Chúng ta đều biết rằng sống chung với bệnh viêm cột sống dính khớp, hay còn gọi là AS, không hề dễ dàng. Đây không chỉ là vấn đề về lưng. Đó là một bệnh mãn tính có thể ảnh hưởng đến toàn bộ cuộc sống của bạn, công việc, việc nhà, thời gian dành cho bạn bè, tất cả những điều đó. Nhưng bạn không cần phải đối mặt với thử thách này một mình. Việc chia sẻ với những người yêu thương và thân thiết về điều này và nhận được sự hỗ trợ của họ sẽ là nguồn sức mạnh to lớn.
Bạn muốn kể chuyện này cho ai?
Chia sẻ với ai đó về một căn bệnh mãn tính như AS là một việc rất riêng tư. Vì vậy, việc bạn chia sẻ với ai và chia sẻ bao nhiêu chi tiết hoàn toàn phụ thuộc vào bạn. Đó là quyết định của bạn.
Hãy nghĩ xem, đôi khi bạn phải thay đổi kế hoạch chuyến đi hoặc nhờ người khác giúp đỡ để hoàn thành một việc gì đó. Những người bạn dành nhiều thời gian nhất mỗi ngày, như gia đình, vợ/chồng hoặc bạn thân, sẽ bị ảnh hưởng nhiều hơn trong tình huống này.
Đôi khi bạn có thể cảm thấy buồn bã hoặc thất vọng về tình trạng của mình. Hoặc bạn có thể cảm thấy như mình đang làm bạn bè thất vọng khi không thể tham gia các hoạt động cùng họ. Nhưng càng nói chuyện cởi mở và trung thực với những người thân yêu, bạn càng dễ dàng nhận được sự hỗ trợ của họ trong những lúc vui buồn của cuộc sống .
Bạn muốn nói gì? Bạn muốn nói như thế nào?
Có thể bạn đang nghĩ, "Được rồi, mình sẽ nói cho bạn biết. Nhưng mình nên nói gì đây? Bắt đầu từ đâu?" Nói về chuyện này đôi khi rất khó, ngay cả với người bạn rất thân thiết. Cách tốt nhất là hãy nói một cách đơn giản và thẳng thắn nhất có thể.
Nếu bạn cần giải thích về hội chứng Asperger cho họ, hãy bám sát những điều cơ bản trừ khi họ hỏi thêm chi tiết. Nếu bạn đang nói về cảm giác của mình, hãy cố gắng cụ thể. Ví dụ, thay vì chỉ nói "Tôi đang gặp khó khăn", bạn có thể nói về những triệu chứng gây khó chịu nhất cho bạn.
Hãy tưởng tượng bạn không thể làm một công việc nào đó hoặc đi du lịch. Hãy giải thích lý do cho người thân yêu của bạn. Bạn có thể nói điều gì đó như: "Vì chứng cứng lưng, ngồi lâu rất đau. Đó là lý do tại sao tôi không thể đi chuyến đi này." Bằng cách đó, họ sẽ dễ dàng hiểu tình trạng của bạn hơn.
Hãy giải thích tình trạng sức khỏe của bạn cho họ hiểu.
Gia đình và bạn bè của bạn có thể không biết nhiều về AS. Họ có thể nghĩ đó chỉ là "vấn đề về hô hấp". Vì vậy, hãy giúp họ hiểu AS là gì và nó ảnh hưởng đến cuộc sống hàng ngày của bạn như thế nào.
Nói một cách đơn giản, AS là một tình trạng trong đó hệ thống miễn dịch của chúng ta tấn công các khớp ở cột sống do sự hoạt động không bình thường. Điều này gây ra đau đớn, cứng khớp và khó khăn trong vận động.
Nếu muốn, bạn nên đưa người yêu, bạn bè hoặc người thân đi cùng đến cuộc hẹn . Điều này sẽ giúp họ có cơ hội tìm hiểu thêm về quy trình trực tiếp từ bác sĩ và đặt bất kỳ câu hỏi nào họ có.
