«پورفىرىيە» دېگەننى ئاڭلىغانمۇ؟ كېلىڭ، بۇ ئاز ئۇچرايدىغان كېسەللىك ھەققىدە پاراڭلىشايلى!

بەدىنىڭىزدە يۈز بېرىدىغان ئىنتايىن مۇرەككەپ ۋە ھەيران قالارلىق بىر جەريان «ھېم» دەپ ئاتىلىدىغان نەرسىنىڭ ئىشلەپچىقىرىلىشىدۇر. بۇ ھېم قېنىمىزنىڭ قىزىل رەڭگىگە مەسئۇل بولغان ۋە پۈتۈن بەدەنگە ئوكسىگېن يەتكۈزىدىغان گېموگلوبىننىڭ ئىشلەپچىقىرىلىشى ئۈچۈن ئىنتايىن مۇھىم. بۇنىڭدىن باشقا، بۇ ھېم ھۈجەيرىلىرىمىز ئىچىدىكى باشقا نۇرغۇن مۇھىم فۇنكسىيەلەرگە ياردەم بېرىدۇ. قانداقلا بولمىسۇن، بەزىدە بۇ ھېمنى ئىشلەپچىقىرىش جەريانى خاتا بولۇپ قالىدۇ. بۇ چاغدا «پورفىرىيە» دەپ ئاتىلىدىغان ئاز ئۇچرايدىغان كېسەللىكلەر گۇرۇپپىسىغا تەۋە ئەھۋاللار يۈز بېرىدۇ. ئەنسىرىمەڭ، بۇ ھەقتە ئاددىيلا سۆزلەشەيلى.

پورفىرىيە دېگەن نېمە؟

ئاددىي قىلىپ ئېيتقاندا، پورفىرىيە بەدىنىمىزدە گېم ئىشلەپچىقىرىش جەريانىغا تەسىر كۆرسىتىدىغان بىر تۈركۈم ئاز ئۇچرايدىغان كېسەللىكلەرنىڭ ئورتاق نامى. بۇنى مۇنداق ئويلاپ بېقىڭ، گېم ياساش مۇرەككەپ سەككىز باسقۇچلۇق جەريانغا ئوخشايدۇ. بۇ باسقۇچلارنىڭ ھەر بىرىنىڭ نورمال ئىشلىشى ئۈچۈن سەككىز خىل ئالاھىدە ئېنزىم تەلەپ قىلىنىدۇ. ئېنزىملار بەدىنىمىزدىكى خىمىيىلىك رېئاكسىيەلەرنى تېزلىتىدىغان ئاقسىللار. «پورفىرىن» ۋە «پورفىرىن ئالدىنقى ماددىلىرى» دەپ ئاتىلىدىغان خىمىيىلىك ماددىلارمۇ بۇ جەريانغا قاتنىشىدۇ.

ئەمدى ئويلاپ بېقىڭ، بۇ سەككىز باسقۇچنىڭ بىرىدىكى بىر ئېنزىم توغرا ئىشلىمىسە نېمە بولىدۇ؟ مەسىلە مۇشۇ يەردىن باشلىنىدۇ. زەنجىرسىمان رېئاكسىيەگە ئوخشاش، بۇ ئېنزىم ئىشلىمىگەندە، ئۇنىڭدىن بۇرۇنقى پورفىرىن ۋە پورفىرىن ئالدىنقى ماددىلىرى بەدەن ھۈجەيرىلىرىنىڭ ئىچىگە توپلىنىشقا باشلايدۇ. پورفىرىيە ئالامەتلىرىنى كەلتۈرۈپ چىقىرىدىغان خىمىيىلىك ماددىلارنىڭ توپلىنىشىدۇر.

سىز «نېمىشقا بۇ ئېنزىم نورمال ئىشلىمەيدۇ؟» دەپ ئويلاۋاتقان بولۇشىڭىز مۇمكىن. كۆپىنچە ئەھۋاللاردا، بۇنىڭ سەۋەبى گېن ئۆزگىرىشى. يەنى، گېم ئىشلەپچىقىرىش جەريانىغا قاتنىشىدىغان ئېنزىمنى كودلايدىغان گېندا ئۆزگىرىش بولىدۇ. پورفىرىيە دەپ ئاتىلىدىغان بۇ كېسەللىك كۆپىنچە ئىرسىي خاراكتېرلىك بولىدۇ. يەنى، بۇ گېن ئۆزگىرىشى ئائىلىنىڭ باشقا ئەزالىرىغىمۇ يۇقىدۇ. ئەگەر بۇنداق ئەھۋال يۈز بەرسە، ئۇلاردا پورفىرىيە بولۇشى ياكى كېسەللىكنىڭ توشۇغۇچىسى بولۇشى مۇمكىن.

ئەمما ئەنسىرىمەڭ. ئەگەر سىزدە بۇ خىل كېسەللىك بارلىقىنى بايقىسىڭىز، دوختۇرلار سىزنىڭ ئالامەتلىرىڭىزنى كونترول قىلىشقا، ھەتتا ئۇلارنىڭ ئالدىنى ئېلىشقا ياردەم بېرەلەيدۇ. بۇ، بۇ خىل كېسەللىكلەرنىڭ ھاياتىڭىزغا بولغان تەسىرىنى ئازايتىشقا ياردەم بېرەلەيدۇ.

