ඔයාගේ බබාටත් මේ වගේ ගැටළු කීපයක් එකට තියෙනවද? අපි VATER සින්ඩ්‍රෝම් (VATER Syndrome) / VACTERL එකතුව (VACTERL Association) ගැන කතා කරමු!

ඔයාගේ පවුලට අලුතින් එකතු වුණු පුංචි පැටියාට එකපාරටම ශරීරයේ තැන් කීපයක යම් යම් වෙනස්කම්, එහෙමත් නැත්නම් අඩුපාඩුකම් තියෙනවා කියලා දොස්තර මහත්වරු කිව්වම ඔයා ගොඩක් කලබල වෙන්න ඇති. සමහරවිට බබා ලැබෙන්න කලින් කරපු ස්කෑන් පරීක්ෂණවලින් මේ වගේ දෙයක් ගැන ඉඟියක් ලැබෙන්නත් ඇති. මේ වගේ තත්ත්වයක් තමයි අපි අද කතා කරන්න යන VATER සින්ඩ්‍රෝම් (VATER Syndrome) එක, නැත්නම් VACTERL එකතුව (VACTERL Association) කියන්නේ. බය වෙන්න එපා, අපි මේ ගැන සරලව තේරුම් ගමු.

VATER සින්ඩ්‍රෝම් (VATER Syndrome) / VACTERL එකතුව (VACTERL Association) කියන්නේ මොකක්ද?

සරලවම කිව්වොත්, VATER සින්ඩ්‍රෝම් එක කියන්නේ බබා මව් කුසේ වැඩෙන මුල් කාලේදීම ඇතිවෙන, ශරීරයේ විවිධ කොටස්වල වර්ධනයේ යම් යම් අඩුපාඩුකම් (birth defects) එකතුවක්. හරියටම කිව්වොත්, බබාගේ කළලය (embryo) හැදෙන මුල් සති කීපයේදී තමයි මේ ගැටළු ඇතිවෙන්නේ. එක දරුවෙක්ගෙන් තව දරුවෙක්ට මේ තත්ත්වය වෙනස් වෙන්න පුළුවන්. හැම දරුවෙක්ටම එකම විදිහේ ලක්ෂණ මතු වෙන්නේ නෑ. දොස්තර මහත්වරු මේ තත්ත්වය තියෙනවා කියලා සැක කරන්නේ, සාමාන්‍යයෙන් VATER කියන අකුරු වලින් නියෝජනය වෙන ශරීර කොටස් වලින් අඩුම තරමේ තුනකවත් යම් ගැටළුවක් තිබුණොත් තමයි.

VATER / VACTERL කියන මේ අකුරු ටිකෙන් කියවෙන්නේ මොනවද?

මේක ඇත්තටම කෙටි යෙදුමක් (acronym). ඒ කියන්නේ, මේ තත්ත්වයේදී බලපෑමට ලක්වෙන ශරීර කොටස් වල ඉංග්‍රීසි නම් වල මුල් අකුරු එකතු කරලා හදාගත්ත වචනයක්. මුලින්ම මේකට VATER කියලා කිව්වා:

• V - Vertebrae (ව(ර්)ටිබ්‍රේ): ඒ කියන්නේ කොඳු ඇට පෙළේ තියෙන පුංචි පුංචි අස්ථි (කශේරුකා).
• A - Anus (ඒනස්): ඒ කියන්නේ ගුද මාර්ගය.
• T - Trachea (ට්‍රැකියා): ඒ කියන්නේ ශ්වාස නාලය.
• E - Esophagus (ඊසොෆේගස්): ඒ කියන්නේ ගලනාලය (කෑම යන බටය).
• R - Renal (රීනල්): ඒ කියන්නේ වකුගඩු සම්බන්ධ ගැටළු.

