Давайте поговоримо про невиліковну хворобу – ви не самотні.

Я знаю, що часом буває важко говорити на таку делікатну тему. Однак нам потрібно говорити про деякі реальні речі в житті та бути обізнаними з ними. Бо ці знання можуть бути корисними для нас та наших близьких. Тож сьогодні давайте поговоримо про «(термінальні хвороби)», або стан, який наближається до кінця життя.

Що ж це за «смертельна хвороба»? Давайте розберемося дуже просто, гаразд?

Простіше кажучи, «термінальна хвороба» – це невиліковна хвороба, яка, за прогнозами лікарів, закінчиться смертю. Це означає, що хворобу, якою ви хворієте, неможливо вилікувати або повністю вилікувати. Іншими словами, хвороба не зникне.

Іноді ці типи захворювань можуть погіршуватися дуже швидко. Або ж є деякі хвороби, які розвиваються повільно, поступово посилюючи симптоми з часом та послаблюючи організм. Уявіть собі це як лампочку, яка то вмикається, то гасне.

Дізнавшись про те, що у вас невиліковна хвороба, ви можете відчути, ніби на вас зруйнувався світ. Ви не можете точно передбачити, які емоції ви відчуватимете в такий момент. Ви можете відчувати смуток, гнів, страх або навіть несподіване полегшення. Ви можете відчувати оніміння, заціпеніння або порожнечу. Ви можете відчувати все це одночасно. Що б це не було, вам потрібно зрозуміти, що це нормально . Вам знадобиться деякий час, щоб змиритися з цими почуттями.

Незалежно від того, чи ви людина з цим захворюванням, чи доглядаєте за нею, говорити про смерть нелегко. Однак знання того, чого очікувати, може дати вам і вашій родині певні сили та підготовку .

Які найпоширеніші «термінальні хвороби»?

Насправді, важко скласти список «це ті самі невиліковні хвороби», оскільки навіть одна й та сама хвороба по-різному впливає на різних людей. Є деякі хвороби, які з більшою ймовірністю стануть «невиліковними» на останніх стадіях.

Наведу кілька прикладів:

• Запущений рак
• Хвороба Альцгеймера
• Важкі випадки серцевої недостатності (застійна серцева недостатність)
• Ниркова недостатність
• Печінкова недостатність
• Рак, що поширився по всьому тілу (метастатичний рак)
• Важкі випадки розсіяного склерозу, захворювання нервової системи
• Хвороба Паркінсона

Але пам’ятайте, що наявність у вас захворювання з цього списку не означає, що ви «невиліковно хворі». Найкраще звернутися до лікаря, щоб точно з’ясувати, що саме у вас за захворювання та як воно вплине на тривалість вашого життя.

Яка різниця між «термінальною хворобою» та «хронічною хворобою»?

Обидва ці стани є довічними. Однак, «(хронічна хвороба)» або хронічне захворюванняДля людини з певним захворюванням (таким як діабет, астма або певні аутоімунні розлади) лікування може допомогти їй контролювати стан і вести нормальне життя.

Однак лікування, яке призначається людині з «невиліковною хворобою», не може вилікувати цю хворобу. Воно лише зменшує дискомфорт, який ви відчуваєте, і допомагає вам почуватися максимально комфортно. Але воно не може запобігти смерті.

Як довго може прожити людина з невиліковною хворобою?

Це дійсно залежить від людини до людини. Тривалість життя залежить від низки факторів, зокрема від стану вашого здоров’я, фізичного здоров’я та лікування, яке ви отримуєте.

Ваш лікар спробує оцінити, скільки вам залишилося життя. Але дуже важко сказати напевно. Люди з невиліковною хворобою можуть жити днями, тижнями, місяцями або навіть роками. Ваш лікар повідомить вам цю інформацію лише тоді, коли ви хочете її знати. Якщо ви не хочете знати, ви маєте право повідомити свого лікаря.

Які симптоми «(термінальної хвороби)»?

