Bệnh xơ nang là gì? Hãy cùng tìm hiểu một cách đơn giản!

Chắc hẳn bạn đã từng nghe nói rằng một số người sinh ra đã mắc bệnh di truyền, đúng không? Xơ nang (CF) là một bệnh di truyền. Nhiều người nghĩ rằng đây là một bệnh chỉ ảnh hưởng đến phổi, vì khó thở và nhiễm trùng phổi thường xuyên là những triệu chứng phổ biến của bệnh này. Nhưng thực tế thì phức tạp hơn thế một chút. Hãy cùng tìm hiểu xem bệnh này là gì.

Bệnh xơ nang (CF) chính xác là gì?

Nói một cách đơn giản, xơ nang (CF) là một bệnh di truyền gây ra sự tích tụ một lượng lớn chất nhầy đặc và dính bên trong một số cơ quan trong cơ thể. Chất nhầy đặc này có thể làm tổn thương các cơ quan đó và làm suy giảm chức năng của chúng.

Thông thường, chất nhầy trong phổi và mũi của chúng ta hơi loãng và mỏng. Nó giữ cho những khu vực này ẩm ướt và giữ lại bụi bẩn và các mảnh vụn. Nhưng ở những người mắc bệnh xơ nang, một đột biến gen làm thay đổi cách sản xuất chất nhầy này. Một loại protein chịu trách nhiệm cho việc này bị thiếu hoặc hoạt động không đúng cách. Kết quả là, các muối làm loãng chất nhầy bị mắc kẹt bên trong các tế bào, làm cho chất nhầy trở nên rất đặc và dính.

Mặc dù nhiều người coi đây là bệnh phổi, nhưng xơ nang (CF) được đặt tên như vậy vì nó gây ra các u nang và sẹo (xơ hóa) trong tuyến tụy. Tổn thương này, cùng với sự dày lên của niêm mạc, có thể làm tắc nghẽn các ống dẫn tiết ra các enzyme tiêu hóa giúp tiêu hóa thức ăn. Điều này có thể ngăn cản cơ thể hấp thụ chất dinh dưỡng từ thức ăn một cách hiệu quả. Ngoài phổi và tuyến tụy, nó cũng có thể ảnh hưởng đến gan, xoang, ruột và cơ quan sinh dục.

Xơ nang (CF) là một bệnh di truyền bẩm sinh. Điều này có nghĩa là đây là một bệnh kéo dài suốt đời và có thể trở nặng theo thời gian. Người mắc CF có thể có tuổi thọ ngắn hơn người không mắc CF.

Có những loại xơ nang (CF) chính nào?

Đúng vậy, có thể xác định được hai loại `CF` chính:

1. Xơ nang cổ điển: Bệnh này thường ảnh hưởng đến nhiều cơ quan trong cơ thể. Tình trạng này thường được chẩn đoán trong vài năm đầu đời.

2. Xơ nang không điển hình: Đây là một dạng xơ nang ít nghiêm trọng hơn. Bệnh có thể chỉ ảnh hưởng đến một cơ quan hoặc các triệu chứng có thể xuất hiện rồi biến mất. Bệnh thường được chẩn đoán ở trẻ lớn hoặc thanh thiếu niên.

Các triệu chứng của bệnh xơ nang (CF) là gì?

Người mắc bệnh xơ nang có thể gặp các triệu chứng như:

• Nhiễm trùng phổi thường xuyên (ví dụ: viêm phổi hoặc viêm phế quản tái phát)Hãy tưởng tượng, một số trẻ nhỏ luôn bị sổ mũi, ho và thở khò khè, và ngay cả khi dùng thuốc, chúng vẫn cứ tái phát mà không hề thuyên giảm. Đó là thực trạng.
• Đi ngoài phân lỏng hoặc có dầu.
• Khó thở.
• Tiếng thở khò khè là âm thanh khò khè thường xuyên phát ra từ ngực.
• Nhiễm trùng xoang thường xuyên.
• Ho dai dẳng.
• Tốc độ tăng trưởng chậm.
• Suy dinh dưỡng thể gầy yếu, dù bạn ăn uống đầy đủ và nạp đủ calo cần thiết cho cơ thể, là tình trạng bạn không tăng cân hoặc không trở nên gầy đi.

