Leswi u faneleke u swi tiva hi Risdiplam, murhi lowu tirhisiwaka ku tshungula SMA (Risdiplam) .

Xana wena kumbe un’wana endyangwini wa wena u ni vuvabyi bya Spinal Muscular Atrophy ( SMA ), ku nga vuvabyi lebyi endlaka leswaku misiha ya nkolo yi tsana? Loko swi ri tano, dokodela wa wena a nga ha va a ku nyike murhi lowu vuriwaka Risdiplam. Lowu i murhi wa mati lowu u wu nwaka. Kutani, namuntlha hi ta vulavula hi Risdiplam (vito ra brand: Evrysdi), ndlela yo yi tirhisa, na leswi yi nga swi endlaka, hi ndlela yo olova no va erivaleni.

Hi ku olova, i murhi wa muxaka muni lowu?

Risdiplam i murhi lowu tirhisiwaka ku tshungula vavabyi lava nga ni vuvabyi lebyi vuriwaka Spinal Muscular Atrophy (SMA) . Yi pfuneta ku lawula ku tsana ka misiha ya miri hakatsongotsongo hikwalaho ka SMA.

Madokodela ma nga ha tlhela ma ku nyika murhi lowu eka swiyimo swin’wana, kutani loko u ri ni swivutiso, vutisa dokodela wa wena hi wona.

Swilo leswi u faneleke ku swi byela dokodela wa wena u nga si tirhisa murhi

Loko u nga si sungula murhi lowu, u fanele u tivisa dokodela wa wena hi timhaka leti, tanihi leswi wu nga wa nkoka swinene eka vuhlayiseki bya wena.

• Hi byele loko u ri na ku nga twanani na Risdiplam kumbe murhi wun’wana, swakudya kumbe dayi .
• Loko u tikile, kumbe u kunguhata ku va ni n’wana ku nga ri khale, tiyiseka leswaku wa swi boxa.
• Loko u ri manana la mamisaka, tivisa dokodela wa wena hi mhaka leyi na yena.

Hi ku ya hi rungula leri, dokodela wa wena u ta endla xiboho xa loko murhi lowu wu ku fanela kumbe e-e.

Xana kahle-kahle ndzi wu tirhisa njhani murhi lowu?

Leswi lowu wu nga murhi wa mati, u fanele u va ni vuxiyaxiyanyana loko u wu tirhisa. U ta kuma vuyelo lebyinene ntsena loko u byi tirhisa kahle.

• Leyi i mati ya nomu. Teka mpimo hi ku kongoma hilaha dokodela wa wena a wu leriseke hakona.
• Leswaku u pima murhi, tirhisa ntsena xiringi xo hlawuleka xa nomu lexi nyikeriweke ni murhi . U nga tirhisi swilo swo fana na swipunu kumbe swikotela swa sirapu leswi humaka ekhixini.
• Endzhaku ko koka mpimo wa murhi eka xiringi, wu fanele wu nyikiwa muvabyi ku nga si hela timinete ta 5 .
• Ehleketa leswaku u nghenise murhi eka syringe u ya endla swin’wana naswona swi teke ku tlula 5 wa timinete. Loko sweswo swi humelela , lahla mpimo wolowo wa murhi ivi u lunghiselela mpimo lowuntshwa . U nga nyiki ya khale.
• Minkarhi hinkwayo nwa murhi lowu endzhaku ka swakudya .
• Nwa mati endzhaku ko nwa murhi.
• Titolovete ku nwa murhi wa wena hi nkarhi wa kwalomu ka nkarhi lowu fanaka siku na siku. Yi teke kahle hilaha dokodela wa wena a ku byelaka hakona.
• U nga tshiki ku nwa murhi lowu hi xitshuketa handle ka xitsundzuxo xa dokodela wa wena.
• U nga pfumeleli murhi lowu wu nghena enhlongeni ya wena kumbe ematihlweni ya wena. Loko u yi kuma hi xihoxo enhlongeni ya wena, hlamba ndhawu yoleyo kahle hi xisibi ni mati. Loko yi nghena ematihlweni ya wena, hlamba mahlo ya wena kahle hi mati.
• Murhi lowu minkarhi yin’wana wu nyikiwa hambi ku ri eka vana lava ha ku velekiwaka, kambe ntsena ehansi ka vulawuri lebyi tiyeke swinene bya vutshunguri.

Swilo leswi u faneleke u va ni vuxiyaxiya ngopfu-ngopfu loko u nwa mirhi

Loko u ri karhi u tirhisa murhi lowu, xiya tinhla leti leswaku u ta hlayiseka ni ndyangu wa wena.

Mirhi yin’wana

Loko u nwa mirhi ya vuvabyi bya chukele, yo tanihi metformin , byela dokodela wa wena . Nakambe, nyika dokodela wa wena nxaxamelo lowu heleleke wa mirhi yin’wana hinkwayo leyi u yi tirhisaka (ku katsa ni mirhi ya swiyimo swin’wana, tivhithamini, mirhi ya ndhavuko ni swilo leswi endliweke hi swimilana). Nakambe byela dokodela wa wena loko u dzaha kumbe u nwa byala, tanihi leswi swilo swin’wana swi nga tirhisanaka ni murhi lowu.

Ku tika na ku veleka vana

• Eka vavasati: Loko va ri karhi va nwa murhi lowu na ku ringana 1 month endzhaku ko yimisa murhiPapalata ku tika. Murhi lowu wu nga vanga khombo lerikulu eka n’wana loyi a nga si velekiwaka. Loko u ehleketa leswaku u nga ha tika, byela dokodela wa wena hi ku hatlisa.
• Eka vavanuna: Murhi lowu wu nga ha hunguta nhlayo ya mbewu ya vununa eka vavanuna van’wana, leswi nga endlaka leswaku swi va tikela ku va na vana. Loko u ri na swivutiso mayelana na ku veleka ka wena, vulavula na dokodela wa wena.

Hi swihi switandzhaku leswi nga ha vaka kona swa murhi lowu?

Kufana na mirhi hinkwayo, Risdiplam yinga vanga switandzhaku swin’wana, hambi leswi kungari vanhu hinkwavo lava swikumaka.

Nxaxamelo lowu a wu katsi switandzhaku hinkwaswo. Loko u xiya nchumu lowu nga tolovelekangiki ku engetela eka leswi, vulavula ni dokodela wa wena hi sweswo na swona.

Xana murhi wu nga wu hlayisa njhani?

Ku hlayisa khwalithi ya murhi, yifanele ku hlayisiwa kahle.

• Yi hlayise endhawini leyi hlayisekeke laha vana va nga yi fikeleriki .
• Hlayisa murhi efrijini . Kambe u nga titimeli . U nga pfumeleli murhi wu titimela.
• Murhi wu fikile.Yi hlayise ebodlheleni ro sungula.
• Endzhaku ka masiku ya 64 u pfule bodlhela, lahla murhi wihi na wihi lowu saleke. U nga yi tirhisi.

Phepha leri ra mahungu i nkatsakanyo ntsena. Loko u ri na swivutiso swin’wana mayelana na murhi lowu, hi kombela u ntshunxeka ku bula hi swona na dokodela wa wena.