מיר אַלע ליבן אונדזערע קינדער זייער שטאַרק. ווי שטאַרק שרעקן מיר זיך אפילו פֿאַר אַ קליינער פֿאַרקילטונג פֿון זיי? נו, שטעלט זיך פֿאָר אויב דער דאָקטער וואָלט אונדז געזאָגט אַז אײַער קינד האָט אַ קראַנקייט ווי ראַק וואָס איז שווער צו היילן... קיינער פֿון אונדז וויל דאָס נישט הערן. אָבער מאַנטשמאָל אין לעבן מוזן מיר זיך שטעלן אַנטקעגן אַזעלכע שווערע, שווערע רעאַליטעטן. הײַנט רעדן מיר וועגן אַ טעמע וועגן וועלכער עס איז שווער צו מאַכן אַ מיינונג, אָבער מיר מוזן רעדן וועגן איר. דאָס הייסט, ווי קענען מיר מאַכן דעם רעשט פֿונעם לעבן פֿון אַ קינד וואָס ליידט פֿון אַן אומבאַהיילער קראַנקייט אַזוי ווייטיקלאָז און באַקוועם ווי מעגלעך.
די מעשה איז וועגן א יונגן יינגל מיטן נאמען גבריאל. ער האט פארבראכט דעם לעצטן זומער פון זיין לעבן ווי יעדער אנדערער יונגער יינגל. ער האט זיך פארבראכט מיט זיינע פריינט, געגאנגען קעמפּינג, און דערשרעקט זיינע עלטערן דורך טאן זאכן ווי סקיידשפּרינגען. דערנאך, שפּעטער אין יענעם יאָר, האט ער זיך גענומען דאס לעבן.
גאַבריעל'ס טויט איז נישט געווען קיין איבערראשונג. ער האט געקעמפט מיטן טויט דעם גאנצן זומער. נאכדעם וואס ער איז דיאגנאזירט געווארן מיט אקוטע לימפאסיטישער לויקעמיע ביי 7 יאר אלט, האט גאַבריעל דורכגעגאנגען צוויי רונדעס כעמאָטעראַפּיע און ראַדיאַציע טעראַפּיע ביז ער איז געווען 15. אבער גאָרנישט פון דעם איז געווען גענוג צו קאָנטראָלירן דעם ראַק. א פאר חדשים שפּעטער איז דער ראַק צוריקגעקומען.
א ביין-מארך טראנספלאנטאציע איז דורכגעפירט געווארן אלס א לעצטער מיטל. אבער ווען דאס האט נישט געארבעט און דער קענסער איז צוריקגעקומען, איז אלע האפענונגען אויף א פולשטענדיגע היילונג פארלוירן געגאנגען. אין אן עפאכע פון פארגעשריטענער מעדיצינישער וויסנשאפט, וואו דריי פון פיר קינדער מיט קענסער קענען געהיילט ווערן, האבן גבריאל'ס דאקטוירים און עלטערן געהאט איין ווייטאגליכע אבער באשיידענע ציל.
"זיי האבן נישט פרובירט צו היילן די קראנקהייט. זיי האבן פרובירט עס צו קאנטראלירן און אים העלפן לעבן דאס בעסטע מעגלעכע לעבן." - גבריאל'ס טאטע.
אבער גבריאל האט געלעבט לענגער און גליקלעכער ווי יעדער האט ערווארטעט. פאר פינף חדשים, איז ער געפארן מיט דזשעט-סקי, געשפרונגען פון הימל, און געשפילט מיט זיין הונט. צום סוף, האט זיין שוואכע אימונע סיסטעם נישט געקענט באקעמפן א שווערע פונגוס אינפעקציע.
וואָס איז פּאַליאַטיוו קער?
געשעענישן ווי גאַבריעל'ס האָבן געבראַכט די וועלט'ס אויפמערקזאַמקייט צו דער וויכטיקייט פון פּאַליאַטיווער זאָרג פֿאַר קינדער. פשוט געזאָגט, פּאַליאַטיוו זאָרג איז די באַהאַנדלונג און זאָרג וואָס ווערט געגעבן צו רעדוצירן די ליידן און ווייטיק פון עמעצן מיט אַ טערמינאַלער קראַנקייט און פֿאַרבעסערן זייער קוואַליטעט פון לעבן .
