Ku nga khathariseki leswaku xinhwanyetana xa wena xi dya ku fikela kwihi, xana xi ri, "A ndzi xurhangi, ndzi lava swo tala?" Xana u tshame u n’wi vona a tshamela ku ehleketa hi swakudya, a lava swakudya, naswona minkarhi yin’wana a ngungumerisa swakudya loko ku nga ri na munhu? Leswi swi nga va xiphiqo lexikulu ni xihlovo xa gome eka manana kumbe tatana loyi a swi vonaka. Minkarhi yo tala, hi ehleketa leswaku leswi i makwanga ya n’wana ya swakudya. Kambe a hi minkarhi hinkwayo swi nga tano. Xivangelo xa ndlala leyi yo tlula mpimo ku nga ha va ku ri xiyimo xa xitekela lexi nga tolovelekangiki lexi vuriwaka Prader-Willi Syndrome . Namuntlha, hi ta vulavula hi mhaka leyi, ndlala yo tlula mpimo leyi taka na yona (`hyperphagia`), na vutshunguri bya yona hi ndlela yo olova na ya xinghana.
Xana Vuvabyi bya Prader-Willi i yini?
Hi ku olova, Prader-Willi Syndrome i xiyimo xa xitekela lexi nga tolovelekangiki lexi vangiwaka hi ku cinca ka DNA ya hina. Minkarhi yin’wana, swi nga ha tlhela swi vangiwa hi ku vaviseka lokukulu ka nhloko.
Xiyimo lexi ngopfu-ngopfu xi khumba hypothalamus, ku nga xiphemu xa byongo bya hina. Anakanya hi hypothalamus tanihi swiwitsi emirini wa hina. Loko hi dya hi titwa hi xurhile, xiphemu lexi xi hi rhumela xikombiso xa leswaku "Okay, enough is enough." Kambe ebyongweni bya munhu loyi a nga na Prader-Willi Syndrome, "switch" leyi a yi tirhi kahle. Hikwalaho, ku nga khathariseki leswaku va dya swakudya swo tanihi kwihi, a va titwi va xurha.
Leswi hi swona swi endlaka leswaku vana lava va tshama va ri ni ndlala. A hi xihoxo xa vona, naswona a hi makwanga. I xiphemu xa vuvabyi hi byoxe.
Hikwalaho ka ndlala leyi ya nkarhi hinkwawo (`hyperphagia`), va tshama va ri karhi va lava swakudya.
- Ti dya swakudya swo tala swinene ku tlula munhu la tolovelekeke.
- Va tumbeta swakudya leswaku va ta dya endzhaku.
- Eka swiyimo swin’wana leswi hundzeletiweke, u nga ha ringeka ku dya swakudya leswi titimelaka, kumbexana hambi ku ri swakudya leswi humaka ethyaka.
Loko xiyimo lexi xi nga lawuriwi, khombo ro khomiwa hi ku nyuhela ngopfu ni swiphiqo swin’wana swa rihanyo leswi fambisanaka na swona (swo tanihi vuvabyi bya chukele ni vuvabyi bya mbilu) ri le henhla swinene.
Xana ku ni vutshunguri bya ndlala leyi yo tlula mpimo?
Ina. Ku ni mirhi leyi nga pfunaka ku lawula ndlala leyi yo tlula mpimo. Vykat XR (diazoxide choline) i wun’wana wa mirhi yo tano. Murhi lowu wu tirha hi ku khumba tihomoni ni swilo leswi hundziselaka misiha ebyongweni bya hina leswi lawulaka ndlala ni ku navela swakudya, swi hunguta ku titwa koloko ka ndlala loku tshamaka ku ri kona.
Kambe lowu a hi murhi lowu nga nwiwaka hi ku navela. Vutshunguri lebyi byi fanele ku sunguriwa ntsena ehansi ka vulawuri bya mutivi.
Xana murhi lowu u wu tirhisa njhani?
