گۆشنى سۆڭەككە ئايلاندۇرىدىغان ئاز ئۇچرايدىغان كېسەللىك توغرىسىدا ئاڭلىغانمۇ؟ كېلىڭ، ئوسسىفىكانس پىرودىسپلازىيە (FOP) ھەققىدە سۆزلەپ باقايلى.

بۈگۈن بىز غەلىتە ۋە ناھايىتى ئاز ئۇچرايدىغان بىر كېسەللىك ھەققىدە سۆزلەيمىز. تەسەۋۋۇر قىلىپ بېقىڭ، ئەگەر بەدىنىڭىزدىكى مۇسكۇللار، يەنى گۆشلەر ئاستا-ئاستا سۆڭەككە، يەنى سۆڭەككە ئايلانسا قانداق بولىدۇ؟ بۇنى ئاڭلاش ھەيران قالارلىق، شۇنداق ئەمەسمۇ؟ بۇ كېسەللىك فىبرودىسپلازىيە ئوسسىفىكانس ئىلگىرىلەش دەپ ئاتىلىدۇ، دوختۇرلار بۇنى FOP (فىبرودىسپلازىيە ئوسسىفىكانس ئىلگىرىلەش) دەپ ئاتايدۇ. بۇ ھەقىقەتەن ناھايىتى مۇرەككەپ ۋە تەسىرى زور. شۇڭا بۇ ھەقتە ئاددىي، سىز چۈشىنەلەيدىغان ئۇسۇلدا سۆزلەشەيلى.

FOP دېگەن نېمە؟ ئاددىي قىلىپ ئېيتقاندا...

FOP (Fibrodysplasia Ossificans Progressiva) بىر خىل ئىرسىي كېسەللىك . يۈز بېرىدىغان ئىش شۇكى، بەدىنىمىزدىكى مۇسكۇل ۋە تۇتاشتۇرغۇچى توقۇلمىلار، مەسىلەن، پەي ۋە پەيلەر ئاستا-ئاستا سۆڭەككە ئايلىنىدۇ. مۇھىمى، بۇ يېڭى سۆڭەك ئىسكىلىتىمىزدىن *سىرتتا* شەكىللىنىدۇ. بۇ خۇددى بەدەن ئىچىدە ئۆسۈۋاتقان ئىككىنچى ئىسكىلىتقا ئوخشايدۇ.

بۇ خىل نورمالسىز سۆڭەك شەكىللىنىشى بەدەننىڭ ھەرىكەت دائىرىسىنى ئاستا-ئاستا چەكلەيدۇ. ۋاقىتنىڭ ئۆتۈشىگە ئەگىشىپ، مېڭىش، يۈگۈرۈش ياكى سەكرەش قىيىنلىشىپ، قول-پۇتنى ھەرىكەتلەندۈرۈشنى قىيىنلاشتۇرۇۋېتىدۇ. بۇ ئالامەتلەر ئادەتتە بالىلىق دەۋرىدە باشلىنىدۇ. ئۇلار ئالدى بىلەن بويۇن ۋە مۈرە قاتارلىق رايونلاردا پەيدا بولىدۇ، ئاندىن بەدەننىڭ ئاستىنقى قىسمىغا تارقىلىدۇ.

بۇ كېسەللىك ئەڭ دەسلەپ 17- ۋە 18-ئەسىرلەردە دوختۇرلارنىڭ دىققىتىنى تارتقان. كېيىن، ئۇ يەنە «ميوسىت ossificans progressiva» (مۇسكۇلنىڭ ئاستا-ئاستا سۆڭەككە ئايلىنىشى) دەپمۇ ئاتالغان. قانداقلا بولمىسۇن، كېيىنكى تەتقىقاتلار، بولۇپمۇ جون خوپكىنس ئۇنىۋېرسىتېتىنىڭ دوكتورى ۋىكتور ماسىيۇسىكنىڭ تەتقىقاتى، پەقەت مۇسكۇللارغىلا ئەمەس، بەلكى يۇمشاق توقۇلمىلارغىمۇ تەسىر كۆرسىتىدىغانلىقى ئۈچۈن، بۇ كېسەللىكنىڭ فىبرودىسپلازىيە Ossificans Progressiva (Fibrodysplasia Ossificans Progressiva) دەپ ئاتىلىشىغا سەۋەب بولغان. بۇ كېسەللىكنى كەلتۈرۈپ چىقىرىدىغان ئالاھىدە گېن ئۆزگىرىشى 2006-يىلىغىچە بايقالغان ئەمەس.