پورفىرىيەنىڭ تۈرلىرى بارمۇ؟

ھەئە، تەخمىنەن سەككىز خىل پورفىرىيە بار. دوختۇرلار ئۇلارنىڭ ھەممىسىنى بىرلىكتە «پورفىرىيە» دەپ ئاتايدۇ. دوختۇرلار سىزنىڭ ئالامەتلىرىڭىز ۋە ئىلگىرى تىلغا ئالغان قوشۇمچە خىمىيىلىك ماددىلارنىڭ بەدىنىڭىزدە قەيەردە توپلىنىدىغانلىقىغا ئاساسەن قايسى خىل پورفىرىيەگە گىرىپتار ئىكەنلىكىڭىزنى بەلگىلەيدۇ.

ئادەتتە، بۇ خىل پورفىرىيە ئالامەتلىرىگە ئاساسەن ئىككى چوڭ گۇرۇپپىغا ئايرىلىدۇ:

• ئۆتكۈر پورفىرىيە (بەزىدە «ئۆتكۈر جىگەر پورفىرىيەسى» دەپمۇ ئاتىلىدۇ)
• تېرە پورفىرىيەسى

ئۆتكۈر پورفىرىيە

بۇ كېسەللىكلەر گۇرۇپپىسى ئېغىر ئاشقازان ئاغرىقى ۋە باشقا ئالامەتلەرنى كەلتۈرۈپ چىقىرىشى مۇمكىن. بەزى ئۆتكۈر پورفىرىيە تۈرلىرى تېرىڭىزنى قۇياش نۇرىغا سەزگۈر قىلىپ، تېرە قاپارتمىسىنى كەلتۈرۈپ چىقىرىدۇ.

ئۆتكۈر پورفىرىيەنىڭ بىر قىسىم تۈرلىرى تۆۋەندىكىچە:

• ئۆتكۈر ۋاقىتلىق پورفىرىيە (AIP): بۇ ئەڭ كۆپ ئۇچرايدىغان ئۆتكۈر پورفىرىيە تۈرى. ئۇ تۇيۇقسىز، قاتتىق قورساق ئاغرىقىنى كەلتۈرۈپ چىقىرىشى مۇمكىن، ئەمما قۇياش نۇرىغا ياكى تېرە يۈزىگە سەزگۈرلۈك يوق.
• ئىرسىي كوپروپورفىرىيە (HCP): قورساقنىڭ تۇيۇقسىز ئاغرىشى بىلەن بىرگە، تېرىڭىز قۇياش نۇرى ۋە سۇلۇق قاپارتمىلارغا سەزگۈر بولۇپ قېلىشى مۇمكىن.
• رەڭگات پورفىرىيە (VP): بۇ خىل ئەھۋالدا، قورساق ئاغرىش ۋە/ياكى تېرە قاپارتمىسى پەيدا بولۇشى مۇمكىن. بۇلار قۇياش نۇرىغا ئۇچرىغاندا تېخىمۇ ئېغىرلىشىشى مۇمكىن.
• ALAD كەمچىللىك پورفىرىيەسى: ALAD «دېلتا-ئامىنولېۋۇلىنىك كىسلاتا (ALA) دېھىدراتاز» ئېنزىمىنىڭ قىسقارتىلمىسى. بۇ ئىنتايىن ئاز ئۇچرايدىغان بىر خىل پورفىرىيە بولۇپ، ئادەتتە بالىلىق دەۋرىدە ئالامەتلەر كۆرۈلىدۇ.

تېرە پورفىرىيەسى

بۇ كېسەللىكلەر گۇرۇپپىسى قۇياش نۇرىغا ئۇچرىغاندا تېرە ئالامەتلىرىنى كەلتۈرۈپ چىقىرىدۇ. بۇلار ئاغرىق، تېرە رەڭگىنىڭ ئۆزگىرىشى، شىشىش ۋە/ياكى قەۋەتلىنىش قاتارلىقلارنى ئۆز ئىچىگە ئالىدۇ. ئاساسلىق سەۋەبكە ئاساسەن، بەزى كىشىلەردە تېرە پورفىرىيەسى دەپ ئاتىلىدىغان قەۋەتلىنىش شەكلى پەيدا بولۇشى مۇمكىن، يەنە بەزىلىرىدە قەۋەتلىنىش شەكلى پەيدا بولماسلىقى مۇمكىن.

تېرە پورفىرىيەسىنىڭ كۆپۈكچە شەكىللىنىشىنىڭ تۈرلىرى:

• پورفىرىيە تېرىسى تارى (PCT): بۇ پورفىرىيەنىڭ ئەڭ كۆپ ئۇچرايدىغان تۈرى.
• تۇغما ئېرىتروپوئېتىك پورفىرىيە (CEP): «ئېرىتروپوئېتىك» سۆڭەك يىلىكىڭىزنى كۆرسىتىدۇ. بۇ كېسەللىكتە قوشۇمچە پورفىرىنلارنىڭ توپلىنىدىغان ئاساسلىق ئورنى. بۇ يەنە ناھايىتى ئاز ئۇچرايدىغان پورفىرىيە تۈرى.

