קוקט אויס אייער קליינער מיד די גאנצע צייט? האט ער/זי נישט ליב צו עסן צו פיל? האט ער/זי באמערקט אז ער/זי איז אביסל בלייכער ווי אנדערע קינדער? כאטש דאס קען אויסזען ווי נארמאלע זאכן, קען מאנchmal זיין א זעלטענע צושטאנד דערינטער וועגן וואס מיר הערן נישט צו פיל. היינט וועלן מיר רעדן וועגן אזא זעלטענעם צושטאנד, אבער אויב מען באהאנדלט עס ריכטיג, קענט איר דערמיט לעבן מיט הצלחה. דאס איז דיאמאנט-בלעקפאן אנעמיע, אדער `(דיאמאנט-בלעקפאן אנעמיע - DBA)`.
פשוט געזאגט, וואָס איז דיאַמאָנד-בלעקפאַן אַנעמיאַ (DBA)?
שטעלט זיך פאר אז מיר האבן א גרויסע פאבריק אין אונזערע קערפערס וואס מאכט בלוט. מיר רופן עס דעם ביין-מארך . די הויפט ארבעט פון דער פאבריק איז צו מאכן רויטע בלוט צעלן, די קליינע ארבעטער וואס טראגן זויערשטאף איבער אונזערע קערפערס. DBA איז א צושטאנד אין וועלכן די פאבריק גערופן דער ביין-מארך קען נישט מאכן גענוג רויטע בלוט צעלן. דאס איז זייער זעלטן, דאס מיינט אז דער צושטאנד קומט פאר ביי בערך איין אין 500,000 קינדער.
דאָס איז אַ גענעטישע קרענק . דאָס מיינט אַז עס ווערט געפֿירט דורך אַ ענדערונג אין די גענעס אין אונדזער קערפּער'ס צעלן. דאָס פֿאַראורזאַכט אַ פֿאַרקלענערונג אין דער צאָל רויטע בלוט צעלן אין קערפּער. מיר רופֿן דעם צושטאַנד אַנעמיע , אָדער בלוט מאַנגל אָדער אַנעמיע. DBA איז אַ לעבנסלאַנגער צושטאַנד. אָבער זאָרגט נישט, מיט גוטער באַהאַנדלונג קענען פֿיל מענטשן קאָנטראָלירן זייערע סימפּטאָמען און לעבן אַ גוט לעבן .
וואָס זענען די סימפּטאָמען פון עמעצער מיט DBA?
די סימפּטאָמען פון DBA קענען זיין אַנדערש פון מענטש צו מענטש. עטלעכע מענטשן קענען דערפאַרן מילדע סימפּטאָמען, בשעת אַנדערע קענען דערפאַרן מער ערנסטע סימפּטאָמען. לאָמיר נעמען אַ קוק אויף די הויפּט סימפּטאָמען.
| סימפּטאָם | א פשוטע דערקלערונג |
|---|---|
| אָפטע מידקייט | ווייל די קערפער'ס צעלן באַקומען נישט די נויטיקע מאָס זויערשטאָף, פילט מען זיך אָפט מיד און האָט נישט קיין ענערגיע צו טאָן עפּעס. |
| בלאַסע הויט (Pallor) | די הויט, ליפן און נעגל זעען אויס בלאַס צוליב א מאַנגל אין רויטע בלוט צעלן, וואָס זענען פאַראַנטוואָרטלעך פֿאַר דער רויטער קאָליר פֿון בלוט. |
| שנעלער האַרץ-קלאַפּ (טאַטשיקאַרדיאַ) | דאס הארץ דארף ארבעטן שווערער צו פאמפן דאס בלוט שנעלער און צושטעלן דעם קערפער מיטן זויערשטאף וואס ער דארף. |
| שוועריקייטן מיטן אָטעמען | מאַנטשמאָל, ווי ווען איך גיי אַ קורצע דיסטאַנץ אָדער קראָכן אַ טרעפּ, איז מיר שווער צו אָטעמען, און איך פיל ווי איך דערשטיק זיך. |
| אַפּעטיט | ספּעציעל יונגע קינדער וואָס זענען נישט זייער אינטערעסירט אין עסן. |
| קאָפּווייטיק און שוואַכקייט | א געוויינטלעכער צושטאַנד פֿאַראורזאַכט דורך נישט גענוג זויערשטאָף צום קערפּער און מוח. |
פארוואס קומט אזא סארט קראנקהייט פאר? וואס איז די אורזאך?
ווי מיר האבן פריער דיסקוטירט, איז דאס א גענעטישע קראנקהייט. עס זענען דא ספעציפישע גענעס אין אונזער קערפער וואס אינסטרוקציעס אונז צו מאכן רויטע בלוט צעלן. זיי ווערן גערופן "(ריבאסאמאל פראטעין גענעס)". א מענטש מיט DBA האט א וועריאציע אדער מוטאציע אין די גענעס. אלס רעזולטאט, פאסירט דער פראצעס פון מאכן רויטע בלוט צעלן נישט ריכטיג.
