מיר ירשענען נישט נאָר אונדזער אויסזען און טאַלאַנטן פֿון אונדזערע עלטערן, נאָר מאַנטשמאָל קענען מיר אויך ירשענען קראַנקייטן. האַנטינגטאָן'ס קרענק איז אַ ערנסטע צושטאַנד וואָס אַפעקטירט די נערוו צעלן אין מוח און ווערט איבערגעגעבן פֿון דור צו דור . איר קענט זיך פֿילן דערשראָקן ווען איר הערט דעם נאָמען, אָבער עס איז זייער וויכטיק צו זיין באַוואוסטזיניק דערפֿון. אַזוי לאָמיר הייַנט רעדן וועגן דעם אויף אַ פּשוטן און פֿאַרשטענדלעכן אופֿן.
וואָס פּונקט איז האַנטינגטאָן'ס קרענק?
פשוט געזאגט, האַנטינגטאָן'ס קרענק איז אַ גענעטישע קרענק וואָס ווערט איבערגעגעבן פון דור צו דור. עס פאַראורזאַכט אַז די נערוו צעלן אין מוח זאָלן ביסלעכווייַז שטאַרבן. מיט דער צייט קען דאָס פירן צו ענדערונגען אין אונדזערע מאָטאָרישע סקילז, קאַגניציע, און אפילו שטימונג. דאָס קען פאַרגרעסערן דעם ריזיקאָ פון אַנטוויקלען גייַסטיקע געזונט פּראָבלעמען ווי דעפּרעסיע און דייַגעס.
כאָטש די קראַנקייט קען אָנהייבן אין יעדן עלטער, סימפּטאָמען דערשייַנען רובֿ אָפט צווישן די עלטער פון 30 און 40. אָבער, אויב די קראַנקייט הייבט זיך אָן אין קינדשאַפט, אָדער איידער די עלטער פון 20, ווערט עס גערופן יוגנטלעך האַנטינגטאָן ס קרענק (JHD).
דערווייל איז נישטא קיין רפואה פאר דער קראנקהייט. אבער, עס זענען דא אסאך באהאנדלונגען וואס קענען העלפן קאנטראלירן די סימפטאמען און מאכן דאס לעבן גרינגער. טא גיט נישט אויף האפענונג.
ס'איז נאָרמאַל זיך צו פילן איבערוועלטיגט ווען מען לערנט זיך וועגן אזא קראנקהייט. אבער, באַקומען הילף פון א סאציאלן ארבעטער, א קאונסלער, אדער א שטיצע גרופע פון מענטשן וואס לעבן מיט דער קראנקהייט קען זיין א גרויסע הילף אין זיך אויסקומען מיט דער סיטואציע. מיט דער הילף פון א מולטידיסציפלינערישן טים פון מעדיצינישע פראפעסיאנאלן, קען אפילו איינער מיט האנטינגטאן'ס קראנקהייט לעבן זעלבשטענדיק פאר פילע יארן.
וואָס איז די סיבה פֿאַר דעם קראַנקייט?
די הויפּט סיבה דערפֿאַר איז אַ גענעטישער דעפֿעקט. שטעלט זיך פֿאָר אַז אַ סכום אינסטרוקציעס פֿאַר יעדער פֿונקציע אין אונדזער קערפּער, ווי אַ רעצעפּט, איז געשריבן אין אונדזערע גענען. מיר אַלע האָבן דאָס גען וואָס פֿאַראורזאַכט האַנטינגטאָן'ס קרענק (HD גען). אָבער אין עטלעכע משפּחות ווערט אַ דעפֿעקטיווע, מוטירטע קאָפּיע פֿון דעם גען איבערגעגעבן פֿון עלטערן צו קינדער.
אויב אייער מוטער אדער טאטע האט די קראנקהייט, האט איר א 50% שאנס צו ירשענען דעם דעפעקטיוון גען און אנטוויקלען די קראנקהייט. דאס מיינט אז איר קענט עס באקומען אדער נישט באקומען. דאס איז ווי ווארפן א מטבע.
עס איז וויכטיג צו וויסן נאך אפאר זאכן וועגן דעם:
- די דעפעקטיווע גענע קען ווערן געירשנט דורך ביידע מענער און פרויען.
- אויב איר ירשעט נישט דעם דעפעקטיוון גען, וועט איר קיינמאָל נישט אַנטוויקלען האַנטינגטאָן'ס קרענק, און איר וועט נישט איבערגעבן די קרענק צו אייערע קינדער.
