آپ بہت پریشان ہو سکتے ہیں جب ڈاکٹر آپ کو بتائیں کہ آپ کے نئے بچے کے جسم کے کئی حصوں میں اچانک کچھ تبدیلیاں یا نقائص پیدا ہو گئے ہیں۔ شاید بچے کی پیدائش سے پہلے کیے گئے اسکینوں نے آپ کو کچھ اس طرح کے بارے میں اشارہ دیا تھا۔ یہ وہ حالت ہے جس کے بارے میں ہم آج بات کرنے جا رہے ہیں، VATER Syndrome، یا VACTERL Association۔ پریشان نہ ہوں، آئیے اسے آسان سمجھیں۔
VATER Syndrome / VACTERL ایسوسی ایشن کیا ہے؟
سیدھے الفاظ میں، VATER سنڈروم پیدائشی نقائص کا ایک گروپ ہے جو بچے کی نشوونما کے اوائل میں ہوتا ہے۔ خاص طور پر، یہ مسائل بچے کے جنین کی نشوونما کے پہلے چند ہفتوں کے دوران ہوتے ہیں۔ حالت ایک بچے سے دوسرے بچے میں مختلف ہو سکتی ہے۔ ہر بچے میں ایک جیسی علامات نہیں ہوں گی۔ ڈاکٹروں کو اس حالت پر شبہ ہے جب جسم کے کم از کم تین حصوں میں کوئی مسئلہ ہو جو عام طور پر VATER کے حروف سے ظاہر ہوتے ہیں۔
یہ حروف VATER/VACTERL کا کیا مطلب ہے؟
یہ دراصل ایک مخفف ہے۔ یعنی اس حالت سے متاثرہ جسمانی اعضاء کے انگریزی ناموں کے پہلے حروف کو ملا کر ایک لفظ بنا۔ اسے اصل میں VATER کہا جاتا تھا:
- V - Vertebrae : اس کا مطلب ہے ریڑھ کی ہڈی میں چھوٹی ہڈیاں (vertebrae)۔
- A - مقعد : اس کا مطلب ہے مقعد ۔
- ٹی - ٹریچیا : اس کا مطلب ہے ہوا کی نالی ۔
- E - Esophagus : اس کا مطلب ہے کھانے کا پائپ۔
- R - رینل : اس کا مطلب ہے گردے کے مسائل۔
بعد میں، جیسا کہ اس حالت کے ساتھ جسم کے دو دیگر حصوں میں مسائل دیکھے جا سکتے ہیں، مخفف کو VACTERL میں تھوڑا سا بڑھا دیا گیا:
- C - کارڈیک : اس کا مطلب ہے دل سے متعلق مسائل۔
- L - اعضاء : اس سے مراد اعضاء سے متعلق مسائل ہیں (خاص طور پر بڑے پیر کی طرف کی رداس کی ہڈی)۔
کیا آپ سمجھتے ہیں کہ VACTERL کا کیا مطلب ہے؟ یہ حالت اس وقت ہوتی ہے جب ان میں سے کئی حصوں میں ایک ہی وقت میں کچھ نقائص ہوتے ہیں۔
اس VACTERL حالت سے کون متاثر ہو سکتا ہے؟
VACTERL کسی کو بھی متاثر کر سکتا ہے۔ یہ موروثی نہیں ہے۔ اس کا مطلب ہے کہ یہ عام طور پر صرف ایک خاندان کے رکن کو متاثر کرتا ہے۔ اگرچہ اس کی صحیح وجہ ابھی تک معلوم نہیں ہے، لیکن خیال کیا جاتا ہے کہ یہ حمل کے دوران جینیاتی اثرات اور ماحولیاتی عوامل کے امتزاج کی وجہ سے ہوتا ہے۔
یہ حالت کتنی عام ہے اس لحاظ سے، یہ 10,000 سے 40,000 نوزائیدہ بچوں میں سے ایک کو متاثر کرتی ہے۔ تاہم، یہ تعداد زیادہ ہو سکتی ہے کیونکہ کچھ بچوں میں بہت ہی لطیف علامات ہوتی ہیں، یا صرف چند علامات ہوتی ہیں۔
