ඔයාගේ පොඩිත්තාටත් මේ වගේ මුහුණේ වෙනස්කම් තියෙනවද? අපි කතා කරමු ට්‍රීචර් කොලින්ස් සින්ඩ්‍රෝමය (Treacher Collins Syndrome) ගැන!

දන්නවද, සමහර වෙලාවට අපේ පොඩිත්තෝ ඉපදෙනකොටම එයාලගේ මුහුණේ, කන්වල, ඇස්වල පොඩි පොඩි වෙනස්කම් එක්ක තමයි මේ ලෝකෙට එන්නේ. මේක දකිද්දී අම්මලා තාත්තලා විදිහට අපිට ලොකු බයක්, කනස්සල්ලක් ඇතිවෙන එක සාමාන්‍යයි. අන්න ඒ වගේ දුර්ලභ, ඒත් දැනුවත් වෙලා ඉන්න එක ගොඩක් වැදගත් වෙන තත්ත්වයක් ගැන තමයි අද අපි කතා කරන්න යන්නේ. ඒකට කියන්නේ ට්‍රීචර් කොලින්ස් සින්ඩ්‍රෝමය (Treacher Collins Syndrome) කියලා. මේ නම ඇහුවම ටිකක් අමුතුයි වගේ හිතෙයි, ඒත් අපි මේ ගැන සරලව තේරුම් ගමු.

ට්‍රීචර් කොලින්ස් සින්ඩ්‍රෝමය (Treacher Collins Syndrome) කියන්නේ මොකක්ද?

සරලවම කිව්වොත්, ට්‍රීචර් කොලින්ස් සින්ඩ්‍රෝමය කියන්නේ ඉතාමත් දුර්ලභ, ජාන වලින් එන රෝග තත්ත්වයක්. මේකෙදි වෙන්නේ ඔයාගේ දරුවගේ කන්, ඇස්, කම්මුල් අස්ථි සහ හනු වල ප්‍රමාණය, හැඩය සහ පිහිටීම වෙනස් වෙන එකයි. හිතන්නකෝ, මේ වෙනස්කම් නිසා දරුවට කිරි බොන්න, පහසුවෙන් හුස්ම ගන්න, නැත්නම් පැහැදිලිව අහන්න අපහසුතා එකක් හෝ කිහිපයක් ඇතිවෙන්න පුළුවන්. මේකට තව නමක් කියනවා මැන්ඩිබියුලෝෆේෂල් ඩිසොස්ටෝසිස් (mandibulofacial dysostosis) කියලා. ඒ නම නම් ටිකක් අමාරුයි නේද? ඒ නිසා අපි ට්‍රීචර් කොලින්ස් සින්ඩ්‍රෝමය කියන එකම පාවිච්චි කරමු.

ඔයාගේ දරුවට මේ තත්ත්වයේ රෝග ලක්ෂණ හරිම සියුම්, යන්තම් පේන තරම් පොඩි මට්ටමක ඉඳලා, ගොඩක් දරුණු මට්ටමක් දක්වා වෙන්න පුළුවන්. ට්‍රීචර් කොලින්ස් සින්ඩ්‍රෝමය තියෙන ගොඩක් දරුවන්ට තල්ලේ පැල්ම (cleft palate) වගේ මුහුණේ තියෙන වෙනස්කම් හදන්න සැත්කම් කරනවා. සමහර දරුවන්ට ඇසීමේ දුර්වලතා වලටත් ප්‍රතිකාර අවශ්‍ය වෙන්න පුළුවන්.

හැබැයි බය වෙන්න එපා. හරියට ප්‍රතිකාර කළොත්, නිතරම දොස්තර මහත්තුරුන්ව හම්බවෙලා උපදෙස් ගත්තොත්, මේ දරුවන්ට සම්පූර්ණ, නිරෝගී ජීවිතයක් ගත කරන්න පුළුවන්. වැදගත්ම දේ තමයි මුල් අවස්ථාවේදීම මේක හඳුනාගෙන ප්‍රතිකාර පටන් ගන්න එක (early intervention). එහෙම නොවුණොත්, දරුවට ජීවිත කාලෙම වෛද්‍ය ප්‍රතිකාර අවශ්‍ය වෙන සංකූලතා ඇතිවෙන්න පුළුවන්.

