كېلىڭ، تۇبېروسكلېروز ھەققىدە كۆپرەك ئۆگىنىۋالايلى. قورقماڭ، پاراڭلىشايلى!

بەزىدە تۇرمۇشىمىزدا تەسەۋۋۇر قىلغىلى بولمايدىغان ۋە ئازراق غەلىتە كېسەللىكلەر ھەققىدە ئاڭلايمىز، شۇنداق ئەمەسمۇ؟ نۇرغۇن كىشىلەر ئاڭلىمىغان، ئەمما بىلىش ناھايىتى مۇھىم بولغان بىر كېسەللىك تۇبېروسكلېروز مۇرەككەپ كېسىلى (TSC) ياكى ئاددىي قىلىپ ئېيتقاندا تۇبېروسكلېروز . بۇنىڭدا راكسىز ئۆسمىلەر ياكى ئۆسمىلەر بەدىنىڭىزنىڭ ھەر قايسى قىسىملىرىدا، بولۇپمۇ مېڭە، تېرە، بۆرەك، يۈرەك ۋە ئۆپكە قاتارلىق جايلاردا پەيدا بولىدۇ. بۇ بىر گېن كېسىلى. ئەمما ئەنسىرىمەڭ، بىز ھەممە نەرسە توغرىسىدا ئېنىق ۋە ئاددىي سۆزلەيمىز.

تۇبېرۇس سكلېروزى دېگەن نېمە؟

ئاددىي قىلىپ ئېيتقاندا، تۇبېرۇزلۇق قېتىشىش (TSC) ئاز ئۇچرايدىغان گېن كېسەللىكى. ئۇ مېڭە، تېرە، بۆرەك، يۈرەك، كۆز ۋە ئۆپكە قاتارلىق بەدىنىڭىزنىڭ ھەر قايسى قىسىملىرىدا راكسىز ئۆسمىلەرنىڭ پەيدا بولۇشىنى كەلتۈرۈپ چىقىرىشى مۇمكىن. بۇ ئۆسمىلەرنىڭ راك ئەمەسلىكىنى ئېسىڭىزدە تۇتۇشىڭىز كېرەك. بۇ ئۇلارنىڭ بەدەننىڭ بىر قىسمىدىن يەنە بىر قىسمىغا تارقىلىدىغان خەتەرلىك ئۆسمىلەر ئەمەسلىكىنى بىلدۈرىدۇ. قانداقلا بولمىسۇن، بۇ ئۆسمىلەر پەيدا بولغان يېرى ۋە چوڭ-كىچىكلىكىگە ئاساسەن ھەر خىل ساغلاملىق مەسىلىلىرىنى كەلتۈرۈپ چىقىرىشى مۇمكىن.

بەزى كىشىلەر بۇ كېسەللىكتىن ئانچە ئېغىر تەسىرگە ئۇچرىمايدۇ. ئۇلار نورمال تۇرمۇش كەچۈرەلەيدۇ. ئەمما بەزىلەر ئۈچۈن بۇ كېسەللىك تېخىمۇ ئېغىر بولۇپ، ھەر خىل ئاسارەتلەرنى كەلتۈرۈپ چىقىرىشى مۇمكىن. بۇ كېسەللىك ئاستا-ئاستا تەرەققىي قىلىدۇ. بەزى ئالامەتلەر ياش ۋاقتىدىلا باشلىنىشى مۇمكىن، ئەمما يەنە بەزىلىرىنىڭ كۆرۈنۈشى نەچچە يىل ۋاقىت ئېلىشى مۇمكىن. شۇڭا، بۇ كېسەللىككە گىرىپتار بولغان ئادەم ئۆمۈر بويى داۋالىنىش مەسلىھەتى ۋە كۆزىتىشىگە موھتاج.

بۇ كېسەللىك كىملەرگە ئەڭ كۆپ تەسىر قىلىدۇ؟ بۇ كېسەللىك قانچىلىك كۆپ ئۇچرايدۇ؟

تۇبېروس قېتىشىش (TSC) تۇغۇلغاندا كۆرۈلىدىغان بىر خىل كېسەللىك . بالىلارنىڭ يېرىمىغا يېقىنى بۇ كېسەللىك 7 ئايلىق بولغاندا دىئاگنوز قويۇلىدۇ. قانداقلا بولمىسۇن، بەزىدە ئالامەتلەر ئانچە روشەن بولمايدۇ، ھەمدە بىر قانچە يىل دىئاگنوز قويۇلماسلىقى مۇمكىن. بۇ كېسەللىك بالىلىق دەۋرىدە دىئاگنوز قويۇلغان تەقدىردىمۇ، ئۇلار چوڭ بولغاندا يېڭى ئالامەتلەر پەيدا بولۇشى مۇمكىن.

بۇ كېسەللىك جىنسى، ئىرقى ياكى مىللىتىگە قارىماي ھەر قانداق ئادەمگە تەسىر كۆرسىتىشى مۇمكىن. بۇ دېگەنلىك، بۇ كېسەللىككە گىرىپتار بولىدىغان ئالاھىدە بىر گۇرۇپپا يوق.

بۇنىڭ قانچىلىك ئاز ئۇچرايدىغانلىقىنى تەسەۋۋۇر قىلىپ بېقىڭ. تۇبېروس قېتىشىش (TSC) ئەمەلىيەتتە ئىنتايىن ئاز ئۇچرايدىغان كېسەللىك . ئامېرىكىدا بۇ كېسەللىككە گىرىپتار بولغانلارنىڭ سانى پەقەت 50 مىڭ ئەتراپىدا. دۇنيا مىقياسىدا تەخمىنەن بىر مىليون. شۇڭا بۇ كېسەللىكنىڭ قانچىلىك ئاز ئۇچرايدىغانلىقىنى تەسەۋۋۇر قىلىپ بېقىڭ.