VACTERL سنڈروم کی علامات کیا ہیں؟
علامات بنیادی طور پر جسم کے حصوں میں دیکھی جاتی ہیں جن کی نمائندگی حرف VACTERL سے ہوتی ہے جس کے بارے میں ہم نے پہلے بات کی تھی۔ ان میں سے کچھ علامات پیدائش کے وقت (پیدائشی) ہوتی ہیں ، جبکہ دیگر بعد میں ظاہر ہو سکتی ہیں۔ یہ علامات ایک بچے سے دوسرے بچے میں بہت مختلف ہو سکتی ہیں۔ آئیے اب ان حصوں میں سے ہر ایک کو ہر حصے کے سلسلے میں دیکھتے ہیں۔
ریڑھ کی ہڈی کے مسائل
ریڑھ کی ہڈی ہمارے جسم کا ایک بہت اہم حصہ ہے۔ VACTERL میں، اس ریڑھ کی ہڈی کی نشوونما کے طریقے میں کچھ تبدیلیاں ہو سکتی ہیں۔
- ریڑھ کی ہڈی کا ایک طرف گھماؤ ( سکولیوسس )۔
- کشیرکا (ریڑھ کی ہڈی) کی خرابی (مثال کے طور پر، hemivertebrae ، fused vertebrae )۔
- دم کی ہڈی کا نقصان۔
- پسلیوں کی اسامانیتا (پسلیاں غائب ہونا، ایک اضافی پسلی ہونا، پسلیاں جو آپس میں پھنسی ہوئی ہیں یا پھٹ گئی ہیں)۔
تصور کریں کہ اس طرح کی کوئی چیز جب ریڑھ کی ہڈی کے ساتھ ہوتی ہے تو بچے کی کرنسی اور حرکت کو کیسے متاثر کرے گی۔
مقعد (مقعد) کے مسائل
اس حالت میں مبتلا کچھ بچوں کا مقعد مکمل طور پر نہیں بن سکتا۔ اس کا مطلب ہے کہ جس سوراخ سے پاخانہ نکلتا ہے وہ بہت چھوٹا یا غلط جگہ پر ہو سکتا ہے۔ اسے اینل ایٹریسیا بھی کہا جاتا ہے۔ اس سے بچے کو آنتوں کی حرکت کرنا مشکل ہو جاتا ہے۔
دل کے مسائل
دل کے مسائل کافی سنگین ہو سکتے ہیں۔ VACTERL میں، دل کے بننے کے طریقے اور یہ کیسے کام کرتا ہے کے ساتھ مختلف مسائل ہو سکتے ہیں۔
- خون کی بڑی شریانیں (شہ رگ اور پلمونری شریان) بے گھر ہو جاتی ہیں۔
- دل کے ایٹریا کے درمیان سوراخ ( ایٹریل سیپٹل ڈیفیکٹس (ASD) )۔
- تیز دل کی دھڑکن ( ٹاکی کارڈیا )۔
- دل بند ہو جانا۔
- بائیں دل کے چیمبر کی کم ترقی ( ہائپو پلاسٹک بائیں دل کا سنڈروم )۔
- تیز سانس لینا اور/یا سینے کی جکڑن۔
- دل کی پیچیدہ بیماریاں جیسے ٹیٹرالوجی آف فالوٹ ۔
- دل کے چیمبروں کے درمیان سوراخ ( وینٹریکولر سیپٹل ڈیفیکٹس (VSD) )۔
ان میں سے کچھ دل کی بیماریاں جان لیوا ہو سکتی ہیں۔ تاہم، کچھ سوراخ، جیسے ASD اور VSD، وقت کے ساتھ ساتھ خود ہی بند ہو سکتے ہیں۔
ٹریچیا اور غذائی نالی کے مسائل
VACTERL میں دیکھی جانے والی سب سے عام حالتوں میں سے ایک یہ ہے کہ ٹریچیا اور غذائی نالی منسلک نہیں ہیں جہاں انہیں ہونا چاہئے (Tracheoesophageal fistula. یا، غذائی نالی معدے سے ٹھیک طرح سے جڑی ہوئی نہیں ہے ( esophageal atresia )۔ اس کی وجہ یہ ہے:
- دودھ پینے اور کھانے میں دشواری۔
- سانس کی نالی کے انفیکشن (مثال کے طور پر نمونیا )۔
- نگلنے میں دشواری۔
- سانس لینے میں دشواری ہو سکتی ہے۔
ذرا سوچیں، اگر فوڈ پائپ اور سانس لینے کے پائپ کے درمیان غلط فہمی ہے، تو کھانا پینا پھیپھڑوں میں جا سکتا ہے، ٹھیک ہے؟ یہ خطرناک ہے۔
گردوں کے مسائل
اس حالت میں گردے اور پیشاب کے نظام کے مسائل بھی دیکھے جا سکتے ہیں۔
- پیشاب کی نالی کے کھلنے کا غیر معمولی مقام (خاص طور پر لڑکوں میں - Hypospadias )۔
- گردے ٹھیک طرح سے نشوونما نہیں پا رہے ہیں ( رینل ڈیسپلاسیا )۔
- غلط جگہ پر گردے ( رینل ایکٹوپیا )۔
- پیشاب مثانے سے گردوں کی طرف بہتا ہے ( vesicoureteral reflux )۔
- گردوں میں پیشاب کا جمع ہونا ( Hydronephrosis )۔
- بار بار پیشاب کی نالی کے انفیکشن۔
اعضاء اور رداس کے مسائل
VACTERL میں، اعضاء میں مسائل دیکھے جا سکتے ہیں، خاص طور پر ہاتھ کے انگوٹھے کے بڑے حصے کی ریڈیئس ہڈی میں۔
- رداس کی ہڈی کا مکمل نقصان ( ریڈیل اپلاسیا )۔
- ریڈیل ہائپوپلاسیا ( ریڈیس ہڈی کی کم ترقی)۔
- بڑے پیر کا نقصان۔
- پیر کے بڑے انگوٹھے میں ایک اضافی ہڈی کا ہونا (Triphalangeal thumb )۔
اس کے علاوہ، دیگر مسائل دوسرے اعضاء میں بھی دیکھے جا سکتے ہیں (ریڈیس ہڈی کے علاوہ):
- ٹخنوں کی خرابی ( کلب فٹ )۔
- کچھ انگلیوں کو صحیح طریقے سے استعمال کرنے میں ناکامی، چھوٹی ہونے کی وجہ سے ( hypoplasia )۔
- اضافی انگلیاں ہونا ( پولی ڈیکٹائیلی )۔
- بازو کی دو ہڈیوں کا فیوژن ( radioulnar synostosis )۔
- انگلیاں ایک ساتھ پھنس جاتی ہیں (جیسے جھلی - syndactyly )۔
دیگر علامات جو VACTERL نام کے علاوہ دیکھی جا سکتی ہیں۔
VACTERL کے حروف کے ساتھ تلفظ کیے گئے حصوں کے علاوہ، کچھ دوسری خصوصیات بھی ان بچوں میں دیکھی جا سکتی ہیں۔
- کانوں کی غیر معمولی شکل۔
- چہرے کے دونوں اطراف کی غیر متناسبیت۔
- ناک کے ذریعے سانس لینے میں دشواری ( choanal atresia )۔
- ریڑھ کی ہڈی ایک جگہ پھنسی ہوئی ہے (ٹیچرڈ اسپائنل کورڈ )۔
- ترقی معمول سے سست ہے۔
- Omphalocele (جسم کے باہر آنتوں کا پھیلاؤ)۔
- صوتی باکس / larynx کا تنگ ہونا۔
اہم: یہ تمام خصوصیات ہر بچے میں موجود نہیں ہیں۔ کچھ بچوں کو ان میں سے صرف چند ہی ہو سکتے ہیں۔ نیز، یہاں تک کہ ایک ہی خصوصیت ایک بچے میں دوسرے سے مختلف ہوسکتی ہے۔