Triệu chứng của bệnh xơ nang không điển hình (Xơ nang không điển hình)

Những người mắc bệnh xơ nang không điển hình cũng có thể có một số triệu chứng đã đề cập ở trên. Theo thời gian, họ cũng có thể gặp phải những vấn đề như:

• Viêm xoang mãn tính.
• Polyp mũi.
• Nồng độ chất điện giải bất thường trong cơ thể có thể dẫn đến mất nước hoặc say nắng.
• Tiêu chảy.
• Viêm tụy.
• Giảm cân ngoài ý muốn.

Nguyên nhân nào gây ra bệnh xơ nang (CF)?

Nguyên nhân chính gây ra bệnh xơ nang là do đột biến (biến thể hoặc đột biến) trong gen CFTR. Gen CFTR tạo ra một loại protein hoạt động như một kênh ion trên bề mặt tế bào. Hãy tưởng tượng nó giống như một cánh cổng nhỏ trong màng tế bào. Những cánh cổng này cho phép một số hạt nhất định đi qua.

Protein được sản sinh bởi gen `CFTR` bình thường hoạt động như một cổng cho các ion clorua (một loại muối mang điện tích âm). Khi các ion clorua rời khỏi tế bào, nước cũng được hút vào. Đây là lúc chất nhầy trở nên loãng và trơn. Nhưng ở những người mắc bệnh `CF`, quá trình này không diễn ra đúng cách do đột biến trong gen `CFTR`. Các ion clorua sau đó bị mắc kẹt bên trong tế bào, khiến chất nhầy trở nên đặc và dính.

Có nhiều loại đột biến gen CFTR khác nhau (từ loại I đến VI). Một số đột biến không tạo ra bất kỳ protein nào, một số chỉ tạo ra một lượng nhỏ protein, và một số không tạo ra protein mà chúng tạo ra.

Bệnh xơ nang (CF) có phải là bệnh bẩm sinh không?

Đúng vậy, `CF` là một bệnh di truyền được thừa hưởng từ khi sinh ra. Người mắc `CF` thừa hưởng hai bản sao của gen `CFTR` đột biến này – một từ mẹ và một từ cha (đây được gọi là di truyền `lặn nhiễm sắc thể thường` ).

Cha mẹ bạn không nhất thiết phải mắc bệnh xơ nang thì bạn cũng sẽ mắc bệnh này. Trên thực tế, hầu hết các gia đình không có tiền sử mắc bệnh xơ nang. Người chỉ mang một bản sao của gen đột biến được gọi là người mang mầm bệnh . Người mang mầm bệnh không biểu hiện các triệu chứng của bệnh xơ nang.

Người lớn cũng có thể mắc bệnh xơ nang (CF) không?

Không, bạn sinh ra đã mang gen đột biến gây ra bệnh xơ nang. Tuy nhiên, nếu các triệu chứng rất nhẹ, hoặc nếu chúng xuất hiện rồi biến mất, một số người có thể không được chẩn đoán cho đến sau này trong đời, thậm chí có thể đến tuổi trưởng thành.

Bệnh xơ nang có thể gây ra những biến chứng gì?