تۇبېرۇس قېتىشىش (TSC) بەدەنگە قانداق تەسىر كۆرسىتىدۇ؟

تۇبېروس قېتىشىش (TSC) نىڭ ئاساسلىق تەسىرى شۇكى، بەدەندىكى ھۈجەيرىلەر بىرلىكتە كىچىك تۈگۈنچىلەرگە (شىشىلارغا) ئايلىنىدۇ. بۇ كۆپىنچە مېڭىدە يۈز بېرىدۇ . بۇنىڭدىن باشقا، بولۇپمۇ كىچىك ۋاقتىڭىزدا تېرىڭىزدە ئۆزگىرىشلەر بولۇشى مۇمكىن. ئەمەلىيەتتە، بۇ خىل تېرى ئۆزگىرىشلىرى كۆپىنچە بىرەيلەننىڭ بۇ كېسەلگە گىرىپتار بولغانلىقىنىڭ تۇنجى ئالامىتى .

بۇنىڭدىن باشقا، تۇبېروس قېتىشىش (TSC) يۈرەك ۋە بۆرەكلىرىڭىزگىمۇ تەسىر كۆرسىتىشى مۇمكىن. بۇ ئەزالاردا ھەر خىل تۈگۈنچىلەرنىڭ پەيدا بولۇشى كۆپ ئۇچرايدۇ. باشقا ئورۇنلاردا تۈگۈنچىلەرنىڭ پەيدا بولۇشى ئاز ئۇچرايدۇ.

ئالامەتلەر نېمە؟ ئۇلار قانداق ئىپادىلىنىدۇ؟

تۇبېرۇس قېتىشىش (TSC) نىڭ ئالامەتلىرى تەسىرگە ئۇچرىغان ئەزا ياكى بەدەن قىسمىغا ئاساسەن زور دەرىجىدە پەرقلىنىدۇ. ئالامەتلەرنى ئۈچ چوڭ گۇرۇپپىغا بۆلۈشكە بولىدۇ:

• مېڭىگە مۇناسىۋەتلىك ئالامەتلەر
• تېرە بىلەن مۇناسىۋەتلىك ئالامەتلەر
• بەدەندىكى باشقا ئىچكى ئۆزگىرىشلەر

ئەمدى بۇلارنىڭ ھەر بىرىنى ئايرىم كۆرۈپ باقايلى.

مېڭىگە مۇناسىۋەتلىك ئالامەتلەر

مېڭە بىلەن مۇناسىۋەتلىك ئالامەتلەر، تۈگۈن شەكىللىك قېتىشما (TSC) سەۋەبىدىن مېڭىدە ئۆسمە ياكى پوستلاق تۈگۈن (ھامارتوما) شەكىللەنگەندە كۆرۈلىدۇ. بۇ ئۆسمىلەر راك كېسىلى بولمىسىمۇ، مېڭىگە زىيان يەتكۈزۈپ، مېڭە ئىقتىدارىغا تەسىر كۆرسىتىشى مۇمكىن. بىر قىسىم مىساللار:

• سۇبېپېندىمال گىگانت ھۈجەيرە ئاستروسىتوما (SEGA) : بۇلار مېڭە يۈزىدە، بولۇپمۇ مېڭە ئىچىدىكى سۇيۇقلۇققا تولغان كىچىك بوشلۇقلارنىڭ (قورۇنچاقلارنىڭ) يۈزىدە شەكىللىنىدىغان ئۆسمىلەر. بۇلار بەزىدە مېڭە ئومۇرتقا سۇيۇقلۇقىنىڭ ئېقىشىنى توسۇپ، مېڭە ئىچىدە ۋە ئەتراپىدا سۇيۇقلۇقنىڭ يىغىلىشىنى كەلتۈرۈپ چىقىرىدۇ. بۇ كېسەللىك سۇيۇقلۇق كېسىلى دەپ ئاتىلىدۇ.
• پوستلاق تۈگۈنچىسى (ھامارتوما) : بۇلار راكسىز ھۈجەيرىلەر توپى. بۇ ھۈجەيرىلەر توپى مېڭىنىڭ ئىچىدە، بولۇشى كېرەك بولغان ئورۇنغا يېقىن، ئەمما بىر قەدەر قالايمىقان شەكىلدە شەكىللىنىدۇ. بۇنىڭ سەۋەبى، بەك كۆپ ھۈجەيرىلەر شەكىللەنگەنلىكى ۋە ئۇلارنىڭ ئۆسۈشى ئۈچۈن يېتەرلىك بوشلۇق يوقلۇقىدۇر.

كۆپىنچە ئەھۋاللاردا، تۇبېروس قېتىشىش (TSC) قوشۇمچە كېسەللىكلەرنى كەلتۈرۈپ چىقىرىدۇ، بۇ كېسەللىكلەر يەنە مۇناسىۋەتلىك ئالامەتلەرنى كەلتۈرۈپ چىقىرىدۇ:

• تۇتقاقلىق : بۇ ناھايىتى كۆپ ئۇچرايدىغان ئەھۋال.
• تەرەققىياتتىكى كېچىكىش ۋە ئەقلىي ئىقتىدار توسالغۇسى : مەسىلەن، بالىنىڭ سۆزلەش، مېڭىش قاتارلىق جەھەتلەردە كېچىكىشى بولۇشى مۇمكىن. ئۆگىنىش توسالغۇسىمۇ كۆرۈلىشى مۇمكىن.
• مېڭە تەرەققىياتى بىلەن مۇناسىۋەتلىك ئەھۋاللار: ئاۋتىزم كېسەللىكلىرى ياكى دىققەت كەمچىللىكى/ئارتۇقچە ھەرىكەتچانلىق قالايمىقانچىلىقى (ADHD) قاتارلىق ئەھۋاللار.

تۇبېرۇس قېتىشىش (TSC) دا تارتىشما ۋە روھىي كېسەللىكلەر كۆپ ئۇچرايدىغان بولسىمۇ، بۇ كېسەللىككە گىرىپتار بولغانلارنىڭ ھەممىسىدە بۇنداق ئەھۋال كۆرۈلمەيدۇ. روھىي كېسەللىكلەرسىز يالغۇز تارتىشما بولۇشىمۇ مۇمكىن.

