איז דא א פראבלעם מיט אייער בלוט? לאמיר לערנען וועגן העמאָגלאָבינאַפּאַטי אין פּשוטע ווערטער!

פילט איר זיך שטענדיק מיד און טרויעריק? אפשר איז אייער הויט אביסל בלאַס? אדער האט איינער אין אייער משפּחה געהאט א בלוט קראַנקייט? דעמאָלט וואָס איך וועל אייך זאָגן איז זייער וויכטיק פֿאַר אייך. הייַנט וועלן מיר רעדן וועגן אַ בלוט קראַנקייט גערופן העמאָגלאָבינאַפּאַטי, וואָס האט אַ עפּעס קאָמפּליצירט נאָמען, אָבער מען זעט עס ביי פילע מענטשן. זאָרגט נישט, מיר וועלן רעדן וועגן דעם זייער פּשוט.

וואָס איז העמאָגלאָבינאַפּאַטי? לאָמיר אויסגעפינען פּונקטליך!

פשוט געזאגט, העמאָגלאָבינאָפּאַטיעס זענען אַ גרופּע פון ​​ירושה קראַנקייטן וואָס ווירקן אויף דעם פּראָטעין אין אונדזער בלוט גערופן העמאָגלאָבין. איצט פרעגט איר זיך מסתּמא וואָס דאָס העמאָגלאָבין איז, נישט אַזוי?

טראַכט דערפון אַזוי: העמאָגלאָבין איז ווי אַ קליין העלד אין אונדזערע רויטע בלוט צעלן. דאָס איז דער וואָס נעמט אויף זויערשטאָף פֿון אונדזערע לונגען ווען מיר אָטעמען און פֿאַרטיילט עס איבער אונדזערע קערפּערס. עס אַרבעט ווי אַ זויערשטאָף טאַקסי. אַזוי אויב דאָס העמאָגלאָבין ווערט נישט פּראָדוצירט ריכטיק, אָדער אויב עס ווערט נישט פּראָדוצירט גענוג, באַקומען אונדזערע קערפּערס נישט גענוג זויערשטאָף. דעמאָלט הייבן זיך אָן די פּראָבלעמען.

די צושטאנד איז ירושה, דאס מיינט אז עס ווערט געפֿירט דורך א ענדערונג אין די גענעס וואָס מיר ירשענען פון אונדזערע עלטערן. מיליאָנען מענטשן אַרום דער וועלט ליידן פון דעם צושטאנד. אין פאַקט, עס איז די מערסט פּראָסט טיפּ פון ירושה בלוט קרענק. פאָרשער האָבן אידענטיפיצירט מער ווי 600 טייפּס פון העמאָגלאָבינאָפּאַטיעס!

ווען אונדזערע קערפערס פּראָדוצירן אַבנאָרמאַל העמאָגלאָבין, אָדער נישט גענוג דערפון, קענען פּאַסירן סימפּטאָמען ווי גוף ווייטיק, מידקייט און שאָדן צו פֿאַרשידענע אָרגאַנען . דעריבער איז עס אַזוי וויכטיק צו דערקענען עס פרי. דעריבער טעסטן דאָקטוירים בעיביז פֿאַר העמאָגלאָבינאַפּאַטי אַזוי שנעל ווי זיי ווערן געבוירן.

דאָס וויכטיקע איז אַז העמאָגלאָבינאַפּאַטי איז נישט אַ גאָר היילבאַרע קראַנקייט. אָבער, מיט ריכטיקער באַהאַנדלונג, קענען מיר קאָנטראָלירן די סימפּטאָמען און פאַרמייַדן קאָמפּליקאַציעס.

וואָסערע טיפּן העמאָגלאָבינאָפּאַטיעס זענען דאָ?

