Xana u na swivutiso mayelana na mavabyi lama nga tolovelekangiki? A hi buleni hi mhaka leyi!

Xana u tshame u twa, kumbe u twa eka munhu un’wana endyangwini wa wena kumbe munghana wa wena, hi vuvabyi lebyi nga tolovelekangiki swinene, lebyi nga tolovelekangiki lebyi hlaselaka vanhu ntsena? Minkarhi yin’wana swi teka nkarhi wo leha ku kuma leswaku vuvabyi lebyi i yini. Kutani namuntlha hi ta vulavula hi mavabyi yo tano lama nga tolovelekangiki . I swa nkoka swinene ku tiva hi leswi, hikuva a wu swi tivi leswaku hi ta lava vutivi lebyi rini.

Xana vuvabyi lebyi nga tolovelekangiki i yini?

Hi ku olova, vuvabyi lebyi nga tolovelekangiki i vuvabyi lebyi hlaselaka vanhu vatsongo swinene evanhwini. Sweswi, languta, etikweni ro fana na Amerika, vuvabyi lebyi hlaselaka vanhu lava nga ehansi ka madzana mambirhi ya magidi byi tekiwa tanihi vuvabyi lebyi nga tolovelekangiki. Le Nghilandhi, vuvabyi lebyi hlaselaka vanhu lava nga ehansi ka un’we eka va 2 000. Hi ku ya hi Nhlangano wa Rihanyo wa Misava Hinkwayo (WHO), mavabyi lama hlaselaka vanhu lava nga ehansi ka 65 eka 100 000 ma wela eka ntlawa lowu. Kutani ma swi vona, nhlamuselo ya leswi ya hambananyana hi ku ya hi matiko.

Ku fikela sweswi, valavisisi va kume mavabyi yo tano lama nga tolovelekangiki yo tlula 7 000! Anakanya, mavabyi lawa hinkwawo ma hlasela vanhu vo tlula 300 wa timiliyoni emisaveni hinkwayo, lava vunyingi bya vona ku nga vana lavatsongo. Ku ni vanhu lava nga ni mavabyi yo tano ni le Sri Lanka, kambe a va vulavuriwi ngopfu ha vona.

Anakanya loko wena kumbe munhu un’wana loyi u n’wi tivaka a ri ni vuvabyi lebyi nga tolovelekangiki byo fana ni lebyi. Xana sweswo a swi ta va ntlhontlho ku fikela kwihi?

• Swi nga teka malembe ku kuma kahle leswaku vuvabyi lebyi i yini. Minkarhi yin’wana, hambi endzhaku ko ya eka dokodela hi ku landzelelana ni ku kamberiwa hi ku landzelelana, vuvabyi lebyi a byi nge tiviwi.
• Swikombiso swa mavabyi lawa swinga fana na swa mavabyi yan’wana lawa ya tolovelekeke, hikokwalaho aswi hatla swi vonaka leswaku lebyi i vuvabyi lebyi nga tolovelekangiki.
• Swikombiso swi nga endla leswaku swi tika ku endla mintirho ya siku na siku, ku khoma ntirho kumbe ku endla mintirho ya le kaya. Eka van’wana, ku hundza siku ntsena swi nga va ntlhontlho lowukulu.
• Mavabyi yo tala lama nga tolovelekangiki ma ha ri hava vutshunguri lebyi tirhaka.
• Ku hanya ni vuvabyi byo fana ni lebyi swi nga va ndzhwalo lowukulu wa timali eka mindyangu. Swi nga tika ku hakela mali ya mirhi ni vutshunguri.
• Muvabyi ni lava n’wi khathalelaka va titwa va karhele swinene emianakanyweni ni le mirini.

Kambe sayense yi ya emahlweni siku na siku. Vativi va sayense lava endlaka ndzavisiso hi mavabyi yo fana ni lawa va tshamela ku ringeta ku kuma mavabyi ya kona ni ku endla vutshunguri lebyintshwa. Kutani u nga vileli.

Xana ku ni ku hambana exikarhi ka mavabyi ya vana lava nga riki na vatswari ni mavabyi lama nga tolovelekangiki?

Vanhu vo tala va tirhisa marito ya "vuvabyi bya vana lava nga riki na vatswari" na "vuvabyi lebyi nga tolovelekangiki" hi ku cincana. Kambe ku ni ku hambana lokutsongo. Mavabyi ya vana lava nga riki na vatswari i mavabyi lawa valavisisi va nga endlangiki vulavisisi byo tala eka wona, kumbe nikatsongo (leswi swi nga katsa mavabyi lama nga tolovelekangiki). Leswi swi tala ku vangiwa hi ku durha lokukulu ka ndzavisiso.