VACTERL مجموعہ کی تشکیل کی وجہ کیا ہے؟
دراصل، VACTERL سنڈروم کی صحیح وجہ ابھی تک نہیں مل سکی ہے۔ اس پر ابھی تحقیق ہو رہی ہے۔ تاہم، موجودہ رائے یہ ہے کہ یہ حالت کئی جینیاتی اور ماحولیاتی عوامل کے امتزاج کی وجہ سے ہوسکتی ہے جو حمل کے ابتدائی مراحل میں جنین کی نشوونما کو متاثر کرتے ہیں۔ یعنی کوئی ایک وجہ نہ ہو بلکہ کئی اسباب ایک ساتھ ہوں۔
VACTERL مجموعہ کی شناخت کیسے کریں؟
VACTERL سنڈروم کی تشخیص عام طور پر قبل از پیدائش کے امتحانات یا ابتدائی زندگی میں ہوتی ہے۔ تاہم، بعض اوقات علامات اتنی واضح نہیں ہوتیں، اس لیے اس کی تشخیص بچپن یا جوانی میں بھی کی جا سکتی ہے۔
VACTERL سنڈروم ایک "خارج کی تشخیص" ہے۔ اس کا مطلب یہ ہے کہ ڈاکٹر پہلے تمام دیگر بیماریوں اور حالات کو مسترد کرتے ہیں جو ایک جیسی علامات کا سبب بن سکتے ہیں۔ صرف اس صورت میں جب ان میں سے کوئی بھی حالت نہیں پائی جاتی ہے وہ VACTERL کو ایک ممکنہ وجہ سمجھتے ہیں۔
ایک ڈاکٹر پہلے مکمل جسمانی معائنہ کرے گا۔ یہ جسم کے کم از کم ایک حصے میں پیدائشی نقائص کی جانچ کرے گا جس کی ہجے VACTERL کے حروف سے کی گئی ہے جس پر ہم نے پہلے بات کی تھی۔ اکثر، VACTERL والے بچے کے جسم کے کم از کم تین حصوں میں یہ مسائل ہوں گے۔
جسمانی معائنے کے بعد، ڈاکٹر مزید ٹیسٹ کا حکم دے گا (مثلاً ایکس رے ، الٹراساؤنڈ ، خون کے ٹیسٹ)۔ یہ کسی بھی جان لیوا مسائل کی نشاندہی کرنے کے لیے کیے جاتے ہیں، خاص طور پر دل اور گردوں کے، تاکہ ان کا جلد علاج کیا جا سکے۔
VACTERL سنڈروم کے علاج کیا ہیں؟
VACTERL سنڈروم کا علاج کرتے وقت، بنیادی توجہ جنین کے مرحلے کے دوران جسم میں ان خرابیوں کی وجہ سے پیدا ہونے والی علامات کو کم کرنے پر ہوتی ہے۔ علاج کے طریقے ایک بچے سے دوسرے میں مختلف ہوتے ہیں۔ اس کی وجہ یہ ہے کہ تمام بچوں کو ایک جیسے مسائل نہیں ہوتے۔ اہم علاج یہ ہیں:
- سرجری: ان خرابیوں کو درست کرنے کے لیے سرجری کی ضرورت ہے۔ بعض اوقات، یہ سرجری بچے کی پیدائش کے چند دنوں کے اندر کی جاتی ہے، اس سے پہلے کہ بڑی پیچیدگیاں پیدا ہوں۔ جیسے جیسے بچہ بڑا ہوتا ہے، مزید سرجریوں کی ضرورت پڑ سکتی ہے۔
- جسمانی تھراپی یا پیشہ ورانہ تھراپی: یہ علاج پٹھوں کو مضبوط بنانے اور جوڑوں کی نقل و حرکت کو بہتر بنانے میں مدد کرتے ہیں۔
- دوا: علامات کو کنٹرول کرنے اور کم کرنے کے لیے مختلف قسم کی دوائیں دی جا سکتی ہیں۔
آپ VACTERL سنڈروم والے بچے کی دیکھ بھال کیسے کرتے ہیں؟