كۆپۈكچە پەيدا قىلمايدىغان تېرە پورفىرىيەسىنىڭ تۈرلىرى:

• قىزىل ھۈجەيرە پەيدا قىلغۇچى پروتوپورفىرىيە (EPP) ۋە X بىلەن باغلىنىشلىق پورفىرىيە (XLP): بۇلار يەنە «پروتوپورفىرىيە» دەپمۇ ئاتىلىدۇ، چۈنكى بۇ كېسەللىكلەردە توپلىنىدىغان خىمىيىلىك ماددا «پروتوپورفىرىن». «X بىلەن باغلىنىشلىق» دېگەنلىك X خروموسومىدا گېن ئۆزگىرىشى بارلىقىنى بىلدۈرىدۇ.
• جىگەر ئېرىتروپوئېز پورفىرىيەسى:بۇ يەنە ئىنتايىن ئاز ئۇچرايدىغان پورفىرىيە تۈرى.

پورفىرىيەنىڭ ئالامەتلىرى نېمە؟

سىزدە كۆرۈلىدىغان ئالامەتلەر ۋە ئۇلارنىڭ قانچىلىك داۋاملىشىشى سىزدىكى پورفىرىيەنىڭ تۈرىگە باغلىق. ئالامەتلەر ناھايىتى يېنىك ياكى ناھايىتى ئېغىر بولۇشى مۇمكىن. پورفىرىيە بىلەن ئاغرىغان بەزى كىشىلەردە ھېچقانداق ئالامەت بولماسلىقى مۇمكىن. قانداقلا بولمىسۇن، بەزى ئەھۋاللاردا، بۇ ئالامەتلەر توغرا داۋالانمىسا، ھاياتىغا خەۋپ يەتكۈزۈشى مۇمكىن.

ئۆتكۈر پورفىرىيەنىڭ ئالامەتلىرى

ئۆتكۈر پورفىرىيە گېم ئالدىنقى قىسىملىرى ئامىنولېۋۇلىنىك كىسلاتا (ALA) ۋە پورفوبىلىنگېن (PBG) نىڭ كۆپىيىشىدىن كېلىپ چىقىدۇ. بۇ ماددىلار نېرۋا سىستېمىڭىزنىڭ ئىشلىشىگە تەسىر كۆرسىتىدۇ. ئويلاپ بېقىڭ، مۇسكۇللىرىڭىزنى ھەرىكەتلەندۈرۈشتىن تارتىپ يېمەكلىكلەرنى ھەزىم قىلىشقىچە بولغان ھەممە نەرسە نېرۋا سىستېمىسى تەرىپىدىن كونترول قىلىنىدۇ. پورفىرىيە نېرۋا سىستېمىسىنىڭ نورمالسىزلىنىشىنى كەلتۈرۈپ چىقىرىپ، «ھۇجۇم» شەكلىدىكى ئالامەتلەرنى كەلتۈرۈپ چىقىرىدۇ.

ئۆتكۈر پورفىرىيە تۆۋەندىكىدەك ئالامەتلەرنى كەلتۈرۈپ چىقىرىشى مۇمكىن:

• قاتتىق ئاشقازان ئاغرىقى
• كۆڭۈل ئېلىشىش ۋە قۇسۇش
• ئىچ قېتىش
• كۆكرەك، بەل، قول ۋە/ياكى پۇت ئاغرىقى
• ئەنسىزلىك
• ئۇيقۇسىزلىق
• قالايمىقانچىلىق، بىئاراملىق ۋە گالىيۇتسىناتسىيە قاتارلىق روھىي ئۆزگىرىشلەر
• قاتتىق ئەمگەك
• يۈرەك سوقۇشىنىڭ تېزلىشىشى (تاخىكاردىيە)
• يۇقىرى قان بېسىمى
• ئۇيۇشۇش، تىترەش تۇيغۇسى (پارېستېزىيە)
• مۇسكۇل ئاجىزلىقى ياكى پالەچلىك (بۇ نەپەس ئېلىشقا ياردەم بېرىدىغان مۇسكۇللارغا تەسىر كۆرسىتىشى مۇمكىن)
• تۇتقاقلىق
• قارا ياكى قىزىل سىيدىك (پورفىرىن ۋە باشقا خىمىيىلىك ماددىلار سىيدىكنىڭ رەڭگىنى ئۆزگەرتىۋېتىشى مۇمكىن)

ئەگەر سىزدە ئىرسىي كوپروپورفىرىيە «(HCP)» ياكى خىلمۇخىل پورفىرىيە «(VP)» بولسا، تېرىڭىز قۇياش نۇرىغا سەزگۈر بولۇشى مۇمكىن. قۇياش نۇرىغا ئۇچراش سۇلۇق قاپارتما، تېرىنىڭ رەڭگىنىڭ ئۆزگىرىشى ۋە/ياكى داغ پەيدا قىلىشى مۇمكىن.

ئۆتكۈر پورفىرىيە قانچە ۋاقىت داۋاملىشىدۇ؟

بۇنداق ھۇجۇم ئۈچ كۈندىن يەتتە كۈنگىچە داۋاملىشىشى مۇمكىن. ئەمما، بولۇپمۇ داۋالانمىسا، ئۇزۇنراق داۋاملىشىشى مۇمكىن. ئالامەتلەرنىڭ پۈتۈنلەي يوقىلىشى ئۈچۈن بىر نەچچە ھەپتە ياكى بىر نەچچە ئاي ۋاقىت كېتىشى مۇمكىن. ئۆمرىڭىزدە پەقەت بىر ياكى بىر قانچە ھۇجۇم بولۇشى مۇمكىن. قانداقلا بولمىسۇن، بەزى كىشىلەر بىر يىلدا بىر قانچە قېتىم ھۇجۇم قىلىشى مۇمكىن.