Hi ntolovelo leyi i philisi leri dyiwaka kan’we hi siku. Yi nga tekiwa na swakudya kumbe handle ka swakudya. Hambiswiritano , xiphepherhele xi fanele xi mitiwa xi helerile handle ko tshoveka, ku pfotlosiwa kumbe ku hlafuna.
Dokodela wa wena u ta ku sungula eka murhi lowu hi mpimo wa le hansi swinene. Kutani, endzhaku ka mavhiki man’wana ni man’wana mambirhi, hakatsongo-tsongo va ta engetela mpimo. Leswi swi vuriwa `titration.' Leswi swi endliwa ku kuma mpimo wa nhlayiso lowu ku tirhelaka naswona lowu lawulaka kahle swikombiso swa wena. Loko u nga swi koti ku nwa murhi lowu ku ringana vhiki kumbe ku tlula, dokodela wa wena a nga ha ku sungula hi mpimo wa le hansi nakambe ivi a wu engetela hakatsongo-tsongo.
Xana u swi tivisa ku yini loko murhi wa tirha?
Loko murhi lowu wu sungula ku tirha, wena kumbe n’wana wa wena u ta swi xiya leswaku swilo swo fana ni ku tshamela ku navela swakudya, ku navela swakudya ni ndlala yo tlula mpimo swi ta hunguteka hakatsongo-tsongo. Leswi swi tekaka nkarhi wo karhi leswaku murhi lowu wu tirha hi ku helela, u nga languteli ku cinca lokukulu eka mavhiki ma nga ri mangani yo sungula.
Hambiswiritano, loko ku navela ka wena swakudya ku nga ha antswi hambileswi u nwaka murhi wolowo, tiyiseka leswaku u vulavula ni dokodela wa wena hi mhaka leyi. A nga ha swi kota ku tshika murhi kumbe a ringanyeta vutshunguri byin’wana loko swi laveka.
Hi swihi switandzhaku leswi tolovelekeke naswona ku nga endliwa yini hi swona?
Ku fana ni mirhi yin’wana ni yin’wana, yi nga vanga switandzhaku swo biha. Kambe a hi vanhu hinkwavo lava ti kumaka. A hi languteni switandzhaku leswi tolovelekeke ngopfu ni ndlela yo swi lawula.
| Vuyelo bya le tlhelo | Ndlela yo lawula |
|---|---|
| Ku kula ka misisi emirini ku tlula mpimo (hypertrichosis) . | Leswi hi ntolovelo swa lawuleka. U nga tirhisa tindlela to susa misisi loko swi laveka. Hambiswiritano, loko swi nga olovi ngopfu ku swi lawula, vulavula ni dokodela wa wena. |
| Ku pfimba hikwalaho ka ku hlengeletiwa ka mati emirini (edema) . | Loko u vona swikombiso swo tanihi ku pfimba ka milenge, mavoko kumbe milenge, kumbe ku nonon’hweriwa ku hefemula , byela dokodela wa wena hi ku hatlisa . Dokodela wa wena a nga ha lava ku yimisa murhi swa xinkarhana, a hunguta mpimo kumbe a ku nyika mirhi yin’wana, yo tanihi mirhi leyi humesaka chukele. |
| Ku tlakuka ka mpimo wa chukele engatini | Lexi i nchumu lowu u faneleke u wu xiya. Dokodela wa wena u ta kambela mpimo wa chukele engatini ya wena nkarhi na nkarhi u nga si sungula ku nwa murhi ni loko u ri karhi u wu tirhisa. Loko swi laveka, u nga ha nyikiwa mirhi yin’wana leswaku yi pfuna ku lawula chukele engatini ya wena. |
| Ku pfimba ka nhlonge | Tirhisa swisibi leswi nga nun’hweriki, swo olova. Loko ku pfimba ku humelela, mafurha ma nga ha cheriwa hilaha dokodela a lerisaka hakona. Loko ku pfimba ku engeteleka kumbe ku nga hungutiwi, tivisa dokodela wa wena. |
Swiyimo swo tika leswi lavaka nkhathalelo wo hlawuleka!
