האט אייער קליינער דעם זעלטענעם קענסער? לאָמיר רעדן וועגן ראַבדאָיד טומאָר!

מאַמעס און טאַטעס, עס איז אַ גרויסע לאַסט אויף אייער האַרץ און עפּעס וואָס איר ווילט ניט אַפֿילו טראַכטן וועגן ווען אייער קליינער געפינט אַרויס אַז זיי האָבן ראַק. אָבער מאַנטשמאָל קענען קינדער אַנטוויקלען קראַנקייטן וואָס מיר דערוואַרטן ניט. הייַנט וועלן מיר רעדן וועגן אַ זייער זעלטן, שנעל-פאַרשפּרייטן טיפּ פון ראַק וואָס אַפעקטירט קינדער, ספּעציעל יונגע קינדער. דאָס הייסט ראַבדאָיד טומאָר . איר קענט פילן אַ ביסל מאָדנע ווען איר הערט דעם נאָמען, אָבער לאָמיר עס דערקלערן פשוט.

וואָס איז אַ ראַבדאָיד טומאָר? פשוט געזאָגט...

ראַבדאָיד טומאָר איז אַ זעלטן, שנעל-וואַקסנדיקער טיפּ ראַק . עס איז מערסטנס געוויינטלעך ביי יונגע קינדער און בעיביס . ווען מען קוקט אויף זיי אונטער אַ מיקראָסקאָפּ, קוקן די ראַק צעלן ענלעך צו ראַבדאָמיאָבלאַסטן , אַ טיפּ מוסקל-פאָרמינג צעל. דעריבער הייסט עס "ראַבדאָיד". דער ראַק קען זיך אַנטוויקלען אין אַ קינד'ס נירן, ווייכע געוועבן, אָדער צענטראַלע נערווען סיסטעם (מוח און רוקנביין). צום באַדויערן, קען דער ראַק זיך זייער שנעל פאַרשפּרייטן, מאַכנדיג עס שווער צו באַהאַנדלען.

זענען דא פארשידענע טיפן פון ראַבדאָיד טומאָר?

יא, עס זענען דא עטלעכע הויפּט טיפּן פון דעם ראַק לויט וואו עס קומט פאר. לאָמיר זען וואָס זיי זענען.

1. ראַבדאָיד טומאָר פון די ניר (RTK)

דאָס איז אַ ראַבדאָיד טומאָר פון דער ניר אין אַ קינד. עס ווערט מאַנטשמאָל אַבריוויייטיד ווי "(RTK)".

2. עקסטראַקראַניאַל אָדער עקסטראַרענאַל מאַליגנאַנט ראַבדאָיד טומאָרס

די סארט קענסער קען זיך אנטוויקלען אין די קינד'ס ווייכע געוועבן און אנדערע אָרגאַנען, ווי די לעבער, לונגען און הויט. עס ווערט אויך גערופן בייזוויליקע ראַבדאָיד טומאָרן (MRT) . "מאַדזשאַלאַנט" מיינט קענסעראַס.

3. אַטיפּישע טעראַטאָיד ראַבדאָיד טומאָרס (ATRT)

די סארט ראַבדאָיד ראַק אַנטוויקלט זיך אין דעם קינדס צענטראַלן נערוון סיסטעם, דעם מוח און רוקן-מאַרך. אין דעם סארט ראַק, פאָרמירן זיך די ראַק צעלן ערשט אין דעם קינדס מוח אָדער רוקן-מאַרך. בערך 50% פון די (ATRT) קענסערס אַנטוויקלען זיך אין דעם סערעבעללום (וואָס קאָנטראָלירט באַוועגונג און וואָג) אָדער דעם מוח-שטאַם ( וואָס קאָנטראָלירט זאַכן ווי אָטעמען און האַרץ-ריטם).

ווער איז מערסטנס מסתּמא צו אַנטוויקלען ראַבדאָיד טומאָרס?

עס באַטראָפט מערסטנס קליינע קינדער און זייער יונגע קינדער , ספּעציעל די צווישן די עלטער פון 11 און 18 חדשים . דערוואַקסענע זענען פיל ווייניקער מסתּמא צו אַנטוויקלען די קראַנקייט.

דאָס איז אַזוי זעלטן, עטלעכע שטודיעס זאָגן אַז עס פּאַסירט אין ווייניקער ווי איין אין אַ מיליאָן מענטשן.מען זאגט אז די קענסער קומט פאר אין קליינע קוואנטיטעטן. דאס מיינט אז עס איז א זייער זעלטענע צושטאנד.

פארוואס אַנטוויקלען זיך די ראַבדאָיד טומאָרן? וואָס איז די סיבה?