- די קראַנקייט גייט נישט איבער דורות . דאָס הייסט, עס איז נישטאָ קיין וועג ווי אַ קינד קען עס אַנטוויקלען אויב דער זיידע האָט עס געהאַט אָבער נישט דער טאַטע.
אויב איר אדער עמעצער אין אייער משפּחה טראַכט וועגן גענעטישע טעסטינג צו זען אויב איר האָט דעם צושטאַנד, איז וויכטיק זיך צו טרעפן מיט אַ גענעטישן קאָונסעלאָר פריער. זיי קענען אייך העלפן פֿאַרשטיין די אימפּליקאַציעס פֿון די רעזולטאַטן פֿון די טעסץ און אייך העלפן זיך צוגרייטן דערצו.
וואָס זענען די סימפּטאָמען פֿון דער דאָזיקער קראַנקייט?
די סימפּטאָמען פון האַנטינגטאָן'ס קרענק קענען צעטיילט ווערן אין דריי הויפּט קאַטעגאָריעס: מאָטאָרישע סקילז, קאַגניטיווע פונקציע, און נאַטור ענדערונגען. פילע מענטשן מיט דער קרענק דערפאַרן סימפּטאָמען אין אַלע דריי געביטן. די סימפּטאָמען דערשייַנען געוויינטלעך דיפּענדינג אויף די סטאַדיום פון דער קרענק.
| שטאפל פון דער קראנקהייט | אָפט געזען סימפּטאָמען |
|---|---|
| פריע שטאפל | די ענדערונגען זענען זייער סאַטאַל אין דעם מאָמענט, אַזוי עס איז שווער זיי לייכט צו דערקענען.
|
| מיטלשטע בינע | סימפּטאָמען אָנהייבן צו אַפעקטירן דאָס טעגלעכע לעבן מער און מער.
|
| שפּעטע בינע | אין דעם שטאפל קען דער פאציענט גארנישט טון אליין און איז אינגאנצן אפהענגיק פון אנדערע.
|
סימפּטאָמען פון האַנטינגטאָן'ס קרענק (JHD) אין יונגע קינדער
אויב אַ קינד אָדער יונגער מענטש אַנטוויקלט די קראַנקייט, קען עס זיך שנעל פּראָגרעסירן. עס זענען דאָ עטלעכע באַזונדערע סימפּטאָמען וואָס מען קען זען:
- שטייפקייט און שוועריקייטן גיין
- שוועריקייטן זיך צו קאנצענטרירן
- פּלוצעמדיקע אָפּוועזנהייט פֿון שול־אַרבעט
- ציטערנישן
- קאָנפֿליקאַציעס
ווי אזוי צו דיאַגנאָזירן די קראַנקייט?
וואָס גיכער די קראַנקייט ווערט דיאַגנאָזירט, אַלץ לענגער קענט איר אויפהאַלטן אייער קוואַליטעט פון לעבן. אויב איר האָט סימפּטאָמען, וועט אייער דאָקטער פרעגן וועגן אייער משפּחה מעדיצינישע געשיכטע און דורכפירן אַ גשמיותע אונטערזוכונג. אין דערצו, וועלן זיי דורכפירן עטלעכע טעסטן שייך צום נערוון סיסטעם.
- רעפלעקסן
- מוסקל שטאַרקייט
- קערפער באַלאַנס
- זעאונג און הערן
- זכּרון און געדאַנקען־פֿעיִקייט
העכער אלעם, דער בעסטער וועג צו דעפיניטיוו באשטעטיגן די קראנקהייט איז דורך א גענעטישן טעסט . דאס קען אייך זיכער זאגן צי איר האט דעם דעפעקטיוון HD גען אין אייער קערפער אדער נישט.
ווי ווערט עס באהאנדלט און געראטן?
כאָטש עס איז נישטאָ קיין היילמיטל פֿאַר דער קראַנקייט, זענען דאָ פֿיל באַהאַנדלונגען וואָס קענען העלפֿן קאָנטראָלירן די סימפּטאָמען און מאַכן דאָס לעבן גרינגער. עס איז דאָ אַ ווערטל צווישן דאָקטוירים וואָס זאָגט, "מיר קענען נישט צולייגן יאָרן צו דיין לעבן, אָבער מיר קענען צולייגן לעבן צו דיינע יאָרן." עס איז אמת. דאָס וויכטיקסטע איז צו האָבן ספּעציאַליסטן פֿון פֿאַרשידענע פֿעלדער וואָס אַרבעטן צוזאַמען צו באַהאַנדלען דיר.