Kambe sweswi xiyimo xa cincanyana. Mimfumo na minhlangano yo hambana emisaveni hinkwayo yi sungurile ku avela mali eka ndzavisiso wa ``mirhi ya vana lava nga riki na vatswari`` ku kuma mirhi yo tshungula "mavabyi yo tano ya vana lava nga riki na vatswari."

Hi wahi mavabyi man’wana lama nga tolovelekangiki?

Hilaha hi vuleke hakona eku sunguleni, ku ni magidi ya mavabyi lama nga tolovelekangiki. Swin’wana swa swona kumbexana u swi twile. Van’wana a va tiviwi ngopfu. Hi leswi swikombiso swi nga ri swingani:

• Vuvabyi bya acromegaly
• Xiphiqo xa Alice in Wonderland
• Vuvabyi bya xirho xa le tlhelo lebyi nga ni amyotrophic (ALS) .
• Ku kayivela ka ngati ka aplastic
• Vuvabyi bya cystic fibrosis
• Duchenne vuvabyi bya ku tsana ka misiha
• Xiphiqo xa Ehlers-Danlos
• Vuvabyi bya Fabry
• Vuvabyi bya Gaucher
• Vuvabyi bya Huntington
• Xitsongwatsongwana xa Mesothelioma
• Vuvabyi bya nchuluko bya maple syrup
• Vuvabyi bya tisele ta sickle

Mavito lawa ma nga ha twala ma nga tolovelekanganyana, kambe lawa hinkwawo i swiyimo leswi nga tolovelekangiki leswi khumbaka vanhu.

Hi swihi swivangelo swa mavabyi lama nga tolovelekangiki?

Ku nga va ni swivangelo swo hambana-hambana leswi endlaka leswaku ku va ni mavabyi lama nga tolovelekangiki. Ku ni swiyenge swinharhu leswikulu swa swivangelo:

1. Tijini: Ku cinca ka tijini i xivangelo-nkulu xa mavabyi yo tala lama nga tolovelekangiki. Ku cinca loku ka tijini ku nga ha kumiwa tanihi ndzhaka eka vatswari va wena (germline mutation), kumbe ku nga humelela hi xitshuketa emirini wa wena handle ka swirho swa ndyangu leswi nga na swona (somatic mutation).

2. Switsongwatsongwana/Timicrobes: Mavabyi lawa ya vangiwaka hi ti microbes tin’wana yanga tala swinene. Hi xikombiso, mavabyi yo fana ni rifuva a ma talanga ematikweni man’wana kambe ma tolovelekile ematikweni man’wana.

3. Chefu: Tikhemikhali tin’wana ti nga va ni vuyelo byo biha emirini naswona ti vanga mavabyi. Hi xikombiso, ku hlangana ni asbestos swi nga vanga mesothelioma, ku nga khensa ya mahahu leyi nga tolovelekangiki.

Ku engetela kwalaho, ku nga ha va ni swivangelo swin’wana:

• Ku nga kumi vhithamini kumbe timinerali to karhi (Nutritional deficiency).
• Timhangu `(Ku vaviseka)`.
• Vuyelo lebyi nga languteriwangiki hi nkarhi wa vutshunguri bya vuvabyi byin’wana.

Minkarhi yin’wana, ku ni swiyimo laha ku nga kumeki xivangelo xa mavabyi lawa lama nga tolovelekangiki.

Hi swihi swikombiso swa mavabyi lawa?

Swikombiso swa mavabyi lama nga tolovelekangiki swi hambanile swinene na swin’wana. Swi hambana hi ku ya hi mavabyi. Hilaha swi boxiweke hakona eku sunguleni, minkarhi yin’wana swikombiso leswi swi fana swinene ni swikombiso swa mavabyi man’wana lama tolovelekeke. Leswi swi endla leswaku swi tika ku vona kahle vuvabyi lebyi. Vanhu van’wana va nga ha va va nga kombisi swikombiso nikatsongo eka swiyimo swo sungula.

Loko u ri karhi u twa ku vava ka miri, u tshamela ku karhala naswona u nga swi koti ku kuma xivangelo xa kona, hakunene vona dokodela.

Xana mavabyi lama nga tolovelekangiki ma kumiwa njhani?

Ku kuma vuvabyi lebyi nga tolovelekangiki hakanyingi i ntlhontlho. Ku ni swivangelo swo hlayanyana swa leswi:

• Swikombiso leswi fanaka ni mavabyi man’wana.
• Mavabyi yo tala a ma talanga lerova hambi ku ri madokodela a ma ma voni ngopfu, leswi endlaka leswaku swi tika ku ma kambela.

Swi nga teka malembe ku kuma kahle leswi humelelaka endzeni ka miri wa wena. Madokodela ma ta ku vutisa hi swikombiso swa wena ni ku endla swikambelo, swo tanihi ku kamberiwa ka ngati ni ku kambela swifaniso, leswaku ma kuma swo tala. Madokodela ma swi twisisa leswaku endlelo leri ri nga ha tshikilela ni leri hetaka matimba. Va ta endla hinkwaswo leswi va nga swi kotaka ku ku pfuna ku kambela xiyimo lexi, kutani va ku hundzisela eka vativi lava nga na vutshila eka ndhawu leyi.