ווי מיר האבן פריער דערמאנט, זענען דא הונדערטער טיפן דערפון. די טיפן ווערן אפט גערופן מיט ענגלישע אותיות. די אותיות באצייכענען די פארשידענע וואריאנטן פון דעם העמאָגלאָבין פּראָטעין און די סדר אין וועלכער די פאָרשער האבן זיי אנטדעקט. דאָס העלפט דאָקטוירים פֿאַרשטיין די גענויע גענעטישע וואַריאַציע וואָס איז פֿאַרבונדן.

דאָ זענען עטלעכע פון ​​די מערסט פּראָסט טייפּס פון העמאָגלאָבינאַפּאַטי:

• העמאָגלאָבין C קראַנקייט: דאָס איז ווען נאָרמאַל העמאָגלאָבין ווערט ריפּלייסט דורך אַ טיפּ גערופן העמאָגלאָבין C.
• העמאָגלאָבין E קראַנקייט: דאָ ווערט נאָרמאַל העמאָגלאָבין ריפּלייסט מיט העמאָגלאָבין E.
• העמאָגלאָבין ד קראַנקייט: דאָ ווערט נאָרמאַל העמאָגלאָבין ריפּלייסט מיט העמאָגלאָבין ד.
• העמאָגלאָבין SC קרענק:דיזער צושטאַנד פּאַסירט אויב איר ירשעט איין סיקל צעל גען און איין העמאָגלאָבין C גען.
• העמאָגלאָבין SD קרענק: דאָ, איין סיקל צעל גען און איין העמאָגלאָבין ד גען ווערן געירשנט.
• העמאָגלאָבין SE קרענק: דאָ, איין סיקל צעל גען און איין העמאָגלאָבין E גען ווערן געירשנט.
• סיקל צעל קרענק: אין דעם צושטאַנד ווערן אייערע רויטע בלוט צעלן סיקל-פאָרעם. דאָס פאַרהיט זיי פון גרינג באַוועגן זיך דורך די בלוט כלים און קען פאַרשאַפן זיי צו ווערן פאַרשטאָפּט.
• טהאַלאַסעמיאַס: אין דעם צושטאַנד, דיין גוף טוט נישט פּראָדוצירן גענוג העמאָגלאָבין.

דאָס קען קלינגען אַ ביסל קאָמפּליצירט, אָבער אַ דאָקטער קען עס דיר ווייטער מסביר זיין.

וואָס זענען די סימפּטאָמען דערפון? זע אויב דו האסט אויך די...

די סימפּטאָמען פון העמאָגלאָבינאַפּאַטי קענען זיין אַנדערש פון מענטש צו מענטש, אָבער עס זענען עטלעכע געוויינטלעכע סימפּטאָמען:

• קאַלטע הענט און פֿיס
• טונקעלער פּישעכץ (פאַרפינסטערן)
• אָפטע מידקייט
• פארשפעטיקטע אנטוויקלונג אין קינדער
• געל-פארבן פון דער הויט און אויגן (געל-זויער)
• בלאַסע הויט
• שוועריקייטן מיט אָטעמען, כוויזינג
• שלאָפנדיק מער ווי געוויינטלעך
• געשוואָלנקייט פון די גלידער

בעיביס מיט שווערער העמאָגלאָבינאַפּאַטי קענען ווייַזן סימפּטאָמס ביי געבורט. מאל דערשייַנען סימפּטאָמס בעשאַס קינדשאַפט. אין דערוואַקסענע, קענען די סימפּטאָמס ווערן מער שטרענג בעשאַס פּיריאַדז פון פאַרערגערונג פון דער קראַנקייט (אַזאַ ווי אַ סיקל צעל קריזיס).

פארוואס פאסירט די העמאָגלאָבינאַפּאַטי?

די הויפּט סיבה דערפֿאַר איז אַז עס איז פֿאַראַן אַ גענע וואַריאַציע וואָס אַפֿעקטירט דיין העמאָגלאָבין. איר קענט באַקומען די גענעטישע וואַריאַציע פֿון דיין מוטער, דיין טאַטן, אָדער ביידע. דאָס מיינט אַז דאָס איז נישט עפּעס וואָס מיר קענען קאָנטראָלירן, עס איז עפּעס וואָס קומט פֿון ירושה.