පස්සේ කාලෙකදී, තවත් ශරීර කොටස් දෙකක ගැටළුත් මේ තත්ත්වයත් එක්ක දකින්න පුළුවන් නිසා, මේ කෙටි යෙදුම VACTERL විදිහට ටිකක් දික් කළා:

• C - Cardiac (කාඩියැක්): ඒ කියන්නේ හෘදය (heart) සම්බන්ධ ගැටළු.
• L - Limbs (ලිම්බ්ස්): ඒ කියන්නේ අත් පා (විශේෂයෙන්ම අතේ මහපට ඇඟිල්ල පැත්තේ තියෙන රේඩියස් (Radius) කියන අස්ථිය) සම්බන්ධ ගැටළු.

දැන් තේරුණාද VACTERL කියන එකේ තේරුම? මේ කියන කොටස් වලින් කීපයක එකවර යම් යම් දෝෂ සහිත තැන් ඇතිවීම තමයි මේ තත්ත්වය.

මේ VACTERL තත්ත්වය කාටද බලපාන්න පුළුවන්?

මේ VACTERL තත්ත්වය ඕනෑම කෙනෙක්ට බලපාන්න පුළුවන්. මේක පරම්පරාවෙන් එන (hereditary) දෙයක් නෙවෙයි. ඒ කියන්නේ, සාමාන්‍යයෙන් පවුලේ එක්කෙනෙක්ට විතරයි මේක හැදෙන්නේ. හරියටම හේතුවක් තාම හොයාගෙන නැතත්, ජානමය (genetic) බලපෑම් සහ ගර්භණී කාලයේදී බලපාන පාරිසරික සාධක කීපයක එකතුවකින් මේ තත්ත්වය ඇතිවෙන්න පුළුවන් කියලා තමයි දැනට විශ්වාස කරන්නේ.

මේ තත්ත්වය කොච්චර සුලභද කියන එක ගැන කතා කළොත්, අලුත උපදින දරුවන් 10,000 ත් 40,000 ත් අතර සංඛ්‍යාවකින් එක්කෙනෙක්ට විතර මේක බලපාන්න පුළුවන්. හැබැයි, සමහර දරුවන්ට මේ ලක්ෂණ හරිම සියුම්ව තියෙන නිසා, එහෙමත් නැත්නම් ලක්ෂණ කීපයක් විතරක් තියෙන නිසා, මේ ගාණ මීට වඩා වැඩි වෙන්නත් ඉඩ තියෙනවා.

VACTERL එකතුවේ රෝග ලක්ෂණ මොනවද?

අපි කලින් කතා කරපු VACTERL කියන අකුරු වලින් නියෝජනය වෙන ශරීර කොටස් වල තමයි ප්‍රධාන වශයෙන්ම රෝග ලක්ෂණ දකින්න ලැබෙන්නේ. මේ ලක්ෂණ සමහරක් උපතේදීම දකින්න පුළුවන් (congenital), සමහර ඒවා පස්සේ කාලෙක මතු වෙන්නත් පුළුවන්. එක දරුවෙක්ගෙන් තව දරුවෙක්ට මේ ලක්ෂණ ගොඩක් වෙනස් වෙන්න පුළුවන්. අපි දැන් ඒ එක් එක් කොටසට අදාළව බලමු.

කොඳු ඇට පෙළේ (Vertebrae) ගැටළු

කොඳු ඇට පෙළ කියන්නේ අපේ ඇඟට හරිම වැදගත් කොටසක්නේ. VACTERL තත්ත්වයේදී මේ කොඳු ඇට පෙළ හැදෙන විදිහේ යම් යම් වෙනස්කම් වෙන්න පුළුවන්.

• කොන්ද එක පැත්තකට ඇදවීම (ස්කොලියෝසිස් (Scoliosis)).
• කශේරුකා (කොඳු ඇට) හරියට නොහැදීම (උදා: සමනලයෙක්ගේ හැඩේට කශේරුකා පිහිටීම - hemivertebrae, කශේරුකා එකට ඇලීම - fused vertebrae).
• වලිග අස්ථිය (tailbone) නැතිවීම.
• ඉළ ඇට වල අසාමාන්‍යතා (ඉළ ඇට නැතිවීම, අමතර ඉළ ඇටයක් තිබීම, ඉළ ඇට එකට ඇලීම හෝ බෙදී තිබීම).

