Xana xihlangi xa wena xi vonaka xi karhele nkarhi hinkwawo? Xana a nga swi tsakeli ku dya ngopfu? Xana u swi xiyile leswaku u paler nyana ku tlula vana van’wana? Hambileswi leswi swi nga ha vonakaka swi ri swilo leswi tolovelekeke, minkarhi yin’wana ku nga ha va ni xiyimo lexi nga tolovelekangiki endzhaku ka leswi lexi hi nga twiki swo tala ha xona. Namuntlha hi ta vulavula hi xiyimo xin’wana xo tano lexi nga tolovelekangiki, kambe loko xi lawuriwa kahle, u nga hanya na xona hi ndlela leyi humelelaka. Sweswo i ku kayivela ka ngati ka Diamond-Blackfan, kumbe `(Diamond-Blackfan Anemia - DBA)`.
Hi ku olova, xana i yini Diamond-Blackfan Anemia (DBA)?
Anakanya leswaku hi ni fektri leyikulu endzeni ka miri wa hina leyi endlaka ngati. Hi yi vitana marhambu ya marhambu . Ntirho lowukulu wa fektri leyi i ku endla tisele to tshwuka ta ngati, ku nga vatirhi lavatsongo lava rhwalaka okisijini emirini wa hina hinkwawo. DBA i xiyimo lexi eka xona fektri leyi leyi vuriwaka marhambu ya marhambu yi nga kotiki ku endla tisele to tshwuka leti eneleke. Leswi a swi talanga swinene, leswi vulaka leswaku xiyimo lexi xi humelela eka kwalomu ka n’wana un’we eka va 500 000.
Lexi i xiphiqo xa xitekela . Leswi swi vula leswaku swi vangiwa hi ku cinca ka tijini leti nga eka tisele ta miri wa hina. Leswi swi vanga ku hunguteka ka nhlayo ya tisele to tshwuka ta ngati emirini. Xiyimo lexi hi xi vitana anemia , kumbe ku pfumaleka ka ngati kumbe ku kayivela ka ngati. DBA i xiyimo xa vutomi hinkwabyo. Kambe u nga vileli, hi vutshunguri lebyinene, vanhu vo tala va nga lawula swikombiso swa vona ivi va hanya vutomi lebyinene .
Hi swihi swikombiso swa munhu loyi a nga na DBA?
Swikombiso swa DBA swi nga ha hambana hi ku ya hi vanhu. Vanhu van’wana va nga ha va ni swikombiso leswi nga nyawuriki, kasi van’wana va nga ha va ni swikombiso swo tika swinene. A hi languteni swikombiso leswikulu swa kona.
| Xikombiso | Nhlamuselo yo olova |
|---|---|
| Ku tshamela ku karhala | Hikwalaho ka leswi tisele ta miri ti nga kumiki mpimo lowu lavekaka wa okisijini, hakanyingi u twa vurhongo naswona a wu na matimba yo endla nchumu. |
| Ku basa ka nhlonge (Pallor) . | Nkumba, milomu na swipikiri swivonaka swiri swotshuka hikokwalaho ka ku pfumaleka ka ti red blood cells, letinga na vutihlamuleri eka muhlovo wotshuka wa ngati. |
| Ku ba ka mbilu hi xihatla (Tachycardia) . | Mbilu yi fanele yi tirha hi matimba leswaku yi pompa ngati hi ku hatlisa ni ku nyika miri okisijini leyi wu yi lavaka. |
| Ku nonoka ku hefemula | Minkarhi yin’wana, ku fana na loko ndzi famba mpfhukanyana kumbe ndzi khandziya xitepisi, ndzi kuma swi tika ku hefemula, naswona ndzi twa onge ndza tikhoma. |
| Rinoko | Ngopfu-ngopfu vana lavatsongo lava nga swi tsakeriki ngopfu ku dya. |
| Ku pandza ka nhloko na ku tsana | Xiyimo lexi tolovelekeke lexi vangiwaka hi ku pfumaleka ka okisijini leyi eneleke emirini ni le byongweni. |
Ha yini vuvabyi bya muxaka lowu byi humelela? Xana xivangelo xa kona i yini?
Hilaha hi vulavuleke hakona eku sunguleni, lebyi i vuvabyi bya xitekela. Ku ni tijini to karhi emirini wa hina leti hi lerisaka ku endla tisele to tshwuka ta ngati. Swi vuriwa `(ribosomal protein genes)`. Munhu loyi a nga na DBA u na ku hambana kumbe ku cinca eka tijini leti. Hikwalaho ka sweswo, endlelo ro endla tisele to tshwuka ta ngati a ri endleki kahle.
