אויב איר האָט אַ לאַנג-טערמין, אָדער כראָנישע, צושטאַנד ווי ירושה ATTR אַמילאָידאָסיס, דאַרפט איר אַ גרויסע מאַנשאַפֿט פון דאָקטוירים און געזונטהייט פּראָפעסיאָנאַלס צו העלפֿן איר עס פאַרוואַלטן. דאָס איז ספּעציעל אמת פֿאַר מענטשן מיט hATTR אַמילאָידאָסיס. דאָס איז אַ גענעטישע צושטאַנד. וואָס פּאַסירט איז אַז אַן אַבנאָרמאַל פּראָטעין גערופן אַמילאָיד בויט זיך אויף אין וויכטיקע אָרגאַנען ווי דיין האַרץ, נירן, נערווען סיסטעם און געדערעם. אַזוי, ווייַל דער צושטאַנד אַפעקטירט אַזוי פילע טיילן פון דיין גוף, וועט דיין hATTR געזונטהייט מאַנשאַפֿט אַרייַננעמען עטלעכע ספּעציאַליסטן.
ווער איז אויף אייער hATTR אַמילאָידאָסיס מעדיצינישער מאַנשאַפֿט?
לאָמיר איצט קוקן אויף די הויפּט מעדיצינישע פּראָפעסיאָנאַלן וואָס וועלן אײַך העלפֿן מיט אײַער געזונטהייטסזאָרג. צוזאַמען וועלן זיי אײַך העלפֿן בעסטן פאַרוואַלטן אײַער צושטאַנד.
נעוראָלאָג
ביי hATTR, איז א צושטאנד גערופן פעריפעראלע נעוראפאטיע זייער געווענליך. פשוט געזאגט, דאס איז שאדן צו די נערוון אין אייערע הענט, פיס, און אונטערשטע פיס. איר קענט דערפארן סימפטאמען ווי די פאלגנדע:
ווי די קראַנקייט פּראָגרעסירט, קענען אייערע מוסקלען ווערן שטייף און שוואַך, מאַכנדיג עס שווער צו גיין און טאָן עפּעס וואָס ריקווייערז פיין מאָטאָר סקילז.
א נעוראָלאָג וועט דורכפירן טעסטן, ווי למשל אַ נערוו קאַנדאַקשאַן טעסט, צו נאָענט מאָניטאָרירן דיין פּעריפעראַל נערוו פונקציע. דאָס וועט העלפֿן באַשטימען צי איר האָט אַ נעוראָלאָגישע צושטאַנד און ווי ערנסט עס איז.
פילע פון די באַהאַנדלונגען וואָס זענען באַשטעטיקט פֿאַר hATTR קענען אויך העלפֿן באַהאַנדלען דיין נעוראָלאָגישע צושטאַנד. דיין דאָקטער קען אויך פֿאָרשרייַבן אַנדערע מעדאַקיישאַנז צו העלפֿן מיט נערוו ווייטיק.
| מעדיצין קאַטעגאָריע | ביישפילן פון דראגס |
|---|---|
| באשטעטיגטע באַהאַנדלונגען פֿאַר hATTR | Eplontersen (Wainua), Inotersen (Tegsedi), Patisiran (Onpattro), Vutrisiran (Amvuttra) |
| מעדיקאַמענטן פֿאַר נערוו ווייטיק | אַמיטריפּטילין, דולאָקסעטין (סימבאַלטאַ), גאַבאַפּענטין (נעוראָנטין), פּרעגאַבאַלין (ליריקאַ) |
קאַרדיאָלאָג
דער דאָקטער באַהאַנדלט קראַנקייטן פון האַרצן און בלוט כלים. מענטשן מיט hATTR זענען אין אַ פאַרגרעסערט ריזיקירן פון האַרצקראַנקייט. דאָס איז ווייַל אַמילאָיד דיפּאַזאַץ קענען זיך אָנזאַמלען אין האַרצן. דאָס קען פירן צו די פאלגענדע צושטאנדן:
דאָס וויכטיקסטע איז צו זײַן באַוואוסטזיניק וועגן די סימפּטאָמען און זוכן מעדיצינישע הילף אַזוי שנעל ווי מעגלעך אויב נייטיק.