דאָס גייט נישט וועגן פּרובירן צו היילן די קראַנקייט. אַנשטאָט, גייט עס וועגן קאָנטראָלירן די סימפּטאָמען געפֿירט דורך דער קראַנקייט (ווי ווייטיק, שוועריקייטן מיט אָטעמען, איבל), צושטעלן עמאָציאָנעלע טרייסט צום קינד, און העלפֿן זיי צו פאַרברענגען די איבעריקע צייט אַזוי באַקוועם און גליקלעך ווי מעגלעך.
דאָס וויכטיקסטע: פּאַליאַטיוו זאָרג איז נישט וועגן "אויפגעבן האָפענונג." עס איז וועגן צולייגן ווערט און טרייסט צו די פארבליבענע טעג פון אַ קינד'ס לעבן.
פארוואס איז דאָס אַזוי שווער אפילו צו רעדן וועגן?
אָפט איז עס שווער פֿאַר דאָקטוירים און עלטערן אפילו צו טראַכטן וועגן פּאַליאַטיוו קער . די הויפּט סיבה דערפֿאַר איז די אומרעכטע שטעלונג אַז "גיין צו פּאַליאַטיוו קער מיינט אַז מיר האָבן אויפגעגעבן דעם קאַמף."
פֿאָרשונג האָט געפֿונען אַז דאָקטוירים פֿאַרשטייען די ווירקלעכקייט אַז "דאָס קינד קען נישט געהיילט ווערן" בערך דרײַ חדשים פֿאַר די עלטערן. אָבער ס'איז זייער שווער צו זאָגן די עלטערן דאָס, זיי צוצוגרייטן דערצו. ווײַל יעדערער האָט האָפֿענונג פֿאַר אַ רפואה אין זײַנע הערצער.
היינט קען מען היילן 75% פון קינדער מיט קענסער. דאס איז א ריזיגע דערגרייכונג. צוליב דעם זענען דאקטוירים אינגאנצן פאקוסירט אויף היילונגס-באהאנדלונג . דעריבער ווערט ווייניגער אויפמערקזאמקייט געגעבן צו וואס צו טון אין פעלער ווען א היילונג איז נישט מעגלעך.
אבער די אמת איז, קינדער וואס שטארבן פון קענסער ליידן שטארק אין די לעצטע חדשים פון זייער לעבן פון שווערע סימפטאמען ווי שווערע ווייטאגן, קורצע אטעם , עקסטרעמע מידקייט, און איבל . די קענען גרויסענטייל קאנטראלירט ווערן מיט פאליאטיווע קעיר.
וואָס ווערט טאַקע געטאָן אין פּאַליאַטיוו קער?
פּאַליאַטיוו זאָרג איז נישט איין זאַך. עס איז אַ ברייטער צוגאַנג וואָס קאָמבינירט פילע פֿאַרשידענע זאַכן. וואָס דאָ פּאַסירט איז צו געבן טרייסט צום קינד, סיי פיזיש און סיי גייסטיש.