Mhaka ya nkoka hileswaku yinga hundziseriwa kusuka eka vatswari kuya eka vana. Kambe leswi swihumelela ntsena hi tiphesente letintsongo, kwalomu ka 10% - 25%. Eka swiyimo swo tala, n’wana a nga va ni xiyimo lexi hambiloko ku nga ri na munhu endyangwini loyi a nga ni vuvabyi lebyi, hikwalaho ka ku cinca ka xitekela loku nga hlelekangiki.
Hi swihi swiphiqo swin’wana leswi nga humelelaka hikwalaho ka DBA?
DBA a yi khumbi tisele to tshwuka ta ngati ntsena. Minkarhi yin’wana swi nga vanga swiphiqo swin’wana swa rihanyo na swona. Nakambe, vanhu lava nga ni DBA va ni khombo lerikulunyana ro khomiwa hi tinxaka to karhi ta khensa ku tlula vaaki hinkwavo.
| Muxaka wa xiphiqo | Nhlamuselo |
|---|---|
| Swiphiqo leswi tolovelekeke | |
| Swihoxo swa ku velekiwa | Ku nga ha va ni swiphiqo swo karhi embilwini, tinso kumbe swirho. |
| Ku kula ku tsana | Ku kula ka miri ku nonoka ku tlula leswi languteriweke eka malembe. |
| Ku tlula mpimo ka nsimbi | Ku tshamela ku nyikela ngati swi nga endla leswaku mpimo wa ayoni emirini wu tlakuka swi nga fanelanga, wu onha swirho swo tanihi mbilu ni xivindzi. |
| Ku hunguteka ka tisele tin’wana ta ngati | Minkarhi yin’wana tisele tin’wana ta ngati, to tanihi tisele to basa ta ngati (neutropenia) kumbe tiplatelet (thrombocytopenia), na tona ti nga ha va ehansi. |
| Khombo ra khensa (leri tlakukeke nyana) . | |
| Leukemia ya ngati | Ngopfu ngopfu muxaka wa khensa ya ngati leyi vuriwaka ``Acute myeloid leukemia - AML``. |
| Xiphiqo xa myelodysplastic (MDS) . | Vuvabyi byin’wana bya ngati lebyi onhaka ntirho wa marhambu ya marhambu. |
| Xitsongwatsongwana xa osteosarcoma | Xiyimo xa khensa lexi humelelaka eka marhambu. |
Xana madokodela ma byi kambela njhani vuvabyi lebyi hi ku kongoma?
Loko n’wana wa wena a ri ni swikombiso leswi, dokodela wa wena u ta rhanga hi ku kambela n’wana wa wena hi vukheta ivi a ku vutisa hi vuxokoxoko bya kona. Kutani, va nga ha endla swikambelo swo karhi leswaku va tiyisekisa leswaku va ni vuvabyi lebyi.
- Complete Blood Count (CBC): Leyi yi pima nhlayo ya tisele to tshwuka ta ngati, tisele to basa ta ngati ni tiplatelet engatini. Munhu loyi a nga na DBA u na nhlayo ya le hansi swinene ya tisele to tshwuka ta ngati.
- Nhlayo ya ti- reticulocyte: Ti- reticulocyte i tisele to tshwuka leti ha ku vumbiwaka leti nga si vupfaka hi ku helela. Nhlayo ya le hansi yi vula leswaku mongo wa marhambu a wu humesi tisele letintshwa to tshwuka leti eneleke.
- Bone marrow aspiration na biopsy: Lexi i xikambelo lexikulu lexi tirhisiwaka ku tiyisisa vuvabyi. Eka leswi, ku tekiwa xikombiso lexitsongo swinene xa marhambu ya marhambu, hi ntolovelo kusuka eka marhambu ya xirhendze, ehansi ka anesthesia. Kutani yi kamberiwa hi microscope ku kumisisa kahle leswaku ku endliwa tisele to tshwuka ta ngati ku fikela kwihi.
Hi byihi vutshunguri bya DBA?
Hambileswi DBA yi nga tshungulekiki hi ku helela, ku ni vutshunguri lebyi tirhaka lebyi nga pfunaka ku lawula swikombiso ni ku hlayisa vutomi lebyinene.
1. Ti- corticosteroid: Mirhi leyi yi hlohlotela marhambu leswaku ma humesa tisele to tshwuka to tala ta ngati. Vutshunguri lebyi byi humelela eka vavabyi vo tala.