یہ معلوم کرنا کہ آپ کے بچے کو VACTERL سنڈروم ہے ایک مشکل تجربہ ہو سکتا ہے۔ لیکن یاد رکھیں، آپ اکیلے نہیں ہیں. آپ کے بچے کو اپنی زندگی بھر علامات کا انتظام کرنے کے لیے جاری طبی دیکھ بھال اور نگرانی کی ضرورت ہوگی۔
بچے کی دیکھ بھال کرنے والے شخص کے طور پر، آپ کی ایک بڑی ذمہ داری ہے۔
- اپنے بچے کی صحت اور نشوونما کے بارے میں ہمیشہ آگاہ رہیں۔ یہ دیکھنے کے لیے چیک کریں کہ آیا آپ کا بچہ اپنی عمر کے لیے مناسب ترقیاتی سنگ میل تک پہنچ رہا ہے (مثلاً، سر پکڑنا، گھومنا، بیٹھنا، چلنا)۔
- ان ڈاکٹروں سے رابطے میں رہیں جو آپ کے بچے کا علاج کر رہے ہیں۔ VACTERL والے بچے کو عام طور پر کئی ماہرین کی مدد کی ضرورت ہوتی ہے (مثال کے طور پر، ماہر امراضِ اطفال، ماہر امراضِ قلب، سرجن، نیفرولوجسٹ)۔ ان سب کے ساتھ اچھے تعلقات رکھیں۔
- کچھ خاندانوں کو جینیاتی مشاورت بہت مفید معلوم ہوتی ہے۔ یہ انہیں اپنے بچے کی حالت کے بارے میں مزید جاننے، علاج کے اختیارات پر تبادلہ خیال کرنے، اور اس چیلنج کا سامنا کرنے کے لیے ضروری ذہنی طاقت حاصل کرنے میں مدد کر سکتا ہے۔
کیا VACTERL سنڈروم کو روکا جا سکتا ہے؟
چونکہ VACTERL سنڈروم کی صحیح وجہ ابھی تک معلوم نہیں ہے، اس لیے اسے روکنے کا کوئی طریقہ نہیں ہے۔ اس بات کا تعین کرنے کے لیے تحقیق جاری ہے کہ اس حالت کی کیا وجہ ہے اور نئے والدین میں کون سے خطرے والے عوامل موجود ہیں۔
VACTERL سنڈروم والا شخص کس قسم کی توقعات رکھ سکتا ہے؟
حمل کے دوران، اپنے ڈاکٹر سے بات کریں کہ آپ اور آپ کا بچہ کیسے صحت مند رہ سکتے ہیں۔ جینیاتی جانچ اور قبل از پیدائش کی دیکھ بھال آپ کے بچے کی پیدائش سے پہلے کچھ VACTERL خصلتوں کا پتہ لگا سکتی ہے۔ اس کے بعد ڈاکٹر آپ کے بچے کی پیدائش کے ساتھ ہی علاج شروع کرنے کی تیاری کر سکتے ہیں۔
بچے کی پیدائش کے بعد، ڈاکٹر پہلے یہ دیکھنے کے لیے چیک کرتے ہیں کہ آیا بچہ اتنا صحت مند ہے کہ کسی جان لیوا علامات کا علاج کر سکے۔ علاج کی عمر بھر ضرورت پڑ سکتی ہے، کیونکہ بچپن اور جوانی میں نئی علامات ظاہر ہو سکتی ہیں یا پرانی علامات تبدیل ہو سکتی ہیں۔
VACTERL سنڈروم کا کوئی علاج نہیں ہے۔ تاہم، مناسب علاج اور انتظام کے ساتھ، بچے کو نسبتا اچھی زندگی گزارنے میں مدد مل سکتی ہے۔
آپ کو ڈاکٹر کو کب دیکھنا چاہئے؟
اگر آپ کے بچے میں VACTERL کی علامات ہیں اور وہ اپنی روزمرہ کی سرگرمیوں یا نشوونما میں مداخلت کر رہے ہیں تو ڈاکٹر کو ضرور دیکھیں۔