මේ තත්ත්වය ලෝකේ පුරාම ළමයි 50,000 කට එක්කෙනෙක්ට වගේ තමයි බලපාන්නේ. ඒ කියන්නේ ගොඩක් දුර්ලභයි.

මොනවද මේ ට්‍රීචර් කොලින්ස් සින්ඩ්‍රෝමයේ (Treacher Collins Syndrome) රෝග ලක්ෂණ?

ට්‍රීචර් කොලින්ස් සින්ඩ්‍රෝමය තියෙන දරුවන්ගේ මුහුණේ විශේෂිත ලක්ෂණ කීපයක් දකින්න පුළුවන්. ඒවා තමයි:

• ඇස් පිහාටු පහළට ඇල වෙලා වගේ පේන එක: හරියට ඇස් ටිකක් දුකින් වගේ පෙනුමක් එනවා.
• කම්මුල් අස්ථි පොඩියට, පැතලි වෙලා තියෙන එක: කම්මුල් හරියටම ඉස්සිලා පේන්නේ නෑ.
• යට හකු ප්‍රමාණයෙන් පොඩි වෙන එක: මේකට වෛද්‍යවරු කියන්නේ `(micrognathia)` කියලත්.
• කන් පොඩි වෙන එක, නැත්නම් හැඩය වෙනස් වෙන එක: සමහර වෙලාවට කන් පිහිටලා තියෙන තැනත් වෙනස් වෙන්න පුළුවන්.
• ඇස් පිහාටුවල පොඩි කැපුමක් වගේ තියෙන එක: මේකට කියන්නේ අක්ෂි කොලොබෝමා (eyelid coloboma) කියලා.

මේ ලක්ෂණ එකක් හෝ කිහිපයක් දරුවාට තියෙන්න පුළුවන්. හැම දරුවෙක්ටම මේ හැම ලක්ෂණයක්ම එකම විදිහට පිහිටන්නේ නෑ.

ඇයි මේ ට්‍රීචර් කොලින්ස් සින්ඩ්‍රෝමය (Treacher Collins Syndrome) හැදෙන්නේ?

පර්යේෂකයන් කියන විදිහට මේකට ප්‍රධානම හේතුව වෙන්නේ ජානවල වෙනස්කම් (genetic variation). ඒ කියන්නේ අපේ ඇඟේ තියෙන ජාන කියන පුංචි දේවල් වල සිද්ධවෙන යම් වෙනසක් නිසා තමයි මේ තත්ත්වය ඇතිවෙන්නේ.

• සමහර වෙලාවට, ඒ කියන්නේ දරුවන්ගෙන් භාගයකට විතර, පවුලේ කාටහරි (අම්මා, තාත්තා, හෝ ළඟම නෑයෙක්ට) මේ තත්ත්වය තියෙනවා නම්, දරුවටත් එන්න පුළුවන්.
• ඒත් සමහර වෙලාවට කිසිම පවුල් ඉතිහාසයක් නැතුවත්, අහඹු ලෙසත් (sporadically) මේක ඇතිවෙන්න පුළුවන්. ඒ කියන්නේ හිතාගන්නවත් බැරි විදිහටත් වෙන්න පුළුවන්.

මේ තත්ත්වය නිසා ඇතිවෙන්න පුළුවන් සංකූලතා මොනවද?

ට්‍රීචර් කොලින්ස් සින්ඩ්‍රෝමය තියෙන දරුවන්ට මේ වගේ සංකූලතා ඇතිවෙන්න පුළුවන්:

• ඇසීමේ දුර්වලතා (Hearing loss): කන් ඇල පටු වීම හෝ සම්පූර්ණයෙන්ම නැතිවීම (missing ear canals) නිසා මේක වෙන්න පුළුවන්. සමහරවිට කනේ මැද කොටසේ තියෙන පුංචි අස්ථි වලත් ප්‍රශ්න තියෙන්න පුළුවන්.
• හුස්ම ගැනීමේ අපහසුතා (Breathing difficulties): මුහුණේ අස්ථි, විශේෂයෙන්ම හක්ක සහ නාසය හරියේ වර්ධනය අඩු නිසා හුස්ම ගන්න පාර හිරවෙන්න පුළුවන්. සමහර පොඩි දරුවන්ට මේක දරුණුවට බලපානවා.
• තල්ලේ පැල්මක් (Cleft palate): මේක නිසා පොඩි කාලේ කිරි බොන්න අපහසු වෙනවා, මොකද උරනකොට කිරි නාසයට යන්න පුළුවන්. ටිකක් ලොකු වෙද්දී කතා කරන්නත්, වචන පැහැදිලිව කියන්නත් අපහසුතා එන්න පුළුවන්. හිතන්නකෝ පොඩි බබෙක්ට කිරි ටිකක් උරලා බොන්න අමාරු වෙනකොට අම්ම කෙනෙක්ට කොච්චර දුකක් දැනෙනවද කියලා.

කොහොමද දොස්තර මහත්තුරු මේක අඳුනගන්නේ?

සාමාන්‍යයෙන් බබා ඉපදුනහම රෝහලේදී කරන මූලික වෛද්‍ය පරීක්ෂණවලදීම (regular newborn examinations) දොස්තර මහත්තුරුන්ට මේ ගැන සැකයක් ඇතිවෙන්න පුළුවන්. දරුවගේ මුහුණේ තියෙන ලක්ෂණ දැක්කම, එයාලා මේ ට්‍රීචර් කොලින්ස් සින්ඩ්‍රෝමය වෙන්න පුළුවන් කියලා හිතුවොත්, ඔයාව ජාන සම්බන්ධ විශේෂඥ වෛද්‍යවරයෙක් (genetics specialist) ගාවට යොමු කරයි. එතනදී තවදුරටත් පරීක්ෂණ කරලා, හරියටම තත්ත්වය තහවුරු කරගන්න පුළුවන්.

ට්‍රීචර් කොලින්ස් සින්ඩ්‍රෝමයට (Treacher Collins Syndrome) තියෙන ප්‍රතිකාර මොනවද?

මේකට ප්‍රතිකාර කරන විදිහ දරුවගෙන් දරුවට වෙනස් වෙනවා. මොකද හැම දරුවෙක්ගෙම තත්ත්වය එක වගේ නෑ. ඒ නිසා හැමෝටම එකම විදිහේ ප්‍රතිකාර අවශ්‍ය වෙන්නේ නෑ.

පොඩි කාලේ ඉඳන්ම ප්‍රතිකාරවල ප්‍රධාන අරමුණ වෙන්නේ දරුවගේ සෞඛ්‍යය හොඳ අතට අරගෙන, එදිනෙදා වැඩකටයුතු, ඒ කියන්නේ කන බොන එක, හුස්ම ගන්න එක, අහන එක වගේ දේවල් පහසු කරවන එකයි.

• සමහරවිට හුස්ම ගන්න පහසු වෙන්න මුල් කාලෙදිම සැත්කම් කරන්න සිද්ධ වෙන්න පුළුවන්. සමහර දරුණු අවස්ථාවලදී, දරුවන්ට ට්‍රැකියොස්ටොමි (tracheostomy) කියන, බෙල්ල හරියෙන් හුස්ම ගන්න බටයක් දාන එකත් කරන්න වෙනවා.
• ඊට අමතරව, ගොඩක් දරුවන්ට මුහුණේ හැඩය සහ ක්‍රියාකාරීත්වය යථා තත්ත්වයට ගන්න ප්‍රතිසංස්කරණ සැත්කම් (reconstructive surgery) එකක් හෝ කිහිපයක් අවශ්‍ය වෙනවා.
• දරුවා ටිකක් ලොකු වුණාට පස්සේ, ඒ කියන්නේ සාමාන්‍යයෙන් වයස අවුරුදු දහඅටක් විස්සක් විතර වෙද්දී, එයාලා කැමතිනම් රූපලාවන්‍ය සැත්කම් (cosmetic surgery) ගැනත් හිතන්න පුළුවන්.

ප්‍රතිසංස්කරණ සැත්කම් (Reconstructive Surgery) වලින් මොනවද කරන්නේ?