بۇ كېسەللىك كىملەردە كۆرۈلىدۇ؟ بۇ قانچىلىك كۆپ ئۇچرايدۇ؟

FOP ناھايىتى ئاز ئۇچرايدىغان كېسەللىك . بۇ كېسەللىك دۇنيا مىقياسىدا تەخمىنەن ئىككى مىليون ئادەمنىڭ بىرىگە تەسىر كۆرسىتىدىغانلىقى مۆلچەرلەنمەكتە. بۇ دېگەنلىك، سىرىلانكا قاتارلىق بىر دۆلەتتە بۇ خىل بىمارلارنى سانىيالايدىغانلار بىر قولنىڭ بارمىقىدىنمۇ ئاز.

بۇ كېسەللىك ھەر قانداق ئادەمدە پەيدا بولۇشى مۇمكىن. چۈنكى ئۇ كۆپىنچە يېڭى گېن ئۆزگىرىشىدىن كېلىپ چىقىدۇ. بۇ دېگەنلىك، ئۇ ئانا ياكى ئاتادىن مىراس قالماستىن، بەلكى ئېمبىرىئون ھۈجەيرىلىرى بۆلۈنگەندە يۈز بېرىدىغان تاسادىپىي ئۆزگىرىشتىن كېلىپ چىقىدۇ. بىز گېن ئۆزگىرىشىنىڭ بۇنداق يۈز بېرىدىغانلىقىغا ئېنىق دېيەلمەيمىز. بەزىدە، تاماكا چېكىش ۋە خىمىيىلىك ماددىلارغا ئۇچراش قاتارلىق ئىشلار ئادەتتە گېن ئۆزگىرىشىنىڭ خەۋپىنى ئاشۇرۇۋېتىدۇ. ئەمما FOP غا كەلسەك، بۇ كۆپىنچە تاسادىپىي ۋەقە. ئەگەر سىز بالا كۈتۈۋاتقان بولسىڭىز، گېن كېسەللىكلىرى توغرىسىدا بىلىش ئۈچۈن دوختۇرىڭىز بىلەن گېن مەسلىھەت سوراش توغرىسىدا سۆھبەتلىشىش ياخشى پىكىر.

FOP بەدەنگە قانداق تەسىر كۆرسىتىدۇ؟

FOP كېسىلىگە گىرىپتار بولغان ئادەمنىڭ مۇسكۇل ۋە تۇتاشتۇرغۇچى توقۇلمىلىرى ئاستا-ئاستا سۆڭەككە ئايلىنىدىغان بولغاچقا، ھەرىكەت چەكلىنىدۇ.بۇ كېسەللىك بالىلىق دەۋرىدە بويۇن ۋە مۈرىدىن باشلىنىپ، ئاستا-ئاستا پۈتۈن بەدەنگە تارقىلىدۇ.

مۇھىمى شۇكى، بەدەنگە كەلگەن ھەر قانداق يارىلىنىش (تراۋما) بۇ كېسەللىكنى كەلتۈرۈپ چىقىرىشى مۇمكىن، يەنى يېڭى سۆڭەك شەكىللىنىشى تېزلىشىدۇ. بۇ يارىلىنىشنىڭ چوڭ بولۇشى ناتايىن. ئۇ كىچىك يىقىلىش، ئوپېراتسىيە ياكى زۇكام ياكى تۇماۋ قاتارلىق كېسەللىكلەر سەۋەبىدىن كېلىپ چىقىشى مۇمكىن. بۇ ۋاقىتتا، تەسىرگە ئۇچرىغان رايوندىكى مۇسكۇللار شىشىپ، ياللۇغلىنىدۇ (مىئوزىت). بۇ شىشىش بىر نەچچە كۈندىن بىر نەچچە ئايغىچە داۋاملىشىشى مۇمكىن.