Симптоми різняться залежно від хвороби, яка у вас є. Однак, наближаючись до кінця життя, ви можете помітити деякі з наступних симптомів:

• Сплутаність свідомості, втрата свідомості
• Бачення або чуття речей, яких немає (галюцинації)
• Труднощі з ковтанням їжі або рідин
• Втома
• Втрата апетиту
• Пісяння рідше, ніж зазвичай
• Задишка
• Агітація
• Нездатність контролювати сечу або стілець (нетримання сечі або кишечника)

Важливо: Якщо у вас з’являться будь-які нові симптоми або якщо існуючий симптом погіршиться, негайно повідомте про це свого лікаря. Існують ліки та методи лікування, які можуть допомогти контролювати ці симптоми.

Як лікувати `(термінально невиліковну хворобу)`?

Головна мета лікування тут — забезпечити вам максимальний комфорт та найкращу можливу якість життя, а не вилікувати вас. Ваша медична команда зосередиться на тому, що називається «паліативною допомогою» . Це включає:

• Покращуйте якість свого життя якомога більше.
• Контроль ваших симптомів (таких як біль та задишка).
• Підтримка вашого психічного, емоційного та духовного благополуччя.

Ваша команда паліативної допомоги також може допомогти з юридичним плануванням. Наприклад, вони можуть розповісти вам про такі речі, як заповіти про життя, попередні розпорядження та довіреності.

Однак отримання «паліативної допомоги» не завжди означає, що у вас «невиліковна хвороба». Лікарі можуть рекомендувати «паліативну допомогу» на будь-якій стадії будь-якого серйозного захворювання .

Як дізнатися, коли вам потрібні послуги «(хоспісної допомоги)»?

Багато людей з невиліковними хворобами можуть мати право на хоспісну допомогу . Хоспісна допомога – це спеціалізована форма догляду, яка зосереджена на комфорті та знеболенні. Такий догляд може надаватися у вашому власному будинку, в хоспісному центрі, будинку для людей похилого віку або лікарні. Команда хоспісу може допомогти вам вирішити, де вам найкраще. Як правило, якщо очікувана тривалість вашого життя становить шість місяців або менше , ви маєте право на хоспісну допомогу.

Немає правила, яке б говорило, що ви повинні починати хоспісну допомогу «просто зараз». Однак ваш лікар може допомогти вам визначити найкращий час для початку.

Як мені піклуватися про себе? (Якщо я хворий)

Коли ви дізнаєтеся, що у вас невиліковна хвороба, у вашій голові може промайнути тисяча думок. Відчувати тривогу, занепокоєння та депресію – це нормально. Також природно відчувати смуток у багатьох відношеннях. У цей час як ніколи важливо піклуватися про себе. Ось кілька ідей, які можуть вам допомогти:

• Прийміть свою реальність: Це нормально відчувати шок, коли чуєте такі новини. Потрібен деякий час, щоб повністю їх обробити. Прийняття того факту, що ви помираєте, означає відмову від майбутнього, яке ви собі уявляли. Це нелегко. Але розуміння правди про вашу ситуацію та прийняття її з гідністю допоможе вам жити сьогоденням і максимально використовувати кожну мить .
• Подумайте про те, щоб поговорити з «доулою смерті»: це медичні працівники, які надають психологічну та емоційну підтримку вам та вашим близьким. Вони можуть координувати візити, допомагати з юридичними документами та виступати в ролі компаньйона/друга.
• Знайдіть когось, з ким можна поговорити (лише якщо ви цього хочете): Розмова з близькими може допомогти вам впоратися з цими складними почуттями. Це також дає їм можливість підтримати вас. Якщо ви ще не хочете ні з ким розмовляти, це теж нормально. Зробіть це, коли захочете. Тим часом, запис своїх почуттів у щоденнику або розмова з терапевтом може допомогти вам розібратися у своїх думках.
• Дотримуйтесь свого розпорядку дня: якщо ви почуваєтеся добре, плануйте свої дні як завжди. Записуйте майбутні справи в календарі. Намагайтеся продовжувати робити те, що вам подобається.
• Пріоритет щастя:Коли у нас «(невиліковна хвороба)», ми змушені, хочемо ми цього чи ні, жити теперішнім моментом. Зверніть це собі на користь. Займайтеся дрібницями, які приносять вам радість. Це може бути щось просте, як-от випити чашку гарячого чаю, почитати улюблену книгу або послухати спів птахів у саду.
• Спробуйте додаткові методи лікування: акупунктура, рейкі, йога, масаж і медитація можуть бути дуже корисними. Однак обов’язково запитайте свого лікаря про будь-які методи лікування, які вам не підходять.