تېرە بىلەن مۇناسىۋەتلىك ئالامەتلەر

تېرە ئالامەتلىرى كۆپىنچە تۇبېرۇزلۇق قېتىشىش (TSC) نىڭ دەسلەپكى ئالامىتى . مۇتەخەسسىسلەرنىڭ ئېيتىشىچە، بۇ كېسەلگە گىرىپتار بولغانلارنىڭ %90 ى تۆۋەندىكى كېسەللىكلەرنىڭ بىرىنى ياكى بىر نەچچىسىنى باشتىن كەچۈرىدۇ:

• كۈل يوپۇرمىقى داغلىرى : بۇلار تېرىدىكى مېلانىن.تېرىگە رەڭ بېرىدىغان پىگمېنت (پىگمېنت) تۆۋەن رايونلار. بۇ داغلار كۈلرەڭ يوپۇرماقلارغا ئوخشايدۇ. بەزىدە، تېرىسى ئاق كىشىلەردە ئۇلارنى كۆرۈش تەس. بۇ داغلار ئالاھىدە بىر خىل ئۇلترابىنەفشە نۇرى ئاستىدا چاقناپ تۇرىدۇ.
• كونفېتتى ئىزلىرى : بۇلار داغلارغا ئوخشايدۇ. قانداقلا بولمىسۇن، ئادەتتىكى داغلار ئەتراپتىكى تېرىدىن قاراڭغۇراق بولسىمۇ، بۇ كونفېتتى ئىزلىرىنىڭ رەڭگى ئەتراپتىكى تېرىدىن ئوچۇقراق بولىدۇ. بۇلار ياش ۋاقىتتىمۇ كۆرۈلىشى مۇمكىن.
• يۈز فىبرومىسى : بۇلار يۈز تېرىسىدە شەكىللىنىدىغان راكسىز ئۆسمىلەر. ئۇلار چوڭ بولغاندا ياكى بىر قانچە ئۆسمە بىر-بىرىگە يېقىن بولغاندا، «تاختا داغلىرى» دەپ ئاتىلىدىغان چوڭ شەكىللىنىش شەكلىدە پەيدا بولىدۇ. ئۇلارنىڭ رەڭگى ئەتراپتىكى تېرىگە قارىغاندا قاراڭغۇراق بولۇشى مۇمكىن.
• قول ۋە پۇت تىرناقلىرى فىبرومىسى : بۇلار يۈز فىبرومىسىغا ئوخشايدۇ، ئەمما ئۇلار قول ۋە پۇت بارماقلىرىنىڭ تىرناقلىرى ئەتراپىدا ياكى ئاستىدا شەكىللىنىدۇ. ئۇلار ئادەتتە بالاغەتكە يېتىش مەزگىلىدە پەيدا بولىدۇ ۋە ئۆمۈر بويى ئۆسىدۇ.
• شاگرېن ياماقلىرى : بۇلار تېرىنىڭ ئەڭ سىرتقى قەۋىتى (ئېپىدېرمىس) ئاستىدا شەكىللىنىدىغان تالالىق توقۇلمىلار رايونى. ئۇلار ئادەتتە بەلنىڭ ئاستى تەرىپىدە پەيدا بولىدۇ. ئۇلار ئاپېلسىن ياكى گرېيپفۇرتنىڭ تېرىسىگە ئوخشايدۇ.

ئېسىڭىزدە بولسۇن، تېرىڭىزدە بۇ خىل داغلارنى ياكى تۈكۈرۈكلەرنى كۆرۈشلا سىزدە چوقۇم تۇبېرۇزلۇق قېتىشىش كېسىلى بارلىقىنى بىلدۈرمەيدۇ. دوختۇرغا كۆرۈنۈش مۇھىم.

بەدەندىكى باشقا ئىچكى ئۆزگىرىشلەر

تۇبېرۇس قېتىشىش (TSC) بىلەن پەيدا بولىدىغان ئۆسمە ياكى كىستالار بەدەننىڭ باشقا نۇرغۇن قىسىملىرىدا پەيدا بولۇشى مۇمكىن. باشقا ئۆزگىرىشلەرمۇ يۈز بېرىشى مۇمكىن. بۇلارنىڭ بەزىلىرى:

• ئېغىز بوشلۇقىدىكى ئۆزگىرىشلەر : ئېغىز بوشلۇقىدا فىبروما (ئۆسمىلەر) پەيدا بولىدۇ، چىش ئېمالىنىڭ يوقىلىشى سەۋەبىدىن چىشلاردا چوقۇر شەكىللىنىدۇ. چىش ئېمالىدىكى بۇ خىل ئۆزگىرىشلەر TSC كېسىلىگە گىرىپتار بولغانلارنىڭ ھەممىسىدە دېگۈدەك كۆرۈلىدۇ. چىش مىلىكى ئاغرىيدۇ ۋە تۈگۈنچىلەر سەۋەبىدىن قاناپ كېتىدۇ. چىش ئېمالىنىڭ چوقۇر شەكىللىنىشى يەنە چىش چۆكۈشىنى كەلتۈرۈپ چىقىرىدۇ.
• بۆرەك كىستاسى : بۇلار بۆرەكتە پەيدا بولغاندا، بۆرەكنىڭ ئىقتىدارىغا تەسىر كۆرسىتىدۇ. ئالامەتلەر بەل ياكى يان تەرەپتىكى ئاغرىق، سۈيدۈكتىكى قان ۋە بۆرەك تېشى قاتارلىقلارنى ئۆز ئىچىگە ئالىدۇ. بەزىدە بۆرەك زەئىپلىكى ۋە بۆرەك ھۈجەيرىسى راكى دەپ ئاتىلىدىغان بىر خىل بۆرەك راكىمۇ كۆرۈلىدۇ.
• كۆز تور پەردىسى ياكى كۆرۈش نېرۋىسى ئۆسمىلىرى : بۇ ئۆسمىلەر كۆرۈش مەسىلىسىنى كەلتۈرۈپ چىقىرىشى مۇمكىن، ئەمما بۇ كۆپ ئۇچرايدىغان ئەھۋال ئەمەس.
• يۈرەك ئۆسمىسى (يۈرەك رابدومىئومىسى) : بۇلار بوۋاقلاردا ئەڭ ئېغىر بولىدۇ. بۇ خەۋپ ياش چوڭىيىشىغا ئەگىشىپ تۆۋەنلەيدۇ. چوڭراق ئۆسمىلەر يۈرەكتىكى قان ئايلىنىشىنى توسۇشى مۇمكىن، ئەمما بۇ خىل ئەھۋال ئاز ئۇچرايدۇ.
• ئۆپكە تۈگۈنچىلىرى : ئەگەر بۇلار ئېغىرلىشىپ كەتسە، نەپەس ئېلىش قىيىنلىشىشى مۇمكىن.