Khi bạn gặp những hạn chế về thể chất do hội chứng Asperger, bạn có thể cần thêm sự trợ giúp trong việc nhà hoặc công việc. Mặc dù việc nhờ giúp đỡ có vẻ khó khăn, nhưng đó là một cách tuyệt vời để chia sẻ kinh nghiệm của bạn với người khác và cho họ cơ hội kết nối với bạn.
| Chủ đề để thảo luận | Cách giải thích và ví dụ |
|---|---|
| Triệu chứng | "Mặc dù bên ngoài tôi không thấy nhiều khác biệt, nhưng cơn đau và sự cứng khớp bên trong rất dữ dội. Khó khăn nhất là khi tôi thức dậy vào buổi sáng." |
| Triệu chứng không thể nhìn thấy | "Triệu chứng lớn nhất của căn bệnh này là mệt mỏi . Khi tôi nói hơi mệt, đó không chỉ là mệt mỏi thông thường, mà là cảm giác như toàn bộ cơ thể đang mất dần năng lượng." |
| Hạn chế về thể chất | "Tôi gặp khó khăn khi nâng vật nặng, cúi người nhiều hoặc ngồi lâu. Đó là lý do tại sao tôi tránh một số công việc." |
| Bùng phát | "Có những ngày, cơn đau và các triệu chứng khác đột nhiên trở nên tồi tệ hơn nhiều. Chúng tôi gọi đó là 'đợt bùng phát'. Vào những ngày đó, tôi cần sự giúp đỡ nhiều hơn từ bạn." |
Hãy nói về cảm xúc của bạn nữa.
Vì các triệu chứng của bệnh viêm cột sống dính khớp có thể ảnh hưởng đến cuộc sống hàng ngày, điều quan trọng là phải cho người khác biết rằng những triệu chứng như đau, cứng khớp và mệt mỏi có thể làm thay đổi thói quen sinh hoạt hàng ngày của bạn. Điều này có thể có nghĩa là bạn không thể thực hiện một số hoạt động nhất định, hoặc cách bạn thực hiện chúng có thể thay đổi.
Khi mọi người hiểu điều đó, họ cũng có thể hiểu được sự căng thẳng mà bạn cảm thấy do hội chứng Asperger ảnh hưởng đến tâm trạng của bạn như thế nào. Chia sẻ suy nghĩ và cảm xúc của bạn với người thân thiết cũng có thể giúp bạn giải tỏa rất nhiều.
Hãy nhớ rằng, các triệu chứng của AS là những điều bạn cảm nhận được nhưng người khác không thể nhìn thấy. Ví dụ, mệt mỏi là một triệu chứng rất phổ biến mà bạn có thể không nhận ra, cho dù bạn có bị nó hành hạ đến mức nào đi nữa.
Hãy cho chúng tôi biết bạn đang xử lý tình huống này như thế nào.
Những người thân yêu của bạn có thể không biết bạn đối phó với bệnh AS như thế nào trong cuộc sống hàng ngày. Tốt nhất là bạn nên chia sẻ với họ về kế hoạch điều trị của mình để họ có thể hình dung được những gì sẽ xảy ra.
Điều này có thể bao gồm những việc như các bài tập thể chất bạn cần thực hiện, các phương pháp điều trị vật lý trị liệu, nhu cầu dinh dưỡng để giúp kiểm soát tình trạng bệnh AS của bạn, và các loại thuốc bạn đang dùng. Khi họ biết được những điều này, họ sẽ dễ dàng hiểu hơn lý do tại sao bạn cần tập thể dục mỗi ngày và tại sao bạn không nên ăn một số loại thực phẩm nhất định.
Nếu bạn và gia đình muốn tìm hiểu thêm về vấn đề này, có rất nhiều thông tin đáng tin cậy trên các trang web của các tổ chức quốc tế như Hiệp hội Viêm cột sống dính khớp Hoa Kỳ (SAA). Bạn có thể đọc những thông tin đó và thảo luận thêm với bác sĩ của mình.
Thông điệp cần ghi nhớ
- Viêm cột sống dính khớp (AS) không chỉ là vấn đề về lưng, nó ảnh hưởng đến toàn bộ cuộc sống của bạn. Đừng đơn độc trải qua hành trình này.
- Bạn sẽ quyết định chia sẻ chuyện này với ai và chia sẻ đến mức nào là tùy thuộc vào bạn. Nhưng việc tâm sự với những người thân thiết nhất có thể là nguồn sức mạnh to lớn.
- Khi nói chuyện, hãy đơn giản và thành thật về cảm giác của bạn, đặc biệt là giải thích bất kỳ triệu chứng nào có thể không nhìn thấy được, chẳng hạn như mệt mỏi.
- Việc nhờ giúp đỡ không phải là dấu hiệu của sự yếu đuối. Nó tạo cơ hội cho những người thân yêu của bạn hỗ trợ bạn.
- Hãy cho họ biết về kế hoạch điều trị của bạn (tập thể dục, thuốc men) để họ hiểu được nhu cầu hàng ngày của bạn.
- Nếu bạn còn băn khoăn về bất cứ điều gì, hãy trao đổi với bác sĩ để nhận được lời khuyên tốt nhất và đáng tin cậy nhất.
💬 Comments (0)
Chưa có bình luận nào được đăng. Thêm bình luận của bạn ở đây lần đầu tiên.
Thêm nhận xét của bạn