מעדיקאַמענטן
דער דאָקטער קען פאַרשרייַבן פֿאַרשידענע מעדאַקיישאַנז צו קאָנטראָלירן סימפּטאָמס.
- פֿאַר באַוועגונג קאָנטראָל: א קלאַס פון דרוגס גערופן 'VMAT2 ינכיבאַטאָרס' (למשל דעוטעטראַבענאַזין, טעטראַבענאַזין) ווערן גענוצט צו רעדוצירן אַנקאַנטראָלירטע באַוועגונגען ווי 'כאָרעאַ'.
- פֿאַר גייסטישע פּראָבלעמען:אַנטידעפּרעסאַנץ און שטימונג סטאַביליזאַטאָרן ווערן פּריסקרייבד צו באַהאַנדלען צושטאַנדן ווי דעפּרעסיע און דייַגעס.
טעראַפּיע
דאָס זענען אַ זייער וויכטיקער טייל פון קראַנקהייט פאַרוואַלטונג.
- פיזישע טעראַפּיע: העלפט רעדוצירן פאלן דורך פֿאַרבעסערן גאַנג און וואָג.
- באַשעפֿטיקונג טעראַפּיע: לערנט טעכניקן און עקוויפּמענט וואָס איז נויטיק צו פאָרזעצן טעגלעכע אַקטיוויטעטן (אָנטאָן זיך, עסן).
- שפּראַך טעראַפּיע: העלפט מיט רעדע און שלינגען שוועריקייטן.
דערנערונג און לייפסטייל ענדערונגען
האַנטינגטאָן פּאַציענטן זענען מער מסתּמא צו פאַרלירן וואָג. דאָס איז ווייַל דער גוף פארברענט מער קאַלאָריעס רעכט צו נאָרמאַל באַוועגונג און שוועריקייטן צו שלינגען עסן. דעריבער, איז עס זייער וויכטיק צו עסן הויך-קאַלאָריע, נאַרהאַפט און לייכט דיידזשעסטאַבאַל עסנוואַרג, ווי אַדווייזד דורך אַ דייאַטישאַן .
דערצו, געניטונגען, אננעמען א מיטלענדישע דיעטע, אויסמיידן אלקאהאל, באקומען גוטן שלאף, און רעדוצירן סטרעס זענען אויך זייער נוצלעך אין באהאנדלען די קראנקהייט.
מעסעדזש צו נעמען אהיים
- האַנטינגטאָן'ס קרענק איז אַ גענעטישע קרענק וואָס לויפט אין משפּחות. עס איז נאָרמאַל צו פילן דערשראָקן ווען איר לערנט וועגן דעם, אָבער די וויכטיקסטע זאַך איז צו זיין באַוואוסטזיניק דערפון.
- כאָטש עס איז נאָך נישטאָ קיין פולשטענדיקע היילמיטל דערפֿאַר, זענען דאָ פֿיל באַהאַנדלונגען און טעראַפּיעס וואָס קענען אײַך העלפֿן קאָנטראָלירן אײַערע סימפּטאָמען און לעבן אַ בעסער לעבן.
- וואָס גיכער די קראַנקייט ווערט דיאַגנאָזירט, אַלץ גרינגער איז עס צו קאָנטראָלירן סימפּטאָמען און מאַכן דאָס לעבן גרינגער.
- עס איז וויכטיג צו זוכן די שטיצע פון א מעדיצינישן מאַנשאַפֿט וואָס באַשטייט פון פֿאַרשידענע ספּעציאַליסטן, ווי למשל אייער דאָקטער, פיזיאָטעראַפּיסט און קאָונסעלאָר.
- צי יא אדער נישט צו דורכגיין גענעטישע טעסטינג איז א פערזענליכע באשלוס, אבער זוכט די הילף פון א גענעטישן קאנסעלאר איידער איר מאכט די באשלוס.
- איר זענט נישט אליין. עס זענען דא שטיצע גרופעס און ארגאניזאציעס וואס קענען אייך און אייערע קעירגיווערס העלפן לעבן מיט דער קראנקהייט. שטעלט זיך פאר מיט האפענונג און מוט.











💬 Comments (0)
קיין באַמערקונגען זענען נאָך אַרייַנגעשיקט. לייג דיין באַמערקונג דאָ פֿאַר די ערשטער מאָל.
לייג דיין באַמערקונג