تۇبېرۇس قېتىشىش (TSC) نېمە سەۋەبتىن كېلىپ چىقىدۇ؟

تۇبېروس قېتىشىش (TSC) بىر خىل ئىرسىي كېسەللىك . بۇ دېگەنلىك، ئۇ بىزنىڭ DNA مىزدىكى ئۆزگىرىشلەر (مۇتاتسىيە) سەۋەبىدىن كېلىپ چىقىدۇ. بەدىنىمىزدىكى نۇرغۇن ھۈجەيرىلەر بۆلۈنۈپ، يېڭى ھۈجەيرىلەر بىلەن ئالماشتۇرۇلىدۇ. بۇ جەريان ئۆسمىنى باستۇرىدىغان ئاقسىللار تەرىپىدىن كونترول قىلىنىدۇ.

بۇ ئاقسىللار ھۈجەيرىلەرنىڭ بۆلۈنۈش سۈرئىتى ۋە ھۈجەيرىلەرنىڭ چوڭ-كىچىكلىكىنى كونترول قىلىدۇ. بۇ ئاقسىللار تەڭپۇڭسىزلانسا نېمە بولىدىغانلىقىنى تەسەۋۋۇر قىلىپ بېقىڭ؟ ئاندىن، بەك چوڭ، بەك كۆپ ھۈجەيرىلەر ئۆسۈشكە باشلايدۇ. ئۇلارنىڭ بارىدىغان يېرى يوق بولغاندا، ئۇلار كونترول قىلالماي ئۆسۈپ ئۆسىدۇ. تۇبېرۇزلۇق قېتىشىشتا مۇشۇنداق ئەھۋال يۈز بېرىدۇ.

بۇ ئەۋلادتىن ئەۋلادقا داۋاملىشىپ كېلىۋاتقان نەرسەمۇ؟

تۇبېرۇس قېتىشىش (TSC) نى كەلتۈرۈپ چىقىرىدىغان گېن ئۆزگىرىشلىرى ئىككى خىل شەكىلدە كۆرۈلىدۇ:

• تارقاق خاتالىقلار : بۇلار ھامىلىدار بولغاندىن كېيىن (يەنى ئۇرۇق بىلەن تۇخۇم بىرلىشىپ تۇخۇم ھاسىل بولغاندىن كېيىن) يۈز بېرىدىغان تاسادىپىي خاتالىقلار. بۇ خۇددى بېسىلىۋاتقان كىتابتىكى خاتالىققا ئوخشايدۇ. بۇلار ئىرسىيەت خاراكتېرلىك ئەھۋاللاردىن كۆپ ئۇچرايدۇ.
• ئىرسىيەت : تۇبېرۇزلۇق قېتىشىش كېسىلى (TSC) بىمارلىرىنىڭ ئۈچتىن بىر قىسمى ئۇنى ئاتا-ئانىسىدىن ئىرسىيەت قىلىدۇ.

تۇبېرۇس سىكلېروز (TSC) قانداق دىئاگنوز قويۇلىدۇ؟

مۇتەخەسسىسلەر كېسەللىكنىڭ ئالامەتلىرى ۋە ئالامەتلىرىنى ئىككى ئاساسلىق تۈرگە ئايرىيدۇ: ئاساسلىق ئالامەتلەر ۋە كىچىك ئالامەتلەر . تۇبېرۇزلۇق قېتىشىش (TSC) دەپ ئېنىق دىئاگنوز قويۇش ئۈچۈن، سىزدە ئىككى ياكى ئۇنىڭدىن ئارتۇق ئاساسلىق ئالامەت بولۇشى كېرەك. ئالامەتلەر ۋاقىتنىڭ ئۆتۈشىگە ئەگىشىپ تەرەققىي قىلغاچقا، ئەگەر سىزدە پەقەت بىرلا ئاساسلىق ئالامەت ياكى ئىككى كىچىك ئالامەت بولسا، دوختۇر سىزنىڭ كېسەللىكىڭىزنى «مۇمكىن بولغان TSC» دەپ تۈرگە ئايرىشى مۇمكىن.

ئاساسلىق ئالاھىدىلىكلىرى

• كەم دېگەندە ئۈچ كۈل يوپۇرمىقى داغلىرى (ھەر بىر داغنىڭ كەڭلىكى كەم دېگەندە 5 مىللىمېتىر بولۇشى كېرەك).
• يۈز/باش قىسمىدا كەم دېگەندە ئىككى يۈز فىبرومىسى ياكى بىر فىبروما تاختىسى بولۇشى.
• قول ياكى پۇت تىرنىقىدا كەم دېگەندە بىر فىبروما بولۇشى.
• كەم دېگەندە بىر دانە شاگرېن يامىقى بولۇشى كېرەك.
• بىردىن ئارتۇق تور پەردىسى زەخمىسىنىڭ بولۇشى.
• مېڭىنىڭ ئىچىدە ياكى يۈزىدە ئالاھىدە توقۇلما ئۆسۈشلىرىنىڭ مەۋجۇت بولۇشى.
• يۈرەكتىكى ئالاھىدە بىر خىل ئۆسۈش.
• ئۆپكە، بۆرەك ياكى لىمفا تۈگۈنلىرىگە تەسىر قىلىدىغان مەلۇم تىپتىكى راكسىز ئۆسمە (ياخشى سۈپەتلىك ئۆسمە) بولۇشى.