بىر ئويلاپ بېقىڭ، ئەگەر كىچىك بالا ئويناپ يۈرۈپ يىقىلىپ كەتسە ياكى قىزىپ قالسا، ئادەتتە بىر نەچچە كۈن ئىچىدە ساقىيىپ كېتىدۇ. ئەمما FOP كېسىلىگە گىرىپتار بولغان بالا ئۈچۈن، ھەتتا بۇنداق كىچىك نەرسە يېڭى سۆڭەك شەكىللىنىشىنىڭ باشلىنىشىغا، يەنى «ئاچچىقلىنىش»قا سەۋەب بولۇشى مۇمكىن.

بالىلارنىڭ يېيىش ۋە سۆزلەشتە قىينىلىشى مۇمكىن. بۇنىڭ سەۋەبى، ئېڭەك رايونىدىكى يېڭى سۆڭەك ئۆسۈشى ئۇلارنىڭ ئاغزىنى توغرا ئېچىشىغا توسقۇنلۇق قىلىدۇ. بۇ يەنە ئوزۇقلۇق يېتىشمەسلىكنى كەلتۈرۈپ چىقىرىدۇ. ئەگەر كۆكرەك قىسمىدىكى قوۋۇرغا ئەتراپىدا يېڭى سۆڭەك ئۆسۈشى پەيدا بولسا، ئۆپكىنىڭ توغرا پۇشۇشىنى قىيىنلاشتۇرۇپ، نەپەس ئېلىشنى قىيىنلاشتۇرىدۇ .

FOP نى نېمە كەلتۈرۈپ چىقىرىدۇ؟

FOP نىڭ ئاساسلىق سەۋەبى ACVR1 گېنىدىكى مۇتاتسىيە . بۇ ACVR1 گېنى بەدىنىمىزگە مۇسكۇل ۋە كېمىرچەكتە ئۇچرايدىغان سۆڭەك شەكىللىك ئاقسىل (BMP) دەپ ئاتىلىدىغان ئاقسىلنىڭ 1-تىپلىق رېتسېپتورىنى ئىشلەپچىقىرىشنى ئېيتىدۇ. ئاددىي قىلىپ ئېيتقاندا، بۇ BMP سۆڭەك ۋە مۇسكۇللارنىڭ قانداق ۋە قاچان ئۆسۈشىنى كونترول قىلىدۇ.

ACVR1 گېنىدا مۇتاتسىيە يۈز بەرگەندە، بۇ رېتسېپتور ھەمىشە «ئوچۇق» تۇرىدىغان چىراغ ئالماشتۇرغۇچقا ئوخشايدۇ. يەنى، ئۇ ئۆچۈرۈلگەندىمۇ يېنىپ تۇرىدۇ ۋە BMP ئاقسىلىنى ئىشلەپچىقىرىشنى داۋاملاشتۇرىدۇ. بۇ FOP نىڭ ئالامەتلىرىنى كەلتۈرۈپ چىقىرىدۇ.

FOP ئۆزلۈكىدىن ھۆكۈمرانلىق قىلىدىغان كېسەللىك. بۇ دېگەنلىك، پەقەت ئاتا-ئانىسىنىڭ بىرىدە ئۆزگەرتىلگەن گېن بولسىمۇ، بالا بۇ كېسەللىكنى مىراس قىلالايدۇ. ئەگەر ئاتا-ئانىسىنىڭ بىرىدە FOP نى كەلتۈرۈپ چىقىرىدىغان گېن بولسا، بالىنىڭ بۇ كېسەللىكنى مىراس قىلىش ئېھتىماللىقى %50 بولىدۇ.

قانداقلا بولمىسۇن، كۆپىنچە ۋاقىتلاردا، FOP «ACVR1» گېنىدىكى يېڭى مۇتاتسىيە («de novo mutation») سەۋەبىدىن كېلىپ چىقىدۇ. بۇ دېگەنلىك، بۇ گېن مۇتاتسىيەسى تاسادىپىي يۈز بېرىدۇ، ئائىلىدىكىلەرنىڭ ھېچقايسىسى بۇ كېسەلگە گىرىپتار بولمىغان ئەھۋال ئاستىدا يۈز بېرىدۇ.