ווער איז מער מסתּמא צו אַנטוויקלען דאָס? (ריזיקירן פאַקטאָרן)

עטלעכע מענטשן זענען מער מסתּמא צו אַנטוויקלען די העמאָגלאָבינאַפּאַטי. לאָמיר נעמען אַ קוק אויף ווער זיי זענען:

• אויב אייער אָפּשטאַם איז פֿון אַפֿריקאַנישער, מיטלענדישער, דרום־מזרח־אַזיאַטישער אָדער מערב־אַזיאַטישער אָפּשטאַם. (די דאָזיקע צושטאַנדן קען מען אויך זען אין סרי לאַנקאַ)
• אויב אייער מוטער, פאטער, אדער געשוויסטער האט העמאָגלאָבינאַפּאַטי.
• אויב איר וואוינט אין אַ געגנט וואו נייַגעבוירענע סקרינינג פֿאַר העמאָגלאָבינאַפּאַטי איז נישט רוטינלי דורכגעפירט.

אויב איר האָט העמאָגלאָבינאַפּאַטי, איז דאָ אַ שאַנס אַז אייער קינד וועט אויך האָבן די קראַנקייט. דעריבער איז עס זייער וויכטיק צו זוכן מעדיצינישע עצה איידער איר הייבט אָן אַ משפּחה.

וואָסערע קאָמפּליקאַציעס קען דאָס פאַראורזאַכן?

אויב העמאָגלאָבינאַפּאַטי ווערט נישט ריכטיק קאָנטראָלירט, קענען פארשידענע קאָמפּליקאַציעס אויפקומען. עטלעכע פון ​​זיי זענען:

• אנעמיע: געוויסע טיפן העמאָגלאָבינאַפּאַטי קענען פאַראורזאַכן אנעמיע, וואָס קען פירן צו אַ פאַרקלענערונג אין רויטע בלוט צעלן. דאָס קען פירן צו געוואקסענע מידקייט און שוואַכקייט.
• אָפטע אינפעקציעס: העמאָגלאָבינאַפּאַטי קען פירן צו אַ קאָמפּראָמיטירט ימיון סיסטעם , וואָס פאַרגרעסערט דעם ריזיקירן פון קראַנקייט און אינפעקציע.
• אָרגאַן שאָדן: העמאָגלאָבינאַפּאַטי פאַראורזאַכט אַ פאַרקלענערונג אין זויערשטאָף לעוועלס אין די בלוט. ווען זויערשטאָף-רייַך בלוט ווערט נישט ריכטיק צוגעשטעלט איבער אַ צייט, קענען אונדזערע געוועבן און אָרגאַנען ווערן געשעדיגט.
• ווייטיק עפּיזאָדן: אין עטלעכע טייפּס פון העמאָגלאָבינאָפּאַטיעס, אַזאַ ווי סיקל צעל קרענק, קענען בלוט קלאַץ זיך פאָרמירן אין בלוט כלים און זיי פאַרשפּאַרן. דאָס קען פירן צו שטרענגע ווייטיק און פאַרקלענערט בלוט שטראָם.

ווי אזוי קען מען גענוי דיאַגנאָזירן די קראַנקייט? (דיאַגנאָז)

דאקטוירים פירן אויס עטלעכע טעסץ צו באַשטימען פּונקט צי איר האָט העמאָגלאָבינאַפּאַטי.