ئۆتكۈر پورفىرىيە ئۇزۇن مۇددەتلىك ئاسارەتلەرنى كەلتۈرۈپ چىقىرىشى مۇمكىن، مەسىلەن يۇقىرى قان بېسىمى، بۆرەك زەئىپلىكى ۋە ئاز ئۇچرايدىغان جىگەر راكى.

كۆپۈكچە پەيدا قىلمايدىغان تېرە پورفىرىيەسىنىڭ (EPP/XLP) ئالامەتلىرى

تېرە پورفىرىيەسى قۇياش نۇرىغا دۇچ كەلگەندە تېرە ئالامەتلىرىنى كەلتۈرۈپ چىقىرىدۇ. بۇنىڭ ئىچىگە سىرتتىكى بىۋاسىتە قۇياش نۇرى، شۇنداقلا دېرىزىدىن كىرىدىغان قۇياش نۇرى قاتارلىقلار كىرىدۇ. بەزى سۈنئىي نۇرلارمۇ ئالامەتلەرنى كەلتۈرۈپ چىقىرىشى مۇمكىن. بۇ خىل پورفىرىيە تۇيۇقسىز، قاتتىق ئاشقازان ئاغرىقى ياكى «ھۇجۇم» غا خاس باشقا ئالامەتلەرنى كەلتۈرۈپ چىقارمايدۇ.

قۇياش نۇرىغا رېئاكسىيە قىلىشقا باشلىغاندا، دەسلەپتە قىچىشىش تۇيغۇسىنى ھېس قىلىشىڭىز مۇمكىن. ئەگەر قۇياشتىن تېز چىقمىسىڭىز، دوختۇرلار «فوتوزوتىك رېئاكسىيە» دەپ ئاتايدىغان بىر خىل تېرە ئالامەتلىرىنى پەيدا قىلىشىڭىز مۇمكىن. بولۇپمۇ يۈزىڭىز، قولىڭىز ۋە پۇتىڭىزدا تۆۋەندىكىدەك تېرە ئالامەتلىرىنى كۆرۈشىڭىز مۇمكىن:

• قىچىشىش
• ئۇيۇشۇش
• شىشىش
• تەسىرگە ئۇچرىغان رايوندا قاتتىق ئاغرىق
• تېرىدە كىچىك بىنەپشە، قىزىل ياكى قوڭۇر داغلار (`(Petechiae)`)

بۇ خىل رېئاكسىيەلەر ناھايىتى ئاغرىقلىق بولۇپ، ئادەتتە ئىككى كۈندىن بەش كۈنگىچە داۋاملىشىدۇ. ئۆيدە تۇرۇپ، تەسىرگە ئۇچرىغان جايلارنى سوۋۇتۇشقا تىرىشىشىڭىز كېرەك (مەسىلەن، ھاۋا تەڭشىگۈچتىن چىققان سوغۇق ھاۋا بىلەن).

تېرە پورفىرىيەسىنىڭ كۆپۈكچە شەكىللىنىشىنىڭ ئالامەتلىرى

پورفىرىيە تېرە تارى (PCT)

PCT كېسىلىگە گىرىپتار بولغانلار تۆۋەندىكىدەك ئالامەتلەرنى باشتىن كەچۈرۈشى مۇمكىن:

• تېرە قاپارتمىسى (كۆپىنچە قولنىڭ كەينى تەرىپىدە)
• يارىلار
• تېرە رەڭگىنىڭ ئۆزگىرىشى
• تېرىنىڭ قېلىنلىشىشى
• ئەڭ كىچىك يارىلىنىش ياكى بېسىم ئاستىدا ئاسان يىرتىلىدىغان نازۇك تېرە
• چاچنىڭ ھەددىدىن زىيادە ئۆسۈشى (كۆپىنچە يۈزدە، پېشانىنىڭ ئىككى تەرىپىدە ياكى ئېڭەك قاتارلىق جايلاردا)

تۇغما ئېرىتروپوئېتىك پورفىرىيە (CEP)

بۇ ئېغىر تىپتىكى پورفىرىيە تۇغۇلغاندىن كېيىنلا ياكى ھاياتنىڭ دەسلەپكى مەزگىللىرىدە ئالامەتلەر كۆرۈلۈشكە باشلايدۇ. دەسلەپكى ئالامەت قىزىل سۈيدۈك. بوۋاقنىڭ يوتقانلىرى قىزىل رەڭدە بولغاچقا، دوختۇرلار كۆپىنچە ئالدى بىلەن سۈيدۈك يولى يۇقۇملىنىشىنى تەكشۈرۈشكە قىزىقىدۇ.