FOP نىڭ ئالامەتلىرى نېمە؟

FOP نىڭ ئاساسلىق ئالاھىدىلىكى شۇكى، مۇسكۇل، پەي ۋە پەيلەر قاتارلىق نەرسىلەر ئاستا-ئاستا سۆڭەككە ئايلىنىدۇ. دوختۇرلار بۇنى «ھېتېروتوپىيىلىك سۆڭەكلىشىش» دەپ ئاتايدۇ. بۇ جەريان بالىلىق دەۋرىدە بويۇن ۋە مۈرە رايونىدا باشلىنىدۇ. ئاندىن، ۋاقىتنىڭ ئۆتۈشىگە ئەگىشىپ، بەدەننىڭ باشقا قىسىملىرىغا تارقىلىدۇ. بەزى كىشىلەر ئۈچۈن بۇ سۆڭەك شەكىللىنىشى ناھايىتى تېز، يەنە بەزىلەر ئۈچۈن ناھايىتى ئاستا بولۇشى مۇمكىن. بۇ ئادەمدىن ئادەمگە پەرقلىنىدۇ.

ئالامەتلەر ئىلگىرى تىلغا ئېلىنغان «ئاچچىقلىنىش» شەكلىدە كۆرۈلىدۇ.يەنى، بەدەنگە بىرەر نەرسە زىيان سالغاندا (مەسىلەن، يارىلىنىش، ئوپېراتسىيە، قىزىتما)، بەدەننىڭ ئىنكاسى بىلەن. بۇ ۋاقىتتا، تەسىرگە ئۇچرىغان جاي شىشىپ ئاغرىيدۇ. «سۆڭەك شەكىللىنىش ئاقسىلى 1-تىپلىق» رېتسېپتورى ئاقسىل ئىشلەپچىقىرىشنى داۋاملاشتۇرغاچقا، مۇسكۇل ۋە پەيلەرنىڭ ئۈستىدە يېڭى سۆڭەك شەكىللىنىدۇ. يېڭى سۆڭەك شەكىللەنگەندىن كېيىن، شىش ئازىيىدۇ. بۇ بىر نەچچە كۈندىن بىر ئايغىچە داۋاملىشىشى مۇمكىن.

ئاساسلىق ئالاھىدىلىكى: باش بارماقتىكى ئۆزگىرىشلەر

تۇغۇلغاندا كۆرۈلىدىغان FOP نىڭ ئەڭ كۆپ ئۇچرايدىغان ئالامەتلىرىنىڭ بىرى، باش بارماقتىكى نورمالسىزلىق . ئۇ نورمالدىن قىسقا، بەزىدە ئىچكىرىگە قاراپ ئېگىلىپ، ئىككىنچى بارماقنىڭ ئۈستىدە بولۇشى مۇمكىن. بۇ نورمالسىزلىق باشقا ئالامەتلەر كۆرۈلۈشتىن بۇرۇنلا سېزىلىشى مۇمكىن. FOP كېسىلىگە گىرىپتار بولغانلارنىڭ تەخمىنەن %50 ىنىڭ باش بارمىقىدىمۇ ئوخشاش نورمالسىزلىقلار بار.

باشقا ئالامەتلەر:

FOP نىڭ باشقا بەزى ئالامەتلىرى تۆۋەندىكىلەرنى ئۆز ئىچىگە ئالىدۇ:

• مۇسكۇل، پەي ۋە تۇتاشتۇرغۇچى توقۇلمىلاردا يېڭى سۆڭەك شەكىللىنىدۇ.
• ھەرىكەتچانلىقىنىڭ تۆۋەنلىشى (ئۆمىلەشنىڭ ئورنىغا دۈمبىسىگە تايىنىپ ماڭىش، بوغۇملارنىڭ قېتىشىشى، بوغۇملارنىڭ قىسىلىشى).
• تاماق يېيىش ۋە سۆزلەشتە قىينىلىش.
• ئاڭلاش ئىقتىدارىنىڭ ئاجىزلىشىشى.
• باش بارماقنىڭ غەلىتە شەكلى.
• ۋاقىتنىڭ ئۆتۈشىگە ئەگىشىپ پۈتۈنلەي ھەرىكەت قىلالماسلىق.
• بەدەننىڭ بەزى جايلىرى قىزىل، بىنەپشە رەڭگە ئۆزگىرىدۇ، ئاغرىيدۇ، تۇتقاندا قىزىپ كېتىدۇ ۋە ئۆسمىگە ئوخشاش ئىششىپ كېتىدۇ.
• ئومۇرتقا سۆڭىكىنىڭ ئەگرىلىكى («سكولىئوز» ياكى «كىفوز»).
• بويۇن، مۈرە ۋە دۈمبە يۇمشاق توقۇلمىلىرىنىڭ شىشىشى.