මේ සැත්කම් වලින් කරන්නේ දරුවගේ මුහුණේ තියෙන ව්‍යුහමය අසාමාන්‍යතා (structural abnormalities) හදලා, රෝග ලක්ෂණ අඩු කරලා, දරුවගේ සෞඛ්‍යය වර්ධනය කරන එකයි. දරුවගේ තත්ත්වය අනුව මේ වගේ සැත්කම් අවශ්‍ය වෙන්න පුළුවන්:

• හකු (Jaws): හකු දෙක හරියට සකස් කරලා, දත් ටික හරියට පිහිටෙව්වම කෑම කන්න, හුස්ම ගන්න තියෙන අපහසුතා අඩු වෙනවා. මේකට සමහරවිට අවුරුදු ගාණක් යන ප්‍රතිකාර සැලැස්මක් ඕන වෙන්න පුළුවන්.
• කට (Mouth): සමහර දරුවන්ට තල්ලේ පැල්ම හදන්න සැත්කම් (cleft palate surgery) අනිවාර්යයෙන්ම අවශ්‍යයි. තවත් අයට දත් ගොඩක් එකට හිරවෙලා තියෙනවා නම් දත් ගලවන්න, නැත්නම් දත් සකස් කරන්න කම්බි දාන ප්‍රතිකාර (orthodontics) වගේ දේවල් කරන්න වෙනවා.
• නාසය (Nose): නාස් කුහර ඇතුළේ වැඩිපුර පටක තියෙනවා නම්, ඒවා හුස්ම ගන්න බාධා කරනවා නම්, සැත්කමකින් ඒ මාර්ගය විවෘත කරලා හුස්ම ගැනීම පහසු කරන්න පුළුවන්.
• කන් (Ears): දරුවගේ රෝග ලක්ෂණ අනුව, කනේ ටියුබ් (ear tubes) දාන්න (මේකෙන් කනේ මැද කොටසට වාතාශ්‍රය ලැබිලා, ඇසීම හොඳ වෙනවා), ශ්‍රවණාධාරක (hearing aids) පාවිච්චි කරන්න, නැත්නම් පිටත කන නැවත හදන්න (reconstruct external ears) සැත්කම් කරන්නත් පුළුවන්. ශ්‍රවණාධාරක වලින් ඇත්තටම ලොකු උදව්වක් ලැබෙනවා, විශේෂයෙන්ම පාසල් යන දරුවන්ට.
• ඇස් (Eyes): සමහර දරුවන්ට යටි ඇසිපියෙහි තියෙන කැපුම (eyelid coloboma) හදන්න සැත්කම් අවශ්‍ය වෙනවා. මේකෙන් ඇහැට ආරක්ෂාවක් ලැබෙනවා වගේම පෙනුමත් යහපත් වෙනවා.
• කම්මුල් අස්ථි (Cheekbones): කම්මුල් අස්ථි ප්‍රමාණයෙන් පොඩි නිසා කෑම කන්න, හුස්ම ගන්න අපහසු නම්, ඒ ප්‍රදේශය නැවත සකස් කරන සැත්කමකින් (reshaping the area) උදව්වක් ලැබෙනවා. මේකට සමහරවිට අස්ථි බද්ධ කිරීම් (bone grafts) වගේ දේවලුත් යොදාගන්න පුළුවන්.

මේ තත්ත්වය වළක්වගන්න පුළුවන්ද?

මේක ජානමය වෙනස්කම් නිසා ඇතිවෙන දෙයක් නිසා, අවාසනාවකට වළක්වගන්න ක්‍රමයක් නම් නෑ. හැබැයි, ඔයාගේ පවුලේ කාටහරි මේ ට්‍රීචර් කොලින්ස් සින්ඩ්‍රෝමය (Treacher Collins Syndrome) තියෙනවා නම්, නැත්නම් ඔයාට මේ තත්ත්වය තියෙනවා නම්, දරුවෙක් හදන්න කලින් ජාන උපදේශනය (genetic counseling) ලබාගන්න එක ගොඩක් හොඳයි. එතකොට ඔයාට දරුවෙක් ලැබෙන්න ඉන්නවා නම්, ඒ දරුවට මේක එන්න තියෙන අවදානම කොච්චරද කියලා තක්සේරු කරගන්න පුළුවන්. ඒ වගේම ඒකට මුහුණ දෙන්න මානසිකව සූදානම් වෙන්නත් මේ උපදේශනය උදව්වක් වේවි.