CEP نىڭ باشقا ئالامەتلىرى ۋە ئالامەتلىرى تۆۋەندىكىلەرنى ئۆز ئىچىگە ئالىدۇ:

• ئازراق قۇياش نۇرى ياكى فلۇئورېسسېنت نۇرىغا دۇچ كەلگەن تەقدىردىمۇ، تېرە قاتتىق قاپارتما پەيدا بولىدۇ.
• قاپارتمىلار يۇقۇملىنىپ، سۆڭەك يۇقۇملىنىشى ۋە سۆڭەك زەخمىلىنىشىنى كەلتۈرۈپ چىقىرىدۇ
• يۈزنىڭ بەزى قىسىملىرىنىڭ يوقىلىشى (قۇلاق ۋە بۇرۇن كېمىرچىكى)
• چىشلارنىڭ كۈلرەڭ-قوڭۇر رەڭگە ئۆزگىرىشى
• قان ئازلىق - بۇ قاندىكى قىزىل قان ھۈجەيرىلىرىنىڭ كەملىكىنى كۆرسىتىدۇ. بەزىدە قان قۇيۇش زۆرۈر بولىدۇ.
• تالاق چوڭىيىشى
• قان ترومبوتسىت سانىنىڭ تۆۋەن بولۇشى (`(قان ترومبوتسىت سانىنىڭ تۆۋەن بولۇشى)`)

پورفىرىيەنىڭ سەۋەبلىرى نېمە؟

ئۆتكۈر پورفىرىيە بەزى گېنلاردىكى ئۆزگىرىشلەر سەۋەبىدىن كېلىپ چىقىدۇ. قانداقلا بولمىسۇن، سىز گېن ئۆزگىرىشىنى مىراس قىلىپ ئالغانلىقىڭىز، پورفىرىيە ئالامەتلىرىنىڭ پەيدا بولىدىغانلىقىدىن دېرەك بەرمەيدۇ.پورفىرىيە بىلەن مۇناسىۋەتلىك گېن ئۆزگىرىشى بار نۇرغۇن كىشىلەردە ئالامەتلەر كۆرۈلمەيدۇ. بۇ دېگەنلىك، پەقەت گېن تەكشۈرۈش ئارقىلىقلا دىئاگنوزنى جەزملەشتۈرگىلى بولمايدۇ. ئالامەتلىرىڭىزنىڭ ئۆتكۈر پورفىرىيەدىن كېلىپ چىققان-چىقىرمىغانلىقىنى ئېنىق بىلىشنىڭ بىردىنبىر ئۇسۇلى سۈيدۈكىڭىزدىكى ALA ۋە PBG سەۋىيىسىنى تەكشۈرۈشتۇر.

مۇتەخەسسىسلەرنىڭ قارىشىچە، گورمونلار، بەزى دورىلار ۋە يېگەن يېمەكلىكلەر قاتارلىق باشقا ئامىللار ئۆتكۈر قوزغىلىشنىڭ باشلىنىشىدا رول ئوينايدۇ. ئەگەر سىز تۇغۇلۇشىڭىزدا ئۆتكۈر پورفىرىيە بىلەن مۇناسىۋەتلىك گېن ئۆزگىرىشى بولسا، بۇ باشقا ئامىللار قوزغىلىشنىڭ ئېھتىماللىقىنى ئاشۇرۇۋېتىدۇ.

بۇ خىل ھۇجۇملارنى قوزغىتىدىغان نەرسىلەر تۆۋەندىكىلەر:

• ئاياللار جىنسىي گورمونلىرىنىڭ سەۋىيىسىنىڭ ئېشىشى (مەسىلەن، ئايلىق ھەيز دەۋرىيلىكىنىڭ لۇتېئال باسقۇچىدا)
• بەزى دورىلار (مەسىلەن، ئۇيقۇ دورىسى، تۇغۇت چەكلەش دورىسى)
• ئىسپىرتنى ھەددىدىن زىيادە ئىستېمال قىلىش
• چېكىش
• كاربون سۇ بىرىكمىسىنى ئاز ئىستېمال قىلىش (مەسىلەن، ئاچ قالغاندا ياكى ئالاھىدە يېمەك-ئىچمەك ئادىتىگە ئەمەل قىلغاندا)

پورفىرىيە كېسىكىنىڭ تارىدا كېسىلىنىڭ (PCT) سەۋەبلىرى

PCT ئادەتتە چوڭلاردا كۆرۈلىدىغان بىر خىل پورفىرىيە بولۇپ، باشقا پورفىرىيە تۈرلىرىدىن ئازراق پەرقلىنىدۇ. دوختۇرلار بۇنى «ئۆتكەن سەۋەبلەر» دەپ ئاتايدۇ. بۇ دېگەنلىك، سىزدە گېن ئۆزگىرىشى بولمىسىمۇ، بۇ كېسەللىككە گىرىپتار بولۇشىڭىز مۇمكىن.

