بۇ ئاز ئۇچرايدىغان بۆرەك كېسىلىنى بىلەمسىز؟ (ئاتىپىك گېمولىتىك ئۈرېمىيە سىندرومى - aHUS)

بۆرەكلىرىڭىزدىكى كىچىك قان تومۇرلىرىنىڭ ئىچىدە قان ئۇيۇشۇپ، بۆرەكلىرىڭىزگە قان ئايلىنىشىنى توسۇپ قالسا نېمە بولىدۇ؟ بۇنى ئويلاش قورقۇنچلۇق، شۇنداق ئەمەسمۇ؟ بۈگۈن بىز دەل مۇشۇ ھەقتە سۆزلەۋاتىمىز. بۇ ئاتىپىك قان ئايلىنىش كېسىلى دەپ ئاتىلىدۇ، قىسقارتىلغاندا aHUS. گەرچە ئۇنى داۋالىغىلى بولمىسىمۇ، توغرا داۋالاش ئارقىلىق ياخشى كونترول قىلغىلى بولىدۇ. شۇڭا بۇ ھەقتە تېخىمۇ كۆپ ئۆگىنىۋالايلى.

تىپىك HUS بىلەن تىپىك HUS نىڭ پەرقى نېمە؟

سىز HUS دەپ ئاتىلىدىغان بىر خىل كېسەللىكنى ئاڭلىغان بولۇشىڭىز مۇمكىن. بىز ئۇنى «ئادەتتىكى HUS» دەپ ئاتايمىز. ئۇ ئادەتتە ئىچ سۈرۈشنى كەلتۈرۈپ چىقىرىدىغان E. coli غا ئوخشاش باكتېرىيەلىك يۇقۇملىنىش سەۋەبىدىن كېلىپ چىقىدۇ. ئەمما بۈگۈن بىز سۆزلەۋاتقان aHUS كېسىلى باشقىچە.

بۇ كېسەللىك، aHUS دەپ ئاتىلىدۇ، ھەر قانداق ياشتا كۆرۈلىدۇ. كىچىك بالىلاردا، ئوغۇللار ۋە قىزلارنىڭ ھەممىسىگە ئوخشاش تەسىر كۆرسىتىدۇ. قانداقلا بولمىسۇن، ئۇلار چوڭ بولغاندا، ئاياللارنىڭ بۇ كېسەللىككە گىرىپتار بولۇش ئېھتىماللىقى يۇقىرى بولىدۇ. چۈنكى ھامىلىدارلىق بۇ كېسەللىكنىڭ ئاساسلىق سەۋەبى بولۇشى مۇمكىن. بۇ كېسەللىك شۇنچە ئاز ئۇچرايدۇكى، بەزى تەتقىقاتلاردا بۇ كېسەللىكنىڭ مىليوندىن پەقەت ئىككىسىدە بارلىقى ئوتتۇرىغا قويۇلغان.

نېمە ئۈچۈن aHUS تەرەققىي قىلىدۇ؟

ئاددىي قىلىپ ئېيتقاندا، aHUS كېسىلىگە گىرىپتار بولغان نۇرغۇن كىشىلەرنىڭ بەدىنىدە گېن ئۆزگىرىشى ياكى گېن ئۆزگىرىشى بولىدۇ. بۇنى بەدىنىڭىزدە بۇ كېسەللىكنى كەلتۈرۈپ چىقىرىدىغان بىر «تۇگما» بار دەپ ئويلاڭ. ئەمما بۇ تۇگمىنىڭ ئېچىلىپ تۇرۇشىلا كېسەللىكنى ئاپتوماتىك كەلتۈرۈپ چىقارمايدۇ. ئۇنىڭ «قوزغىتىلىشى» ياكى ئاكتىپلىشىشى ئۈچۈن سىرتقى بىر نەرسە كېرەك. بىز بۇنى «قوزغىتىش ئامىللىرى» دەپ ئاتايمىز.