| מעגלעכע ווירקונגען אויף דעם הארץ | פּשוטע דערקלערונג |
|---|---|
| קאָנגעסטיוו האַרץ דורכפאַל | דאס הארץ ווערט שוואכער און פליסיקייט זאמלט זיך אן אין די לונגען און אנדערע געוועבן. |
| היפּערטראָפֿישע קאַרדיאָמיאָפּאַטי | פארדיקונג פון די הארץ מוסקל. |
| קאָראָנאַר האַרץ קרענק | בלאָקאַדע פון די בלוט כלים וואָס צושטעלן דאָס האַרץ. |
| אַריטמיע | אומגעווענלעכער הארץ-קלאפ. |
| סינקאפע | שווינדל אדער אנכאפונג. |
אויב מען דיאַגנאָזירט אייך מיט hATTR, וועט אייער קאַרדיאָלאָג דורכפירן עטלעכע טעסטן צו זען ווי גוט אייער האַרץ אַרבעט. די קענען אַרייַננעמען אַן עקאָקאַרדיאָגראַם , אַן MRI סקען, אַ 6-מינוט גיין טעסט, און בלוט טעסץ. אויב אייער האַרץ איז שוואַך, וועט מען אייך געבן מעדאַקיישאַנז צו פאַרוואַלטן דעם צושטאַנד, אַזאַ ווי דייורעטיקס, זאַלץ און פליסיק ריסטריקשאַנז, און מעגלעך אַ פּייסמייקער .
אויגן דאָקטער
אויב איר האָט hATTR, איז וויכטיק צו זען אַן אויג ספּעציאַליסט רעגולער. אַרום 20% פון די גענעטישע מוטאַציעס וואָס פאַראורזאַכן hATTR ווירקן די אויגן. דאָס קען פאַראורזאַכן סימפּטאָמס ווי:
- טונקעלע פלאָוטערס (זען שוואַרצע פּונקטן וואָס שוועבן פֿאַר די אויגן)
- טרוקענע אויגן
- גלאַוקאָמאַ אָדער געוואקסענע אויג דרוק
- גלאַז-אויפגאנג (פאַרנעפּלונג פון דעם קלאָרן געל וואָס פילט דאָס אויג-באָל)
- אנדערע זעאונג ענדערונגען
אויב נייטיק, קען אייער אויג דאָקטער דורכפירן אַ כירורגיע גערופן אַ טראַבעקולעקטאָמיע צו באַהאַנדלען גלאַוקאָמאַ. ער אָדער זי קען אויך דורכפירן אַ כירורגיע גערופן אַ וויטרעקטאָמיע צו באַזייַטיקן דעם געל פון אויג.
גענעטישע קאָונסעלאָר
אויב אייער דאָקטער כאָשעד אַז איר האָט hATTR, וועט ער אָדער זי אייך רעפֿערירן צו אַ גענעטישן קאָונסעלאָר . זיי קענען טעסטן פֿאַר די גענע מוטאַציע וואָס קען פאַראורזאַכן די קראַנקייט. אויך, אויב עמעצער אין אייער נאָענטער משפּחה (עלטערן, געשוויסטער, אָדער קינד) איז דיאַגנאָזירט געוואָרן מיט hATTR, זאָלט איר זיכער ווערן געטעסט. דאָס איז ווייַל נאָענטע משפּחה מיטגלידער האָבן אַ 50% שאַנס צו ירשענען די גענע מוטאַציע. דער גענעטישער קאָונסעלאָר וועט אייך דערקלערן די טעסטן און דיסקוטירן זיי מיט אייך אַמאָל די רעזולטאַטן זענען דאָ.
אַנדערע וויכטיקע מיטגלידער פון דיין מעדיצינישן מאַנשאַפֿט
חוץ די ספעציאליסטן וואס זענען דערמאנט געווארן אויבן, שפילן נאך עטליכע א וויכטיגע ראלע אין אייער וואוילזיין.