ئادەتتە، ئىككى ياكى ئۇنىڭدىن ئارتۇق خەۋپ ئامىلى بىرلىشىپ نورمال گېم ئىشلەپچىقىرىشقا توسقۇنلۇق قىلىدۇ. بۇ خىل ئامىللار تۆۋەندىكىلەرنى ئۆز ئىچىگە ئالىدۇ:

• ئېستروگېن ئىشلىتىش (مەسىلەن، تۇغۇتنى كونترول قىلىش دورىلىرى ياكى گورمون ئورنىنى ئېلىش داۋالاش ئۇسۇلى)
• ئىسپىرتنى ھەددىدىن زىيادە ئىستېمال قىلىش
• بەدەندىكى تۆمۈر مىقدارىنىڭ ئېشىشى («تۆمۈرنىڭ ئارتۇقچە يۈكلىنىشى / قان خروماتوز)»)
• C تىپلىق گېپاتىت يۇقۇملىنىشى
• HIV يۇقۇملىنىشى
• چېكىش

دوختۇرلار بۇ كېسەللىكنى قانداق دىئاگنوز قويىدۇ؟

دوختۇرلار سىزنى فىزىكىلىق تەكشۈرۈش ۋە لابوراتورىيە تەكشۈرۈشلىرى ئارقىلىق پورفىرىيە دىئاگنوزى قويىدۇ. سىز تۆۋەندىكى تەكشۈرۈشلەرنىڭ بىرىنى ياكى بىر نەچچىسىنى قىلدۇرۇشىڭىز مۇمكىن:

• قان تەكشۈرۈشلىرى
• سۈيدۈك تەكشۈرۈشلىرى
• تەرەت تەكشۈرۈشلىرى

دوختۇرىڭىز سىزگە قانداق تەكشۈرۈشلەرنى قىلدۇرۇشىڭىز كېرەكلىكىنى ۋە ھەر بىر تەكشۈرۈشتە نېمىلەرنى تاپقىلى بولىدىغانلىقىنى چۈشەندۈرۈپ بېرىدۇ. دوختۇرىڭىز يەنە سىزگە ۋە ئائىلىڭىزدىكى باشقا كىشىلەرگە گېن تەكشۈرۈشىنى تەۋسىيە قىلىشى مۇمكىن. بۇ ئارقىلىق پورفىرىيەنى كەلتۈرۈپ چىقىرىدىغان كونكرېت گېن ئۆزگىرىشلىرىنى بايقىغىلى بولىدۇ.

پورفىرىيە قانداق داۋالىنىدۇ؟

داۋالاش ئۇسۇللىرى سىزدىكى پورفىرىيەنىڭ تۈرى ۋە ئۇنىڭ سىزگە قانداق تەسىر كۆرسىتىشىگە باغلىق. دوختۇرىڭىز سىزنىڭ كونكرېت ئەھۋالىڭىزغا ئەڭ ماس كېلىدىغان ئۇسۇلنى چۈشەندۈرۈپ بېرىدۇ. سىز كۈتكەن بىر قىسىم ئادەتتىكى ئىشلار تۆۋەندىكىچە.

ئۆتكۈر پورفىرىيەنى داۋالاش

ئەگەر سىزدە ئۆتكۈر پورفىرىيە بولسا، «ھۇجۇم» بولغاندا داۋالىنىش ئۈچۈن دوختۇرخانىغا ياتقۇزۇشىڭىزغا توغرا كېلىشى مۇمكىن. دوختۇرخانىدا دوختۇرلار تۆۋەندىكىلەرنىڭ بىرىنى ياكى بىر نەچچىسىنى قىلىدۇ:

• ALA ۋە PBG سەۋىيىسىنى تۆۋەنلىتىدىغان دورا بېرىش (ھېمىن قۇيۇش)
• ئاغرىق، كۆڭۈل ئاينىش ۋە/ياكى ئېپىلېپسىيە ھالىتىنى كونترول قىلىش ئۈچۈن دورا بېرىش
• تومۇرغا سۇيۇقلۇق بېرىش
• ئېلېكترولىت سەۋىيىسىنى نازارەت قىلىش ۋە لازىم بولسا تولۇقلاش
• روھىي ھالىتىڭىزدىكى ئۆزگىرىشلەرگە دىققەت قىلىش

كېيىنكى ھۇجۇملارنىڭ ئالدىنى ئېلىش ئۈچۈن، دوختۇرىڭىز گىۋوسىران دەپ ئاتىلىدىغان بىر خىل دورا يېزىپ بېرىشى مۇمكىن. بۇ ALA ۋە PBG نىڭ ئارتۇقچە ئىشلەپچىقىرىلىشىنى توختىتىدىغان ئايلىق ئوكۇل.

شۇنداقلا، تۆۋەندىكىدەك قوزغاتقۇچ ئامىللاردىن ساقلىنىشىڭىز كېرەك:

• بەزى دورىلار
• روزا تۇتۇش ۋە بەزى كالورىيە چەكلەش ئۇسۇللىرى
• ئىسپىرت ئىشلىتىش
• تاماكا ئىشلىتىش
• قۇياش نۇرىغا قاقلىنىش (ئەگەر سىزدە مۇئاۋىن باشلىق ياكى باش دوختۇر بولسا)

تېرە پورفىرىيەسىنى داۋالاش

سىزدە قانداق تىپتىكى تېرە پورفىرىيەسى بولۇشىدىن قەتئىينەزەر، ئالامەتلەرنىڭ ئالدىنى ئېلىش ئۈچۈن تېرىڭىزنى قوغداش مۇھىم. پەقەت قۇياش نۇرىدىن ساقلىنىش مېيىلا يېتەرلىك ئەمەس. ئەڭ ياخشىسى قۇياش نۇرى ئاستىدا ئىمكانقەدەر تۇرۇشتىن ساقلىنىش. ئەگەر چوقۇم قۇياش نۇرى ئاستىدا تۇرۇشقا توغرا كەلسە، قۇياش نۇرىدىن ساقلايدىغان كىيىم كىيىڭ. دوختۇرىڭىز سىزگە ئەڭ ياخشىسى نېمە ئىكەنلىكىنى مەسلىھەت بېرىدۇ. يەنە بەزى سۈنئىي نۇرلاردىن ساقلىنىشىڭىز كېرەك بولۇشى مۇمكىن.