හිතන්නකෝ, මේ වගේ දෙයක් කොඳු ඇට පෙළට වුණාම දරුවාගේ ඉරියව්වට, චලනයට කොහොම බලපායිද කියලා.

ගුද මාර්ගයේ (Anus) ගැටළු

මේ තත්ත්වය තියෙන සමහර දරුවන්ට ගුද මාර්ගය (anus) හරියටම හැදිලා නැති වෙන්න පුළුවන්. ඒ කියන්නේ, මළපහ පිටවෙන විවරය හරිම පොඩි වෙන්න, එහෙමත් නැත්නම් වැරදි තැනක පිහිටන්න පුළුවන්. මේකට ඒනල් ඇට්‍රීසියා (Anal atresia) කියලත් කියනවා. මේ නිසා දරුවට මළපහ කරන්න අමාරු වෙනවා.

හෘදයේ (Cardiac) ගැටළු

හෘදයේ ගැටළු කියන්නේ ටිකක් බරපතල වෙන්න පුළුවන් දෙයක්. VACTERL තත්ත්වයේදී හදවත හැදෙන විදිහේ සහ ක්‍රියාකාරීත්වයේ විවිධ ගැටළු ඇතිවෙන්න පුළුවන්.

• ප්‍රධාන රුධිර නාල (aorta සහ pulmonary artery) මාරුවෙලා පිහිටීම.
• හෘදයේ කර්ණිකා අතර සිදුරු (ඒට්‍රියල් සෙප්ටල් ඩිෆෙක්ට්ස් (Atrial septal defects - ASD)).
• හෘද ස්පන්දනය වේගවත් වීම (ටැකිකාර්ඩියා (Tachycardia)).
• හෘදය අකර්මණ්‍ය වීම (හාර්ට් ෆේලියර් (Heart failure)).
• වම් හෘද කුටීරය හරියට වර්ධනය නොවීම (හයිපොප්ලාස්ටික් ලෙෆ්ට් හාර්ට් සින්ඩ්‍රෝම් (Hypoplastic left heart syndrome)).
• වේගවත් හුස්ම ගැනීම සහ/හෝ පපුවේ සිරි සිරි ගෑම.
• ටෙට්‍රලොජි ඔෆ් ෆැලෝ (Tetralogy of Fallot) වගේ සංකීර්ණ හෘද රෝග.
• හෘදයේ කෝෂිකා අතර සිදුරු (වෙන්ට්‍රිකියුලර් සෙප්ටල් ඩිෆෙක්ට්ස් (Ventricular septal defects - VSD)).

මේ වගේ හෘද රෝග සමහරක් ජීවිතයට තර්ජනයක් වෙන්න පුළුවන්. හැබැයි, ASD, VSD වගේ සමහර සිදුරු කාලයත් එක්ක ඉබේම වැහිලා යන්නත් ඉඩ තියෙනවා.

ශ්වාස නාලයේ (Trachea) සහ ගලනාලයේ (Esophagus) ගැටළු

VACTERL තත්ත්වයේදී ගොඩක් වෙලාවට දකින්න ලැබෙන දෙයක් තමයි, ශ්වාස නාලය (trachea) සහ ගලනාලය (esophagus) එකිනෙකට සම්බන්ධ වෙන්න ඕන තැන්වලින් සම්බන්ධ වෙලා නැති එක (ට්‍රැකියෝඊසොෆේජියල් ෆිස්ටුලා (Tracheoesophageal fistula)). එහෙමත් නැත්නම්, ගලනාලය ආමාශයට හරියට සම්බන්ධ වෙලා නැති එක (ඊසොෆේජියල් ඇට්‍රීසියා (Esophageal atresia)). මේ නිසා:

• කිරි බීමේදී, කෑම කද්දී අපහසුතා.
• ශ්වසන පද්ධතියේ ආසාදන (උදා: නියුමෝනියාව (Pneumonia)).
• ගිලීමේ අපහසුතා.
• හුස්ම ගැනීමේ අපහසුතා ඇතිවෙන්න පුළුවන්.