ට්‍රීචර් කොලින්ස් සින්ඩ්‍රෝමය (Treacher Collins Syndrome) සම්පූර්ණයෙන්ම සුව කරන්න පුළුවන්ද?

මේ රෝග තත්ත්වයම නම් සම්පූර්ණයෙන්ම සුව කරන්න (cure) බෑ. මොකද මේක ජාන මට්ටමේ තියෙන දෙයක්. ඒත්, බය වෙන්න කාරියක් නෑ, මොකද මේ නිසා ඇතිවෙන සංකූලතා, ඒ කියන්නේ මුහුණේ වෙනස්කම්, හුස්ම ගැනීමේ අපහසුතා, ඇසීමේ දුර්වලතා වගේ දේවල් සැත්කම් සහ වෙනත් ප්‍රතිකාර මගින් ගොඩක් දුරට නිවැරදි කරන්න පුළුවන්.

මේ දරුවන්ගේ ආයු කාලය කොහොමද?

මේක තමයි ගොඩක් දෙමව්පියන්ට තියෙන ලොකුම ප්‍රශ්නයක්. සතුටුදායක කාරණය තමයි, දරුවට අවශ්‍ය ප්‍රතිකාර හරියට, වෙලාවට ලැබෙනවා නම්, එයාලට අනිත් අය වගේම සාමාන්‍ය විදිහට හොඳ ආයු කාලයක් ජීවත් වෙන්න පුළුවන්. ප්‍රතිකාර සහ නියමිත වෛද්‍ය පරීක්ෂණ (regular follow-ups) වලින් රෝග ලක්ෂණ පාලනය කරලා, ජීවන තත්ත්වය උසස් කරගන්න පුළුවන්. ඒත්, කලින් කිව්වා වගේ, ප්‍රතිකාර නොකළොත්, දරුවන්ට ජීවිත කාලෙම වෛද්‍ය ප්‍රතිකාර අවශ්‍ය වෙන සංකූලතා ඇතිවෙන්න පුළුවන්.

මම කොහොමද මගේ දරුවව බලාගන්න ඕන?

ඔයාගේ දරුවට ට්‍රීචර් කොලින්ස් සින්ඩ්‍රෝමය (Treacher Collins Syndrome) තියෙනවා කියලා දැනගත්තම හිතට ලොකු බරක්, බයක්, කනස්සල්ලක් දැනෙන එක හරිම සාමාන්‍ය දෙයක්. ඉස්සරහට මොන වගේ ප්‍රතිකාර කරන්න වෙයිද, දරුවා කොහොම මේවට මුහුණ දෙයිද වගේ දේවල් හිතෙනකොට හිත කලබල වෙන්න පුළුවන්.

ඒත් ඔයා තනිවෙලා නෑ කියන එක මතක තියාගන්න. ඔයාගේ දොස්තර මහත්තයා, හෙදියන් සහ අනිත් වෛද්‍ය කාර්ය මණ්ඩලය ඔයාට උදව් කරන්න, මග පෙන්වන්න ඉන්නවා. එයාලා නිතරම ඔයාවයි, දරුවවයි බලලා, ප්‍රතිකාර සැලැස්ම ගැන, ඊළඟට කරන්න ඕන දේවල් ගැන ඔයාව දැනුවත් කරයි.

වැදගත්ම දේ තමයි, ට්‍රීචර් කොලින්ස් සින්ඩ්‍රෝමය (Treacher Collins Syndrome) දරුවගේ ඉගෙනීමට, ක්‍රියාශීලී වෙන්න, සමස්ත වර්ධනයට, මොළේ වර්ධනයට (brain development) හෝ බුද්ධියට (intelligence) කිසිම බලපෑමක් කරන්නේ නෑ කියන එක තදින්ම මතක තියාගන්න එක. දරුවව සෙල්ලම් කරන්න, අලුත් විනෝදාංශ අත්හදා බලන්න, වටපිටාව ගවේෂණය කරන්න, අනිත් ළමයි එක්ක එකතු වෙන්න උනන්දු කරවන එකෙන් එයාට හොඳින් වැඩෙන්න, සමාජශීලී වෙන්න ලොකු උදව්වක් ලැබෙනවා. එයාලගේ හැකියාවන් අවතක්සේරු කරන්න එපා.