EPP/XLP نى داۋالاش

دوختۇرىڭىز ئافامېلانوتىت دەپ ئاتىلىدىغان بىر خىل دورا يېزىپ بېرىشى مۇمكىن. بۇ ناھايىتى كىچىك ئىمپىلانت. دوختۇرىڭىز ئۇنى قورسىقىڭىزنىڭ تېرىسىنىڭ ئاستىغا قويىدۇ. ئىمپىلانتتىن چىققان دورا قۇياش نۇرىغا قاقلىنىشتىن كېلىپ چىققان ئاغرىق ئالامەتلىرىنى پەسەيتىشكە ياردەم بېرىدۇ. دوختۇرىڭىز يەنە جىگەر ئىقتىدارىڭىزنى دائىم كۆزىتىپ تۇرىدۇ ۋە D ۋىتامىنى سەۋىيىسىنىڭ تۆۋەن ئەمەسلىكىگە كاپالەتلىك قىلىدۇ.

EPP/XLP بىمارلىرىدا ئۆت تېشى پەيدا بولۇش ئېھتىماللىقى يۇقىرى. بەزى EPP/XLP بىمارلىرىدا جىگەر نورمالسىزلىقىمۇ كۆرۈلىشى مۇمكىن. ئېغىر ئەھۋاللاردا جىگەر زەئىپلىشىشى مۇمكىن. بۇنىڭ ئۈچۈن جىگەر كۆچۈرۈش، بەزىدە سۆڭەك ئىلىكى كۆچۈرۈش تەلەپ قىلىنىشى مۇمكىن.

PCT نى داۋالاش

دوختۇر تۆۋەندىكىدەك نەرسىلەرنى تەۋسىيە قىلىشى مۇمكىن:

• قان تومۇرلىرىنى ئېلىۋېتىش : بەلگىلىك ۋاقىت ئارىلىقىدا ئاز مىقداردا قاننى ئېلىۋېتىش بەدەندىكى ئارتۇقچە تۆمۈرنى چىقىرىۋېتىدۇ. بۇ، تۆمۈرنىڭ ئارتۇقچە مىقدارى گېم ئىشلەپچىقىرىشقا توسقۇنلۇق قىلىۋاتقان ئەھۋال ئاستىدا پايدىلىق بولىدۇ.
• تۆۋەن مىقداردىكى گىدروكسىخلوروكىن: بۇ دورا بەدىنىڭىزدىكى ئارتۇقچە پورفىرىننى چىقىرىۋېتىشكە ياردەم بېرىدۇ. ئۇلار سۈيدۈك ئارقىلىق چىقىرىلىدۇ.

CEP نى داۋالاش

قاپارتما ۋە ئاسارەتلەرنىڭ ئالدىنى ئېلىش ئۈچۈن، ئۆزىڭىزنى قۇياش نۇرى ۋە فلۇئورېسسېنسىيەلىك چىراغلاردىن قوغداش ناھايىتى مۇھىم. قاپارتما پەيدا بولسا، ئانتىبىئوتىك مايلار لازىم بولۇشى مۇمكىن. ئەگەر يۇقۇملىنىش ئېغىر بولسا، ئېغىزدىن ياكى تومۇردىن ئانتىبىئوتىكلار لازىم بولۇشى مۇمكىن.

دوختۇرىڭىز قان قۇيۇشنىڭ زۆرۈر ياكى زۆرۈر ئەمەسلىكىنى بېكىتىش ئۈچۈن گېموگلوبىن سەۋىيىڭىزنى دائىم كۆزىتىپ تۇرىدۇ. ئەڭ ئېغىر ئەھۋالغا گىرىپتار بولغانلار ئۈچۈن سۆڭەك ئىلىكى كۆچۈرۈش زۆرۈر بولۇشى مۇمكىن. بۇ كېسەللىكنى داۋالاشنىڭ بىردىنبىر ئۇسۇلى.

قاچان دوختۇرغا كۆرۈنۈشۈم كېرەك؟

پورفىرىيە كېسىلىگە گىرىپتار بولغاندا، دوختۇرىڭىز بىلەن دائىملىق تەكشۈرۈش («كېيىنكى تەكشۈرۈشلەر») سىزنىڭ ھاياتىڭىزنىڭ بىر قىسمى بولىدۇ. دوختۇرىڭىز سىزگە قاچان كېلىشىڭىز كېرەكلىكىنى ئېيتىپ بېرىدۇ. بۇ كۆرۈشۈشلەر كېسەللىكنىڭ بەدىنىڭىزگە قانداق تەسىر كۆرسىتىۋاتقانلىقىنى نازارەت قىلىش ۋە ھەر قانداق ئاسارەت ئالامەتلىرىنى بايقاش ئۈچۈن مۇھىم. سىز دائىملىق قان ۋە سۈيدۈك تەكشۈرۈشى، شۇنداقلا باشقا ئەزالارنىڭ ئىقتىدارىنى تەكشۈرۈش ئۈچۈن تەكشۈرۈش ئېلىپ بېرىشىڭىز كېرەك.