רובֿ מאָל, איז די הויפּט־אורזאַך פֿון ראַבדאָיד־ראַק אַ גענעטישע מוטאַציע אין דעם SMARCB1־גען . שטעלט זיך פֿאָר אַז עס איז דאָ אַ קליין וועכטער אין אונדזער קערפּער וואָס קאָנטראָלירט דעם וואוקס פֿון צעלן. דאָס SMARCB1־גען איז אַ טומאָר־סאַפּרעסער־גען . עס פּראָדוצירט אַ פּראָטעין וואָס קאָנטראָלירט צעל־וואוקס. ווי אַ פֿאַרקער־פּאָליציאַנט, שטעלט עס אָפּ צעלן פֿון זיך צעטיילן צו שנעל. אַזוי, אויב עס איז דאָ אַ דעפֿעקט, דאָס הייסט, אַ מוטאַציע, אין דעם SMARCB1־גען, גייט יענע קאָנטראָל פֿאַרלוירן און צעלן טיילן זיך צו שנעל, וואָס פֿירט צו ראַק . זעלטן קענען די קענסערס אויך אַנטוויקלען צוליב אַ מוטאַציע אין אַן אַנדער טומאָר־סאַפּרעסער־גען גערופֿן SMARCA4. כאָטש עטלעכע קינדער קענען ירשענען דעם מוטירטן גען פֿון זייערע עלטערן, רובֿ מאָל פּאַסירן די קענסערס צוליב אַ נײַער גענעטישער מוטאַציע וואָס פּאַסירט אָן קיין משפּחה־געשיכטע . דאָס מיינט אַז אַפֿילו אויב קיינער אין דער משפּחה האָט נישט געהאַט די מוטאַציע פֿריִער, קענען די צעלן פֿון קינד האָבן די מוטאַציע דורך צופֿאַל. ווען מען באַהאַנדלט דאָס קינד, קען מען דורכפֿירן אַ גענעטישע עוואַלואַציע צו זוכן פֿאַר דער גען־מוטאַציע.

וואָס זענען די סימפּטאָמען פון ראַבדאָיד טומאָר?

סימפּטאָמען קענען זיין אַנדערש לויטן קינדס עלטער און דער אָרט פֿון דער ראַק . סימפּטאָמען הייבן זיך געוויינטלעך אָן אין דער געגנט וואו דער ראַק וואַקסט. דאָס קען אַרייַננעמען נערוו-שאָדן, שוועריקייטן מיטן אָטעמען, אָדער אַ קנויל אין דעם קינדס בויך. ווײַל דער ראַק פֿאַרשפּרייט זיך זייער שנעל, קענען סימפּטאָמען שנעל דערשייַנען. אַנדערע סימפּטאָמען קענען אַרייַננעמען:

• אָפטע היץ.
• קאָפּווייטיק .
• בלוט אין די פּישעכץ ( העמאַטוריאַ ) .
• איבל און ברעכן .
• געשוואָלענע לימף נאָודז.
• שטענדיק בייז, אומרואיק (יראַטאַביליטי).
• עסן איז אָן טעם .
• אומגעוויינטלעכע שלעפעריקייט.
• ביי בעיביס ווערט די קאפ גרייס גרעסער.
• פארלוסט פון באלאנס אדער שוועריקייטן מיט גיין.

אויב אייער קינד האט איינס אדער מער פון די סימפטאמען, איז עס זייער וויכטיג צו זוכן מעדיצינישע הילף גלייך.

ווי אזוי?ווי ווערט דעם ראַבדאָיד טומאָר דיאַגנאָזירט?

דער דאָקטער וואָס וועט אויספאָרשן אייער קינד וועט ערשט דורכפירן אַ פיזישע אויספאָרשונג און אייך פרעגן וועגן אייער קינדס סימפּטאָמען. זיי וועלן דערנאָך באַשטעלן עטלעכע טעסטן צו באַשטעטיקן די דיאַגנאָז. די קענען אַרייַננעמען:

• אולטראַסאַונד סקען: דאָס ניצט הויך-ענערגיע געזונט כוואַליעס צו שאַפֿן אַ בילד (סאָנאָגראַם) פון די בעיבי 'ס אינעווייניקסטע אָרגאַנען.
• סי-טי סקען: דאָס ניצט רענטגן-שטראַלן און אַ קאָמפּיוטער צו שאַפֿן אַ דריי-דימענסיאָנעל (3D) בילד פֿון די קינדס ווייכע געוועבן און ביינער.
• MRI סקען: דאָס ניצט אַ מאַגנעט, ראַדיאָ כוואַליעס און אַ קאָמפּיוטער צו מאַכן דעטאַלירטע בילדער פון געביטן ווי דעם קינד'ס מוח און רוקן-מאַרך.
• נעוראָלאָגישע אונטערזוכונג: דאָס טעסטירט דעם קינד'ס מוח, רוקנביין און נערוו פונקציע.
• לומבאַר פּונקטור / ספּינאַל טאַפּ: אין דעם, ווערט אַ מוסטער פון סערעבראָספּינאַל פליסיק (CSF) גענומען פון דעם קינד'ס רוקנביין און אונטערזוכט אונטער אַ מיקראָסקאָפּ צו זען אויב עס זענען דאָרט קיין ראַק סעלז.

