אַנענסעפאַלי: וואָס איר דאַרפט וויסן וועגן אַ צושטאַנד אין וועלכן דער מוח און שאַרבן פאָרעם זיך נישט ריכטיק אין אַ פיטוס

היינט וועלן מיר רעדן וועגן א עטוואס סענסיטיווע טעמע, און איינע וואס שאקירט אסאך עלטערן. דאס איז דער געבורט-דעפעקט גערופן אנענצעפאליע. איר האט אפשר אפילו נישט געהערט פון דעם נאמען. אבער, עס איז זייער וויכטיג פאר ווער עס יז וואס ערווארט א ניי בעיבי צו זיין באוואוסטזיניק דערפון. לייענען דאס קען אייך מאכן פילן טרויעריג און דערשראקן. אבער מיר רעדן וועגן דעם צו לערנען אייך, נישט צו דערשרעקן אייך. זאלן מיר רעדן וועגן דעם אין דעטאל און פשוט.

פשוט געזאגט, וואָס איז אַנענסאַפאַלי?

אנענצעפאליע איז א זייער ערנסטע, געבוירענע (פאראן ביי געבורט) קרענק . פשוט געזאגט, אין דעם צושטאנד, ווערט א בעיבי געבוירן אן עטלעכע וויכטיגע טיילן פון מוח און שאַרבן. דאס איז א זייער טרויעריקער צושטאנד.

דער מוח קאנטראלירט יעדע פונקציע אין אונזער קערפער. פון אטעמען ביז טראכטן און פילן, דער מוח איז וויכטיג פאר אלעס. אזוי, ווייל טיילן פון מוח זענען נישט ריכטיג געשאפן, האט א בעיבי געבוירן מיט אנענצעפאליע א זייער נידריגע שאנס צו איבערלעבן. רוב מאל, ענדיגן זיך אזעלכע שוואנגערשאפטן מיט א מיסקערידזש אדער א טויטגעבוירענע געבורט. אפילו אויב זיי ווערן געבוירן, לעבן די בעיביס נאר פאר א פאר מינוט, א פאר שעה, אדער א פאר טעג העכסטנס.

ווי אזוי פאסירט דאס? וואס איז די נעוראל רער?

כדי דאָס צו פֿאַרשטיין, דאַרפֿן מיר צוריקגיין צו די ערשטע עטלעכע וואָכן פֿון אַ בעיבי'ס אַנטוויקלונג. טראַכט וועגן דעם, בעת די ערשטע עטלעכע וואָכן פֿון אַ בעיבי'ס אַנטוויקלונג, ספּעציפֿיש צווישן די דריטע און פֿערטע וואָכן פֿון שוואַנגערשאַפֿט , הייבט זיך אָן צו פֿאָרמירן דאָס בעיבי'ס נערוון סיסטעם. עס הייבט זיך אָן ווי אַ פֿלאַך שטיק געוועב. דאָס געוועב פֿאַלט זיך דאַן און פֿאָרמירט זיך אין אַ רער-ווי פֿאָרעם. מיר רופֿן דאָס די נעוראַל רער .

די נעוראַל רער איז די יסוד פון די בעיבי 'ס גאנצע נערווען סיסטעם.

• דער מוח און שאַרבן פֿאָרמירן זיך פֿון דעם אויבערשטן טייל פֿון דער רער .
• די רוקנביין אַנטוויקלט זיך פֿון דעם מיטעלן טייל פֿון דער רער .
• דער אונטערשטער טייל פון דער רער פארמירט די רוקן-ביינער.

אנענסעפאַלי פּאַסירט ווען די שפּיץ פֿון דער נעוראַל רער שליסט זיך נישט ריכטיק . דאָס מיינט אַז דער מוח און שאַרבן שליסן זיך נישט ריכטיק וואו זיי זאָלן. צוליב דעם, אַנטוויקלען זיך נישט וויכטיקע טיילן פֿון דעם בעיבי'ס מוח, ווי דער פֿאָרברעין און גרויסער גרויסער, כאטש עטלעכע אַנדערע טיילן פֿון מוח פֿאָרמירן זיך יאָ, זענען זיי אינדרויסן, נישט באַדעקט מיט אַ שאַרבן אָדער הויט. מיר רופֿן געוויינטלעך די סאָרט חסרונות נעוראַל רער חסרונות (NTDs) .