Bệnh xơ nang có thể gây ra các biến chứng như:

• Nhiễm trùng: Chất nhầy đặc giữ lại vi khuẩn trong phổi và đường hô hấp, khiến chúng khó thoát ra ngoài. Điều này có thể dẫn đến nhiễm trùng thường xuyên.
• Thiếu ống dẫn tinh bẩm sinh hai bên (CBAVD): Trong trường hợp này, nam giới không có ống dẫn tinh, ống dẫn tinh trùng. Do đó, họ cần hỗ trợ điều trị vô sinh nếu muốn có con.
• Bệnh tiểu đường: Bệnh tiểu đường liên quan đến xơ nang có thể xảy ra do tổn thương tuyến tụy.
• Suy dinh dưỡng: Việc thiếu chất nhầy đặc trong hệ tiêu hóa và các enzyme tuyến tụy giúp tiêu hóa thức ăn làm tăng nguy cơ suy dinh dưỡng.
• Loãng xương và giảm mật độ xương: Các bệnh làm suy yếu xương có thể phát triển do khả năng hấp thụ chất dinh dưỡng từ hệ tiêu hóa không được tốt.
• Biến chứng thai kỳ: Bệnh xơ nang có thể ảnh hưởng đến hệ tiêu hóa và gây suy dinh dưỡng. Điều này làm tăng nguy cơ biến chứng thai kỳ. Sinh non là biến chứng phổ biến nhất.

Bệnh xơ nang (CF) được chẩn đoán như thế nào?

Các bác sĩ thường sàng lọc trẻ sơ sinh mắc bệnh xơ nang (CF) trong quá trình sàng lọc sơ sinh. Việc này được thực hiện bằng cách lấy vài giọt máu từ gót chân của em bé. Trong phòng thí nghiệm, mẫu máu này được xét nghiệm để tìm một chất hóa học gọi là trypsinogen phản ứng miễn dịch (IRT) . Chất này được sản xuất bởi tuyến tụy. Những người mắc bệnh CF có nồng độ IRT cao hơn trong máu. Trẻ sơ sinh được xét nghiệm IRT khi sinh và một lần nữa vài tuần sau đó.

Tuy nhiên, một số tình trạng, chẳng hạn như sinh non, cũng có thể gây ra mức IRT tăng cao. Do đó, kết quả xét nghiệm IRT dương tính không nhất thiết có nghĩa là em bé mắc bệnh xơ nang. Nếu mức IRT của em bé cao hơn mức bình thường, bác sĩ sẽ chỉ định thêm các xét nghiệm khác để đưa ra chẩn đoán cuối cùng.

Đôi khi (khoảng 5% trường hợp), sàng lọc sơ sinh có thể không phát hiện ra nồng độ IRT tăng cao ở người mắc bệnh xơ nang. Hoặc, bạn có thể không được xét nghiệm xơ nang định kỳ khi sinh. Nếu bạn hoặc em bé của bạn có các triệu chứng của bệnh xơ nang, bác sĩ sẽ thực hiện xét nghiệm mồ hôi và, nếu cần thiết, các xét nghiệm khác.

Các xét nghiệm chẩn đoán xơ nang (CF)

• Kiểm tra mồ hôi:Xét nghiệm này đo lượng clorua trong mồ hôi của bạn. Người mắc bệnh xơ nang (CF) có nồng độ clorua trong mồ hôi cao hơn. Đây là xét nghiệm đặc hiệu nhất để chẩn đoán CF. Tuy nhiên, kết quả có thể bình thường ở những người mắc CF không điển hình.
• Xét nghiệm di truyền: Mẫu máu được lấy để kiểm tra những thay đổi trong các gen gây ra bệnh xơ nang.
• Các xét nghiệm hình ảnh: Ví dụ như chụp X-quang khoang mũi và ngực được sử dụng để xác nhận hoặc hỗ trợ chẩn đoán bệnh xơ nang. Tuy nhiên, chỉ riêng các xét nghiệm hình ảnh này không thể chẩn đoán bệnh xơ nang.
• Các xét nghiệm chức năng phổi (PFT): Các xét nghiệm này đo lường khả năng hoạt động của phổi bạn.
• Nuôi cấy đờm: Bác sĩ sẽ lấy mẫu dịch nhầy tiết ra từ phổi khi bạn ho và xét nghiệm tìm vi khuẩn. Một số loại vi khuẩn, chẳng hạn như Pseudomonas, phổ biến hơn ở những người mắc bệnh xơ nang.
• Sinh thiết tuyến tụy: Thủ thuật này cho phép bác sĩ kiểm tra xem có u nang hoặc tổn thương nào trong tuyến tụy của bạn hay không.
• Hiệu điện thế mũi (NPD): Phương pháp này đo lượng điện tích nhỏ thường tồn tại trong niêm mạc mũi. Điện tích này được tạo ra bởi sự chuyển động của các ion. Người mắc bệnh xơ nang (CF) có sự chuyển động của ion ít hơn do cách thức bệnh CF ảnh hưởng đến các kênh ion.
• Đo dòng điện ruột (ICM): Để thực hiện xét nghiệm này, bác sĩ sẽ lấy một mẫu mô trực tràng. Phòng thí nghiệm sẽ đo lượng clorua được tiết ra từ mẫu này.

