Баланың арка мие тумыштан килгән проблемамы? Әйдәгез, миеломенингоцеле турында сөйләшик!

И-и, корсагыңдагы кечкенә балаң турында уйлау нинди шәп! Ләкин кайвакыт балаларыбыз бу дөньяга көтелмәгән сәламәтлек проблемалары белән киләләр. Бүген без бала әле ана карынында булганда, арка мие яки арка мие үсешендә барлыкка килә торган катлаулы тумыштан кимчелек турында сөйләшәчәкбез. Бу миеломенингоцеле дип атала. Сез аны "Ачык Spina Bifida" дип тә ишеткәнсездер. Чынлыкта, бу баланың арка мие яки арка мие каналы дөрес ябылмаган халәт.

Миеломенингоцеле нәрсә ул?

Гади итеп әйткәндә, миеломенингоцеле - балагызның умыртка баганасы һәм арка каналы туганчы, ана карынында ук тулысынча ябылмый торган тумыштан килгән кимчелек . Бу нерв көпшәсе кимчелегенең (NTD) бер төре. Сезгә бу исемне әйтү авыр булырга мөмкин, шулай бит? Ул "my-e-lo-men-in-go-teil" кебек укыла.

Миеломенингоцеле бала туганнан соң беренче дүрт атна эчендә барлыкка килә. Бу баланың нерв торбасы дөрес ябылмаганда була, нәтиҗәдә баланың умыртка сөягенең арткы өлешеннән сыеклык белән тулы капчык чыгып тора . Аерым алганда, капчыкта түбәндәгеләр булырга мөмкин:

• Аларның арка миенең бер өлеше
• Менинглар - аларның арка миен каплаган тукымалары
• Нервлар
• Баш мие һәм арка мие сыекчасы (CSF) - баш миендә һәм арка миендә урнашкан мөһим сыекча.

Миеломенингоцеле баланың умыртка баганасы буйлап теләсә кайсы урында барлыкка килергә мөмкин, ләкин ул еш кына билнең аскы өлешендә (бил һәм сакраль өлкәләрдә), ягъни бил өлкәсендә күзәтелә .

Иң кызганычы шунда ки, арка мие һәм капчык эчендәге нервлар зыян күрә. Бу гадәттә капчык астындагы тән өлешләрендә көчсезлеккә яки сизүчәнлекне югалтуга китерә. Кайбер очракларда капчык ярылырга мөмкин. Бу бала ана карынында булганда яки туганда гадәти хәрәкәтләр аркасында булырга мөмкин.

Миеломенингоцеле - spina bifidaның иң авыр формасы һәм уртача һәм авыр инвалидлыкка китерергә мөмкин. Мәсәлән, мускул көчсезлеге, сидек куыгы яки эчәклек эшчәнлеген контрольдә тотуны югалту һәм/яки паралич . Ләкин, умыртка баганасының аскы өлешендәге бу авырулы балаларда, гадәттә, умыртка баганасының өске өлешендәге бу авырулы балаларга караганда симптомнар азрак була.

Нерв көпшәсе җитешсезлеге нәрсә ул?

Нерв торбасы җитешсезлекләре (НТД) - баш миенең, умыртка баганасы яки арка миенең тумыштан килгән җитешсезлекләре (тумыштан килгән авырулар) . Алар еш кына йөклелекнең беренче аенда - кайвакыт йөклелек турында белгәнче үк барлыкка килә. Нерв торбасы җитешсезлекләренең ике төп төре - спиналь бифида һәм анэнцефалия.

Гадәттә шулай була: йөклелекнең беренче аенда яралгы арка миенең ике ягы берләшеп, арка мие, арка нервлары һәм менингеслар (арка миен каплаган тукыма) өчен саклагыч каплама барлыкка китерә. Бу вакытта яралгының үсеп килүче мие һәм арка мие нерв көпшәсе дип атала.

Шулай итеп, бу нерв көпшәсенең формалашуында нинди дә булса хата яки проблема булса, ул нерв көпшәсе җитешсезлеге дип атала.

Spina Bifida һәм миеломенингоцеле арасында нинди аерма бар?