كېسەللىك ئېغىرلاشقاندا، FOP كېسىلىگە گىرىپتار بولغان ئادەم ھەرىكەت قىلىش ئىقتىدارىنى پۈتۈنلەي يوقىتىپ قويۇشى مۇمكىن . يېڭى ئۆسكەن سۆڭەك نېرۋىلارغا بېسىم ئېلىپ كېلىپ، ئاغرىق ۋە قېتىشنى كەلتۈرۈپ چىقىرىدۇ. بۇ باسقۇچتا، نەپەس يولى يۇقۇملىنىشى ۋە يۈرەك زەئىپلىكىنىڭ خەۋپى ئاشىدۇ. ئېغىر ئەھۋاللاردا، بەزى كىشىلەر ئويلاش ۋە ئۆگىنىشتە مەسىلىلەرگە دۇچ كېلىشى مۇمكىن.

FOP قانداق دىئاگنوز قويۇلىدۇ؟

FOP نى دىئاگنوز قويۇش دوختۇرنىڭ فىزىكىلىق تەكشۈرۈشىدىن باشلىنىدۇ. سىزنىڭ ئالامەتلىرىڭىز خاتىرىلىنىدۇ ۋە كېسەللىك تارىخىڭىز تەكشۈرۈلىدۇ. بۇنىڭدىن باشقا، كېسەللىكنى كەلتۈرۈپ چىقىرىدىغان گېن ئۆزگىرىشىنى تەكشۈرۈش ئۈچۈن قان ئەۋرىشكىسى ئېلىشنى ئۆز ئىچىگە ئالغان گېن تەكشۈرۈشى ئېلىپ بېرىلىدۇ. رېنتىگېن نۇرى ئارقىلىق مۇسكۇل ۋە تۇتاشتۇرغۇچ توقۇلمىلاردا يېڭى سۆڭەك ئۆسۈشىنى تەكشۈرۈشكىمۇ بولىدۇ.

قانداقلا بولمىسۇن، FOP نى دىئاگنوز قويۇش دوختۇرلار ئۈچۈن قىيىن بولۇشى مۇمكىن . چۈنكى بۇ خىل ئەھۋال ناھايىتى ئاز ئۇچرايدۇ، نۇرغۇن دوختۇرلار ھاياتىدا بۇ خىل كېسەلگە گىرىپتار بولغان بىمارلارنى ئاز كۆرىدۇ. نەتىجىدە، FOP ئالامەتلىرى بەزىدە راك، ياش فىبروماتوز (يۇمشاق توقۇلمىلارنىڭ ياكى تېرە يارىلىرىنىڭ ئۆسۈشى) ياكى تالالىق دىسپلازىيە (سۆڭەك ئۆسۈشىنىڭ بىر خىل تۈرى) قاتارلىق باشقا كېسەللىكلەر بىلەن خاتا چۈشىنىلىشى مۇمكىن.

ناھايىتى مۇھىم: FOP دىكى بىر تۈگۈنچەك ئۆسمىگە ئوخشاپ قالغان تەقدىردىمۇ، ئۇنىڭدىن ئەۋرىشكە (بىئوپسىيە) ئېلىش ياخشى پىكىر ئەمەس .چۈنكى بۇنداق قىلىش كېسەللىكنى تېخىمۇ ئېغىرلاشتۇرۇپ، يېڭى سۆڭەك شەكىللىنىش خەۋپىنى ئاشۇرۇۋېتىدۇ (ئاچچىقلىنىش). FOP ئۆسمىسىنىڭ بىئوپسىيەسى بەزىدە راك ئۆسمىسىگە ئوخشايدۇ.

شۇڭا، FOP نى توغرا دىئاگنوز قويۇشتىكى ئىككى ئاساسلىق ئامىل بارماقنىڭ چوڭ قىسمىدىكى نورمالسىزلىقلار ۋە بەدەننىڭ ھەر قايسى قىسىملىرىدا پەيدا بولغان يۇمشاق توقۇلمىلارنىڭ شىشىشىدۇر.

