Ku vona n’wana la ha ku velekiwaka a ri karhi a lwa ni ku sungula ku famba i ntsako lowukulu eka manana kumbe tatana wihi na wihi. Kambe minkarhi yin’wana, hi vona ku pfumaleka ka matimba ya misiha ni ku famba-famba eka vana van’wana. Xivangelo xin’wana xa leswi ku nga ha va xiyimo lexi hi vulavulaka ha xona namuntlha lexi vuriwaka Spinal Muscular Atrophy , kumbe SMA hi ku komisa. Hambileswi leyi yi nga nhloko-mhaka leyikulu nyana, i swa nkoka swinene ku tivisiwa hi ndlela leyi faneleke hi yona.
Hi ku olova, xana i yini Spinal Muscular Atrophy (SMA)?
Spinal Muscular Atrophy (SMA) i vuvabyi bya xitekela. Misiha leyi nga emirini wa hina yi lawuriwa hi muxaka wa sele ya misiha. Hi vitana ti- motor neuron leti . Ehleketa onge byongo bya wena i xitirhisiwa xa wena lexikulu xa gezi. Kusuka kwalaho, ti motor neurons leti i ‘tintambhu’ leti rhwalelaka swikombiso swa gezi eka misiha ya mavoko na milenge ya wena. Eka SMA, ti- motor neuron leti eka nkolo wa nkolo ta onhaka naswona hakatsongo-tsongo ta tsana. Loko ‘tintambhu’ leti ti tsanile, swikombiso leswi humaka ebyongweni aswi fiki kahle eka misiha. Hikwalaho ka sweswo, misiha yi sungula ku hlangana ni ku tsana.
Swi nga khumba vana ni vanhu lavakulu. Leswaku n’wana a khomiwa hi vuvabyi lebyi, xitekela lexi vangaka vuvabyi lebyi xi fanele xi kumiwa hi ndzhaka eka vatswari havambirhi . Kwalomu ka munhu un’we eka va 50 lavakulu emugangeni a nga ha va a ri murhwali wa xitekela lexi. Leswi swi vula leswaku hambi leswi va nga na xitekela xa vuvabyi emirini wa vona, a va kombisi swikombiso. Hambiswiritano, ku na nkarhi wa leswaku n’wana a ta dya ndzhaka ya vuvabyi lebyi eka vatswari vambirhi lava nga varhwali. Hi xiringaniso, kwalomu ka n’wana un’we eka va 10 000 lava velekiwaka a nga khomiwa hi xiyimo lexi.
Xa nkoka, ku tika ka SMA ka hambana ku ya hi malembe lawa swikombiso swi sungulaka ku vonaka ha wona. Hi ntolovelo, loko swikombiso swi sungula evuhlangini, xiyimo lexi xi nga ha va xikulu swinene.
Tinxaka letikulu ta vuvabyi bya SMA na swihlawulekisi swa byona
Madokodela ma avanyisa vuvabyi lebyi hi tinxaka to hlayanyana letikulu hi ku ya hi nkarhi lowu ma sungulaka ha wona ni ku tika ka swikombiso. A hi languteni muxaka wun’wana ni wun’wana hi vuxokoxoko lebyi engetelekeke.
| Muxaka wa SMA | Nkarhi wo sungula ka swikombiso | Swihlawulekisi leswikulu ni vuxokoxoko |
|---|---|---|
| Muxaka wa 0 | Ku sukela loko a nga si velekiwa |
|
| Muxaka wa 1 (Vuvabyi bya Werdnig-Hoffmann) . | Hi kwalomu ka 3 wa tinhweti | |
| Muxaka wa 2 | Exikarhi ka 7 na 18 wa tinhweti | |
| Muxaka wa 3 (vuvabyi bya Kugelberg-Welander) . | Eka vuhlangi bya le ndzhaku kumbe bya vukulu lebyintsongo | |
| Muxaka wa 4 | Loko u kurile (hi ntolovelo endzhaku ka malembe ya 30) . |
Ha yini u fanele u karhateka hi swikombiso leswi?
Hilaha u nga swi vonaka hakona, SMA ngopfu-ngopfu yi khumba misiha leyi pfunaka miri leswaku wu famba-famba. Kambe a swi yimi kwalaho.