זענען דא הויפּט טיפּן פון אַנענסאַפאַלי?

יא, עס זענען דא דריי הויפּט טיפּן פון אַנענצעפאַלי. אַלע דריי טיפּן זענען פאַטאַל פֿאַרן פֿעטוס.

• מעראָאַנענסעפֿאַלי: אין דעם טיפּ, זענען טיילן פֿון דעם מוח־שטאַם און מיטן־מוח טיילווײַז אַנטוויקלט. דער מוח קען אויך קוים זײַן באַדעקט מיט עטלעכע הויט און טיילן פֿון דעם שאַרבן.
• האָלאָאַנענסעפאַלי:דאָס איז די מערסטע געוויינטלעכע סארט אנענצעפֿאַלי צושטאַנד. אין דעם צושטאַנד איז דער מוח בכלל נישט אַנטוויקלט.
• קראַניאָראַטשישיזיס: דאָס איז דער שווערסטער טיפּ. אין דעם פאַל אַנטוויקלען זיך דער מוח, שאַרבן און רוקנביין בכלל נישט.

ווי געוויינטלעך איז דאָס צושטאַנד? וואָס זענען די סימפּטאָמען וואָס מען קען דעטעקטירן בעת ​​שוואַנגערשאַפט?

אנענצעפאליע איז א געוויינטלעכער נעוראל רער דעפעקט. שטודיעס ווייזן אז עס פאסירט אין בערך 1 אין 1,000 שוואנגערשאפטן. אבער, ווי מיר האבן פריער דערמאנט, ווייל רוב פון די שוואנגערשאפטן ענדיגן זיך מיט א מיסקערידזש, איז די פאקטישע צאל בעיביס געבוירן מיט דעם צושטאנד פיל נידעריגער.

די צושטאנד קען מען דעטעקטירן פרי דורך טעסטן וואס ווערן דורכגעפירט בעת שוואנגערשאפט. עס זענען דא פארשידענע סימנים וואס קענען דערויף ווייזן.

וואָס זענען די סימפּטאָמען פון דעם צושטאַנד אין אַ נייַגעבוירן בעיבי?

דאָס איז אויך זייער שווער צו רעדן וועגן. ווײַל אַ בעיבי געבוירן מיט אַנענצעפֿאַלי פֿעלט גרויסע טיילן פֿון מוח, האָבן זיי נישט קיין באַוואוסטזײַן אָדער באַוואוסטזײַן פֿון גאָרנישט.

דאָס מיינט,

• זיי קענען נישט זען .
• זיי הערן נישט .
• זיי פילן נישט קיין ווייטאג .

מאנchmal, אויב דאס בעיבי'ס מוח-שטאם איז פולשטענדיג אנטוויקלט, קען דאס בעיבי האבן געוויסע רעפלעקסן . דאס מיינט אז זיי קענען אביסל ציטערן ווען מען רירט זיי אן. דאס קען זיין זייער בארואיגנד פאר עלטערן. אבער, מיר דארפן פארשטיין אז דאס מיינט נישט אז דאס בעיבי איז באוואוסטזיניק, אז ער קען אייך פילן, אדער אז ער קען לעבן א לאנגע צייט. דאס איז פשוט עפעס וואס פאסירט אויטאמאטיש.

וואָס זענען די סיבות און ריזיקאָ פאַקטאָרן פֿאַר אַנענסאַפאַלי?

עס איז שווער צו באַשטימען איין סיבה פֿאַר דעם צושטאַנד. מען גלויבט אַז עס ווערט אָפֿט געפֿירט דורך אַ קאָמבינאַציע פֿון גענעטישע און סביבה־פֿאַקטאָרן.

איז דאָס עפּעס וואָס קומט פֿון דורות?

אנענצעפאליע ווערט געוויינטלעך נישט געירשנט. אין רוב פעלער ווערט עס געפֿירט דורך א ספאראדישע גענעטישע מוטאציע, אָן קיין משפּחה געשיכטע.

