyor. Ancak doğru tıbbi tavsiye, psikolojik destek, yaşam tarzı değişiklikleri ve güçlü bir tutumla,Onlar bize bu zorluğun üstesinden birlikte gelebileceğimizi kanıtlıyorlar. Eğer benzer bir durumdan muzdaripseniz, yalnız olduğunuzu düşünmeyin. Doktorunuzla konuşun ve ihtiyacınız olan yardımı alın.