2. Ku pomperiwa ngati: Vanhu lava nga ni ngati leyi nga ehansi swinene va nyikiwa tisele to tshwuka ta ngati leti humaka eka munyiki la hanyeke kahle. Madokodela ma nga sungula vutshunguri lebyi hi ku hatlisa loko vuvabyi lebyi byi kumiwile. Leswi swi nyika ku wisa hi ku hatlisa eka swikombiso.
3. Ku rhumeriwa ka tisele ta nsinya: Lebyi hi byona ntsena vutshunguri lebyi nga horisaka DBA hi ku helela . Hambiswiritano, lebyi i vutshunguri lebyi rharhanganeke swinene naswona byi nga ni khombo. Eka leswi, tisele ta nsinya leti humaka eka mongo wa marhambu ya munhu la hanyeke kahle (hi ntolovelo i xirho xa ndyangu) ti nghenisiwa eka muvabyi. Leswi a swi koteki eka vanhu hinkwavo. Dokodela u dyondza xiyimo xa muvabyi hi vukheta, u kuma loyi a fambisanaka na yena kahle naswona u endla xiboho lexi endzhaku ko anakanyisisa swinene.
Xana u fanele u endla yini loko ku ri ni xiyimo xa xihatla?
Loko wena kumbe n’wana wa wena u ri na DBA, i swa nkoka swinene ku tshama u ri eku hlanganiseni na dokodela wa wena nkarhi na nkarhi. I swa nkoka ku hlayisa ti-appointment na ku nwa mirhi ya wena tanihilaha u lerisiweke hakona. Loko swikombiso swa wena swi nyanya (xikombiso, u karhele ku tlula ntolovelo, u khomiwa hi mavabyi yo tala), byela dokodela wa wena hi ku hatlisa.
Nakambe, loko u kuma xin’wana xa swikombiso swa xihatla leswi landzelaka, hatla u ya eka Yuniti ya Vutshunguri bya Xihatla (ETU) ya xibedlhele xa le kusuhi .
- Ku vava lokukulu ka xifuva
- Ku vava lokukulu ka khwiri hi xitshuketa
- Ku pandza ka nhloko lokukulu hi xitshuketa, ku pfilunganyeka kumbe ku nonon’hweriwa ku vulavula (leswi swi nga ha va swikombiso swa ku pfimba ka misiha) .
- Ku huma ngati loku nga lawulekiki
Ku hanya na xiyimo xa vutomi hinkwabyo na lexi nga tolovelekangiki xo fana na DBA, ngopfu ngopfu loko ku ri n’wana wa wena, swi nga tika swinene. Swi nga ha titwa u ri wexe. Kambe tsundzuka leswaku a wu wexe. Dokodela wa wena na ntlawa wa swa vutshunguri va ta ku nyika nseketelo na nkongomiso lowu u wu lavaka.
Rungula ro Yisa Ekaya
- Diamond-Blackfan anemia (DBA) i vuvabyi lebyi nga tolovelekangiki bya xitekela lebyi sivelaka marhambu ya marhambu ku endla tisele to tshwuka leti eneleke.
- Ku tshamela ku karhala, ku tshukatshuka ni ku hefemula hi ku nonoka hi swona swikombiso leswikulu.
- Hambileswi lexi ku nga xiyimo xa vutomi hinkwabyo, xi nga lawuriwa hi ndlela leyi humelelaka hi vutshunguri byo tanihi mirhi ya steroid ni mpompelo wa ngati.
- I swa nkoka ku tshama u ri eku hlanganiseni ni dokodela wa wena nkarhi na nkarhi naswona u kuma swikambelo ni vutshunguri lebyi faneleke.
- Tiva swikombiso swa xitsundzuxo swa xihatla (ku fana na ku vava lokukulu ka xifuva, ku lahlekeriwa hi ku titivala) naswona u ya eka Yuniti ya Vutshunguri bya Xihatla (ETU) ya xibedlhele hi ku hatlisa eka xiyimo xo tano.
- Hambi loko u titwa u ri woxe hikuva lebyi i vuvabyi lebyi nga tolovelekangiki, tsundzuka leswaku ku na swipano swa vutshunguri na ti-network ta nseketelo ku ku seketela.
💬 Comments (0)
Ku hava mavonelo lama nga vekiwa ku fikela sweswi. Engetela comment ya wena laha ro sungula.
Engetelani nhlamuselo ya wena