אָבער, אויב איר האָט פריער געהאַט אַ קינד מיט אַ נעוראַל רער דעפעקט (למשל ספּינאַ ביפידאַ) , איז אייער ריזיקירן צו האָבן נאָך אַ קינד מיט דעם זעלבן דעפעקט בערך 20 מאָל העכער ווי דער דורכשניטלעכער מענטש.

ווי צו דיאַגנאָזירן דעם צושטאַנד בעת שוואַנגערשאַפט?

מיט היינטיקער טעכנאָלאָגיע קען מען דיאַגנאָזירן אַנענצעפֿאַלי מיט הויכער גענויקייט דורך פּרענאַטאַלע טעסטינג. די טעסץ ווערן געוויינטלעך דורכגעפֿירט צווישן 18-20 וואָכן פֿון שוואַנגערשאַפֿט.

• קוואד מאַרקער סקרין: דאָס איז אַ טעסט וואָס מען טוט אויף אַ בלוט מוסטער גענומען פֿון דער מוטער. עס קאָנטראָלירט פֿאַר 4 זאַכן אין דער מוטערס בלוט. דער טעסט קאָנטראָלירט אויך פֿאַר דעם אַלפֿאַ-פֿעטאָפּראָטעין (AFP) לעוועל וואָס מיר האָבן גערעדט וועגן פריער. אויב דער AFP לעוועל איז זייער הויך, איז דאָס אַ סימן פֿון אַ נעוראַל רער דעפֿעקט.
• אולטראַסאַונד: דאָס איז עפּעס וואָס פיל מענטשן זענען באַקאַנט מיט. עס ניצט קלאַנג כוואַליעס צו נעמען בילדער פון די בעיבי. דאָ קען דער דאָקטער קאָנטראָלירן די אַנטוויקלונג פון די בעיבי'ס שאַרבן, מוח און רוקנביין. אַנענסעפאַלי קען קלאָר אידענטיפיצירט ווערן מיט דעם סקען.
• פעטאַל MRI סקען: מאל, אויב ווייטערדיקע באַשטעטיקונג איז נייטיק, קען דער דאָקטער אייך רעפֿערירן פֿאַר אַן MRI סקען. דאָס קען פּראָדוצירן קלאָרערע, מער דעטאַלירטע בילדער פֿון מוח און רוקנביין.
• אַמניאָסענטעזיס: אין דעם טעסט, ווערט אַ זייער דין נאָדל אַרײַנגעשטעקט אין דער רחם און מען נעמט אַ קליין מוסטער פֿון דער אַמניאָטישער פֿליסיקייט אַרום דעם בעיבי. די פֿליסיקייט ווערט געטעסט אויף די לעוועלס פֿון אַן ענזים גערופֿן AFP און אַצעטילכאָלינעסטעראַזע. אויב די לעוועלס זענען הויך, איז דאָס אַ שטאַרק סימן פֿון אַ נעוראַל רער דעפֿעקט.

וואָס איז די באַהאַנדלונג און אויסזיכט?

דאָס איז באמת האַרצרייסנדיק. עס איז איצט נישטאָ קיין באַהאַנדלונג אָדער היילמיטל פֿאַר אַנענצעפֿאַלי, ווײַל דער מוח קען זיך נישט רעגענערירן אַמאָל עס איז פֿאַרלוירן.

די צושטאנד איז פאטאל. דאס מיינט אז דאס בעיבי האט נישט קיין שאנס צו איבערלעבן. רוב מאל שטארבט דער פיטוס אין רחם. אפילו אויב עס ווערט געבוירן, שטארבט עס אין א פאר שעה אדער טעג. דאס איז אן אומדערטרעגלעכער ווייטאג פאר די עלטערן. אין אזא צייט וועלן אייערע דאקטוירים, שוועסטער, און אנדערע מעדיצינישע שטאב אייך און אייער פאמיליע צושטעלן די נויטיגע פסיכאלאגישע שטיצע און אייך העלפן באהאנדלען דעם טרויער.

וואָס קענען מיר טאָן צו פאַרמייַדן אַזאַ סאָרט סיטואַציע?