"Spina Bifida" - умыртка баганасы тирәсендәге нерв көпшәсе тулысынча ябылмаган теләсә нинди тумыштан килгән кимчелек.

Әгәр ана карынында нерв торбасы тулысынча ябылмаса, Spina Bifida баланың умыртка баганасы буйлап теләсә кайсы урында барлыкка килергә мөмкин. Бу очракта, арка миен саклаучы арка мие дөрес ябылмый. Бу баланың арка миенә һәм нервларына зыян китерергә мөмкин.

Миеломенингоцеле - spina bifida төре, һәм иң авыры. Бу - баланың аркасыннан чыгып торган сыеклык белән тулы капчык, анда арка миенең һәм нервларның бер өлеше урнашкан. Спиналь бифиданың башка төрләре - менингоцеле һәм spina bifida occulta.

Менингоцеле һәм миеломенингоцеле арасында нинди аерма бар?

Миеломенингоцеле һәм менингоцеле икесе дә spina bifida төрләре, ләкин алар арасында бераз аерма бар.

Менингоцеле - баланың аркасындагы тишектән сыеклык белән тулы капчык чыгып торган, ләкин капчыкта баланың арка мие юк халәт. Бу гадәттә нервларга бик аз зыян китерә яки бөтенләй зыян китерми.

Ләкин миеломенингоцеледа арка миенең бер өлеше дә, шул капчык эчендә нервлар да бар, һәм алар зыян күргән . Шуңа күрә хәл тагын да начарая.

Миеломенингоцеле кемгә тәэсир итә?

Миеломенингоцеле теләсә нинди яралгыга тәэсир итә ала. Галимнәр аның сәбәбен ачыкламасалар да, алар баланың бу авыруны үстерү куркынычын арттыра торган билгеле бер генетик, әйләнә-тирә мохит һәм туклану факторларын ачыкладылар.

Бу халәт ни дәрәҗәдә еш очрый?

Миеломенингоцеле - үзәк нерв системасында барлыкка килә торган авыру.Иң еш очрый торган тумыштан килгән авыру (тумыштан килгән кимчелек). Мәсәлән, бу авыру АКШта ел саен якынча 1645 балага тәэсир итә. Шри-Ланкада да балалар бу авыру белән туа.

Миеломенингоцеле симптомнары нинди?

Миеломенингоцеле белән авыручы баланың арка уртасыннан умыртка баганасы буйлап сузылган сыеклык белән тулы капчыгы бар. Табиблар еш кына йөклелек вакытында УЗИ ярдәмендә бу хәлне ачыклый алалар.

Миеломенингоцеле белән авыручы балада башка тумыштан килгән кимчелекләр дә булырга мөмкин. Бу авыру белән авыручы 10 баланың якынча 8ендә гидроцефалия дип аталган авыру да бар, ул мидә сыеклык җыелуыннан гыйбарәт.

Миеломенингоцеле белән бәйле булырга мөмкин булган арка мие яки мускул-скелет системасының башка проблемалары:

• Сирингомиелия (арка мие эчендәге сыеклык белән тулы киста)
• янбаш чыгуы

Миеломенингоцеленың сәбәпләре нинди?

Табиблар һәм галимнәр әле дә миеломенингоцеленең төгәл сәбәбен белмиләр , ләкин алар моның генетик, туклану һәм әйләнә-тирә мохит факторларының берләшмәсе аркасында килеп чыккан катлаулы халәт дип саныйлар.

Аерым алганда, йөклелек алдыннан һәм йөклелек вакытында ана организмында фолий кислотасының түбән дәрәҗәсе бу төр тумыштан килгән кимчелекләрнең барлыкка килүенә китерә дип күрсәтелгән. Фолий кислотасы (фолат дип тә атала) тумыштан килгән баланың мие һәм арка мие үсеше өчен бик мөһим.

Бала туганчы миеломенингоцеле ничек ачыклана?

