U nga ha vilela swinene loko u kuma leswaku u ni xiyimo xa xitekela lexi nga tolovelekangiki lexi vuriwaka hATTR amyloidosis. Entiyisweni i vuvabyi lebyi nga tolovelekangiki swinene. I vanhu va 50 000 ntsena emisaveni hinkwayo lava nga ni vuvabyi lebyi. Swi tolovelekile ku titwa u chava ni ku pfilunganyeka loko u twa hi mhaka leyi. Hi ku olova, vuvabyi lebyi byi vangiwa hi ku cinca ka xitekela lexi vuriwaka TTR emirini wa hina. Hikwalaho ka sweswo, muxaka lowu nga tolovelekangiki wa tiphrotheyini lowu vuriwaka ti- amyloid wu vekiwa eka swirho swo tanihi mbilu ya hina, tinso, fambiselo ra misiha ni fambiselo ra le khwirini. Kutani swirho sweswo a swi nge swi koti ku tirha kahle. Loko u ya vona dokodela ro sungula, u ta ku vutisa swivutiso swo tala. I swa nkoka swinene ku lunghiselela ka ha ri emahlweni. Kutani wena ni dokodela mi nga hlawula vutshunguri lebyinene eka wena.
Xana u tilulamisela njhani u nga si ya vona dokodela?
Swi fanerile ku nyikela nyingiso eka tinhla leti u nga si ya eka dokodela.
Tiva matimu ya vutshunguri bya ndyangu wa wena hi ku kongoma
hATTR amyloidosis i vuvabyi bya xitekela. Hi tlhelo ra swa vutshunguri, i xiyimo xa ``autosomal dominant``. Leswi swi vula leswaku loko un’wana wa vatswari va wena a ri na ku cinca ka tijini loku vangaka vuvabyi lebyi, u na 50% wa nkarhi wo byi kuma ndzhaka. Loko un’wana wa vatswari va wena, makwenu kumbe n’wana a kume leswaku u ni vuvabyi lebyi, i swa nkoka swinene ku endla swikambelo swa xitekela, hambiloko u nga ri na swikombiso swo karhi.
Tsundzuka, ntsena leswi munhu un’wana endyangwini wa wena a nga na vuvabyi lebyi a swi vuli leswaku u nga ha byi khomiwa hi 100%. Kambe ku tiva loko u ri ni xitekela lexi swi nga ku pfuna leswaku u kuma vutshunguri .
Teka swiviko hinkwaswo swa swikambelo leswi u swi endleke.
Loko u tshame u kamberiwa hi xitekela leswaku u lava ku cinca ka tijini ta TTR, byela dokodela wa wena hi swona. Nakambe, loko vuyelo bya swikambelo swa wena byi tiyisekisa leswaku u ni xitekela lexi, dokodela wa wena u ta ringanyeta leswaku ku endliwa swikambelo swin’wana. Leswi swi vangiwa hikuva vuvabyi bya hATTR byi nga tlhela byi hlasela swirho swin’wana, swo tanihi mbilu, xivindzi ni tinso. Loko u ha ku endliwa xikambelo xa mbilu (echocardiogram) kumbe ku kamberiwa ka ngati, tiyiseka leswaku u ta ni swiviko sweswo hinkwaswo.
Tisa nxaxamelo wa mirhi leyi u yi tirhisaka.
Dokodela wa wena u ta lava ku tiva hi mirhi hinkwayo leyi u yi tirhisaka. Leswi a swi katsi ntsena leswi swi lerisiweke hi dokodela wa wena, kambe ni switlhavi swihi na swihi leswi nga xavisiwiki hi dokodela, tivhithamini ni swiengetelo leswi u swi nwaka.
Swivutiso leswi dokodela a nga ku vutisaka swona
Ku va u lunghekele ku hlamula swivutiso swa wena swi ta pfuna dokodela wa wena ku endla xiboho xa vutshunguri lebyinene eka wena. Swi ta tlhela swi ku nyika nkarhi wo vutisa swivutiso swihi na swihi leswi u nga ha vaka na swona.
Hi lowu nkatsakanyo wo koma wa leswi dokodela a nga ku vutisaka swona.