Bệnh xơ nang (CF) được điều trị như thế nào?

Thật không may, hiện chưa có cách chữa khỏi bệnh xơ nang. Tuy nhiên, với sự hỗ trợ của bác sĩ chuyên khoa xơ nang và các thành viên khác trong đội ngũ chăm sóc sức khỏe, bạn có thể kiểm soát bệnh và các triệu chứng của nó. Việc kiểm soát này bao gồm:

• Giữ cho đường thở thông thoáng bằng cách sử dụng các kỹ thuật thở và các thiết bị làm tan đờm.
• Các loại thuốc giúp khắc phục các vấn đề liên quan đến protein `CFTR` (`thuốc điều hòa CFTR`).
• Các loại thuốc làm giảm các triệu chứng cụ thể.
• Hãy đảm bảo bạn nạp đủ và đúng lượng calo cần thiết từ thực phẩm.
• Ca phẫu thuật.

Kỹ thuật làm sạch đường thở

Nếu bạn mắc bệnh xơ nang, có một số cách để giữ cho đường thở của bạn thông thoáng:

• Kỹ thuật ho và thở: Một chuyên gia vật lý trị liệu chuyên về bệnh xơ nang có thể hướng dẫn bạn các kỹ thuật để mở đường thở và làm loãng chất nhầy.
• Các thiết bị tạo áp lực dương khi thở ra (PEP):Các thiết bị PEP này có thể được đeo trong miệng hoặc như một mặt nạ trên mặt. Chúng tạo ra lực cản, vì vậy bạn phải gắng sức hơn để thở ra. Điều này giúp mở đường thở và đẩy chất nhầy ra ngoài. Các thiết bị PEP rung (ví dụ: Flutter®, Acapella®, AerobikA®, RC-Cornet® ) là các loại PEP đặc biệt kết hợp rung động với khả năng làm loãng chất nhầy.
• Áo làm sạch đường thở: Còn được gọi là thiết bị rung thành ngực tần số cao, đây là một chiếc áo phao được nối với máy. Áo phao rung và làm tan chất nhầy.
• Kỹ thuật dẫn lưu tư thế và vỗ rung: Đây là một kỹ thuật vật lý trị liệu. Bạn sẽ ở trong các tư thế giúp làm sạch chất nhầy trong phổi. Một người khác sẽ vỗ nhẹ vào ngực và/hoặc lưng bạn để giúp làm loãng chất nhầy. Kỹ thuật này có thể được thực hiện kết hợp với các kỹ thuật gây ho.

Các chất điều biến CFTR cho bệnh xơ nang

Thuốc điều hòa CFTR là một nhóm thuốc giúp khắc phục các vấn đề với protein được tạo ra bởi gen CFTR đột biến và tăng lượng protein hoạt động bình thường trên bề mặt tế bào. Chúng không chữa khỏi bệnh xơ nang. Tuy nhiên, một số người đã có những cải thiện đáng kể về triệu chứng và tuổi thọ. Mặc dù vậy, các phương pháp điều trị bằng thuốc điều hòa này không phù hợp với tất cả bệnh nhân xơ nang, và một số người không thể dung nạp chúng.