Еш кына (ләкин һәрвакытта да түгел) табиблар йөклелек вакытында яралгының миеломенингоцелесын ачыклый алалар. Алар түбәндәге тестларны кулланалар:

• Кан анализы: Табиб йөклелекнең 16 һәм 18 атналары арасында альфа-фетопротеин (AFP) дип аталган матдәнең күләмен үлчәүче кан анализын билгели. Спиналь бифидалы бала йөрткән йөкле хатын-кызларның якынча 75% тан 80% ка кадәр бу AFP дәрәҗәсе нормадан югарырак. Әгәр дә сезнең дәрәҗәгез дә югары булса, табиб баланы өстәмә тикшерү өчен башка анализларны, мәсәлән, УЗИ тикшерүен билгели.
• Яралгылык пренаталь УЗИ: Йөклелек вакытында УЗИ тикшерүе миеломенингоцеле диагностикасының иң төгәл ысулы . Табиблар гадәттә беренче триместрда (11-14 атна) һәм икенче триместрда (18-22 атна) УЗИ тикшерүен ясарга киңәш итәләр. Икенче триместр тикшерүе авыруны иң төгәл ачыкларга мөмкинлек бирә.
• Амниоцентез тесты:Әгәр дә феталь УЗИ тикшерүе миеломенингоцеле булуын расласа, табибыгыз амниоцентез тестын тәкъдим итәргә мөмкин. Бу миеломенингоцеле белән бәйле сирәк генетик авыруларны тикшерү өчен эшләнә. Бу табибның энә ярдәмендә феталь тирәсендәге амнион капчыктан сыеклык үрнәге алуын үз эченә ала. Бу тест белән кайбер куркынычлар бар, шуңа күрә бу хакта табибыгыз белән фикер алышу мөһим.

Әгәр йөклелек вакытында ачыкланмаса, миеломенингоцеле бала туганнан соң МРТ (магнит-резонанс томографиясе) яки компьютер томографиясе (КТ) кебек визуализация тестлары ярдәмендә ачыклана.

Миеломенингоцелены дәвалау ысуллары нинди?

Миеломенингоцелены дәвалауның гадәти ысулы - баланың арка миендәге тишекне ябу өчен операция .

Табиблар бу операцияне бала туганчы (фетальницага операция) яки туганнан соң күп тә үтми (бала тудырганнан соң операция) ясый алалар.

Миеломенингоцеле белән авыручы балаларда еш кына гидроцефалия (баш миендә сыеклык туплану) булганлыктан, баланың баш миеннән артык сыеклыкны чыгару өчен вентрикулоперитонеаль (ВП) шунт та кирәк булырга мөмкин.

Күп балаларга арка мие һәм нервлары зыяны китергән проблемаларны хәл итү өчен гомерлек дәвалану кирәк булачак. Гадәти дәвалау ысулларына менингит (баш мие инфекцияләре) яки сидек юллары инфекцияләре (СИЮ) кебек инфекцияләрне булдырмау өчен антибиотиклар һәм физиотерапия керә.

Миеломенингоцеле өчен феталь операция

Миеломенингоцеле авырлыгына һәм йөкле ананың сәламәтлегенә карап, яралгыга операция ясатырга мөмкин. Бу төр операция барган саен киң тарала бара.

Бу операция симптомнарның начарлануын булдырмаса да, ул инде арка миенә яки нервларга китерелгән зыянны төзәтә алмый .

Мөһим: Бу яралгы операцияләре белән бәйле өзлегүләр бар, мәсәлән, вакытыннан алда бала табу һәм аналыкның аерылу куркынычы арту.

Миеломенингоцеле өчен бала тудырганнан соңгы операция

Әгәр балагызга spina bifidaны төзәтү өчен операция ясалмаган булса, инфекция куркынычын киметү өчен операция туганнан соң мөмкин кадәр тизрәк - идеаль рәвештә туганнан соң беренче 48 сәгать эчендә - башкарылырга тиеш.

Миеломенингоцеле белән авыручы балам кайсы табибларга күренергә тиеш?

Миеломенингоцеле белән авыручы күп балалар, үзләренең тәрбиясен һәм дәвалавын координацияләү өчен, күп дисциплинар команда ярдәменнән файдалана. Балагызны тәрбияләүдә катнашырга мөмкин булган белгечләр арасында түбәндәгеләр бар:

• Невролог
• Нейрохирург
• Феталь хирург
• Уролог
• Ортопед
• Дерматолог
• Физик терапевт

Миеломенингоцеле өчен куркыныч факторлары нинди?