דאָס וויכטיקע איז אַז עס קען איבערגעגעבן ווערן פֿון עלטערן צו קינדער. אָבער דאָס פּאַסירט נאָר אין אַ קליינעם פּראָצענט, בערך 10% - 25%. אין פֿיל פֿאַלן קען אַ קינד אַנטוויקלען דעם צושטאַנד אפילו אויב קיינער אין דער משפּחה האָט נישט די קראַנקייט, צוליב אַ צופֿעליקער גענעטישער מוטאַציע.
וואָס אַנדערע קאָמפּליקאַציעס קענען פּאַסירן רעכט צו DBA?
DBA ווירקט נישט נאר אויף רויטע בלוט צעלן. מאנchmal קען עס אויך פאראורזאכן אנדערע געזונט פראבלעמען. אויך, מענטשן מיט DBA האבן אביסל א העכערע ריזיקע צו אנטוויקלען געוויסע סארטן קענסער ווי די אלגעמיינע באפעלקערונג.
| טיפ פון קאָמפּליקאַציע | באַשרייַבונג |
|---|---|
| געוויינטלעכע קאָמפּליקאַציעס | |
| געבורט-דעפעקטן | עס קען זיין עטלעכע פּראָבלעמען מיטן האַרץ, נירן, אָדער גלידער. |
| וואַקלענדיקער וואוקס | פיזישער וואוקס איז שטייטער ווי ערווארטעט פארן עלטער. |
| איבערלאַסט פון אייַזן | אָפטע בלוט דאָנאַציע קען פאַראורזאַכן דעם קערפּער'ס אייַזן לעוועלס צו שטייגן אומנייטיק, און שאַטן אָרגאַנען ווי דאָס האַרץ און לעבער. |
| פאַרקלענערונג אין אַנדערע בלוט צעלן | מאנchmal קענען אנדערע בלוט צעלן, ווי ווייסע בלוט צעלן (נעוטראָפּעניאַ) אדער טראָמבאָציטן (טראָמבאָסיטאָפּעניאַ), אויך זיין נידעריק. |
| ראַק ריזיקע (אַ ביסל העכער) | |
| לוקימיאַ | ספּעציעל אַ טיפּ בלוט ראַק גערופן "אַקוטע מיעלאָיד לוקימיאַ - AML". |
| מיעלאָדיספּלאַסטיק סינדראָם (MDS) | נאך א בלוט קראנקהייט וואס שטערט די פונקציע פון ביין מארך. |
| אָסטעאָסאַרקאָמאַ | א קענסער צושטאַנד וואָס קומט פֿאָר אין די ביינער. |
ווי טוען דאקטוירים ריכטיק דיאַגנאָזירן די דאָזיקע קראַנקייט?
אויב אייער קינד האט די סימפּטאָמען, וועט אייער דאָקטער ערשט קערפֿול דורכקוקן אייער קינד און אייך פרעגן וועגן די פרטים. דערנאָך קען ער דורכפירן עטלעכע טעסטן צו באַשטעטיקן די דיאַגנאָז.
- פולשטענדיקע בלוט ציילונג (CBC): דאָס מעסט די צאָל רויטע בלוט צעלן, ווייסע בלוט צעלן, און טראָמבאָציטן אין בלוט. אַ מענטש מיט DBA האט אַ זייער נידעריקע רויטע בלוט צעלן ציילונג.
- רעטיקולאָציט צייל: רעטיקולאָציטן זענען ניי געשאַפענע רויטע בלוט צעלן וואָס זענען נאָך נישט גאָר רייף. אַ נידעריקע צאָל מיינט אַז דער ביין מאַרך פּראָדוצירט נישט גענוג נייע רויטע בלוט צעלן.
- ביין-מארך אויסזויגן און ביאָפּסי: דאָס איז דער הויפּט טעסט וואָס ווערט גענוצט צו באַשטעטיקן די קראַנקייט. אין דעם, ווערט אַ זייער קליין מוסטער פון ביין-מארך גענומען, געוויינטלעך פון די היפּ ביין, אונטער אַנעסטעזיע. עס ווערט דערנאָך אונטערזוכט אונטער אַ מיקראָסקאָפּ צו באַשטימען פּונקט ווי פיל רויטע בלוט צעל פּראָדוקציע פּאַסירט.
וואָס זענען די באַהאַנדלונגען פֿאַר DBA?
כאָטש DBA קען נישט גאָר געהיילט ווערן, זענען דאָ עפעקטיווע באַהאַנדלונגען וואָס קענען העלפֿן קאָנטראָלירן סימפּטאָמען און אויפֿהאַלטן אַ גוטע קוואַליטעט פֿון לעבן.