| Ndhawu yo vutisa swivutiso | Leswi u nga ha vutisiwaka swona ni leswi u faneleke u swi xiya |
|---|---|
| Matimu ya vutshunguri bya ndyangu | "Xana ku na un'wana endyangwini wa wena loyi a nga na hATTR?" va vutisa. Kumbexana un’wana endyangwini wa wena u tshame a va ni vuvabyi bya mbilu, vuvabyi bya misiha lebyi yaka emahlweni , vuvabyi bya carpal tunnel syndrome , kumbe swiphiqo swa marhumbu. Kumbexana a va ri na hATTR naswona a va nga swi tivi. Kutani avelana na vona rungula leri. |
| Swikambelo swa xitekela na vukamberi | "Xana u endliwe swikambelo swa ti gene?" va vutisa. hATTR yi nga tika ku yi kambela hikuva yi khumba swirho swo tala. Dokodela wa wena a nga ha ringanyeta swikambelo leswi landzelaka: biopsy (ku teka xiphemu xa tinyama leswaku u ya kamberiwa), swikambelo swa ngati, echocardiogram kumbe MRI ya mbilu ku kambela mbilu ya wena, na swikambelo swa ku fambisa misiha ku kambela ntirho wa misiha. |
| Swikombiso leswi fambisanaka ni mbilu | "Xana u na swikombiso swo fana na ku ba ka mbilu, ku hefemula hi ku nonoka, ku nonoka ku endla vutiolori, kumbe ku pfimba ka milenge?" hATTR yi nga endla leswaku tiphrotheyini leti ti hlengeletana embilwini, yi vanga ku hlaseriwa hi mbilu, vuvabyi bya mbilu kumbe ku tiya ka misiha ya mbilu (hypertrophic cardiomyopathy) . Loko u ri na swikombiso leswi, u ta rhumeriwa eka dokodela wa mbilu hi ku hatlisa. |
| Swiphiqo swa ku vona | "Xana u na ku cinca eka xivono xa wena, ku fana na ti floaters?" Kwalomu ka 20% wa ku cinca ka tijini ta TTR ku khumba mahlo. Ku cinca kwihi na kwihi ka ku vona ku fanele ku kamberiwa hi dokodela wa mahlo . |
| Swiphiqo swa ku famba ni misiha | "U na xiphiqo xo famba?" Xin’wana xa swikombiso swo sungula ni leswi tolovelekeke swa vuvabyi bya hATTR i ku onhaka ka misiha emavokweni ni le milengeni ya wena (peripheral neuropathy) . Leswi swi nga vanga swikombiso swo fana na ku vava, ku pfimba, na ku rhurhumela. Loko leswi swi khumba vutomi bya wena, swi nga ha lava leswaku u kambisisa swilo swo tanihi vutshunguri bya ntirho . |
| Swiphiqo swa fambiselo ra misiha ya autonomic | "Xana u juluka ngopfu, u cincana exikarhi ka ku pfimba ka khwiri na ku pfimba, kumbe u nonoka ku lawula nchuluko wa wena?" Leswi i swiphiqo swa fambiselo ra misiha leri tiyimeleke , leri lawulaka swilo swo tanihi ku ba ka mbilu ya hina, nsusumeto wa ngati ni ku gayela swakudya leswi nga lawulekiki. Ku va na swikombiso leswi swi nga va xikombiso xa leswaku xiyimo xa wena xa hATTR xi ya xi nyanya. |
Dokodela u tlhela a vulavula hi tindlela ta vutshunguri.
Endzhaku ko tiyisekisa xiyimo xa wena, dokodela u ta bula na wena hi tindlela to tshungula.
Xana se u nwile murhi wa wena?
Kuna mirhi yo hlaya leyi pfumeleriweke sweswi ku lawula hATTR naku hunguta ku kula ka yona. Swikombiso swi katsa ` Eplontersen (Wainua)`, `inotersen (Tegsedi)`, `patisiran (Onpattro)`, `vutrisiran (Amvuttra)`, `tafamidis (Vyndamax)`, na `tafamidis meglumine (Vyndaqel)`. I swa nkoka ku byela dokodela wa wena loko u tshame u tirhisa yin’wana ya mirhi leyi, loko yi ku pfunile kumbe loko yi vange switandzhaku swo karhi.
Xana u ehleketa yini hi ku simekiwa ka xivindzi?
Ku ringana makume ya malembe, vutshunguri lebyinene bya hATTR a ku ri ku simekiwa ka xivindzi. Kambe swi ta ni khombo lerikulu ra swiphiqo, ngopfu-ngopfu swiphiqo swa mbilu. Vulavisisi lebyintshwa byi kombisa leswaku mirhi yin’wana leyintshwa yi nga ha tirha ku fana ni ku simekiwa ka xivindzi. Kutani u nga vulavula ni dokodela wa wena malunghana ni vuyelo ni leswo biha bya vuhandzuri lebyi ni vutshunguri byin’wana.
Xana u nga tsakela ku hlanganyela eka nkambisiso wa vutshunguri?
Madokodela ya tshama ya ri karhi ya lava tindlela to antswa to khathalela vavabyi va hATTR. Ndlela yin’wana yo endla leswi i ku tirhisa swikambelo swa vutshunguri. Murhi wun’wana ni wun’wana lowu pfumeleriweke namuntlha wu kamberiwile hi ndlela leyi. Leri i nkarhi lowunene wo kuma vutshunguri byintshwa byi nga si kumeka eka vaaki hinkwavo. Kambe ku ni makhombo man’wana. Na wena u nga vutisa dokodela wa wena hi mhaka leyi.
Rungula ro Yisa Ekaya
- hATTR amyloidosis i vuvabyi lebyi nga tolovelekangiki, lebyi humaka eka ndzhaka. Swi tolovelekile ku titwa u karhatekile loko u twa hi mhaka leyi.
- Loko u ya vona dokodela, tisa matimu ya vutshunguri bya ndyangu wa wena, mbuyelo wa swikambelo leswi u swi endleke ni nxaxamelo wa mirhi leyi u yi tirhisaka.
- Byela dokodela wa wena hi swikombiso swa wena (ku vava ka xifuva, ku nonoka ku hefemula, ku pfimba ka swirho swa wena, ku cinca ka ku vona ka wena) handle ko tumbeta nchumu.
- Vulavula erivaleni na dokodela wa wena hi tindlela ta vutshunguri (mirhi, vuhandzuri, ndzavisiso wa swa vutshunguri) naswona vutisa swivutiso hinkwaswo leswi u nga na swona.
- Hi ku kambela kahle vuvabyi lebyi ni ku kuma vutshunguri lebyi faneleke, u nga hanya hi ndlela leyi humelelaka ni vuvabyi lebyi.
💬 Comments (0)
Ku hava mavonelo lama nga vekiwa ku fikela sweswi. Engetela comment ya wena laha ro sungula.
Engetelani nhlamuselo ya wena