Кызганычка каршы, миеломенингоцеле кебек тумыштан килгән кимчелекләрне тулысынча булдырмаска мөмкин түгел - куркынычны киметергә генә мөмкин . Күпчелек вакытта бу хәл сирәк очрый. Ләкин галимнәр бу хәл белән бәйле берничә куркыныч факторын ачыкладылар. Алар:

• Фолат (фолий кислотасы) җитмәү: В9 витаминының табигый формасы булган фолий, сәламәт яралгы үсеше өчен бик мөһим. Фолат җитмәү спиналь бифида һәм башка нерв торбалары җитешсезлекләре (НТД) куркынычын арттыра. Әгәр дә сез йөкле булсагыз яки йөкле булырга планлаштырсагыз, сәламәт йөклелек өчен кирәкле фолий (фолий кислотасы) һәм башка туклыклы матдәләрне алуыгызны тәэмин итү өчен, пренаталь витаминнар кабул итү мөһим.
• Нерв көпшәсе җитешсезлекләренең гаилә тарихы: Нерв көпшәсе җитешсезлеге булган бер бала тапкан кешеләрдә, бу җитешсезлек белән икенче бала туу куркынычы якынча 3% ка арта. Шулай ук, нерв көпшәсе җитешсезлеге (НТД) булган хатын-кызларда, бу авыру булмаганнарга караганда, миеломенингоцеле белән бала туу ихтималы югарырак. Ләкин, миеломенингоцеле белән авыручы балаларның күбесе гаиләсендә бу авыру тарихы булмаган ата-аналардан туа.
• Талмага каршы дарулар: Йөклелек вакытында кабул ителгәндә, кайбер талмага каршы дарулар нерв көпшәләре җитешсезлекләре куркынычын арттыра дип табылган.
• Диабет: Начар контрольдә тотылган диабетлы йөкле хатын-кызларда миеломенингоцеле белән бала табу куркынычы арта.
• Симерү: Йөклелек алдыннан симергән хатын-кызларда нерв көпшәсе җитешсезлеге, шул исәптән миеломенингоцеле белән бала табу куркынычы арта.
• Тән температурасы күтәрелү:Йөклелекнең беренче атналарында тән температурасының күтәрелүе (гипертермия), даими температура яки сауна яки джакузи куллану аркасындамы, миеломенингоцеле куркынычын бераз арттыра икәнлеге ачыкланган.

Исегездә тотыгыз, миеломенингоцеле белән бала табу сезнең гаебегез түгел. Бала табу яшендәге һәркем тумыштан килгән кимчелекләр аркасында йөклелек кичерү куркынычы астында.

Миеломенингоцеленың фаразы нинди?

Миеломенингоцеле белән авыручы ике кеше дә бер үк төрле авырмый. Бу халәтнең фаразы берничә факторга бәйле. Алар арасында:

• Аларның арка мие һәм нервларының башлангыч торышы.
• Умыртка баганасы тишегенең биеклеге яки түбәнлеге.
• Бу сумка ачыкмы яки ябыкмы?
• Аларга операция бала туганчы яки бала туганнан соң ясалганмы.

5 яшьтән 30 яшькә кадәрге кешеләр арасында үлем күрсәткече елына якынча 1% тәшкил итә. Умыртка баганасы җәрәхәте ни кадәр югарырак булса, өзлегүләр һәм үлем куркынычы да шулкадәр зуррак.

Миеломенингоцеленың ян эффектлары һәм өзлегүләре тормыш сыйфатына сизелерлек йогынты ясый ала. Бу авыру белән авыручылар депрессия, борчылу һәм куркынычлы гадәтләр кичерү ихтималы югарырак.

Миеломенингоцеленың өзлегүләре нинди?