אבער, די סקענס קענען ווייזן ראבדויד טומארן וואס זעען אויס ווי אנדערע סארטן קענסער. דעריבער, נעמען דאקטוירים אפט געוועב מוסטערן און באשטעלן ווייטערדיגע טעסטן. די טעסטן שליסן איין:

• גענעטישע טעסטינג: מען נעמט א מוסטער פון דעם קינד'ס בלוט אדער געוועב און מען טעסט עס אויף מוטאציעס אין די גענעס `SMARCB1` און `SMARCA4`.
• ביאָפּסי: אין דעם פּראָצעדור, ניצט דער דאָקטער אַ נאָדל צו נעמען אַ קליין מוסטער פון דעם טומאָר. אַ פּאַטאַלאָג קוקט דערנאָך אויף עס אונטער אַ מיקראָסקאָפּ צו זען אויב עס זענען דאָרט קיין ראַק צעלן. אויב ראַק צעלן ווערן געפֿונען, קען אַזוי פיל ווי מעגלעך פון דעם טומאָר ווערן אַוועקגענומען בעת ​​דער כירורגיע אָדער אין אַ שפּעטערדיקער כירורגיע.
• אימונאָכיסטאָכעמיע: דאָס איז אַ זייער ספּעציפֿישער טעסט. עס ניצט אַנטיקערפּערס צו זוכן געוויסע מאַרקערס/אַנטיגענס אין אַ מוסטער פֿון אייער קינדס געוועב. די מאַרקערס קענען העלפֿן באַשטימען צי עס איז ראַבדאָיד ראַק אָדער אַן אַנדער טיפּ ראַק.

ווי ווערט ראַבדאָיד טומאָר באַהאַנדלט?

א פּעדיאַטרישער אָנקאָלאָג נעמט די פירערשאַפט אין באַהאַנדלען אַ קינד. ער אָדער זי אַרבעט מיט אַ מאַנשאַפֿט פון אַנדערע ספּעציאַליסטן צו אַנטוויקלען אַ באַהאַנדלונג פּלאַן וואָס איז בעסטער פּאַסיק פֿאַר דעם קינד. עטלעכע פֿאַרשידענע באַהאַנדלונגען קענען געניצט ווערן צוזאַמען צו באַהאַנדלען ראַבדאָיד ראַק. ווייַל דער ראַק פֿאַרשפּרייט זיך אַזוי שנעל, האָבן שטודיעס געוויזן אַז ניצן קייפל באַהאַנדלונגען צוזאַמען איז מער מסתּמא צו טייטן ראַק צעלן ווי ניצן נאָר איין.

• כירורגיע: אויב די ביאָפּסי נעמט נישט אַוועק דעם ראַק, איז דער ערשטער שריט, אויב מעגלעך, צו דורכפירן כירורגיע צו באַזייַטיקן אַזוי פיל ווי מעגלעך פון דעם ראַק, מעגלעך אַלץ פון אים.
• כעמאָטעראַפּיע (כעמאָ): דאָס באַשטייט פון געבן מעדיקאַמענטן צו האַלטן דעם וואוקס פון ראַק צעלן. די מעדיקאַמענטן טייטן עטלעכע ראַק צעלן און האַלטן אַנדערע פון ​​טיילן זיך. אָבער, די מעדיקאַמענטן קענען נישט דערקענען דעם חילוק צווישן גוטע צעלן און ראַק צעלן, אַזוי זיי קענען פאַראורזאַכן זייַט יפעקץ.
• הויך-דאָזע כעמאָטעראַפּיע מיט סטעם צעל טראַנספּלאַנטאַציע: הויך-דאָזע כעמאָטעראַפּיע קען טייטן מער ראַק צעלן. אָבער, עס טייט אויך געזונטע צעלן, אַזאַ ווי בלוט-פאָרמינג צעלן אין די ביין מאַרך. צו אַדרעסירן דעם, ווערט אַ טייל פון די קינד 'ס ביין מאַרך גענומען און געהאלטן איידער הויך-דאָזע כעמאָטעראַפּיע ווערט געגעבן. נאָך באַהאַנדלונג, ווערט די ביין מאַרך צוריקגעגעבן צו די קינד צו פאַרבייַטן די חרובֿ צעלן.
• ראַדיאַציע טעראַפּיע: דאָס ניצט הויך-ענערגיע רענטגן-שטראַלן צו פֿאַרקלענערן אָדער צעשטערן ראַק צעלן. אָבער, ווײַל ראַדיאַציע טעראַפּיע קען אַפֿעקטירן אַ קינדס וואוקס און מוח-אַנטוויקלונג, ווערט די דאָזע אַדזשאַסטירט לויטן קינדס עלטער און גרייס.
• קלינישע שטודיעס: דער דאָקטער קען אויך פֿאָרשלאָגן נײַע קלינישע שטודיעס (נײַע טיפּן כעמאָטעראַפּיע, געצילטע טעראַפּיע, אָדער אימונאָטהעראַפּיע מעדיקאַמענטן) צו באַהאַנדלען אײַער קינדס ראַק.