Xana u swi kuma njhani loko n’wana a ri na mavabyi lawa?

Ematikweni yo fana na Amerika, n’wana un’wana na un’wana loyi a ha ku velekiwaka u endla nxaxamelo wa swikambelo swo hlawuleka leswi vuriwaka ``Newborn screenings.'' Swikambelo leswi swi tirhisiwa ku kuma mavabyi yo karhi lama nga vonakiki loko u ma languta ro sungula, kambe ma nga va kona eka n’wana (e.g., vuvabyi bya sickle cell, cystic fibrosis). ``Ku kamberiwa loku ka vana lava ha ku velekiwaka'' i ndlela ya nkoka swinene yo kuma mavabyi lama nga tolovelekangiki eka tincece letitsongo. Loko vuvabyi byi voniwa ka ha ri na nkarhi, vutshunguri byi nga sunguriwa eka n’wana hi ku hatlisa. Swin’wana swa swikambelo leswi swi tlhela swi endliwa eSri Lanka.

Hi byihi vutshunguri bya mavabyi lama nga tolovelekangiki?

Ku ni vutshunguri byo hambana-hambana lebyi nga kotekaka bya mavabyi lama nga tolovelekangiki:

• Mirhi
• Swiengetelo swa swakudya kumbe ku cinca eka swakudya
• Vutshunguri bya ntirho
• Maendlelo man’wana kumbe vuhandzuri
• Vutshunguri bya miri
• Ku tirhisiwa ka switirhisiwa swo hlawuleka swa vutshunguri

Tipakani ta vutshunguri na tona ta hambana kuya hi vuvabyi:

• Ku horisa vuvabyi hi ku helela (leswi swi tala ku tika ku swi endla).
• Ku sivela vuvabyi lebyi leswaku byi nga nyanyisi.
• Ku lawula swikombiso.

Lexi twisaka ku vava, mavabyi yo tala lama nga tolovelekangiki ya ha ri hava murhi, kambe valavisisi va hambeta va tirha ku kuma vutshunguri lebyi nga pfunaka timiliyoni ta vanhu.

U nga vutisa dokodela wa wena hi vutshunguri lebyintshwa byo ringeta (mikambelo ya vutshunguri) . Leti i tidyondzo leti endliweke hi vukheta leti eka tona valavisisi va kambelaka leswaku swikambelo swo karhi ni vutshunguri byo karhi swi tirha kahle ku fikela kwihi. Hi ku joyina yin’wana ya leti, u nga ha kota ku kuma vutshunguri bya sweswinyana, lebyi nga ha tirhaka swinene eka xiyimo xa wena.

Tivonele eka "vutshunguri" kumbe "murhi" wihi na wihi lowu u wu vonaka eka Internet. Loko u hlangana na yin’we, yi kombe dokodela wa wena. A nga ku byela loko swi ku fanela, loko swi ku pfuna, kumbe loko ku ri ku tlanga hi mali ntsena kumbe loko swi ku vavisa. Swilo swin’wana swi nga ha pfuna nikatsongo, naswona swin’wana swi nga ha ku vavisa.

Xana vumundzuku byi khomele yini eka munhu la nga ni vuvabyi lebyi nga tolovelekangiki?

Vumundzuku bya wena, kumbe leswi vumundzuku byi nga ta swi khomela, swi titshege hi swilo swo hlayanyana:

• Hi xihi xiyimo xa wena xo karhi xa vutshunguri ?
• Vuvabyi lebyi byi hatle byi kumiwa njhani .
• Hi byihi vutshunguri lebyi kumekaka ?
• Hi swihi swiphiqo swin’wana swa rihanyo leswi u nga na swona?

Madokodela ya wena ma nga ku byela swo tala hi swilo leswi. Vanhu vo tala lava nga ni mavabyi lama nga tolovelekangiki va hanya vutomi lebyi tsakeke, byo leha. Khombo ra kona, mavabyi man’wana lama nga tolovelekangiki ma nga hunguta nkarhi wa vutomi bya munhu.

Tsundzuka leswaku un’wana ni un’wana u hambanile. Hambileswi u nga dyondzaka swo tala hi ku vulavula ni van’wana lava nga ni xiyimo lexi fanaka ni xa wena, riendzo ra wena n’wini ri nga ha va ri hambanile. Hi xikombiso, u nga heli matimba loko vutshunguri lebyi tirheke eka munhu un’wana byi nga ku tirheli. Madokodela ya wena ya ta ya emahlweni ya tirha na wena ku kuma tindlela letinene eka wena.