හිතන්නකෝ, කෑම කන බටේයි, හුස්ම ගන්න බටේයි අතරේ වැරදි සම්බන්ධයක් තිබුණොත්, කෑම බීම පෙනහළු වලට යන්න පුළුවන් නේද? ඒක භයානකයි.

වකුගඩුවල (Renal) ගැටළු

වකුගඩු සහ මුත්‍රා පද්ධතියේ ගැටළුත් මේ තත්ත්වයේදී දකින්න පුළුවන්.

• මුත්‍රා පිටවෙන විවරය අසාමාන්‍ය තැනක පිහිටීම (විශේෂයෙන් පිරිමි දරුවන්ගේ - හයිපොස්පේඩියස් (Hypospadias)).
• වකුගඩු හරියට වර්ධනය නොවීම (රීනල් ඩිස්ප්ලේසියා (Renal dysplasia)).
• වකුගඩු වැරදි තැනක පිහිටීම (රීනල් එක්ටෝපියා (Renal ectopia)).
• මුත්‍රා, මුත්‍රාශයේ ඉඳන් ආපහු වකුගඩු වලට ගලා යාම (වෙසිකෝයුරෙටෙරල් රිෆ්ලක්ස් (Vesicoureteral reflux)).
• වකුගඩු වල මුත්‍රා එකතු වීම (හයිඩ්‍රොනෙෆ්‍රොසිස් (Hydronephrosis)).
• නිතර නිතර මුත්‍රා ආසාදන ඇතිවීම.

අත් පා වල (Limbs & Radius) ගැටළු

VACTERL තත්ත්වයේදී අත් පා වල, විශේෂයෙන්ම අතේ මහපට ඇඟිල්ල පැත්තේ තියෙන රේඩියස් (Radius) කියන අස්ථියේ ගැටළු දකින්න පුළුවන්.

• රේඩියස් අස්ථිය සම්පූර්ණයෙන්ම නැතිවීම (රේඩියල් ඒප්ලේසියා (Radial aplasia)).
• රේඩියස් අස්ථිය හරියට වර්ධනය නොවීම (රේඩියල් හයිපොප්ලේසියා (Radial hypoplasia)).
• මහපට ඇඟිල්ල නැතිවීම.
• මහපට ඇඟිලේ අමතර අස්ථි කැබැල්ලක් තිබීම (ට්‍රයිෆැලැන්ජියල් තම්බ් (Triphalangeal thumb)).

මීට අමතරව, අනිත් අත් පා වලත් (රේඩියස් අස්ථියට අමතරව) මේ වගේ ගැටළු දකින්න පුළුවන්:

• පාදයේ වළලුකර ආශ්‍රිතව ඇතිවන විකෘතිතාවයක් (ක්ලබ්ෆුට් (Clubfoot)).
• සමහර ඇඟිලි හරියට පාවිච්චි කරන්න බැරිවීම, කුඩාවට තිබීම (හයිපොප්ලේසියා (Hypoplasia)).
• අමතර ඇඟිලි තිබීම (පොලිඩැක්ටිලි (Polydactyly)).
• නළලේ අස්ථි දෙක එකට ඇලී තිබීම (රේඩියෝඅල්නර් සිනොස්ටෝසිස් (Radioulnar synostosis)).
• ඇඟිලි එකට ඇලී තිබීම (හමේ පටලයකින් වගේ - සින්ඩැක්ටිලි (Syndactyly)).

VACTERL කියන නමට අමතරව දකින්න පුළුවන් වෙනත් ලක්ෂණ

මේ VACTERL කියන අකුරු වලින් කියවෙන කොටස් වලට අමතරව, තවත් සමහර ලක්ෂණත් මේ දරුවන්ගෙන් දකින්න පුළුවන්.