• פולשטענדיקע בלוט ציילונג (CBC): דאָס איז געוויינטלעך דער ערשטער בלוט טעסט וואָס מען טוט. עס קען אייך זאָגן וועגן די טיפּן צעלן אין אייער בלוט, דאָס הייסט, וויפיל פון יעדן טיפּ צעל איר האָט.
• גענעטישע טעסטינג: די טעסט קען אידענטיפיצירן פּונקט וואָס גענעטישע ענדערונגען זענען ינוואַלווד.
• העמאָגלאָבין עלעקטראָפאָרעזיס: דעם טעסט צעשיידט העמאָגלאָבין מאָלעקולן פון אַ מוסטער פון דיין בלוט און קוקט פֿאַר אַבנאָרמאַלאַטיז.
• אייַזן שטודיעס: דעם טעסט קען מען טאָן צו געפֿינען אויס אויב איר האָט אייַזן-מאַנגל אַנעמיאַ.
• נייַגעבוירענע סקרינינג: אין פילע לענדער ווי קאַנאַדע און אַמעריקע, ווערן נייַגעבוירענע בעיביעס געסקרינט אויף העמאָגלאָבינאַפּאַטי. עטלעכע שפּיטאָלן אין סרי לאַנקאַ האָבן אויך די מעכירעס.
• פּרענאַטאַל טעסטינג: דעם טעסט קען מען נוצן צו באַשטימען צי דער פיטוס האט העמאָגלאָבינאַפּאַטי בעת שוואַנגערשאַפט.

וואָס זענען די באַהאַנדלונגען?

עס זענען פאראן עטלעכע באַהאַנדלונגען פֿאַר העמאָגלאָבינאַפּאַטי, אָבער די באַהאַנדלונגען זענען אַנדערש לויטן טיפּ און שטרענגקייט פון דער קראַנקייט.

• בלוט טראַנספוזיעס: געוויסע צושטאנדן, ווי טהאַלאַססעמיאַ און סיקל צעל קרענק, ווירקן אויף די סומע פון ​​העמאָגלאָבין אין בלוט. בלוט טראַנספוזיעס קען זיין נייטיק צו האַלטן נאָרמאַל העמאָגלאָבין לעוועלס.
• פאָליק זויער טאַבלעטן: די קענען העלפֿן פאַרגרעסערן רויט בלוט צעל פּראָדוקציע.
• גענע טעראַפּיע:דאָס איז אַ רעלאַטיוו נייע באַהאַנדלונג. וויסנשאַפֿטלער נעמען באַטראָפענע צעלן פֿון דיין קערפּער, פאַרריכטן זיי מיט ספּעציעלע טעכניקן, און דערנאָך פֿירן זיי צוריק אַרײַן אין דיין קערפּער. דאָס איז ווי איבערשרײַבן די אינסטרוקציעס אין דיינע גענען.
• אייַזן כעליישאַן טעראַפּיע: אויב איר האָט צו פיל אייַזן אין אייער קערפּער, קען די באַהאַנדלונג אַראָפּנעמען דעם איבעריקן אייַזן. די מעדיקאַציע ווערט געגעבן דורך מויל אָדער ווי אַן ינדזשעקשאַן.
• זויערשטאָף טעראַפּיע: אייער דאָקטער קען רעקאָמענדירן זויערשטאָף טעראַפּיע צוזאַמען מיט אַנדערע באַהאַנדלונגען. די ציל דערפון איז צו פאַרגרעסערן די זויערשטאָף לעוועלס אין אייער בלוט און רעדוצירן ווייטיק.
• סטעם צעל טראַנספּלאַנטאַציע: דאָס באַשטייט פון פאַרבייַטן אַבנאָרמאַלע רויטע בלוט צעלן מיט געזונטע רויטע בלוט צעלן. אָבער דאָס איז נישט זייער געוויינטלעך, ווייַל עס איז שווער צו געפֿינען אַ פּאַסיק דאָנאָר. עס טראָגט אויך דעם ריזיקע פון ​​גראַפט-ווערסוס-האָסט קרענק (GvHD) .

געדענקט, לויט דעם טיפ העמאָגלאָבינאַפּאַטי וואָס איר האָט, קען זיין אַז איר דאַרפט בכלל נישט קיין באַהאַנדלונג. אַזוי איז בעסטער צו רעדן מיט אייער דאָקטער און פרעגן וואָס איז בעסטער פֿאַר אײַך.

ווי שנעל וועל איך זיך פילן בעסער נאך דער באהאנדלונג?