FOP نى داۋالاش ئۇسۇللىرى نېمە؟

FOP نىڭ داۋاسى يوق . قانداقلا بولمىسۇن، داۋالاش ئۇسۇللىرى ئالامەتلەرنى، بولۇپمۇ سۆڭەك شەكىللىنىش باشلانغاندا پەيدا بولىدىغان قوزغىلىشنى كونترول قىلىشقا قارىتىلغان. تەتقىقات ۋە كلىنىكىلىق سىناقلار داۋاملىشىۋاتىدۇ. داۋالاش ئۇسۇللىرى ئادەمدە كۆرۈلىدىغان كونكرېت ئالامەتلەرگە ئاساسەن ھەر بىر ئادەمگە ئوخشىماسلىقى مۇمكىن.

FOP ئۈچۈن ئىشلىتىلىدىغان بەزى داۋالاش ئۇسۇللىرى تۆۋەندىكىچە:

• ئىجتىمائىي، پىسخىكىلىق ۋە ساغلاملىق ياردىمى ۋە گېن مەسلىھەتچىلىكىگە ئېرىشىڭ.
• جىسمانىي ئېھتىياجلارغا ياردەم بېرىش ئۈچۈن كەسپىي داۋالاشقا قاتنىشىش.
• نەپەس يولى يۇقۇملىنىشىنىڭ ئالدىنى ئېلىش ئۈچۈن (دوختۇرنىڭ كۆرسەتمىسى بويىچە) ئانتىبىئوتىك ئىچىش.
• كېسەللىك قوزغىلىش مەزگىلىدە شىشىش ۋە ئاغرىقنى پەسەيتىش ئۈچۈن دورىلارنى (مەسىلەن، كورتىكوستېروئىدلار ، ستېروئىدسىز ياللۇغ قايتۇرۇش دورىلىرى ، مۇسكۇل بوشاشتۇرغۇچلار) ئىشلىتىش.
• ھەرىكەتلىنىش قوراللىرىنى ئىشلىتىش (مەسىلەن، مايىپلار ئورۇندۇقى).
• بەزىدە باغلاش ئۈسكۈنىسى تاقىلىدۇ.

قانداق قىلىپ قوزغىلىشنى ئازايتىش كېرەك؟

FOP ئالامەتلىرىنىڭ قوزغىلىشىنىڭ ئالدىنى ئېلىش ئۈچۈن، مۇسكۇل ۋە توقۇلمىلارنىڭ زەخمىلىنىشىدىن ساقلىنىش كېرەك . بۇ قوزغىلىشلار بەدەندە جىددىي ۋەقە (ئوپېراتسىيە، يارىلىنىش، كېسەللىك) يۈز بەرگەندە يۈز بېرىدۇ. خەۋپ-خەتەرنى ئازايتىش ئۈچۈن تۆۋەندىكى ئىشلارنى قىلسىڭىز بولىدۇ:

• يارىلىنىش، يىقىلىپ چۈشۈش ياكى سۆڭەك سۇنۇپ كېتىش قاتارلىق ئەھۋاللاردىن ساقلىنىڭ. بىخەتەرلىك توغرىسىدا ھەمىشە ئويلىنىشىڭىز كېرەك.
• ۋاكسىنا ئالغاندا، مۇسكۇلغا ئوكۇل قىلىشنىڭ ئورنىغا تېرە ئاستىدىكى ياغ توقۇلمىلىرىغا ئوكۇل قىلىڭ (تېرە ئاستىغا ئوكۇل قىلىڭ). بۇ ھەقتە دوختۇرىڭىز بىلەن مەسلىھەتلىشىڭ.
• بىئوپسىيە ياكى دىئاگنوز قويۇش مەقسىتىدە توقۇلمىلارنى ئېلىۋېتىدىغان تەكشۈرۈشلەردىن ساقلىنىڭ. باشقا تەكشۈرۈشلەر توغرىسىدا دوختۇرىڭىزدىن سوراڭ.
• چىش داۋالىشى جەريانىدا، ئېڭەك قىسمىغا ئارتۇقچە تارتىش ۋە يەرلىك ئاغرىق پەسەيتىش ئوكۇلى قىلىشتىن ئىمكانقەدەر ساقلىنىڭ. بۇ ھەقتە چىش دوختۇرىغا ئۇقتۇرۇش كېرەك.
• زۇكام ۋە زۇكام قاتارلىق ۋىرۇسلۇق كېسەللىكلەردىن ساقلىنىش ئۈچۈن تەدبىر قوللىنىڭ.