• කන් වල හැඩය අසාමාන්‍ය වීම.
• මුහුණේ දෙපැත්ත අසමමිතික වීම.
• නාසයෙන් හුස්ම ගැනීමේ අපහසුව (කොයේනල් ඇට්‍රීසියා (Choanal atresia)).
• සුෂුම්නාව (spinal cord) එක තැනකට හිරවීම (ටෙදර්ඩ් ස්පයිනල් කෝඩ් (Tethered spinal cord)).
• වර්ධනය සාමාන්‍ය මට්ටමට වඩා හෙමින් සිදුවීම.
• බඩවැල් ශරීරයෙන් එළියට වර්ධනය වීම (ඔම්ෆලොසීල් (Omphalocele)).
• උගුරු දණ්ඩ (voice box / larynx) පටු වීම.

වැදගත්: මේ හැම ලක්ෂණයක්ම හැම දරුවෙක්ටම එන්නේ නෑ. සමහර දරුවන්ට මේ වලින් කීපයක් විතරක් තියෙන්න පුළුවන්. ඒ වගේම, එකම ලක්ෂණය වුණත්, එක දරුවෙක්ට තියෙන ප්‍රමාණයට වඩා තව කෙනෙක්ට වෙනස් වෙන්න පුළුවන්.

VACTERL එකතුව හැදෙන්න හේතුව මොකක්ද?

ඇත්තටම, VACTERL එකතුව හැදෙන්න නිශ්චිතම හේතුවක් තාමත් හොයාගෙන නෑ. මේ ගැන තවදුරටත් පර්යේෂණ කෙරීගෙන යනවා. හැබැයි දැනට තියෙන මතය තමයි, ගර්භණී කාලයේ මුල් අවධියේදී කළලයේ වර්ධනයට බලපාන ජානමය (genetic) සාධක සහ පාරිසරික සාධක කීපයක සංකලනයකින් මේ තත්ත්වය ඇතිවෙන්න පුළුවන් කියන එක. ඒ කියන්නේ, එකම එක හේතුවක් නෙවෙයි, හේතු කීපයක් එකතු වෙලා වෙන්න පුළුවන්.

VACTERL එකතුව හඳුනාගන්නේ කොහොමද?

සාමාන්‍යයෙන් VACTERL එකතුව හඳුනාගන්නේ බබා ලැබෙන්න කලින් කරන ස්කෑන් පරීක්ෂණ (prenatal exam) වලින්, එහෙමත් නැත්නම් බබා ඉපදුණු මුල් කාලයේදීමයි. හැබැයි, සමහර වෙලාවට ලක්ෂණ එච්චර පැහැදිලිව පේන්නේ නැති නිසා, ළමා කාලයේදී, සමහරවිට තරුණ කාලයේදීත් මේක හඳුනාගන්න පුළුවන්.

VACTERL එකතුව කියන්නේ "අනිත් දේවල් බැහැර කිරීමේ රෝග විනිශ්චයක්" (diagnosis of exclusion). ඒ කියන්නේ, දොස්තර මහත්වරු මුලින්ම මේ වගේ ලක්ෂණ ඇතිකරන්න පුළුවන් අනිත් හැම ලෙඩක්ම, හැම තත්ත්වයක්ම පරීක්ෂා කරලා බලනවා. ඊට පස්සේ, ඒ කිසිවක් නෙවෙයි කියලා තහවුරු වුණාම තමයි VACTERL වෙන්න පුළුවන් කියලා හිතන්නේ.

දොස්තර කෙනෙක් මුලින්ම කරන්නේ සම්පූර්ණ ශාරීරික පරීක්ෂාවක්. ඒකෙන් බලනවා අපි කලින් කතා කරපු VACTERL අකුරු වලින් කියවෙන ශරීර කොටස් වලින් අඩුම තරමේ එකකවත් උපන් දා සිට එන දෝෂයක් (birth defect) තියෙනවද කියලා. ගොඩක් වෙලාවට VACTERL තියෙන දරුවෙක්ගේ ශරීර කොටස් තුනකවත් මේ වගේ ගැටළු දකින්න ලැබෙනවා.