עס ווענדט זיך טאַקע אין דעם טיפ העמאָגלאָבינאַפּאַטי וואָס איר האָט און ווי ערנסט עס איז. רובֿ מענטשן הייבן אָן צו פילן בעסער אין אַ פּאָר וואָכן אָדער חדשים נאָך אָנהייבן באַהאַנדלונג.

העמאָגלאָבינאַפּאַטי איז אַ לעבנסלאַנג צושטאַנד, אַזוי איר וועט דאַרפֿן רעגולער מעדיצינישע טעסץ און מאָניטאָרינג. אייער דאָקטער וועט העלפֿן איר פאַרוואַלטן אייערע סימפּטאָמס.

וואָס האַלט די צוקונפֿט פֿאַר די וואָס לעבן מיט דער קראַנקייט?

מיט ריכטיגע באַהאַנדלונג קען אייער צוקונפט זיין ליכטיק. מער ווי 90% פון מענטשן מיט העמאָגלאָבינאַפּאַטי לעבן ביזן ערוואַקסענעם עלטער.

אבער, אויב מען לאזט עס נישט באהאנדלט, קענען אסאך טיפן העמאָגלאָבינאָפּאַטיעס פירן צו טויט אין די ערשטע פאר יאר פון לעבן. דעריבער, איז א פריע דיאַגנאָז און באַהאַנדלונג דער בעסטער וועג צו פאַרמייַדן ערנסטע קאָמפּליקאַציעס.

קען מען דאָס נישט פאַרהיטן?

ליידער, ניין. זינט העמאָגלאָבינאַפּאַטי איז עפּעס וואָס מען ירשעט, איז נישטאָ קיין וועג עס צו פאַרהיטן. אָבער מיר קענען קאָנטראָלירן די סימפּטאָמען מיט ריכטיקער באַהאַנדלונג.

ווי אזוי זאָרג איך זיך פֿאַר זיך?

לעבן מיט העמאָגלאָבינאַפּאַטי קען זיין אַרויסרופן, אָבער אויב איר נעמט גוט קעיר פון זיך, קענט איר רעדוצירן דעם ריזיקירן פון ווייטיק און אנדערע זייַט יפעקס.

דאָ זענען עטלעכע אַלגעמיינע עצות וואָס קענען אײַך העלפֿן:

• טרינקט אסאך וואסער. פרובירט צו טרינקען לפחות 2-3 ליטער וואסער א טאג.
• זייט פיזיש אקטיוו, אבער איבערטרייבט עס נישט. הערט צו אייער קערפער. אויב איר פילט מיד, רוט זיך אויס.
• עסט עסן רייך אין אייַזן, וויטאַמינס און מינעראַלס. נעמט אַרײַן גרינסן, פרוכטן, גרינסן, פלייש און פיש אין אייער דיעטע.
• פאַרוואַלטן דיין סטרעס. ניצט מעדיטאַציע, יאָגאַ, אָדער אַנדערע מיינדפולנעס טעקניקס וואָס איר הנאה האָבן.
• וואַשט אָפט אייערע הענט. דאָס העלפֿט אייך באַשיצן פֿון אינפעקציעס.

ווען זאָל איך זען אַ דאָקטער?

אויב איר האָט סימפּטאָמען ווי עקסטרעמע מידקייט, שוועריקייטן מיט אָטעמען, אָדער בלאַסע הויט, זייט זיכער צו זען אַ דאָקטער און זאָגן אים וועגן דעם.

אויב איר זענט שוין דיאַגנאָזירט געוואָרן מיט העמאָגלאָבינאַפּאַטי, זאָלט איר גלייך זען אייער דאָקטער אויב אייערע סימפּטאָמען קומען צוריק אָדער ווערן ערגער. ער אָדער זי קען צופּאַסן אייער באַהאַנדלונג.

וואָסערע פֿראַגעס זאָלט איר פֿרעגן דעם דאָקטער?