1. קאָרטיקאָסטערוידן: די מעדיקאַמענטן סטימולירן דעם ביין-מאַרך צו פּראָדוצירן מער רויטע בלוט צעלן. די באַהאַנדלונג איז געראָטן פֿאַר פילע פּאַציענטן.
2. בלוט טראַנספוזיע: מענטשן מיט זייער נידעריקע בלוט ציילן באַקומען רויטע בלוט צעלן פון אַ געזונטן דאָנאָר. דאָקטוירים קענען אָנהייבן די באַהאַנדלונג אַזוי שנעל ווי די קראַנקייט ווערט דיאַגנאָזירט. דאָס גיט שנעלע רעליעף פון סימפּטאָמען.
3. סטעם צעל טראַנספּלאַנטאַציע: דאָס איז די איינציקע באַהאַנדלונג וואָס קען גאָר היילן DBA. אָבער, דאָס איז אַ זייער קאָמפּליצירטע און ריזיקאַלישע באַהאַנדלונג. אין דעם ווערן סטעם צעלן פון די ביין מאַרך פון אַ געזונטן מענטש (געוויינטלעך אַ משפּחה מיטגליד) טראַנספּלאַנטירט אין דעם פּאַציענט. דאָס איז נישט מעגלעך פֿאַר אַלעמען. דער דאָקטער שטודירט דעם פּאַציענט'ס צושטאַנד גרינטלעך, געפינט די בעסטע גלייַכן, און מאַכט דעם באַשלוס נאָך אַ לאַנג געדאַנק.
וואָס צו טאָן אין אַ נויטפאַל?
אויב איר אדער אייער קינד האט DBA, איז עס זייער וויכטיג צו בלייבן אין רעגולערן קאנטאקט מיט אייער דאקטאר. עס איז וויכטיג צו האלטן אפוינטמענטס און נעמען אייערע מעדיקאציעס ווי פארשריבן. אויב אייערע סימפטאמען ווערן ערגער (למשל, איר זענט מער מיד ווי געווענליך, איר באקומט מער אינפעקציעס), זאגט אייער דאקטאר גלייך.
אויך, אויב איר דערפאַרט איינע פון די פאלגענדע נויטפאַל סימפּטאָמען, גייט גלייך צום נענטסטן שפּיטאָל'ס נויטפאַל באַהאַנדלונג אַפּאַראַט (ETU) .
- שטרענגע ברוסט ווייטיק
- פּלוצעמדיקע שווערע מאָגן ווייטיק
- פּלוצעמדיקע שווערע קאָפּווייטיק, צעמישעניש, אדער שוועריקייטן צו רעדן (דאָס קענען זיין סימנים פון אַ שלאָג)
- אומקאנטראלירבארע בלוטונג
לעבן מיט אַ לעבנסלאַנג און זעלטן צושטאַנד ווי DBA, ספּעציעל אויב עס איז אייער קינד, קען זיין זייער שווער. עס קען פילן עלנט. אָבער געדענקט, איר זענט נישט אַליין. אייער דאָקטער און מעדיציניש מאַנשאַפֿט וועלן צושטעלן איר מיט די שטיצע און גיידאַנס וואָס איר דאַרפֿן.
מעסעדזש צו נעמען אהיים
- דיאַמאָנד-בלעקפאַן אַנעמיאַ (DBA) איז אַ זעלטענע גענעטישע קראַנקייט וואָס פאַרהיט דעם ביין מאַרך פון פּראָדוצירן גענוג רויטע בלוט צעלן.
- אָפטע מידקייט, בלאַסעקייט און קורץ אָטעם זענען די הויפּט סימפּטאָמען.
- כאָטש דאָס איז אַ לעבנסלאַנגער צושטאַנד, קען מען עס מצליח זיין באַהאַנדלט מיט באַהאַנדלונגען ווי סטערויד מעדאַקיישאַנז און בלוט טראַנספוזיעס.
- עס איז וויכטיג צו בלייבן אין רעגולערן קאָנטאַקט מיט דיין דאָקטער און באַקומען די צונעמען טעסץ און באַהאַנדלונג.
- זייט באוואוסטזיניק וועגן ווארענונג סימנים אין א נויטפאל (ווי שווערע ברוסט ווייטאג, פארלוסט פון באוואוסטזיין) און גייט גלייך צום שפיטאל'ס נויטפאל באהאנדלונג אפטיילונג (ETU) אין אזא פאל.
- אפילו אויב איר פילט זיך אפגעזונדערט ווייל דאָס איז אַ זעלטענע קראַנקייט, געדענקט אַז עס זענען דאָ מעדיצינישע טימז און שטיצע נעטוואָרקס צו שטיצן אייך.
💬 Comments (0)
קיין באַמערקונגען זענען נאָך אַרייַנגעשיקט. לייג דיין באַמערקונג דאָ פֿאַר די ערשטער מאָל.
לייג דיין באַמערקונג