Hi byeriwe leswaku murhi lowu wu nga vanga mpimo wa chukele ra le henhla engatini. Eka swiyimo leswi nga tolovelekangiki, leswi swi nga vanga xiyimo lexi nga ni khombo swinene lexi vuriwaka Diabetic Ketoacidosis (DKA) . Leswi hi loko swilo leswi nga ni khombo leswi vuriwaka ti- ketones swi hlengeletana engatini hikuva miri a wu na insulin leyi eneleke. Lexi i xiyimo xa xihatla xa vutshunguri.
Swikombiso swa mpimo wa chukele lowu tlakukeke:
- Ku titwa u ri ni torha hi ndlela leyi nga tolovelekangiki
- Ku tshamela ku chulula
- Ku titwa hi ndlala ku tlula ntolovelo
- Ku hunguta miri hi vomu
Swikombiso swa xilemukiso swa Diabetic Ketoacidosis (DKA):
- Ku pfimba kumbe ku hlanta
- Ku vava ka khwiri
- Ku karhala lokukulu kumbe ku pfilunganyeka
- Ku nonoka ku hefemula
- Ku nun’hwela ka mihandzu eka ku hefemula
- Kuva na ti levele ta chukele engatini yale henhla swinene (e.g., kutlula 300 mg/dL) .
Loko u ri na xin’wana xa swikombiso leswi, vona dokodela hi ku hatlisa handle ko hlwela. Kumbe, yana eka Ndzawulo ya Xihatla (ETU) ya xibedlhele xa le kusuhi. Leswi i swa nkoka swinene.
Tiva ku tirhisana na mirhi yin’wana.
Mirhi yin’wana leyi u yi tirhisaka yi nga khumba ndlela leyi Vykat XR yi tirhaka ha yona. Mirhi yin’wana yi nga engetela switandzhaku swa Vykat XR, kasi yin’wana yi nga hunguta ku tirha ka yona.
Hikwalaho, byela dokodela wa wena kahle hi mirhi hinkwayo leyi wena kumbe n’wana wa wena u yi tirhisaka (ku katsa na mirhi leyi tsariweke hi dokodela, mirhi leyi nga xavisiwiki hi dokodela, tivhithamini, mirhi ya ndhavuko, switirhisiwa swa swimilana). U ta lulamisa mpimo wa murhi kutani a cinca murhi loko swi laveka. U nga sunguli kumbe ku yimisa murhi wihi na wihi handle ko vutisa dokodela wa wena.
Rungula ro Yisa Ekaya
- Prader-Willi Syndrome i xiyimo xa xitekela lexi nga tolovelekangiki lexi vangaka ku lahlekeriwa hi ku titwa u tele.
- Twisisa leswaku ndlala yo tlula mpimo ya n’wana wa wena na ku lava swakudya a hi xihoxo xa yena, kambe i xikombiso xa vuvabyi hi byoxe.
- Mirhi yo fana na Vykat XR yi nga lawula ndlala leyi yo tlula mpimo, kambe minkarhi hinkwayo yi fanele yi endliwa ntsena ehansi ka vulawuri bya mutivi .
- Minkarhi hinkwayo xiya switandzhaku, ngopfu-ngopfu swikombiso swa chukele leri tlakukeke engatini. Loko u va ni swikombiso swa Diabetic Ketoacidosis (DKA), yana eka Ndzawulo ya Xihatla (ETU) ya xibedlhele hi ku hatlisa.
- I swa nkoka swinene ku tivisa dokodela wa wena hi mirhi yin’wana hinkwayo na swiengetelo leswi u swi tirhisaka.
💬 Comments (0)
Ku hava mavonelo lama nga vekiwa ku fikela sweswi. Engetela comment ya wena laha ro sungula.
Engetelani nhlamuselo ya wena