אויב איר אדער אייער קינד האט העמאָגלאָבינאַפּאַטי, איז עס אַ גוטע געדאַנק צו פרעגן אייער דאָקטער די פאלגענדע פֿראַגעס:

• וואָסערע סאָרט העמאָגלאָבינאַפּאַטי האָב איך/מיין קינד?
• וואָסערע סאָרט באַהאַנדלונג רעקאָמענדירט איר?
• וועל איך דאַרפֿן זען אַנדערע ספּעציאַליסטן פֿאַר באַהאַנדלונג?
• דאַרף איך ענדערן מיין דיעטע אָדער געניטונג געוווינהייטן?
• וואָס איז די ליקעליהאָאָד אַז מײַנע קינדער וועלן האָבן דעם צושטאַנד?
• האָט איר נאָך אינפֿאָרמאַציע וועגן דעם? (למשל ביכער, וועבזײַטן)

ווען דאַרפֿסטו גיין צום נויטפֿאַל באַהאַנדלונג אַפּאַראַט (ETU) ?

אויב איר האָט איינע פון ​​די פאלגענדע סימפּטאָמען, רופט 911 (1990 אין סרי לאַנקאַ) אָדער גייט גלייך צום נענטסטן נויטפאַל צימער:

• ברוסט ווייטיק
• שווינדל
• היץ העכער ווי 103 גראַד פאַהרענהייט (39.4 גראַד צעלזיוס)
• שטאַרקע ווייטיק וואָס פֿאַרשווינדט נישט טראָץ נעמען מעדיקאַציע
• סימפּטאָמען פון אַ שלאָג, למשל, פּלוצעמדיקער פֿאַרלוסט פֿון באַוואוסטזיין, שוועריקייטן מיט רעדן.

ווי אזוי ווירקט העמאָגלאָבינאַפּאַטי אויף מיין A1C?

העמאָגלאָבינאַפּאַטי קען פאַראורזאַכן אַז אייערע A1C טעסט רעזולטאַטן זאָלן זיין אומרעכט. דעפּענדינג אויף אייער גענעטישע וואַריאַנט, קען עס ווייַזן אַ נידעריקער אָדער העכער ווערט ווי איר האָט טאַקע.

אויב איר האָט העמאָגלאָבינאַפּאַטי, קען אייער דאָקטער רעקאָמענדירן אַ טעסט וואָס קען העלפֿן מינימיזירן דעם פּראָבלעם. די A1C איז זייער וויכטיק פֿאַר מענטשן מיט צוקערקרענק, אַזוי פֿאַרגעסט נישט צו רעדן מיט אייער דאָקטער וועגן דעם אויך.

צום סוף, די וויכטיגסטע זאכן צו געדענקען!

עס איז נאָרמאַל צו פילן דערשראָקן און באַזאָרגט ווען איר לערנט אַז איר אָדער אייער קינד האָט אַ לעבנסלאַנג בלוט קרענק. פֿראַגעס ווי "ווי וועט העמאָגלאָבינאַפּאַטי אַפעקטירן מיין לעבן?", "וועל איך זיין אין קעסיידערדיק ווייטיק?", "ווי וועט די קרענק אַפעקטירן מיין קינד?" קענען אויפשטיין אין אייער געדאַנק.

אבער די גוטע נייעס איז אז מיט געהעריגע באהאנדלונג און סימפטאם קאנטראל, קענט איר לעבן אזוי געזונט ווי מעגלעך.דאָס בעסטע וואָס איר קענט טאָן איז רעדן מיט אייער דאָקטער. וואַרט נישט. פריע דיאַגנאָז און באַהאַנדלונג זענען די שליסלען צו אַ לאַנג, געזונט לעבן.

זאָרגט נישט, איר זענט נישט אַליין. דאָקטוירים, שוועסטער, און אייער משפּחה וועלן אייך העלפֿן אויף דעם וועג. זייט מוטיק!

העמאָגלאָבינאַפּאַטי , בלוט קראַנקייטן, ירושה קראַנקייטן, העמאָגלאָבין, אַנעמיע, סיקל צעל קראַנקייט, טאַלאַסעמיאַ