پورفىرىيە كېسىلىگە گىرىپتار بولغانلار قانداق كەلگۈسىنى كۈتسە بولىدۇ؟

سىزنىڭ كۆز قارىشىڭىز تۆۋەندىكى نەرسىلەرگە باغلىق:

• سىزدىكى پورفىرىيە تۈرى
• سىزگە قانچىلىك ئېغىر تەسىر قىلدى
• پەيدا بولغان ھەر قانداق قىيىنچىلىقلار

دوختۇرىڭىز سىزگە كېيىنكى قەدەمدە نېمىلەرنى كۈتۈش كېرەكلىكى توغرىسىدا ئەڭ توغرا چۈشەنچىنى بېرەلەيدۇ.

پورفىرىيە كۈندىلىك تۇرمۇشىڭىزغا زور تەسىر كۆرسىتىدۇ. ئېغىر ئالامەتلەر نورمال پائالىيەتلىرىڭىزگە توسقۇنلۇق قىلىپ، ئىشلەش، ئائىلىڭىزگە قاراش ۋە قىزىقىشلىرىڭىزنى قاندۇرۇشنى قىيىنلاشتۇرىدۇ. سىز جىسمانىي ۋە روھىي جەھەتتىن ئىنتايىن چارچاپ كېتىشىڭىز مۇمكىن.

دوختۇرىڭىزغا ئۆزىڭىزنى قانداق ھېس قىلىۋاتقانلىقىڭىزنى ئېيتىپ بېرىڭ. ئۇ سىزگە ياردەم بېرەلەيدىغان بايلىقلار ۋە قوللاش گۇرۇپپىلىرى ھەققىدە سۆزلەپ بېرەلەيدۇ. پورفىرىيە جەمئىيەتلىرى بىلەن ئالاقىلىشىش سىزنىڭ كېسەللىك ئەھۋالىڭىز ھەققىدە كۆپرەك مەلۇمات ئېلىشىڭىزغا ۋە ئۇنى باشقۇرۇشنىڭ يوللىرىنى تېپىشىڭىزغا ياردەم بېرەلەيدۇ.

پورفىرىيە قاتارلىق ئاز ئۇچرايدىغان كېسەللىك بىلەن ياشاش يالغۇزلۇق، ئۈمىدسىزلىك ۋە قورقۇنچلۇق بولۇشى مۇمكىن. ئائىلىڭىز ۋە دوستلىرىڭىزنىڭ سىزنىڭ قانداق ھېس قىلىۋاتقانلىقىڭىزنى چۈشىنىشىنى ئۈمىد قىلىشىڭىز مۇمكىن. باشقىلارغا پورفىرىيەڭىزنىڭ سەۋەبىنى چۈشەندۈرۈپ، ئۇلاردىن نېمىشقا بەزى ئىشلارنى قىلالمايدىغانلىقىڭىزنى سورىشىڭىزغا توغرا كەلگەن بولۇشى مۇمكىن.

قەيەردە بولسىڭىزمۇ، يالغۇز ئەمەسلىكىڭىزنى بىلىڭ.پورفىرىيە باشقا نۇرغۇن كېسەللىكلەرگە سېلىشتۇرغاندا ئاز ئۇچرايدىغان بولسىمۇ، سىزگە ياردەم قىلىشنى ساقلاۋاتقان كەڭ جەمئىيەت بار. توردا پورفىرىيە قوللاش گۇرۇپپىلىرىغا قوشۇلۇڭ ياكى دوختۇرىڭىزدىن سىزنى بىر گۇرۇپپىغا ئەۋەتىشىنى سوراڭ. سىزنىڭ قانداق ھېس قىلىۋاتقانلىقىڭىزنى چۈشىنىدىغان كىشىلەرنى تېپىش ھاياتنىڭ ياخشى-يامانلىقلىرىغا تاقابىل تۇرۇشنى ئاسانلاشتۇرىدۇ.

بۇنىڭدىن ئۆگىنىشىمىز كېرەك بولغان ئەڭ مۇھىم نەرسە (ئۆيگە ئېلىپ كېتىش خەۋىرى)

پورفىرىيە مۇرەككەپ ۋە ئاز ئۇچرايدىغان كېسەللىك. قانداقلا بولمىسۇن، ئەگەر سىز بۇ ھەقتە مەلۇماتقا ئىگە بولسىڭىز، دوختۇرىڭىزنىڭ تەۋسىيەسىگە ئەمەل قىلسىڭىز ۋە ئالامەتلىرىڭىزنى ئېغىرلاشتۇرىدىغان ئىشلاردىن ساقلىنسىڭىز، بۇ كېسەللىك بىلەن مۇۋەپپەقىيەتلىك ياشىيالايسىز. بەدىنىڭىزگە، ئالامەتلىرىڭىزگە دىققەت قىلىش ۋە ۋاقتىدا دوختۇرغا كۆرۈنۈش مۇھىم. ئۇنتۇپ قالماڭ، سىز يالغۇز ئەمەس، ياردەم سوراشتىن ھەرگىز ئىككىلەنمەڭ.

پورفىرىيە ، گېم، پورفىرىن، ئېنزىملار، گېن كېسەللىكلىرى، تېرە كېسەللىكلىرى، قورساق ئاغرىقى