כאָטש אַ צושטאַנד ווי אַנענצעפאַלי קען נישט ווערן 100% פאַרהיטן, זענען דאָ עטלעכע זאַכן וואָס מיר קענען טאָן צו באַדייטנד רעדוצירן דעם ריזיקאָ .

• באַקומען גענוג פאָליק זויער: דאָס איז די וויכטיקסטע זאַך. יעדע פרוי וואָס פּלאַנירט צו האָבן אַ בעיבי זאָל אָנהייבן נעמען 400 מקג (מיקראָגראַם) פאָליק זויער טעגלעך פֿאַר לפּחות אַ חודש איידער איר ווערט שוואַנגער. נעוראַל רער דעפעקטן פּאַסירן אין דעם ערשטן חודש פון שוואַנגערשאַפט, איידער איר אפילו וויסן אַז איר זענט שוואַנגער. דעריבער איז וויכטיק צו אָנהייבן נעמען פאָליק זויער פרי. אויב איר האָט שוין געהאַט אַ בעיבי מיט אַ נעוראַל רער דעפעקט פריער, קען דיין דאָקטער רעקאָמענדירן אַ העכערע דאָזע.
• רעדן מיט אייער דאָקטער וועגן די מעדיקאַציעס וואָס איר נעמט: אויב איר פּלאַנירט צו האָבן אַ בעיבי, זאָגט אייער דאָקטער וועגן אַלע מעדיקאַציעס וואָס איר נעמט איצט. עטלעכע מעדיקאַציעס קענען זיין שעדלעך פֿאַרן פיטוס, אַזוי קען אייער דאָקטער רעקאָמענדירן פּאַסיקע אַלטערנאַטיוון.
• פאַרוואַלטן אייערע געזונטהייט פּראָבלעמען: אויב איר האָט אַן אַנדער מעדיצינישן צושטאַנד, ווי צוקערקרענק, מאַכט זיכער אַז עס איז גוט קאָנטראָלירט איידער איר ווערט שוואַנגער. רעדט מיט אייער דאָקטער פֿאַר עצה.

ווי גייט מען אן מיטן טרויער פון פארלירן א קינד?

אַרויסגעפֿינען אַז אײַער בעיבי האָט אַנענצעפֿאַלי קען זײַן איינע פֿון די מערסט פֿאַרניכטנדיקע דערפֿאַרונגען וואָס אַ פאָטער קען דורכמאַכן. דאָס איז אַ ווייטיק וואָס קען נישט ווערן אויסגעדריקט אין ווערטער. עס איז נאָרמאַל צו פֿילן אַ קייט פֿון געפֿילן אין דעם צײַט, אַרײַנגערעכנט טרויער, כּעס, האָפֿנונגלאָזיקייט און שולד.

פרוביר נישט צו טראָגן דעם טרויער אַליין.

• רעד וועגן דיינע געפילן מיט דיין מאַן/ווייב, משפּחה און באַגלייבטע פריינט.
• דער מעדיצינישער שטאב וועט אייך צושטעלן די שטיצע וואָס איר דאַרפט. זיי קענען אייך רעפֿערירן צו אַ גייַסטיק געזונט פּראָפעסיאָנאַל אָדער אַ שטיצע גרופּע מיט אַנדערע עלטערן וואָס האָבן דורכגעמאַכט ענלעכע דערפאַרונגען.
• עס וועט נעמען צייט זיך צו ערהוילן פון דעם טרויער. לאָז זיך זיך באַגיין דערמיט אין דיין אייגענעם טעמפּאָ.

אפילו אויב איר טוט אַלץ וואָס אייער דאָקטער זאָגט אייך צו טאָן צו האָבן אַ געזונטע שוואַנגערשאַפט, קענען מאַנטשמאָל פּאַסירן די ערנסטע געבורט-דעפעקטן. דאָס איז די שווערע ווירקלעכקייט. אַנענצעפאַלי איז אַ באמת האַרצרייסנדיקע דיאַגנאָז. אָבער איר זענט נישט אַליין אין דעם וועג. צווייפלט נישט צו באַקומען די שטיצע וואָס איר דאַרפט.