FOP نىڭ پۈتۈنلەي ئالدىنى ئالغىلى بولامدۇ؟

FOP گېن ئۆزگىرىشى سەۋەبىدىن كېلىپ چىققانلىقى ئۈچۈن، ئۇنىڭ پۈتۈنلەي ئالدىنى ئېلىش مۇمكىن ئەمەس . بالىنىڭ گېن كېسىلىگە گىرىپتار بولۇش خەۋپىنى چۈشىنىش ئۈچۈن، دوختۇرىڭىز بىلەن گېن تەكشۈرۈش توغرىسىدا سۆھبەتلەشسىڭىز بولىدۇ.

FOP بىلەن ياشىغاندا نېمىلەرنى كۈتسىڭىز بولىدۇ؟

FOP ئۆمۈر بويى ساقايماس كېسەللىك . كېسەللىكنىڭ ئېغىر ئالامەتلىرى، بولۇپمۇ نەپەس يولى يۇقۇملىنىشلىرى ۋە ھەرىكەت ئىقتىدارىنىڭ تەدرىجىي يوقىلىشى سەۋەبىدىن، كېسەللىك پراكتى ناچار بولىدۇ. FOP بىلەن ئاغرىغانلارنىڭ ئۆمرى ئادەتتە ياش قۇرامىغا يېتىدۇ. 30 ياشقا كىرگەندە، نۇرغۇن كىشىلەر پۈتۈنلەي ھەرىكەت قىلالمايدۇ . نەپەس يولى يۇقۇملىنىشلىرى FOP بىمارلىرىنىڭ ئۆلۈمىنىڭ ئاساسلىق سەۋەبى.

قانداقلا بولمىسۇن، تەتقىقات ۋە كلىنىكىلىق سىناقلار داۋاملىق يېڭى داۋالاش ئۇسۇللىرىنى تاپماقتا، بۇلار ئۈمىد بېغىشلايدۇ.

ئۆزىڭىزگە قانداق كۆڭۈل بۆلىسىز؟

سىزگە FOP دەپ دىئاگنوز قويۇلغاندىن كېيىن، ئۆزىڭىز ۋە كېسەللىك ئالامەتلىرىڭىزگە ماس كېلىدىغان داۋالاش پىلانىنى تۈزۈش ئۈچۈن دوختۇرىڭىز بىلەن زىچ ھەمكارلىشىشىڭىز كېرەك. گېن مەسلىھەتچىسى سىزگە دىئاگنوزنى چۈشىنىشىڭىزگە ياردەم بېرىپ، سىز ۋە ئائىلىڭىزگە روھىي جەھەتتىن ياردەم بېرەلەيدۇ. كېسەللىكنىڭ قوزغىلىشى ئاغرىقلىق ۋە راھەتسىزلىك ئېلىپ كېلىشى مۇمكىن. قانداقلا بولمىسۇن، دوختۇرىڭىز بۇ ئالامەتلەرنى باشقۇرۇشنىڭ ئۇسۇللىرىنى تەۋسىيە قىلالايدۇ.

قاچان دوختۇرغا كۆرۈنۈش كېرەك؟

ئەگەر تۆۋەندىكى ئەھۋاللار بولسا، دوختۇرغا كۆرۈنۈشىڭىز كېرەك:

• ئەگەر قاتتىق ئاغرىق بولسا.
• ئەگەر ئىششىق تۆۋەنلىمىسە.
• ئەگەر ھەرىكىتىڭىز چەكلىك بولسا، بوغۇملىرىڭىز قېتىپ قالغان ياكى بوغۇملىرىڭىز قىسىلىپ قالغان بولسا.
• ئەگەر يېيەلمىسىڭىز.

مۇھىم: ئەگەر نەپەس ئېلىشتا قىينىلىسىڭىز، دەرھال 1990 غا تېلېفون قىلىڭ ياكى ئەڭ يېقىن جىددىي قۇتقۇزۇش ئۆيىگە بېرىڭ.