Một số ví dụ về `bộ điều biến CFTR`:

• `Kalydeco® (ivacaftor)`
• ``Orkambi® (ivacaftor/lumacaftor)''
• `Symdeko® (ivacaftor/tezacaftor)`
• `Trikafta® (ivacaftor/tezacaftor/elexacaftor)`

Các loại thuốc khác điều trị xơ nang

Bác sĩ của bạn cũng có thể kê đơn các loại thuốc khác để giảm viêm, điều trị nhiễm trùng hoặc kiểm soát các triệu chứng. Những loại thuốc này bao gồm:

• Thuốc kháng sinh: Bác sĩ có thể kê đơn thuốc kháng sinh để điều trị hoặc ngăn ngừa nhiễm trùng.
• Thuốc giãn phế quản dạng hít: Thuốc giãn phế quản giúp mở rộng và thư giãn đường thở, giúp dễ thở hơn.
• Dung dịch muối ưu trương dạng hít: Muối trong dung dịch muối hút nước, làm loãng chất nhầy và giúp dễ dàng ho ra hơn.
• Thuốc chống viêm: Những loại thuốc này giúp giảm sưng. Chúng bao gồm corticosteroid và thuốc chống viêm không steroid (NSAID) .
• Các enzyme tuyến tụy: Chúng giúp tiêu hóa thức ăn và hấp thụ chất dinh dưỡng từ thức ăn.
• Thuốc làm mềm phân: Những loại thuốc này giúp điều trị các tình trạng như táo bón và giúp việc đi tiêu dễ dàng hơn.

Chế độ ăn cho bệnh xơ nang (CF)

Nếu bạn mắc bệnh xơ nang (CF), nhu cầu dinh dưỡng của bạn sẽ khác với người không mắc bệnh. Do CF, tuyến tụy của bạn có thể không sản xuất hoặc tiết ra các enzyme giúp tiêu hóa thức ăn. Điều này có nghĩa là ruột của bạn có thể không hấp thụ đúng cách các chất dinh dưỡng và chất béo trong thức ăn.

Bác sĩ chuyên khoa xơ nang hoặc chuyên gia dinh dưỡng sẽ đề xuất một kế hoạch dinh dưỡng phù hợp cho bạn. Kế hoạch này có thể bao gồm:

• Lượng calo tiêu thụ hàng ngày. Con số này có thể gấp đôi so với người không mắc bệnh xơ nang.
• Ăn chế độ ăn giàu chất béo. Điều này rất quan trọng để bổ sung nhiều vitamin tan trong chất béo hơn.
• Duy trì cân nặng cao hơn mức bình thường từ thời thơ ấu. Điều này có thể giúp bạn cao lớn hơn và phổi phát triển tốt hơn. Nhờ đó, việc này có thể giúp giảm bớt các triệu chứng khi bạn già đi.
• Uống viên nang bổ sung enzyme. Viên uống bổ sung enzyme giúp hỗ trợ tiêu hóa.
• Bổ sung thêm muối vào chế độ ăn uống. Điều này giúp bù đắp lượng muối dư thừa mà cơ thể mất đi qua mồ hôi. Điều này đặc biệt quan trọng trong thời tiết nóng ẩm và khi tập thể dục. Hãy hỏi bác sĩ về lượng muối cần thiết mỗi ngày.

Phẫu thuật điều trị xơ nang (CF)

Bạn có thể cần phẫu thuật do bệnh xơ nang hoặc biến chứng của bệnh xơ nang. Điều này có thể bao gồm:

• Phẫu thuật liên quan đến mũi hoặc xoang.
• Phẫu thuật để loại bỏ tắc nghẽn đường ruột.
• Ghép phổi.
• Ghép gan.

Bệnh xơ nang (CF) có phải là bệnh đe dọa đến tính mạng không?