كىچىك ئالاھىدىلىكلەر

• كونفېتتى تېرە يارىلىنىشى.
• چىشنىڭ ئېمالىدا تۆت ياكى ئۇنىڭدىن كۆپ ئۆڭكۈر بولۇشى.
• ئېغىز ئىچىدە ئىككى ياكى ئۇنىڭدىن كۆپ تۈگۈنچە پەيدا بولۇش.
• تور پەردىسى تۈگۈنچىلىرى.
• بۆرەكتە بىردىن ئارتۇق كىستا بولۇشى.
• باشقا ئەزالار ياكى رايونلاردىكى راكسىز تۈگۈنچىلەر (ياخشى سۈپەتلىك ئۆسۈشلەر).

دىئاگنوز قويۇش سىناقلىرى

چۈنكى تۇبېرۇز قېتىشىش (TSC) ھەر خىل ئالامەتلەر ۋە تەسىرلەرنى كەلتۈرۈپ چىقىرىشى مۇمكىن، شۇڭا نۇرغۇن تەكشۈرۈشلەرنى قىلىشقا بولىدۇ. بۇ تەكشۈرۈشلەر سىزنىڭ ئالامەتلىرىڭىزگە ئاساسەن ئوخشىمايدۇ. دوختۇرىڭىز سىزگە قانداق تەكشۈرۈشلەرنىڭ لازىملىقىنى ۋە نېمە ئۈچۈن ئېلىپ بېرىلىۋاتقانلىقىنى ئەڭ ياخشى چۈشەندۈرۈپ بېرەلەيدۇ. تۆۋەندە تۇبېرۇز قېتىشىش (TSC) ئۈچۈن ئەڭ كۆپ ئۇچرايدىغان تەكشۈرۈشلەرنىڭ بىر قىسمى كۆرسىتىلدى. گېن تەكشۈرۈشى TSC دىئاگنوزىنى جەزملەشتۈرۈش ۋە TSC گېنىدىكى ئالاھىدە ئۆزگىرىشنى ئېنىقلاشنىڭ ئاخىرقى قەدىمى.

مېڭە بىلەن مۇناسىۋەتلىك ئالامەتلەرنى تەكشۈرۈش

ئەگەر سىزدە مېڭىگە مۇناسىۋەتلىك ئالامەتلەر بولسا، بولۇپمۇ تارتىشىش بولسا (ياكى تارتىشىش ئىكەنلىكىگە دائىر دەلىللەر بولسا)، سىز دىئاگنوز قويۇش رەسىملىرى ۋە باشقا تەكشۈرۈشلەرنى قىلدۇرۇشىڭىز مۇمكىن. بۇ تەكشۈرۈشلەر تۆۋەندىكىلەرنى ئۆز ئىچىگە ئالىدۇ:

• CT تەكشۈرۈش (كومپيۇتېر توموگرافىيەسى - CT تەكشۈرۈش)
• MRI تەكشۈرۈش (ماگنىتلىق رېزونانسلىق تەسۋىر - MRI تەكشۈرۈش)
• EEG (ئېلېكتروئېنسېفالوگرامما - EEG) (بۇ ئۇسۇل مېڭىنىڭ ئېلېكتر پائالىيىتىنى تەكشۈرىدۇ)

ئەگەر دوختۇر سىزنىڭ ئەقلىي ئىقتىدارىڭىزنىڭ ئاجىزلىقىدىن گۇمانلانسا، ئۇلار ئالاھىدە بىلىش سىنىقىنى تەۋسىيە قىلىشى مۇمكىن. بۇ سىناقلار مېڭىڭىز ۋە ئويلاش جەريانلىرىڭىزنىڭ قانداق ئىشلەيدىغانلىقىدىكى مەسىلىلەرنى بايقاشقا ياردەم بېرىدۇ. بۇ سىناقلار ئادەتتە ئەستە ساقلاش، ھۆكۈم قىلىش ۋە قارار چىقىرىش قاتارلىق مەسىلىلەر ياكى ۋەزىپىلەرنى ئۆز ئىچىگە ئالىدۇ.

تېرە بىلەن مۇناسىۋەتلىك ئالامەتلەرنى تەكشۈرۈش

فىزىكىلىق تەكشۈرۈش تۇبېرۇس قېتىشىش كېسىلى (TSC) نى دىئاگنوز قويۇشتا ناھايىتى مۇھىم. بۇ كېسەللىكنىڭ نۇرغۇن ئالامەتلىرى ۋە ئالامەتلىرىنى بالىلىق دەۋرىدە كۆرگىلى بولىدۇ. دوختۇرنىڭ سىزدە TSC بار-يوقلۇقىنى جەزملەشتۈرۈشىگە ياردەم بېرىدىغان بەزى تەكشۈرۈشلەر بار. ئەڭ كۆپ ئۇچرايدىغانلىرى تۆۋەندىكىچە:

• ۋۇدنىڭ چىراغ تەكشۈرۈشى : بۇ كۈل يوپۇرمىقىدىكى داغلارنىڭ پارقىرايدىغان-پارقىرامايدىغانلىقىنى كۆرۈش ئۈچۈن ئۇلترابىنەفشە نۇرى ئىشلىتىدىغان تاجاۋۇزسىز سىناق.
• تېرە بىئوپسىيەسى : تېرىنىڭ كىچىك بىر پارچىسى ئېلىنىپ تەكشۈرۈلىدۇ.

بەدەندىكى ئىچكى ئۆزگىرىشلەرنى تەكشۈرۈش ئۈچۈن سىناقلار

گېن تەكشۈرۈشى TSC نى دىئاگنوز قويۇشتىكى مۇھىم قورال. بىمارلارنىڭ %75 تىن %95 كىچە TSC1 ياكى TSC2 گېنىدا ئۆزگىرىش بولىدۇ. بايقىغىلى بولىدىغان ئۆزگىرىش بولمىسا، بۇ كېسەللىككە گىرىپتار بولۇش مۇمكىن، ئەمما بۇ خىل ئەھۋال ئاز ئۇچرايدۇ.