دوختۇرىڭىزدىن سورايدىغان سوئاللار

بۇنداق ئاز ئۇچرايدىغان دىئاگنوزغا يولۇققاندا، «ئەمدى نېمە قىلىشىم كېرەك؟» دەپ ئويلىشىڭىز مۇمكىن. دوختۇرىڭىز سالامەتلىكىڭىزنى دائىم كۆزىتىپ تۇرىدۇ ۋە زۆرۈر ياردەم بېرىدۇ.

دوختۇرىڭىزدىن تۆۋەندىكىدەك سوئاللارنى سورىسىڭىز بولىدۇ:

• كۈندىلىك ئىشلىرىمنى ئورۇنداشقا ياردەم بېرىدىغان قانداق ھەرىكەتچانلىق ئۈسكۈنىلىرى ۋە قوراللىرى بار؟
• ئىششىش ۋە ياللۇغلىنىشنى پەسەيتىش ئۈچۈن قانداق دورىلارنى تەۋسىيە قىلىسىز؟
• ئالامەتلىرىم بىلەن بىللە كېلىدىغان ئاغرىقنى قانداق باشقۇرالايمەن؟

ئۇلار يەنە سىزنى گېن مەسلىھەتچىسى ياكى كەسپىي داۋالاش مۇتەخەسسىسىگە يوللىشى مۇمكىن. ئۇلار سىزنىڭ دىئاگنوزىڭىزنى چۈشىنىشىڭىزگە، كېسەللىكنىڭ ئېغىرلىشىش نىسبىتىنى تۆۋەنلىتىشىڭىزگە ۋە راھەت تۇرمۇش كەچۈرۈشىڭىزگە ياردەم بېرەلەيدۇ.

خۇلاسە: ئېسىمىزدە تۇتۇڭ!

FOP ناھايىتى مۇرەككەپ ۋە قىيىن بىر كېسەللىك. قانداقلا بولمىسۇن، بۇنىڭغا دىققەت قىلىش، ئالامەتلەرنى بالدۇر پەرقلەندۈرۈش ۋە مۇۋاپىق داۋالاش مەسلىھەتى ۋە ياردىمىگە ئېرىشىش مۇھىم.

• FOP مۇسكۇل ۋە تۇتاشتۇرغۇچ توقۇلمىلارنىڭ سۆڭەككە ئايلىنىشىدىن كېلىپ چىقىدىغان ئاز ئۇچرايدىغان گېن كېسەللىكى.
• ئاساسلىق ئالاھىدىلىك تۇغۇلغاندا بارماقنىڭ چوڭ بارمىقىنىڭ نورمالسىزلىقىدۇر.
• بەدەنگە كەلتۈرۈلگەن ھەر قانداق زىيان (يارىلىنىش، كېسەللىك) «ئاچچىقلىنىش» نى كەلتۈرۈپ چىقىرىشى مۇمكىن. شۇڭا، ئېھتىيات قىلىش ناھايىتى مۇھىم.
• بۇ خىل بىمارلارغا بىئوپسىيە تەكشۈرۈشى ماس كەلمەيدۇ.
• گەرچە داۋالىغىلى بولمىسىمۇ، كېسەللىك ئالامەتلىرىنى كونترول قىلىش ۋە تۇرمۇش سۈپىتىنى ياخشىلاش ئۈچۈن داۋالاش ئۇسۇللىرى بار. تەتقىقات داۋاملىشىۋاتىدۇ.
• ئەگەر سىزدە ياكى سىز تونۇيدىغان بىرەيلەندە بۇ ئالامەتلەر كۆرۈلسە، دەرھال دوختۇرغا كۆرۈنۈڭ.

بۇ ئۇچۇرلارنىڭ سىزگە پايدىلىق بولۇشىنى ئۈمىد قىلىمەن. ئېسىڭىزدە تۇتۇڭ، سىز يالغۇز ئەمەس. توغرا ئۇچۇر ۋە قوللاش بىلەن بۇ قىيىنچىلىققا تاقابىل تۇرۇشقا كۈچ تاپالايسىز!

` FOP، فىبرودىسپلازىيە، سۆڭەك پىروگرېسسىۋا، گېن كېسەللىكلىرى، سۆڭەك، مۇسكۇللار، ئاز ئۇچرايدىغان كېسەللىكلەر، ACVR1