Đúng vậy, xơ nang là một bệnh đe dọa đến tính mạng. Nguyên nhân chính gây tử vong là tổn thương phổi do chất nhầy đặc và nhiễm trùng phổi thường xuyên.

Tuổi thọ trung bình của người mắc bệnh xơ nang (CF) là bao nhiêu?

Theo các chuyên gia, trong những năm gần đây, tuổi thọ trung bình của người mắc bệnh xơ nang đã vào khoảng 50 năm. Vài năm trước, tuổi thọ trung bình chỉ từ 30 đến 40 năm, nhưng con số này đã tăng lên trong những năm gần đây nhờ những tiến bộ trong phương pháp điều trị.

Những người mắc bệnh xơ nang không điển hình thường có tuổi thọ cao hơn những người mắc bệnh xơ nang điển hình.

Tôi nên chuẩn bị tinh thần cho điều gì nếu mắc bệnh xơ nang?

Hiện chưa có cách chữa khỏi bệnh xơ nang (CF). Bạn hoặc con bạn sẽ cần điều trị suốt đời để kiểm soát bệnh. Điều này bao gồm điều trị nhiễm trùng, duy trì dinh dưỡng và khám định kỳ với bác sĩ chuyên khoa CF. Tuy nhiên, các phương pháp điều trị mới đã giúp trẻ em mắc CF sống khỏe mạnh đến tuổi trưởng thành và có chất lượng cuộc sống tốt hơn.

Việc điều trị đạt hiệu quả tốt nhất khi bệnh xơ nang được phát hiện sớm. Đó là lý do tại sao sàng lọc sơ sinh rất quan trọng. Bắt đầu điều trị bằng các thuốc điều chỉnh CFTR ở độ tuổi sớm có thể cải thiện sức khỏe lâu dài và tăng tuổi thọ.

Bệnh xơ nang có thể phòng ngừa được không?

Vì xơ nang là bệnh bẩm sinh nên không có cách nào phòng ngừa được. Nếu bạn mang đột biến gen CFTR, bạn có thể hỏi bác sĩ về xét nghiệm di truyền trước sinh và khả năng con bạn sẽ mắc bệnh xơ nang.

Tôi có thể chăm sóc bản thân mình như thế nào?

Chăm sóc bản thân khi mắc bệnh xơ nang nghĩa là hợp tác với đội ngũ y tế để xây dựng kế hoạch điều trị. Để duy trì sức khỏe, bạn cần tuân thủ kế hoạch này một cách nghiêm ngặt. Kế hoạch bao gồm:

• Hãy tuân thủ nghiêm ngặt quy trình làm sạch đường hô hấp của bạn.
• Uống thuốc theo đúng chỉ định của bác sĩ.
• Tiếp tục tham gia các buổi khám bệnh cùng đội ngũ y tế chuyên về bệnh xơ nang của bạn.

Hãy tham khảo ý kiến ​​bác sĩ về chế độ ăn uống lành mạnh và các hoạt động thể chất an toàn phù hợp với bạn. Hỏi bác sĩ xem phục hồi chức năng phổi có phải là lựa chọn tốt cho bạn hay không.

Bạn có thể giảm nguy cơ nhiễm bệnh bằng cách tránh tiếp xúc với người bị ốm, thực hành rửa tay đúng cách và tiêm phòng đầy đủ các loại vắc-xin được khuyến cáo.

Bạn cũng có thể tham gia vào các thử nghiệm lâm sàng để kiểm tra các phương pháp điều trị mới cho bệnh xơ nang. Hãy hỏi bác sĩ xem có thử nghiệm nào phù hợp với bạn không. Hãy chắc chắn rằng bạn đã tìm hiểu đầy đủ thông tin về lợi ích và rủi ro của các thử nghiệm lâm sàng.

Tôi nên đi khám bác sĩ khi nào?