TSC بىلەن مۇناسىۋەتلىك نۇرغۇن ئۆزگىرىشلەر ئىنساننىڭ قورساقتا ھامىلە بولۇپ تەرەققىي قىلىۋاتقاندا باشلىنىدۇ. دوختۇرلار بەزىدە بۇ ئۆزگىرىشلەرنى كۈندىلىك تۇغۇت ئالدىدىكى داۋالاش جەريانىدا، بولۇپمۇ ئۇلترا ئاۋاز دولقۇنى تەكشۈرۈشى جەريانىدا، ياكى تۇغۇتتىن كېيىنلا كومپيۇتېر ياكى MRI تەكشۈرۈشى ئارقىلىق بايقىيالايدۇ.

تۇبېرۇس قېتىشىش (TSC) نى داۋالاش ئۇسۇللىرى نېمە؟

تۇبېرۇس قېتىشىش كېسىلىنى (TSC) تولۇق داۋالىغىلى بولمايدۇ . قانداقلا بولمىسۇن،كۆپىنچە ئەھۋاللارنى داۋالىغىلى بولىدۇ. داۋالاش ئۇسۇللىرى ئادەتتە سىزدىكى ئالامەتلەرنىڭ تۈرىگە باغلىق. ئەڭ كۆپ ئىشلىتىلىدىغان داۋالاش ئۇسۇللىرى:

• دورىلار : دورىلار TSC نىڭ نۇرغۇن ئالامەتلىرىگە ياردەم بېرەلەيدۇ. بەزى دورىلار مېڭە بىلەن مۇناسىۋەتلىك ئالامەتلەرنى، مەسىلەن تارتىشىش قاتارلىق ئالامەتلەرنى كونترول قىلالايدۇ. يەنە بەزى دورىلار بەدەننىڭ ھەر قايسى قىسىملىرىدىكى ئۆسمە ۋە ئۆسۈشلەر كەلتۈرۈپ چىقارغان ئالامەتلەرنى داۋالىيالايدۇ.
• ئوپېراتسىيە : بەزى ئەھۋاللاردا، بەدەن ئىچىدە شەكىللەنگەن ئۆسمىلەرنى ئېلىۋېتىش ئۈچۈن ئوپېراتسىيە قىلىش زۆرۈر.
• دېرماتولوگىيەلىك داۋالاش : بۇلار تېرە ئۈستىدىكى ياكى ئاستىدىكى داغلارنىڭ كۆرۈنگەن قىسىملىرىنى (پۈتۈنلەي ياكى قىسمەن) ئېلىۋېتىدۇ.

دورىلار

كېسەللىك ئالامەتلىرىڭىزگە ئاساسەن، دوختۇرىڭىز باشقا دورىلارنىمۇ يېزىپ بېرىشى مۇمكىن. قانداقلا بولمىسۇن، بۇلار كۆپىنچە ئالامەتلىرىڭىز، سالامەتلىك تارىخىڭىز، شەخسىي ئېھتىياجىڭىز ۋە ئارزۇيىڭىز قاتارلىق نۇرغۇن نەرسىلەرگە باغلىق.

ھەر خىل دورىلار TSC نىڭ ئالامەتلىرىنى داۋالاشقا ياردەم بېرەلەيدۇ. ئۆسمىنىڭ ئۆسۈشىنى ئاستىلىتىدىغان، توختىتىدىغان ياكى كىچىكلىتىدىغان دورىلار بار. يەنە بىر كۆپ ئۇچرايدىغان دورى بولسا تارتىشما كېسىلىنىڭ ئالدىنى ئالىدىغان دورىدۇر. تارتىشما كېسىلى TSC نىڭ ئەڭ كۆپ ئۇچرايدىغان ۋە خەتەرلىك ئالامەتلىرىنىڭ بىرى.

جىراھىيە

TSC دا پەيدا بولغان ئۆسۈشلەر، ئۇلارنىڭ قەيەردە پەيدا بولغانلىقىغا ئاساسەن، بەزىدە مەسىلە پەيدا قىلىشى مۇمكىن. بەزىدە، ھەر خىل ئەزالار ياكى بەدەن سىستېمىلىرىغا مەسىلە پەيدا قىلىۋاتقان ئۆسۈشلەرنى ئېلىۋېتىش ئۈچۈن ئوپېراتسىيە قىلىشقا توغرا كېلىدۇ. دوختۇرىڭىز سىزگە ئوپېراتسىيە ۋە باشقا داۋالاش ئۇسۇللىرى توغرىسىدا تېخىمۇ كۆپ مەلۇمات بېرەلەيدۇ.

دېرماتولوگىيەلىك داۋالاش

TSC نىڭ نۇرغۇن ئالامەتلىرى كۆرۈنۈپ تۇرىدۇ. بۇ سىزنى ئەنسىرەش، خىجىللىق ۋە ئۇياتقا قالدۇرۇشى مۇمكىن. تېرە كېسەللىكلىرى دوختۇرى TSC بىلەن بىللە كېلىدىغان تېرە ئۆزگىرىشلىرىنى ئازايتىش ياكى يوقىتىشقا ياردەم بېرەلەيدۇ. بۇ داۋالاش ئۇسۇللىرى ئادەتتە ۋاقىتلىق بولسىمۇ، ئۇلار سىزنىڭ روھىي ساغلاملىقىڭىزغا زور تەسىر كۆرسىتىدۇ.