ශාරීරික පරීක්ෂාවෙන් පස්සේ, දොස්තර මහත්තයා තවත් පරීක්ෂණ (උදා: එක්ස්-රේ (X-ray), අල්ට්‍රාසවුන්ඩ් (Ultrasound), ලේ පරීක්ෂණ) කරන්න කියයි. මේවා කරන්නේ, විශේෂයෙන්ම හදවතේ සහ වකුගඩු වල තියෙන, ජීවිතයට තර්ජනයක් වෙන්න පුළුවන් ගැටළු මොනවද කියලා හරියටම හොයාගෙන, ඒවාට ඉක්මනින් ප්‍රතිකාර කරන්නයි.

VACTERL එකතුවට තියෙන ප්‍රතිකාර මොනවද?

VACTERL එකතුවට ප්‍රතිකාර කරනකොට, ප්‍රධාන වශයෙන්ම අවධානය යොමු කරන්නේ කළල අවධියේදී ශරීරයේ ඇතිවුණු මේ වැරදි හැඩගැසීම් (malformations) නිසා ඇතිවෙන රෝග ලක්ෂණ අඩුකරන්නයි. ප්‍රතිකාර ක්‍රම එක දරුවෙක්ගෙන් තව දරුවෙක්ට වෙනස් වෙනවා. ඒකට හේතුව, හැම දරුවෙක්ටම තියෙන ගැටළු එක වගේ නොවීම. ප්‍රධාන වශයෙන් මේ වගේ ප්‍රතිකාර තමයි කරන්නේ:

• ශල්‍යකර්ම (Surgery): ශරීරයේ තියෙන මේ වැරදි හැඩගැසීම් හරිගස්සන්න ශල්‍යකර්ම කරන්න වෙනවා. සමහර වෙලාවට, බබා ඉපදිලා දවස් කීපයක් ඇතුළතම මේ ශල්‍යකර්ම කරන්න වෙනවා, ලොකු සංකූලතා ඇතිවෙන්න කලින්. දරුවා ලොකු වෙද්දී, තවත් ශල්‍යකර්ම කරන්නත් අවශ්‍ය වෙන්න පුළුවන්.
• භෞත චිකිත්සාව (Physical therapy) හෝ වෘත්තීය චිකිත්සාව (Occupational therapy): මාංශ පේශි ශක්තිමත් කරන්න, සන්ධි වල චලනයන් පහසු කරගන්න මේ ප්‍රතිකාර උදව් වෙනවා.
• බෙහෙත් (Medicine): රෝග ලක්ෂණ පාලනය කරගන්න, අඩු කරගන්න විවිධ ඖෂධ වර්ග දෙන්න පුළුවන්.

VACTERL එකතුව තියෙන දරුවෙක්ව බලාගන්නේ කොහොමද?

ඔයාගේ දරුවාට VACTERL එකතුව තියෙනවා කියලා දැනගත්තම, ඒක ටිකක් අමාරු අත්දැකීමක් වෙන්න පුළුවන්. හැබැයි මතක තියාගන්න, ඔයා තනිවෙලා නෑ. දරුවාගේ ජීවිත කාලය පුරාම රෝග ලක්ෂණ පාලනය කරගන්න, නිරන්තරයෙන් වෛද්‍ය ප්‍රතිකාර සහ අධීක්ෂණය අවශ්‍ය වෙනවා.

දරුවාව බලාගන්න කෙනා විදිහට, ඔයාට ලොකු වගකීමක් තියෙනවා.