මම දොස්තර මහත්තයාගෙන් මොනවද අහන්න ඕන ප්‍රශ්න?

දරුවගේ සෞඛ්‍යය ගැන වගේම, එයාගේ පෙනුම ගැනත් ඔයාට ප්‍රශ්න ගොඩක් ඇතිවෙන එක සාමාන්‍යයි. දොස්තර මහත්තයව හම්බවෙන්න ගියාම මේ වගේ ප්‍රශ්න අහන්න ඔයාට පුළුවන්:

• "මේ සින්ඩ්‍රෝමය මගේ දරුවට හරියටම බලපාන්නේ කොහොමද?"
• "මේකෙන් ඇතිවෙන්න පුළුවන් බරපතල වෛද්‍ය තත්ත්වයන් මොනවද?"
• "මගේ දරුවට සැත්කම් අවශ්‍ය වෙයිද? එහෙමනම්, මොන වගේ සැත්කම්ද, ඒවා කවද වගේ කාලෙකද කරන්න ඕන?"
• "මේ තත්ත්වය මගේ දරුවගේ සාමාන්‍ය වර්ධනයට (development) බලපායිද?"
• "අපිට උදව්වට ඉන්න වෙනත් විශේෂඥ වෛද්‍යවරු (specialists) කවුද?" (උදා: කන්, නාසය, උගුර පිළිබඳ විශේෂඥ, දන්ත ශල්‍ය වෛද්‍ය, කථන චිකිත්සක)

උපතට කලින් මේ තත්ත්වය අඳුනගන්න පුළුවන්ද?

ඔව්, සමහර වෙලාවට පුළුවන්. ගර්භණී කාලෙදි කරන සාමාන්‍ය අල්ට්‍රා සවුන්ඩ් ස්කෑන් (ultrasounds) වලින් කලලයේ වර්ධනය දොස්තර මහත්තුරු නිරීක්ෂණය කරනවනේ. ඔයාගේ ගර්භණී කාලයේ දෙවෙනි ත්‍රෛමාසිකය (second trimester), ඒ කියන්නේ මාස 4-6 අතර කාලය පටන් ගන්නකොටම වගේ දරුවගේ මුහුණේ ලක්ෂණ අල්ට්‍රා සවුන්ඩ් එකෙන් පේන්න ගන්නවා. ට්‍රීචර් කොලින්ස් සින්ඩ්‍රෝමයේ (Treacher Collins Syndrome) දරුණු අවස්ථා සමහරවිට මේ ස්කෑන්වලින් හඳුනාගන්න පුළුවන්. ඒත් හැමවෙලේම, විශේෂයෙන්ම සියුම් ලක්ෂණ තියෙනකොට, මේක ස්කෑන් එකෙන් අඳුනගන්න බැරිවෙන්නත් පුළුවන්.

ට්‍රීචර් කොලින්ස් සින්ඩ්‍රෝමය (Treacher Collins Syndrome) තියෙන අයට ළමයි හදන්න පුළුවන්ද?

ඔව්, අනිවාර්යයෙන්ම පුළුවන්. ට්‍රීචර් කොලින්ස් සින්ඩ්‍රෝමය (Treacher Collins Syndrome) තියෙන කෙනෙක්ට සාමාන්‍ය විදිහට විවාහ වෙලා, දරුවන් හදන්න කිසිම බාධාවක් නෑ. හැබැයි, ඔයාට මේ තත්ත්වය තියෙනවා නම්, ඔයාගේ දරුවටත් මේක ජාන වලින් සම්ප්‍රේෂණය වෙන්න 50%ක (පනහට පනහක) ඉඩක් තියෙනවා. ඒ කියන්නේ හැම දරුවෙක්ටම එනවා කියන එක නෙවෙයි, ඒත් එන්න පුළුවන් සම්භාවිතාවක් තියෙනවා. ඒ නිසා කලින් කිව්වා වගේ ජාන උපදේශනය ලබාගන්න එක වැදගත්.