Як ви доглядаєте за людиною з «(невиліковною хворобою)»? (Якщо ви доглядаєте за нею)

Коли ви дізнаєтеся, що близька людина має невиліковну хворобу, ви відчуваєте смуток перед її смертю. Ми називаємо це передчуттям горя. Важко думати про смерть, як вона станеться і коли вона станеться.

Якщо ви вперше втрачаєте близьку людину, можливо, ви не знаєте, що робити чи говорити. Відчувати тривогу через такі речі – це нормально. Але догляд за людиною з невиліковною хворобою не такий складний, як ви думаєте. Люди, які помирають, хочуть того ж, чого хочемо всі ми – щоб їх бачили, щоб їх чули, щоб їх любили. Ось кілька способів, як ви можете допомогти:

• Будьте уважним слухачем: навіть якщо вам нема чого сказати, зробіть для них простір. Прислухайтеся до їхніх почуттів і тримайте двері відкритими для розмови. Це страшний час для вас обох. Будьте поруч одне з одним.
• Будьте присутніми: Перебування з ними може бути для них великою втіхою. Подивіться фільм разом. Візьміть їх на прогулянку. Послухайте їхній улюблений альбом. Почитайте їм книгу. Важлива не сама діяльність, а той факт, що ви поруч.
• Допоможіть, перш ніж попросити: Люди, які наближаються до кінця свого життя, можуть вагатися просити про допомогу, оскільки не хочуть бути тягарем для інших. Якщо ви бачите спосіб допомогти, зробіть це. Це може бути щось на кшталт виконання доручень, приготування вечері або прання.
• Залучіть і їх: Не думайте, що ваша близька людина не захоче долучитися до веселощів лише тому, що в неї невиліковна хвороба. Запросіть і їх, і дозвольте їм прийняти рішення.
• Дайте правду та запевнення: чітко та прямо говоріть про їхню хворобу. Будьте чесними з ними щодо їхнього «термінального діагнозу». Не поводьтеся так, ніби цього не станеться. Водночас ви можете дати їм надію. Запитайте, які їхні побажання на кінець життя, і включіть їх у ці плани. Дайте їм знати, що ви поруч з ними і що ви їх не покинете.
• Поважайте їхні межі:Прислухайтеся до того, чого вони хочуть, які їхні потреби. Допомагайте їм так, як їм потрібна допомога, а не так, як ви хочете їм допомогти .

«Термінальний діагноз» – це те, що миттєво змінює ваше життя. Дуже важко думати про те, щоб прощатися з близькими та відмовитися від планів на майбутнє. Деякі дні будуть кращими за інші. Якщо ви втомилися, відпочиньте. Не забудьте повідомити лікаря, якщо у вас з’являться якісь нові симптоми. Між діагнозом і смертю є життя. Проведіть ці дні так, як ви хочете, з людьми, яких ви любите.

Найважливіше, що слід пам'ятати (Послання на винос)

• «Термінальна хвороба» – це невиліковна хвороба, яка закінчується смертю.
• Це нормально відчувати різноманітні емоції, коли отримуєш такі новини. Ви не самотні.
• Головна мета лікування — контролювати симптоми та покращувати комфорт і якість життя. Для цього дуже важливі послуги під назвою «паліативна допомога» та «хоспісна допомога».
• Якщо ви страждаєте від хвороби, важливо піклуватися про себе та думати про своє психічне здоров'я.
• Якщо ви доглядаєте за пацієнтом, дуже важливо слухати його, проводити з ним час і поважати його потреби.
• Зверніться за підтримкою до лікарів, медсестер, консультантів та близьких на цьому шляху.

Термінальна стадія хвороби, паліативна допомога, кінець життя, психологічна підтримка, підтримка сім'ї, догляд за пацієнтами, лікування болю