• දරුවාගේ සෞඛ්‍ය තත්ත්වය සහ වර්ධනය ගැන නිතරම සැලකිලිමත් වෙන්න. දරුවාගේ වයසට සරිලන විදිහට වර්ධන සංධිස්ථාන (developmental milestones) වලට ළඟා වෙනවද කියලා බලන්න. (උදා: හිස කෙළින් තියාගන්න වයස, පෙරළෙන වයස, වාඩිවෙන වයස, ඇවිදින වයස වගේ දේවල්).
• දරුවාට ප්‍රතිකාර කරන දොස්තර මහත්වරුන් එක්ක නිතරම සම්බන්ධ වෙන්න. VACTERL තියෙන දරුවෙක්ට සාමාන්‍යයෙන් විවිධ විශේෂඥ වෛද්‍යවරුන්ගේ (specialists) උදව් අවශ්‍ය වෙනවා (උදා: ළමා රෝග විශේෂඥ, හෘද රෝග විශේෂඥ, ශල්‍ය වෛද්‍ය, වකුගඩු රෝග විශේෂඥ වගේ). ඒ හැමෝමත් එක්ක හොඳ සම්බන්ධයක් තියාගන්න.
• සමහර පවුල් වලට ජාන උපදේශනය (Genetic counseling) කියන සේවාව ගොඩක් ප්‍රයෝජනවත් වෙනවා. දරුවාගේ තත්ත්වය ගැන තවත් විස්තර දැනගන්න, ප්‍රතිකාර විකල්ප ගැන කතා කරන්න, ඒ වගේම මේ අභියෝගයට මුහුණ දෙන්න අවශ්‍ය මානසික ශක්තිය ලබාගන්න මේක උදව්වක්.

VACTERL එකතුව වළක්වාගන්න පුළුවන්ද?

VACTERL එකතුව හැදෙන්න නිශ්චිත හේතුවක් තාම දන්නේ නැති නිසා, මේක වළක්වාගන්න ක්‍රමයකුත් නෑ. මේ තත්ත්වයට හේතු මොනවද, අලුතින් දෙමව්පියන් වෙන අයට තියෙන අවදානම් සාධක මොනවද වගේ දේවල් ගැන තවදුරටත් පර්යේෂණ කෙරෙනවා.

VACTERL එකතුව තියෙන කෙනෙක්ට මොන වගේ බලාපොරොත්තු තියාගන්න පුළුවන්ද?

ගර්භණී කාලයේදී, ඔයා සහ ඔයාගේ බබා නිරෝගීව ඉන්න පුළුවන් කොහොමද කියලා ඔයාගේ දොස්තර මහත්මයා එක්ක කතා කරන්න. ජාන පරීක්ෂණ (Genetic testing) සහ ප්‍රසව පූර්ව සත්කාර (prenatal care) වලින් සමහර VACTERL ලක්ෂණ බබා ඉපදෙන්න කලින්ම හඳුනාගන්න පුළුවන්. එතකොට, දොස්තර මහත්වරුන්ට පුළුවන් බබා ඉපදුණු ගමන්ම ප්‍රතිකාර පටන් ගන්න සූදානම් වෙන්න.

බබා ඉපදුණාට පස්සේ, ජීවිතයට තර්ජනයක් වෙන්න පුළුවන් ලක්ෂණ තියෙනවනම්, ඒවාට ප්‍රතිකාර කරන්න බබා සෞඛ්‍ය සම්පන්නව ඉන්නවද කියලා දොස්තරලා මුලින්ම බලනවා. ප්‍රතිකාර කියන දේ ජීවිත කාලය පුරාම අවශ්‍ය වෙන්න පුළුවන්, මොකද ළමා කාලයේදී වගේම, තරුණ කාලයේදීත් අලුත් ලක්ෂණ මතු වෙන්න, එහෙමත් නැත්නම් පරණ ලක්ෂණ වල වෙනස්කම් වෙන්න ඉඩ තියෙනවා.

VACTERL එකතුවට සම්පූර්ණ සුවයක් (cure) නම් නෑ. හැබැයි, නිසි ප්‍රතිකාර සහ කළමනාකරණය තුළින්, දරුවාට සාපේක්ෂව හොඳ ජීවිතයක් ගත කරන්න උදව් කරන්න පුළුවන්.

වෛද්‍යවරයෙක්ව හමුවෙන්න ඕන වෙන්නේ කවදාද?