ئاساسلىق قوزغاتقۇچ ئامىللار تۆۋەندىكىلەر بولۇشى مۇمكىن:

• ھامىلىدارلىق
• بەزى يۇقۇملۇق كېسەللىكلەر
• راك
• بەزى دورىلار
• ئەزا كۆچۈرۈش
• بەزى ئۇزۇن مۇددەتلىك كېسەللىكلەر (مەسىلەن، سىستېمىلىق قېتىشىش ياكى يامان سۈپەتلىك يۇقىرى قان بېسىمى)

كېسەللىك ئالامەتلىرى قانداق؟

aHUS ئالامەتلىرى ئادەتتە قوزغىلىش پەيدا بولغاندىن كېيىن تۇيۇقسىز پەيدا بولىدۇ. قوزغىلىش يېنىك ياكى ئېغىر بولۇشى مۇمكىن. يېنىك ئەھۋاللاردا، بۆرەككە ئانچە تەسىر كۆرسەتمەسلىكى مۇمكىن، ئەمما ئېغىر ئەھۋاللاردا، بۆرەك زەئىپلىشىشىنى كەلتۈرۈپ چىقىرىشى مۇمكىن.

دەسلەپكى باسقۇچتا كۆرۈلىشى مۇمكىن بولغان ئالامەتلەر:

• بەدەن ئاغرىش ۋە ئېغىر چارچاش
• ئادەتتە ئۆزۈمنى ياخشى ھېس قىلمايمەن

بۇ ئىلگىرىلەيدىغان كېسەللىك. بۇ دېگەنلىك، بولۇپمۇ بالدۇر دىئاگنوز قويۇلمىسا، ئالامەتلەر ۋاقىتنىڭ ئۆتۈشىگە ئەگىشىپ ئېغىرلىشىدۇ. aHUS ئاساسلىقى بۆرەكلىرىڭىزگە تەسىر كۆرسىتىدۇ. قانداقلا بولمىسۇن، مېڭە، جىگەر، ئۆپكە ۋە يۈرەك قاتارلىق باشقا ئەزالارغىمۇ قان تومۇر توسۇلۇشى تەسىر كۆرسىتىشى مۇمكىن.

كېسەللىكنى قانداق دىئاگنوز قويۇش كېرەك؟

ئەگەر ئائىلىڭىزدىكى ھېچكىم بۇ كېسەلگە گىرىپتار بولمىغان بولسا، aHUS نى دىئاگنوز قويۇش سەل قىيىن بولۇشى مۇمكىن. ئادەتتە، بۇ ھەقتە ئەڭ ياخشى بىلىش كېرەك بولغان ئادەم نېفرولوگ ياكى قان كېسەللىكلىرى دوختۇرى . ئۇلار يۇقىرىدىكى جەدۋەلدە كۆرسىتىلگەن ئامىللارغا ئالاھىدە دىققەت قىلىدۇ ۋە سىزنى زۆرۈر تەكشۈرۈشلەرگە يوللايدۇ.

داۋالاش ئۇسۇللىرى نېمە؟

بەختكە يارىشا، aHUS ئۈچۈن تەستىقلانغان ئىككى خىل دورا بار.

• «ئېكۇلىزۇماب (سولىرىس)»
• «راۋۇلىزۇماب-cwcz (ئۇلتومىرىس)»

بۇلارنىڭ ھەر ئىككىسى «مونوكلونال ئانتىتېلا» دەپ ئاتىلىدىغان بىر خىل دورىغا تەۋە. ئاددىي قىلىپ ئېيتقاندا، بۇلار سۈنئىي ياسالغان ئاقسىللار بولۇپ، بەدىنىمىزنىڭ تەبىئىي ئانتىتېلاسىغا ئوخشاش رول ئوينايدۇ. ئۇلار بەدەننىڭ ئىممۇنىتېت سىستېمىسىنىڭ بىر قىسمىنى كونترول قىلىدۇ ۋە قان ئۇيۇشۇشنى توختىتىدۇ.

«ئېكۇلىزۇماب» دەپ ئاتىلىدىغان بىر خىل دورا قاندىكى قان پىلاستىنكىلىرى ۋە قىزىل قان ھۈجەيرىلىرىنىڭ سانىنى ئاشۇرالايدۇ. ئەگەر داۋالاش ئىمكانقەدەر تېز باشلانسا ، بۇ دورا بۆرەككە بولغان بەزى زىيانلارنى ئەسلىگە كەلتۈرەلەيدۇ.