TSC بىلەن مۇناسىۋەتلىك تېرە ئالامەتلىرىنى داۋالاش ئۈچۈن ئىشلىتىلگەن تېرە كېسەللىكلىرىنى داۋالاش ئۇسۇللىرىنىڭ بىر قىسىم مىساللىرى تۆۋەندىكىلەرنى ئۆز ئىچىگە ئالىدۇ:

• توقۇلما ئېلىۋېتىش ( قاتتىق سوغۇق بىلەن توقۇلمىلارنى يوقىتىش)
• لازېرلىق تېرە يۈزىنى يېڭىلاش (لازېرلىق تېرە يۈزىنى يېڭىلاش)
• دېرمابرازىيە ياكى دېرماپلانىڭ (تېرىنىڭ يۈزىنى قىرىپ ئېلىۋېتىش)
• كېسىش ( تۇغۇلغان داغنى ئېلىۋېتىشكە ئوخشاش كىچىك ئوپېراتسىيە)
• تېرە كۆچۈرۈش

داۋالاشنىڭ ئەگەشمە تەسىرى/ئەكىس تەسىرى

TSC داۋالاشنىڭ يۈز بېرىشى مۇمكىن بولغان يان تەسىرلىرى ياكى ئەگەشمە كېسەللىكلىرى، بولۇپمۇ ئالامەتلەر ۋە داۋالاش ئۇسۇللىرى ناھايىتى كۆپ بولغاچقا، ناھايىتى پەرقلىق بولىدۇ. شۇڭلاشقا، دوختۇرىڭىز سىزگە قانداق يان تەسىرلەر ياكى ئەگەشمە كېسەللىكلەرگە دۇچ كېلىشىڭىز مۇمكىنلىكىنى ئەڭ ياخشى چۈشەندۈرۈپ بېرەلەيدۇ. ئۇ يەنە داۋالاشتىن كېيىن ساقىيىشقا قانچە ۋاقىت كېتىدىغانلىقىنىمۇ ئېيتىپ بېرەلەيدۇ.

تۇبېروس قېتىشىش (TSC) خەۋپىنى ئازايتىش ياكى ئالدىنى ئېلىش مۇمكىنمۇ؟

ئەمەلىيەتتە، تۇبېرۇز قېتىشىش كېسىلىنىڭ (TSC) ئالدىنى ئېلىشنىڭ ھېچقانداق ئۇسۇلى يوق . ئەگەر ئائىلىڭىزدىكى بىرەيلەن (ئاتا-ئانا ياكى قېرىنداش) TSC كېسىلىگە گىرىپتار بولسا، گېن مەسلىھەتچىلىكى بالىڭىزنىڭ بۇ كېسەلنى مىراس قىلىپ ئېلىش خەۋپىنى ۋە ئۇنى ئازايتىش ئۈچۈن قانداق تەدبىر قوللىنىشقا بولىدىغانلىقىنى چۈشىنىشىڭىزگە ياردەم بېرەلەيدۇ. مۇتەخەسسىسلەر دائىم بۇ مەسلىھەتچىلىكنى تەۋسىيە قىلىدۇ.

ئەگەر سىزدە تۇبېروسكلېروز (TSC) بولسا، نېمىلەرنى كۈتۈشىڭىز مۇمكىن؟

TSC كېسىلىگە گىرىپتار بولغان نۇرغۇن كىشىلەر يىلدا بىر ياكى ئىككى قېتىم دائىملىق رەسىم تەكشۈرۈشى، بولۇپمۇ MRI تەكشۈرۈشى ئېلىپ بېرىشى كېرەك. بۇ ئادەتتە بالىلىق دەۋرىدىن باشلىنىپ، تەخمىنەن 21 ياشقىچە داۋاملىشىدۇ. بەزى كىشىلەر يېڭى ئۆسمىلەرنى تەكشۈرۈش ياكى مەۋجۇت ئۆسمىلەرنى كۆزىتىش ئۈچۈن ھاياتىنىڭ ھەرقايسى جايلىرىدا دائىملىق تەكشۈرۈش ئېلىپ بېرىشى كېرەك.

TSC نىڭ تەسىرى ئۇنىڭ ئېغىرلىق دەرىجىسىگە ئاساسەن زور دەرىجىدە پەرقلىنىدۇ:

• يېنىك كېسەللىك ئالامەتلىرى : يېنىك كېسەللىك ئالامەتلىرى كۆرۈلگەن كىشىلەر دائىم دورا ئىچىشى ياكى داۋالىنىشى كېرەك بولۇشى مۇمكىن، ئەمما بۇ كېسەللىك ئۇلارنىڭ ھاياتىغا ئانچە تەسىر كۆرسەتمەيدۇ. بۇ خىل كىشىلەر ئادەتتە TSC بولمىغان كىشىلەر بىلەن ئوخشاش ئۆمۈر كۆرۈشنى ئۈمىد قىلالايدۇ.
• ئوتتۇراھال ئەھۋاللار : ئوتتۇراھال ئەھۋاللاردا، ئالامەتلەر بەزى قالايمىقانچىلىقلارنى كەلتۈرۈپ چىقىرىشى مۇمكىن. قانداقلا بولمىسۇن، داۋالاش ۋە دائىملىق داۋالىنىش ئارقىلىق، بۇ تەسىرلەرنى دائىم كونترول قىلغىلى بولىدۇ. بۇ خىل كىشىلەر ئادەتتە نورمال ئۆمۈر كۆرۈشنى ياكى سەل قىسقا ئۆمۈر كۆرۈشنى ئۈمىد قىلالايدۇ.
• ئېغىر ئەھۋاللار : بۇ كىشىلەردە ئەقلىي ئىقتىدار توسالغۇسى، ئېغىر ئېپىلېپسىيە ياكى باشقا مەسىلىلەر بولۇشى مۇمكىن. بەزىلىرى مۇستەقىل ياشىيالمايدۇ، ياكى ئۆمرىنىڭ كۆپ قىسمىدا ياكى پۈتۈن ئۆمرىدە كەسپىي داۋالاشقا موھتاج بولۇشى مۇمكىن.

تۇبېرۇس قېتىشىش (TSC) قانچە ۋاقىت داۋاملىشىدۇ؟

تۇبېرۇس قېتىشىش (TSC) مەڭگۈلۈك، ئۆمۈرلۈك كېسەللىك .