ඔයාගේ දරුවාට VACTERL ලක්ෂණ තියෙනවා නම්, ඒ ලක්ෂණ නිසා දරුවාගේ දෛනික කටයුතු වලට, වර්ධනයට බාධාවක් වෙනවා නම්, අනිවාර්යයෙන්ම දොස්තර කෙනෙක්ව හමුවෙන්න.

හදිසි ප්‍රතිකාර ඒකකයට (Emergency room) යන්න ඕන අවස්ථා:

• දරුවාගේ හෘද ස්පන්දනය අක්‍රමවත් නම්.
• කෑම කන්නේ, කිරි බොන්නේ නැත්නම්.
• හුස්ම ගන්න අමාරු නම්.
• මළපහ හෝ මුත්‍රා කරන්න බැරිනම්.

මේ වගේ අවස්ථාවකදී නම් පොඩ්ඩක්වත් පරක්කු කරන්න එපා.

ඔයාගේ දොස්තර මහත්මයාගෙන්/නෝනාගෙන් අහන්න ඕන ප්‍රශ්න මොනවද?

දරුවාගේ තත්ත්වය ගැන දැනගත්තම, ඔයාට ගොඩක් ප්‍රශ්න ඇතිවෙන එක සාමාන්‍ය දෙයක්. බය නැතුව, හිතේ තියෙන හැම දෙයක්ම දොස්තරගෙන් අහලා දැනගන්න. මෙන්න උදාහරණ කීපයක්:

• මගේ දරුවාට ශල්‍යකර්මයක් අවශ්‍යද?
• ඔබ නිර්දේශ කරන ප්‍රතිකාර වල අතුරු ආබාධ මොනවද?
• මගේ දරුවා වර්ධන සංධිස්ථාන (developmental milestones) වලට හරියට ළඟා වුණේ නැත්නම් මම මොකද කරන්න ඕන?
• ශල්‍යකර්මයකින් පස්සේ අලුත උපන් බබාව බලාගන්නේ කොහොමද?

මේ ප්‍රශ්න වලට අමතරව, ඔයාට හිතෙන ඕනම දෙයක් අහන්න. දොස්තර මහත්වරු ඉන්නේ ඔයාට උදව් කරන්න.

අවසාන වශයෙන්, මතක තියාගන්න ඕන දේවල්

අලුත උපන් බබාට එකපාරටම උපන් දා සිට එන දෝෂ කීපයක් තියෙනවා, ඒ නිසා බබාව ඉක්මනට ගෙදර එක්කන් යන්න බැරිවෙයි කියලා දැනගත්තම හිතට ලොකු පීඩනයක් දැනෙන එක සාමාන්‍යයි. ඒත් මතක තියාගන්න, විශේෂඥ වෛද්‍යවරුන් කණ්ඩායමක් ඔයාගේ දරුවාට අවශ්‍ය ප්‍රතිකාර ලබාදෙන්න, ජීවිතයට තර්ජනයක් වෙන්න පුළුවන් ලක්ෂණ ඉවත් කරන්න උපරිමයෙන් උත්සාහ කරයි.

ගොඩක් දෙමව්පියන්ට සහ භාරකරුවන්ට, VACTERL එකතුව කියන රෝග විනිශ්චයෙන් පස්සේ, ජාන උපදේශනය (Genetic counseling) වගේ සේවාවන් වලින් ලොකු සහනයක්, දැනුමක් ලැබෙනවා. ඒ නිසා, ඒ වගේ සේවාවක උදව් ලබාගන්නත් පසුබට වෙන්න එපා. නිසි වෛද්‍ය ප්‍රතිකාර, ආදරය සහ සැලකිල්ල එක්ක, ඔයාගේ දරුවාටත් පුළුවන් තරම් හොඳ ජීවිතයක් ගත කරන්න අනිවාර්යයෙන්ම උදව් කරන්න පුළුවන්.

---

` VATER syndrome, VACTERL association, congenital abnormalities, birth defects, baby health, child health, embryonic development, vertebrae defects, anal atresia, heart defects, tracheoesophageal fistula, renal defects, limb defects, Sri Lanka