| פּראָפעסיאָנעל | ווי קענען זיי דיר העלפֿן? |
|---|---|
| נעפראָלאָג | ארום א דריטל פון מענטשן מיט hATTR קענען אנטוויקלען אַמילאָיד דעפּאָזיטן אין זייערע נירן. איר דאַרפט אפשר נישט זען דעם ספּעציאַליסט ביז איר האָט סימפּטאָמען פון ניר קרענק. אייער הויפּט דאָקטער וועט קאָנטראָלירן אייער ניר פונקציע מיט יערלעכע בלוט טעסץ (ווי סערום קרעאַטינין ). אויב די טעסץ זענען אַבנאָרמאַל, וועט איר ווערן געשיקט צו אַ נעפראָלאָג. |
| אָרטאָפּעדישער ספּעציאַליסט | פּאַציענטן מיט hATTR זענען אין אַ העכערן ריזיקאָ צו אַנטוויקלען קאַרפּאַל טונעל סינדראָם . דאָס קען זיין געפֿירט דורך אַמילאָיד דעפּאָזיטן אין די האַנטגעלענק. האַנטגעלענק שפּלינטס און געניטונגען קענען זיין רעקאָמענדירט בשעת שלאָפֿן. אין שווערע פֿאַלן, קען כירורגיע זיין נייטיק. |
| פיזישער/אקופּאַציאָנעלער טעראַפּיסט | hATTR קען עס מאַכן שווער צו גיין און דורכפירן טעגלעכע אקטיוויטעטן. פיזישע טעראַפּיסטן און אַקיאַפּיישאַנאַל טעראַפּיסטן קענען אייך העלפן מאַכן די אויפגאַבן גרינגער. שטודיעס האָבן געוויזן אַז קאַמביינינג די טעראַפּיעס מיט אַנדערע באַהאַנדלונגען, אַזאַ ווי מעדאַקיישאַנז, קען פּראָדוצירן גוטע רעזולטאַטן. |
| ערשטיקער זאָרג פּראַוויידער | אפילו אויב איר זעט קייפל ספּעציאַליסטן, איז אייער משפּחה דאָקטער אָדער ערשטיקער זאָרג דאָקטער אַ וויכטיקער טייל פון אייער מאַנשאַפֿט. ער אָדער זי קען דורכפירן אייערע יערלעכע געזונטהייט קאָנטראָלן, באַהאַנדלען אייך ווען איר זענט קראַנק, און דינען ווי דער "פירער" פון אייער געזונטהייט מאַנשאַפֿט, קאָמוניקירנדיק מיט אַלע אַנדערע דאָקטוירים. |
אָפט וועט איר קענען באַקומען אַלע די באַדינונגען וואָס איר דאַרפט אין אַ מעדיצינישן צענטער אָדער גרויסן שפּיטאָל וואָס ספּעציאַליזירט זיך אין באַהאַנדלונג פון hATTR אַמילאָידאָסיס. דאָס מאַכט עס גרינגער פֿאַר אַלע אייערע דאָקטוירים צו אַרבעטן צוזאַמען ווי אַ מאַנשאַפֿט. רעדט מיט אייער הויפּט דאָקטער וועגן קאָאָרדינירן אייער באַהאַנדלונג.
מעסעדזש צו נעמען אהיים
- hATTR אַמילאָידאָסיס איז אַ קאָמפּלעקסע קראַנקייט וואָס אַפעקטירט קייפל אָרגאַנען אין דעם גוף, אַזוי עס ריקווייערז אַ מאַנשאַפֿט פון דאקטוירים מיט פאַרשידענע עקספּערטיז צו מייַכל עס.
- אייער מעדיצינישער מאַנשאַפֿט קען אַרייַננעמען ספּעציאַליסטן אין געביטן ווי נעוראָלאָגיע, קאַרדיאָלאָגיע, אָפֿטאַלמאָלאָגיע און נעפראָלאָגיע.
- אייער ערשטיקער דאָקטער (משפּחה דאָקטער) איז דער שליסל פֿאַרבינדונג וואָס קאָאָרדינירט דעם גאַנצן מאַנשאַפֿט.
- רעדט אפן מיט אייער מעדיצינישן מאַנשאַפֿט וועגן אייער צושטאַנד, באַהאַנדלונג, און יעדע זאָרג וואָס איר מעגט האָבן. האָט נישט מורא צו פרעגן פֿראַגעס. איר זענט אַן אַקטיווער מיטגליד פֿון אייער געזונטהייטס-פֿאַרזאָרגונג מאַנשאַפֿט.
💬 Comments (0)
קיין באַמערקונגען זענען נאָך אַרייַנגעשיקט. לייג דיין באַמערקונג דאָ פֿאַר די ערשטער מאָל.
לייג דיין באַמערקונג