ئۆزۈمگە قانداق كۆڭۈل بۆلىمەن؟

ئەگەر دوختۇرىڭىز دورا يېزىپ بەرگەن بولسا، ئۇنى ئېنىق بەلگىلەنگەندەك ئىچىشىڭىز كېرەك. دوختۇرىڭىز بىلەن مەسلىھەتلەشمەي تۇرۇپ دورا ئىچىشنى توختاتماڭ. ئۇنى تۇيۇقسىز توختىتىش كېسەللىك ئالامەتلىرىنىڭ قايتا پەيدا بولۇش ياكى ئېغىرلىشىش خەۋپىنى ئاشۇرۇشى مۇمكىن.

ئۆزىڭىزگە قانداق قاراش كېرەكلىكىنىڭ باشقا ئۇسۇللىرى ھەر بىر ئادەمگە ئوخشىمايدۇ. بۇنىڭغا نۇرغۇن ئامىللار تەسىر كۆرسىتىدۇ. ئۆزىڭىزگە قانداق قاراش ۋە كېسەللىكىڭىزنى باشقۇرۇش ئۈچۈن نېمە قىلىشىڭىز كېرەكلىكى ۋە نېمە قىلالايدىغانلىقىڭىز توغرىسىدا سىزگە يېتەكچىلىك بېرىدىغان ئەڭ ياخشى ئادەم دوختۇرىڭىز.

قاچان دوختۇرغا كۆرۈنۈشۈم كېرەك؟

ئەگەر سىزدە تۇبېروس قېتىشىش (TSC) بولسا، ھاياتىڭىزدا دائىم دوختۇرغا كۆرۈنۈشىڭىز كېرەك. بۇ دوختۇرىڭىزنىڭ سىزنىڭ ئەھۋالىڭىزنى نازارەت قىلىشىغا ۋە ھەر قانداق ئۆزگىرىشلەرنى كۆزىتىشىگە شارائىت ھازىرلايدۇ. بۇلارنىڭ ھەر ئىككىسى TSC دا يۈز بېرىشى مۇمكىن بولغان ئېغىر ئاسارەتلەرنىڭ ئالدىنى ئېلىش ئۈچۈن ناھايىتى مۇھىم.

قاچان جىددىي قۇتقۇزۇش بۆلۈمىگە (ETU) بېرىشىم كېرەك؟

سىزنىڭ ئالامەتلىرىڭىز ۋە تارتىشىشىڭىزنىڭ قەيەردە ئىكەنلىكىگە ئاساسەن، دەرھال داۋالىنىشقا ئېھتىياجلىق ئىكەنلىكىڭىزنى كۆرسىتىدىغان بىر قىسىم ئالامەتلەر بار. بۇلارنىڭ ئىچىدە ئەڭ كۆپ ئۇچرايدىغانلىرىنىڭ بىرى ئېپىلېپسىيە ھالىتى (SE) دۇر.

SE بەش مىنۇتتىن ئۇزۇن داۋاملاشقاندا تارتىشىش ياكى ئىككى ياكى ئۇنىڭدىن ئارتۇق قېتىم ئارقا-ئارقىدىن تارتىشىش بولۇپ، ئەسلىگە كېلىشكە ۋاقىت بولمىغاندا كۆرۈلىدۇ. SE ھاياتقا خەۋپ يەتكۈزىدىغان جىددىي داۋالاش ئۇسۇلى . ئەگەر سىز تارتىشىش كېسىلىگە گىرىپتار بولغان ۋە بۇ ئالامەتلەرنىڭ بىرى كۆرۈلگەن بىرەيلەن بىلەن بىللە بولسىڭىز، دەرھال 911 گە (ياكى يەرلىك جىددىي قۇتقۇزۇش نومۇرىغا) تېلېفون قىلىشىڭىز كېرەك.

داۋالىنىشقا موھتاج باشقا ئالامەتلەر ئوخشىماسلىقى مۇمكىن. دوختۇرىڭىز سىزگە قانداق ئالامەتلەرگە دىققەت قىلىشىڭىز كېرەكلىكىنى ۋە ئۇلارنى باشتىن كەچۈرسىڭىز ياكى كۆرسىڭىز نېمە قىلىشىڭىز كېرەكلىكىنى ئەڭ ياخشى چۈشەندۈرۈپ بېرەلەيدۇ.

ئاخىرىدا، ئېسىڭىزدە تۇتۇشقا تېگىشلىك ئىشلار

تۇبېرۇزلۇق قېتىشىش مۇرەككەپ كېسىلى (TSC) ياكى تۇبېرۇزلۇق قېتىشىش كېسىلى ئاز ئۇچرايدىغان بىر خىل گېن كېسەللىكى بولۇپ، بەدەننىڭ ھەر قايسى قىسىملىرىدا، بولۇپمۇ مېڭىدە ياكى تېرىدە راكسىز ئۆسمىلەرنىڭ پەيدا بولۇشىنى كەلتۈرۈپ چىقىرىدۇ.

ئەنسىرىمەڭ. زامانىۋى تېبابەت ۋە رەسىم تېخنىكىسىنىڭ تەرەققىياتىغا ئەگىشىپ، بۇ كېسەللىكنى دائىم كۆزىتىپ، ھايات بويى لازىم بولغاندا داۋالىغىلى بولىدۇ. TSC كېسىلىگە گىرىپتار بولغان نۇرغۇن كىشىلەر ئۇزۇن ۋە ساغلام ياشىيالايدۇ.

بۇ ھەقتە باشقا سوئالىڭىز ياكى ئەندىشىڭىز بولسا، دوختۇرىڭىز بىلەن سۆزلىشىشنى ئۇنتۇپ قالماڭ. ئۇلار سىزگە ئەڭ توغرا ۋە ئەڭ ياخشى مەسلىھەت بېرەلەيدۇ.

` تۇبېركۇليوز قېتىشىش، گېن كېسەللىكلىرى، مېڭە ئۆسمىسى، تېرە داغلىرى، تارتىشىش، تەرەققىيات كېچىكىشى، داۋالاش