Hãy tham dự tất cả các buổi khám định kỳ cùng với các thành viên trong nhóm chăm sóc sức khỏe của bạn. Hãy trao đổi với bác sĩ nếu bạn có bất kỳ câu hỏi nào về kế hoạch điều trị hoặc các triệu chứng của mình. Hãy hỏi họ phải làm gì nếu bạn có dấu hiệu nhiễm trùng. Bạn cũng có thể cho họ biết nếu bạn cần giúp đỡ về các vấn đề xã hội hoặc cảm xúc.

Khi nào tôi nên đến Khoa Cấp cứu (ETU) ?

Nếu bạn gặp phải những triệu chứng nghiêm trọng này, hãy đến phòng cấp cứu ngay lập tức:

• Sốt cao (trên 103 độ F/40 độ C).
• Khó thở.
• Không có hoặc rất ít nước tiểu.
• Đau dai dẳng ở ngực hoặc bụng.
• Chóng mặt.
• Lú lẫn.
• Đau nhức hoặc yếu cơ nghiêm trọng.
• Co giật.
• Da, môi hoặc móng tay có màu xanh tím ("tím tái" - đây có thể là dấu hiệu của nồng độ oxy thấp trong máu hoặc mô).
• Nếu cơn sốt hoặc ho thuyên giảm hoặc biến mất, rồi lại trở nặng hơn.

Tôi nên hỏi bác sĩ những câu hỏi gì?

Bạn có thể hỏi bác sĩ những câu hỏi như sau:

• Tôi có những lựa chọn điều trị nào?
• Tôi có thể áp dụng chế độ ăn uống lành mạnh nào?
• Tôi có thể làm gì để kiểm soát các triệu chứng của mình?
• Tôi cần lưu ý những dấu hiệu nhiễm trùng nào?
• Khi nào tôi có thể gặp lại bạn?
• Khi nào tôi cần đến phòng cấp cứu nếu có những triệu chứng gì?
• Bạn có muốn kiểm tra thông tin của các thành viên khác trong gia đình không?

Tại sao người mắc bệnh xơ nang không được chạm vào nhau?

Các chuyên gia y tế thường khuyên những người mắc bệnh xơ nang (CF) nên tránh tiếp xúc gần với người khác. Điều này là do người mắc bệnh CF dễ bị nhiễm trùng mà người khác có thể dễ dàng kiểm soát. Họ cũng dễ lây lan mầm bệnh cho những người khác cũng mắc bệnh CF (những người này cũng đang mắc các bệnh nhiễm trùng khó kiểm soát). Người mắc bệnh CF cũng nên tránh tiếp xúc với bất kỳ ai đang bị ốm.

Cuối cùng cũng có điều gì đó (Thông điệp rút ra)

Việc cảm thấy choáng ngợp khi được chẩn đoán mắc một căn bệnh mãn tính là điều bình thường. Tuy nhiên, các phương pháp điều trị mới và sự hiểu biết tốt hơn về bệnh xơ nang đồng nghĩa với việc bạn có thêm thời gian để sống từng ngày một. Nhiều người mắc bệnh xơ nang hiện nay có thể sống trọn vẹn cuộc đời đến tuổi trưởng thành. Một đứa trẻ được chẩn đoán mắc bệnh xơ nang ngày nay có nhiều khả năng sẽ có nhiều lựa chọn điều trị hơn trong tương lai.

Hãy tập hợp một nhóm người thân yêu và các chuyên gia y tế mà bạn tin tưởng để hiểu rõ những điều cần chuẩn bị, giúp bạn đối phó với những thách thức trong cuộc sống hàng ngày. Và đừng ngại tìm kiếm ý kiến ​​thứ hai bất cứ lúc nào. Bạn không đơn độc, và có rất nhiều người có thể giúp bạn vượt qua hành trình này.

Xơ nang , bệnh di truyền, bệnh phổi, chất nhầy, gen CFTR, sức khỏe trẻ em, các vấn đề về hô hấp