ایمرجنسی روم میں کب جانا ہے:
- اگر بچے کے دل کی دھڑکن بے ترتیب ہو۔
- اگر آپ کھانا نہیں کھاتے یا دودھ نہیں پیتے۔
- اگر آپ کو سانس لینے میں دشواری ہو۔
- اگر آپ شوچ یا پیشاب کرنے سے قاصر ہیں۔
ایسی صورتحال میں ذرا بھی تاخیر نہ کریں۔
آپ کو اپنے ڈاکٹر سے کیا سوالات پوچھنا چاہئے؟
جب آپ اپنے بچے کی حالت کے بارے میں جانتے ہیں تو بہت سے سوالات کا ہونا معمول ہے۔ اپنے ڈاکٹر سے ہر ممکن پوچھنے سے نہ گھبرائیں۔ یہاں کچھ مثالیں ہیں:
- کیا میرے بچے کو سرجری کی ضرورت ہے؟
- آپ کے تجویز کردہ علاج کے ضمنی اثرات کیا ہیں؟
- اگر میرا بچہ ترقی کے سنگ میل تک نہیں پہنچ رہا ہے تو مجھے کیا کرنا چاہیے؟
- سرجری کے بعد نوزائیدہ بچے کی دیکھ بھال کیسے کریں؟
ان سوالات کے علاوہ، جو کچھ بھی آپ کے ذہن میں ہے پوچھیں۔ ڈاکٹر آپ کی مدد کے لیے حاضر ہیں۔
آخر میں، یاد رکھنے والی چیزیں
نوزائیدہ بچوں میں متعدد پیدائشی نقائص ہوتے ہیں، اس لیے جب آپ کو پتہ چلتا ہے کہ آپ اپنے بچے کو جلد گھر نہیں لے جا سکیں گے تو تناؤ محسوس کرنا معمول کی بات ہے۔ لیکن یاد رکھیں، ماہر ڈاکٹروں کی ایک ٹیم آپ کے بچے کو ضروری علاج فراہم کرنے اور ممکنہ طور پر جان لیوا علامات کو ختم کرنے کی پوری کوشش کرے گی۔
بہت سے والدین اور دیکھ بھال کرنے والوں کو VACTERL سنڈروم کی تشخیص کے بعد جینیاتی مشاورت جیسی خدمات میں بہت سکون اور علم ملتا ہے۔ لہذا، ایسی خدمت سے مدد لینے میں ہچکچاہٹ نہ کریں۔ مناسب طبی علاج، محبت اور دیکھ بھال کے ساتھ، آپ یقینی طور پر اپنے بچے کی بہترین زندگی گزارنے میں مدد کر سکتے ہیں۔
VATER سنڈروم، VACTERL ایسوسی ایشن، پیدائشی اسامانیتاوں، پیدائشی نقائص، بچے کی صحت، بچے کی صحت، برانن کی نشوونما، فقرے کی خرابیاں، مقعد کی خرابی، دل کے نقائص، tracheoesophageal نالورن، گردوں کے نقائص، اعضاء کے نقائص، سری لنکا
💬 Comments (0)
ٹیسٹ چھاتی کا کینسر چھاتی کے کینسر کی اسکریننگ، خود معائنہ اور بیماری سے بچاؤ کا طریقہ۔ چھاتی کے کینسر کی اسکریننگ، خود معائنہ اور اس بیماری سے بچاؤ کے طریقہ کے بارے میں تفصیلات۔ چھاتی کے کینسر کی اسکریننگ، خود معائنہ اور روک تھام کو آسان بنا دیا گیا ہے۔ پھیپھڑوں کا کینسر پھیپھڑوں کے کینسر کی علامات، خطرے کے عوامل اور ابتدائی انتباہات۔ چنبل چنبل کی علامات، علاج اور جلد کی دیکھ بھال۔ غذائیت اور خوراک
سننے میں مشکلات، ہیئرنگ ایڈ کا استعمال اور کان کی حفاظت۔