Миеломенингоцеле белән бәйле өзлегүләр:

• Сыеклык белән тулы капчык астындагы тән өлешләрендә паралич һәм/яки сизү югалту (җәрәхәт).
• Мускуллар көчсезлеге аркасында хәрәкәтчәнлекнең кимүе.
• Паралич белән бәйле сөяк проблемалары, мәсәлән, сколиоз (умыртка баганасы кәкрелеге), контрактуралар һәм янбаш сөяге чыгуы.
• Сидек куыгы һәм/яки эчәклек эшчәнлеген контрольдә тотуны югалту.
• Сидек юллары инфекцияләренең (СИИ) еш очрый торган очраклары.
• Менингит (баш мие инфекциясе).
• Латекс аллергиясе.
• Укудагы аермалар яки үсеш тоткарлыклары (когнитив бозылулар).
• Эпилепсия '(Өртәп алулар)'.

Миеломенингоцеле белән авыручы баламны ничек тәрбияләргә?

Иң мөһиме - миеломенингоцеле белән авыручы ике кеше дә бер үк төрле авырмый. Балагызга ничек авырыйчагын төгәл белү мөмкин түгел. Иң яхшысы - spina bifida һәм миеломенингоцелене тикшерү һәм дәвалау буенча махсуслашкан табиб белән киңәшләшү .

Балагыз үскән саен, махсус табиблар командасы аның ихтыяҗларын канәгатьләндерергә ярдәм итәчәк .Ул файдалы була ала.

Баламның табибы белән миеломенингоцеле турында кайчан сөйләшергә кирәк?

Әгәр балагыз миеломенингоцеле белән туса, аңа гомере буе даими рәвештә табибына яки табиблар командасына күренергә кирәк булачак.

Аерым алганда, балагызның табибы белән киңәшләшү бик мөһим, чөнки түбәндәге сәбәпләр бар:

• Балагыз йөри башларга соң булса яки шуышып йөри башларга соң булса.
• Балагызда гидроцефалия симптомнары булса, мәсәлән, маңгайда йомшак тапның кабарып торуы, ярсыучанлык, артык йокы килү һәм ашау кыенлыгы.
• Балагызда менингит симптомнары булса, аның температурасы күтәрелергә, муен катырырга, ярсый һәм елый башларга мөмкин.

Миеломенингоцеле турында табибка нинди сораулар бирергә кирәк?

Әгәр табибыгыз миеломенингоцеле турында шикләнсә, сезгә түбәндәге сорауларны бирү файдалы булырга мөмкин:

• Йөклелекнең калган вакытында сәламәт булып калу өчен нәрсә эшләргә мөмкин?
• Spina Bifida һәм Миеломенингоцеле буенча махсуслашкан табиблар һәм белгечләрне тәкъдим итә аласызмы?
• Миеломенингоцелены дәвалау өчен нинди вариантлар бар?
• Яралгы реконструкциясе һәм бала тудырганнан соңгы реконструкция операцияләренең куркынычлары һәм файдалары нинди?
• Миеломенингоцеле белән тагын бер бала табу куркынычы бармы?
• Миеломенингоцеле белән авыручылар һәм мондый балаларның ата-аналары өчен ярдәм төркемнәре турында мәгълүматыгыз бармы?

Балагызның җитди медицина хәле булуын белү авыр булырга мөмкин. Ләкин сез ялгыз түгел икәнегезне онытмагыз - сезгә һәм гаиләгезгә ярдәм итәр өчен күп ресурслар бар. Миеломенингоцеле турында белемле табиб белән сөйләшеп, аның балагызга ничек тәэсир итүе һәм аңа ничек әзерләнергә кирәклеге турында күбрәк белү мөһим.

Бездән өйгә алып китү хәбәре

Миеломенингоцеле - бик катлаулы тумыштан килгән кимчелек. Ләкин дөрес медицина ярдәме, ярдәм һәм мәхәббәт белән бу балалар яхшы тормыш алып бара ала . Бу халәтне тумыштан ачыклау һәм тиз арада дәвалану мөһим. Фолий кислотасын җитәрлек күләмдә куллану кебек чаралар күрү дә бу халәт куркынычын киметергә мөмкин. Әгәр дә сезнең бу турыда башка сорауларыгыз булса, табибыгыз белән сөйләшергә курыкмагыз.

Миеломенингоцеле , умыртка баганасы ярыгы, тумыштан килгән кимчелекләр, нерв торбасы кимчелекләре, умыртка баганасы, бала сәламәтлеге, йөклелек