මේක මගේ දරුවගේ මොළේට බලපානවද?

නැහැ. ට්‍රීචර් කොලින්ස් සින්ඩ්‍රෝමය (Treacher Collins Syndrome) දරුවගේ මොළේ වර්ධනයට (brain development) හරි බුද්ධිමය හැකියාවට (intellectual ability) හරි බලපානවා කියලා කිසිම විද්‍යාත්මක සාක්ෂියක් නෑ. මේ දරුවන්ට අනිත් දරුවන්ට වගේම හොඳට ඉගෙනගන්න, දක්ෂතා පෙන්වන්න පුළුවන්.

හැබැයි, කලින් කිව්වා වගේ, සමහර දරුවන්ට ඇසීමේ දුර්වලතා තියෙන්න පුළුවන්. මේ ඇසීමේ දුර්වලතා නිසා, විශේෂයෙන්ම කතා කරන්න පටන්ගන්න කාලෙදි, සමහර වර්ධන ප්‍රමාදයන් (developmental delays), උදාහරණයක් විදිහට කථන ප්‍රමාදයන් (speech delays) ඇතිවෙන්න පුළුවන්. ඒත් ඒවටත් ශ්‍රවණාධාරක (hearing aids) සහ කථන ප්‍රතිකාර (speech therapy) වගේ ප්‍රතිකාර වලින් ගොඩක් හොඳ ප්‍රතිඵල ලබාගන්න පුළුවන්.

අවසාන වශයෙන්, මතක තියාගන්න ඕන දේවල්...

අපේ ඇස්වලට, අපේ දරුවෝ හැමෝම වටිනා, පරිපූර්ණ අය. එයාලා දිහා ලෝකයත් ඒ විදිහටම බලනවට තමයි අපි හැමෝම කැමති. ට්‍රීචර් කොලින්ස් සින්ඩ්‍රෝමය (Treacher Collins Syndrome) කියන්නේ දරුවෙක්ට මුහුණ දෙන්න වෙන අභියෝගයක් තමයි, ඒත් ඒකෙන් දරුවගේ වටිනාකමවත්, හැකියාවන්වත් අඩු වෙන්නේ නෑ.

ට්‍රීචර් කොලින්ස් සින්ඩ්‍රෝමයට (Treacher Collins Syndrome) සම්පූර්ණ සුවයක් නැතත්, දොස්තර මහත්තුරුන්ට උදව් කරන්න ක්‍රම ගොඩක් තියෙනවා. හුස්ම ගැනීමේ අපහසුතා, ඇසීමේ දුර්වලතා අඩු කරන්න, මුහුණේ වෙනස්කම් යම්තාක් දුරට හදන්න සැත්කම් (craniofacial reconstructions වැනි) සහ වෙනත් ප්‍රතිකාර තියෙනවා.

වැදගත්ම දේ තමයි, ඔබ මේ ගමනේ තනිවෙලා නෑ. මේ වගේ දරුවන්ට ප්‍රතිකාර කරලා අත්දැකීම් තියෙන, කරුණාවන්ත, දයාබර වෛද්‍යවරු, හෙදියන් සහ අනෙකුත් සෞඛ්‍ය සේවකයන් ඉන්නවා. එයාලා ඔයාටයි, ඔයාගේ දරුවටයි මේ ගමනේ හැම පියවරකදීම උදව් කරයි, මග පෙන්වයි. නිසි ප්‍රතිකාර සහ ආදරණීය රැකවරණයත් එක්ක, මේ දරුවන්ටත් ක්‍රියාශීලී, සතුටින් පිරුණු, අර්ථවත් ජීවිතයක් ගත කරන්න පුළුවන්.

---

` ට්‍රීචර් කොලින්ස් සින්ඩ්‍රෝමය, Treacher Collins Syndrome, මුහුණේ විකෘතිතා, ජානමය රෝග, ශ්‍රවණාබාධ, හුස්ම ගැනීමේ අපහසුතා, ප්‍රතිසංස්කරණ සැත්කම්