Xana mavabyi lama nga tolovelekangiki ma nga siveriwaka?

Hikwalaho ka leswi mavabyi yo tala lama nga tolovelekangiki ma vangiwa hi swiaki swa xitekela, ku ni switsongo swinene leswi hi nga swi endlaka leswaku hi ma sivela. Loko wena kumbe munghana wa wena mi ri ni vuvabyi lebyi nga tolovelekangiki naswona u kunguhata ku va ni n’wana, swi nga pfuna ku lava vutsundzuxi bya ti- gene . Mutsundzuxi a nga hlamusela minkarhi ya leswaku n’wana wa wena a va na vuvabyi lebyi.

Xana u fanele u vona dokodela wa wena rini?

Loko u va ni swikombiso leswintshwa kumbe loko swikombiso swa wena swi cinca handle ka xivangelo lexi nga twisisekiki, vona dokodela. Loko u vone madokodela yo hlayanyana naswona ma nga kumi xivangelo, u nga kombela ku rhumeriwa eka senthara ya vutshunguri leyi nga ni vutshila byo kambela, ku tshungula ni ku endla ndzavisiso hi mavabyi lama nga tolovelekangiki.

Swivutiso swa nkoka leswi u faneleke ku swi vutisa dokodela wa wena

Hi leswi swivutiso swin’wana leswi nga ta ku pfuna ku dyondza swo tala endzhaku ko kuma vukamberi bya vuvabyi:

• Xana ndzi nghene njhani eka xiyimo lexi?
• Hi byihi vutshunguri lebyi ndzi nga byi kumaka? Xana swi endliwa njhani?
• Xana u nga vula yini hi vumundzuku bya mina?
• Xana u nga ringanyeta ku hlanganyela eka nkambisiso wa vutshunguri wa vutshunguri lebyintshwa byo ringeta?
• Xana i mhaka leyinene ku endla swikambelo swa xitekela swa ndyangu wa mina na swona?
• Xana u nga ndzi hlanganisa na mintlawa yo seketela vavabyi ku fana na leyi?

Xana ndzi nga ri kuma kwihi rungula ni nseketelo?

Ku hanya ni vuvabyi lebyi nga tolovelekangiki swi nga ha va wexe swinene minkarhi yin’wana. Swi nga tika ku kuma vatswari van’wana lava twisisaka xiyimo xa wena, ngopfu-ngopfu loko n’wana wa wena a kume leswaku u ni vuvabyi lebyi. Vulavula na dokodela wa wena mayelana na ndlela leyi u nga akaka ha yona netiweke ya vanhu na switirhisiwa leswi wena na ndyangu wa wena mi nga hundzukelaka eka swona ku kuma nseketelo. Xikombiso, ku nga ha va na minkarhi yo joyina mintlawa ya nseketelo wa vavabyi eka inthanete kumbe swikambelo swa tliliniki.

Le Sri Lanka, swibedlhele swin’wana swi tlhela swi va ni madokodela lama nga ni vutshila lama pfunaka vanhu lava nga ni mavabyi lama nga tolovelekangiki. Nakambe, tinhlengeletano tin’wana ta ku tirhandzela ti nyikela nseketelo eka vavabyi vo tano ni mindyangu ya vona. Kutani endla ndzavisiso.

Swilo swa nkoka swinene leswi hi faneleke hi swi tsundzuka

Ku hanya ni vuvabyi lebyi nga tolovelekangiki a swi olovi, kambe tsundzuka leswaku a wu wexe.

• Kuma rungula leri faneleke. Dyondza hi vuvabyi bya wena, vutshunguri bya byona ni ndzavisiso wa sweswinyana.
• Tihlanganise ni ntlawa lowunene wa vutshunguri. Kuma madokodela na vatirhi va nhlayiso wa rihanyo lava ku twisisaka no ku seketela.
• Hlanganyela mintlawa ya nseketelo. Ku vulavula ni vanhu lava tshameke va va ni mintokoto leyi fanaka ni ya wena i xihlovo lexikulu xa matimba.
• U nga heli ntshembo. Sayense ya ya emahlweni, naswona vutshunguri lebyintshwa bya ta.

Ha ha tiva switsongo swinene hi mavabyi yo tala lama nga tolovelekangiki. Kambe valavisisi va le ku tshubuleni ka swilo leswintshwa siku ni siku. Kutani langutana ni ntlhontlho lowu hi xivindzi. U nga rivali leswaku ku na munhu loyi a nga ku pfunaka, loyi a nga ta ku yingisa.

` Mavabyi lama nga tolovelekangiki, Mavabyi ya Swisiwana, Swiphiqo swa xitekela, Ku kamberiwa ka swa vutshunguri, Mavabyi lama nga tshungulekiki, Nseketelo wa muvabyi, Mikambelo ya tliliniki