بۇ ئىككى خىل دورا ئوكۇل ئارقىلىق بېرىلىدۇ. ئۇلار باش ئاغرىش، گىرىپقا ئوخشاش ئالامەتلەر، ئاشقازان بىئاراملىقى ۋە بەدەن ئاغرىش قاتارلىق كىچىك يان تەسىرلەرنى كەلتۈرۈپ چىقىرىشى مۇمكىن. ئەڭ مۇھىمى، بۇ دورىلارنى ئىستېمال قىلغاندا، مېنىڭېنىگ (مېنىڭگوكوك كېسىلى) قاتارلىق ئېغىر يۇقۇملىنىش خەۋپى بار. شۇڭا دوختۇرىڭىز سىزگە ئوكۇل قىلىشىڭىزنى ئېيتىدۇ، شۇنداقلا يۇقۇملىنىشنىڭ ئالدىنى ئېلىش ئۈچۈن ئانتىبىئوتىكلارنى بېرىشى مۇمكىن.

بۇ دورىلاردىن باشقا، پلازما داۋالاش ئۇسۇلىمۇ قوللىنىلىشى مۇمكىن. بۇ بىمارغا ساغلام ئادەمدىن ئېلىنغان پلازما (قاننىڭ سۇيۇق قىسمى) نى بېرىش (پلازما قۇيۇش) ياكى بىمارنىڭ پلازمىسىنى ئېلىپ، ئۇنىڭ ئورنىغا ساغلام پلازما (پلازما ئالماشتۇرۇش) نى ئۆز ئىچىگە ئالىدۇ.

ئەگەر بۆرەكلەر بۇ داۋالاش ئۇسۇللىرىنىڭ ھېچقايسىسىغا ئىنكاس قايتۇرمىسا، ئەڭ ئاخىرقى تاللاش بۆرەك دىئالىزى ياكى بۆرەك كۆچۈرۈشتۇر .

مۇمكىن بولغان ئاسارەتلەر ۋە جىددىي ئەھۋاللار

بۆرەك زەئىپلىكىدىن باشقا، aHUS باشقا ئاسارەتلەرنىمۇ كەلتۈرۈپ چىقىرىشى مۇمكىن.

بۇ كېسەللىك بىلەن ياشاش ۋە روھىي ساغلاملىق

بۇنداق ئۇزۇن مۇددەتلىك كېسەللىك بىلەن ياشىغاندا، روھىي جەھەتتىن چۈشكۈنلۈك ۋە ئەنسىزلىك ھېس قىلىش نورمال ئەھۋال. بۇ سىزنىڭ خاتالىقىڭىز ئەمەس. شۇڭلاشقا جىسمانىي ساغلاملىقىڭىزدىن باشقا، روھىي ساغلاملىقىڭىزغىمۇ كۆڭۈل بۆلۈش مۇھىم.

• داۋالاش گۇرۇپپىڭىزدىن ياردەم سوراڭ: دوختۇرلار، سېستىرالار ۋە ئىجتىمائىي خىزمەتچىلەر سىزگە لازىملىق پىسخىكىلىق ياردەمگە ئېرىشەلەيدىغان جايلارغا يېتەكچىلىك قىلالايدۇ.
• مەسلىھەتچىگە كۆرۈنۈڭ: ئىجازەتنامىلىك مەسلىھەتچى بىلەن سۆھبەتلىشىش يۈكىڭىزنى يېنىكلىتىشكە ۋە بۇ ئەھۋالغا تاقابىل تۇرۇش ئۈچۈن لازىم بولغان روھىي كۈچىڭىزنى ئاشۇرۇشقا ياردەم بېرىدۇ.
• ئۆزىڭىزگە دىققەت قىلىڭ: يېتەرلىك ئۇخلاڭ. بېسىمنى ئازايتىشنىڭ يوللىرىنى تېپىڭ. بۆرەككە پايدىلىق يېمەكلىكلەرنى ئىستېمال قىلىڭ. ئىمكانقەدەر كۆپ ھەرىكەت قىلىڭ. بۇ ئىشلار ئومۇمىي ساغلاملىقىڭىزغا زور تەسىر كۆرسىتىدۇ.
• يېقىنلىرىڭىز بىلەن سۆزلەشۈڭ: بۇ ھەقتە ئائىلەڭىز ۋە دوستلىرىڭىز بىلەن سۆزلەشسىڭىز، زور دەرىجىدە خاتىرجەم بولالايسىز.