- Ku hefemula: Misiha leyi nga exifuveni xa hina yi hi pfuna ku hefemula ni ku huma. Loko misiha leyi yi tsanile, a hi nge swi koti ku hefemula kahle. Leswi swinga endla leswaku kuva na mavabyi ya ku hefemula nkarhi na nkarhi kufana na pneumonia.
- Ku dya: Misiha leyi nga enon’wini ni le non’wini wa hina yi hi pfuna ku mita ni ku mama swakudya. Loko va tsanile, n’wana a nga swi koti ku an’wisa kumbe ku mita swakudya hi ndlela leyinene. Leswi swi nga endla leswaku munhu a nga dyi kahle.
- Xivumbeko xa miri: Loko misiha leyi pfunetaka ku hlayisa nkolo wu ololoka yi tsanile, nkolo wu sungula ku goveka (scoliosis). Leswi swi nga endla leswaku ku hefemula swi tika swinene.
Xana ku ni vutshunguri byo karhi?
Ku ha ri na murhi wo tshungula SMA. Hambiswiritano, emalembeni ya sweswinyana, nhluvuko eka sayense ya swa vutshunguri wu sungule vutshunguri byo hlayanyana lebyintshwa lebyi nga lawulaka ku kula ka vuvabyi lebyi ni ku lawula swikombiso.
Hi xikombiso, vutshunguri byimbirhi lebyi pfumeleriweke hi FDA ya le United States hi lebyi:
- Nusinersen (Spinraza) .
- Onasemnogene abeparvovec-xioi (Xitsonga xitsonga xitsonga xitsonga xitsonga xitsonga xitsonga xitsonga xitsonga xitsonga xitsonga xitsonga xitsonga xitsonga xitsonga xitsonga xitsonga
Lawa i vutshunguri lebyi rharhanganeke swinene naswona bya durha lebyi tirhaka eka xiyimo xa ti gene. I swa nkoka ku vulavula na dokodela wa wena mayelana na ku kumeka na ku kumeka ka tona eSri Lanka.
Nkoka: I mutivi loyi a ku kambelaka kumbe n’wana wa wena ntsena loyi a faneleke a endla xiboho xa leswaku i vutshunguri byihi lebyi nga swinene eka wena kumbe n’wana wa wena. U nga tshuki u endla swiboho hi ku ya hi rungula leri kumekaka eka Internet.
Ku engetela kwalaho, vutshunguri bya miri, ku endla vutiolori byo hefemula, switsundzuxo swa swakudya, naswona, loko swi laveka, vuhandzuri (e.g., ku hlanganisiwa ka nkolo) swi pfuneta ku antswisa khwalithi ya vutomi bya muvabyi na ku sivela swiphiqo.
Rungula ro Yisa Ekaya
- Spinal Muscular Atrophy (SMA) i vuvabyi bya xitekela lebyi khumbaka tisele ta misiha leti lawulaka misiha ya hina.
- Vuvabyi lebyi byi avanyisiwile hi tinxaka to hlaya hi ku ya hi malembe lawa swikombiso swi sungulaka ha wona. Loko swikombiso swi sungula swa ha ri ntsongo, xiyimo lexi xi nga va xikulu swinene.
- Loko miri wa n'wana wa wena wu "rhurhumerile" naswona a ri na xiphiqo xo tlakusa nhloko ya yena, ku rhendzeleka, kumbe ku tshama ehenhla, vona dokodela wa vana la fanelekaka hi ku hatlisa.
- Hambileswi SMA yi nga tshungulekiki hi ku helela, vutshunguri bya manguva lawa ni tindlela to fana ni vutshunguri bya miri swi nga pfuna ku lawula vuvabyi lebyi ni ku antswisa khwalithi ya vutomi.
- Xiboho xin’wana na xin’wana xa vutshunguri xi fanele ku tekiwa ntsena endzhaku ka ku burisana na dokodela wa wena.
💬 Comments (0)
Ku hava mavonelo lama nga vekiwa ku fikela sweswi. Engetela comment ya wena laha ro sungula.
Engetelani nhlamuselo ya wena