| טיפ פון זאָרג | ביישפילן און באַשרייַבונגען |
|---|---|
| ווייטיק קאָנטראָל | געבן שטאַרקע ווייטיק-מעדיצינען ווי מאָרפֿין אָדער פֿענטאַניל. געבן נידעריקע דאָזעס אַנטידעפּרעסאַנטן פֿאַר מוסקל און שלאָס ווייטיק. |
| קאָנטראָלירן אַנדערע סימפּטאָמען | צושטעלן זויערשטאָף פֿאַר אָטעמען שוועריקייטן, מעדאַקיישאַן פֿאַר וואַלגעניש און ברעכן, און דערנערונג עצה פֿאַר עקסטרעמע מידקייט און אַנעמיאַ. |
| באַהאַנדלונג אין שטוב | מאנchmal, אנשטאט כעמאָטעראַפּיע געגעבן אינטראַווענאָז, גיט מען פּילן וואָס מען קען נעמען אין שטוב. די קענען העלפֿן קאָנטראָלירן דעם ראַק בשעת מען רעדוצירט די זייַט־עפֿעקטן. עס זענען אפילו דאָ באַדינונגען וואָס קומען צו אייער היים (האָספּיס קער) וואָס קענען העלפֿן מיט זאַכן ווי דאָנירן בלוט. |
| פסיכאלאגישע שטיצע | באַראַטן דאָס קינד און די עלטערן. ניצן טעכניקן ווי לייענען אַ בוך, היפּנאָז, אָדער גיידעד בילדער צו אָפּלײַטן דאָס קינד בעת ווייטיקדיקע טעסץ. |
שטיצע פֿאַר עלטערן
דאָס איז אַ זייער שווערע צייט סיי פֿאַר דעם קינד און סיי פֿאַר די עלטערן. עס איז נישט גרינג צו אָננעמען אַז "דײַן קינד קען נישט געהיילט ווערן." פּסיכאָסאָציאַלע אַרבעטער קענען העלפֿן עלטערן אָננעמען די שווערע אמת. פֿאָרשונג האָט אַפֿילו באַוויזן אַז עלטערן זענען מער מסתּמא צו פֿאַרשטיין די ווירקלעכקייט ווען זיי רעדן מיט אַזעלכע קאָונסעלאָרס ווי ווען זיי רעדן מיט דאָקטוירים אַליין.
אין גבריאל'ס געשיכטע, בעת זיינע לעצטע צוויי וואָכן, האָט ער געהאַט אַ האָספּיס שוועסטער וואָס איז געקומען צו אים אין שטוב. מען האָט אים געגעבן אַ קליין אַפּאַראַט וואָס ער האָט געקענט נוצן זיך איינשפּריצן מיט ווייטיק-מעדיצינען (פענטאַניל) ווען ער האָט געוואָלט. ער האָט אפילו געגעבן בלוט אין שטוב. דאָס אַלץ האָט דערלויבט גבריאלן צו פאַרברענגען זיינע לעצטע טעג אין זיין אייגענעם הויז, אָן ווייטיק, מיט זיין משפּחה.
בסוף איז גבריאל ביסלעכווייַז שוואַך געוואָרן, אויפגעהערט עסן, און צוריקגעקומען צו באַוואוסטזיין. כאָטש עס איז געווען אַ האַרצרייסנדיקע צייט, באַשרײַבט זײַן פֿאָטער דעם טויט ווי "גרינג, רואיק." איין נאָכמיטאָג, בשעת ער האָט זיך צוריקגעלייגט אויפן סאָפע, האָט גבריאל געהאַלטן זײַן פֿאָטערס האַנט און פֿאַרמאַכט די אויגן אויף אייביק.
יענע נאכט האט גבריאל'ס שוועסטער געהאט א חלום וועגן איר ברודער.
"איז עס גרינג צו שטאַרבן?" האָט זי געפרעגט.
"יאָ, עס איז אַזוי גרינג ווי אָטעמען," האָט ער געענטפערט. "עס פילט זיך אַזוי גוט צו קענען ווידער גיין."
מעסעדזש צו נעמען אהיים
- פּאַליאַטיוו קער מיינט נישט אויפגעבן האָפענונג.עס גייט וועגן פֿאַרבעסערן די קוואַליטעט פֿון לעבן פֿון אַ קינד וואָס ליידט פֿון אַן אומהיילבאַרער קראַנקייט.
- די זאָרג ניט נאָר רעדוצירט גשמיות ליידן ווי ווייטיק, שוועריקייטן מיט אָטעמען און וואַלגעניש , נאָר אויך גיט פסיכאלאגישע רעליעף פֿאַר דעם קינד און משפּחה.
- פּאַליאַטיוו זאָרג קען געגעבן ווערן צוזאַמען מיט קוראַטיווער באַהאַנדלונג. עס קען זיין נוצלעך אין יעדער קראַנקהייט סיטואַציע.
- אויב אייער קינד ליידט פון א ערנסטע קראנקהייט, רעדט אפן מיט אייער דאקטאר וועגן דעם. האט נישט קיין מורא, פרעגט וועגן פאליאטיווע קעיר. דאס וועט זיין א גרויסע שטארקייט פאר אייער קינד און פאר אייך.











💬 Comments (0)
No comments yet. Be the first to share your thoughts here.
Add Your Comment