וואָס זענען די מעגלעכע זייַט יפעקס פון דער באַהאַנדלונג?

קענסער באַהאַנדלונגען, ספּעציעל כעמאָטעראַפּיע, קענען פאַראורזאַכן זייַט יפעקץ. דאָס איז ווייַל די דרוגס געניצט צו טייטן קענסער סעלז אויך טייטן געזונט סעלז. אָבער, רובֿ זייַט יפעקץ פאַרשווינדן נאָך באַהאַנדלונג איז סטאַפּט . איר קענט אַרבעטן מיט דיין קינד 'ס מעדיציניש מאַנשאַפֿט צו פאַרוואַלטן די זייַט יפעקץ. געוויינטלעכע זייַט יפעקץ אַרייַננעמען:

• האָר אָנווער (אַלאָפּעציע) .
• דאָס עסן איז אָן טעם.
• פאַרשטאָפּונג.
• שילשל.
• איבל און ברעכן.
• וואונדן אין האַלדז און מויל.
• געשוואָלנקייט (עדעמאַ) .
• אינסאָמניע.
• איבערגעטריבענע מידקייט .
• זכּרון פּראָבלעמען.

קען מען פאַרהיטן ראַבדאָיד טומאָרס?

ליידער, די קענסערס ווערן געפֿירט דורך גענעטישע מוטאַציעס, אַזוי עס איז נישטאָ קיין וועג זיי צו פאַרהיטן . אָבער, אויב עמעצער אין אייער משפּחה האט געהאַט ראַבדאָיד קענסער אָדער אַנדערע קענסערס, און איר שוואַרצט אַ קינד, איז עס אַ גוטע געדאַנק צו רעדן מיט אייער דאָקטער וועגן גענעטישע קאַונסעלינג . גענעטישע קאַונסעלינג קען אייך העלפֿן פֿאַרשטיין אייער ריזיקע צו האָבן אַ גענעטישע צושטאַנד אין אייער קינד.

קען מען היילן ראַבדאָיד טומאָר? ווי וועט די צוקונפֿט פֿון קינד אויסזען?

דער דאָקטער וואָס באַהאַנדלט אייער קינד קען אייך געבן דעם פּינקטלעכן ענטפֿער אויף דער פֿראַגע. אָבער,ליידער, רוב קינדער מיט א בייזוויליקן ראַבדאָיד טומאָר איבערלעבן נישט מער ווי א פאר יאר. אבער, אויב דאס קינד ווערט דיאַגנאָזירט נאך דעם עלטער פון 2 , קען די פּראָגנאָז זיין עטוואס בעסער. די איבערלעבנס-ראטע פאר דעם ראַק ווענדט זיך אין עטלעכע פאַקטאָרן:

• דאָס קינדס עלטער.
• וואו דער ראַק איז אין דעם קינד'ס קערפּער.
• צי דער ראַק האָט זיך פֿאַרשפּרייט צו אַנדערע טיילן פֿון דעם גוף.
• וויפיל פון די קענסער איז אַוועקגענומען געוואָרן דורך כירורגיע.
• ווי אזוי דאס קינד וועט רעאגירן צו קענסער באהאנדלונגען.

ווייל בייזאַרטיקע ראַבדאָיד טומאָרן זענען אַזוי זעלטן, זענען די סטאַטיסטיק פון לעבן-ערוואַרטונג באַזירט אויף אַ זייער קליינער צאָל פּאַציענטן. דעריבער, קען די פאַקטישע לעבן-ערוואַרטונג פון אַ קינד ווערייִרן. שטודיעס ווייַזן אַז די פינף-יאָר איבערלעבנס-ראַטע פֿאַר ראַבדאָיד טומאָר פון די ניר (RTK) איז צווישן 20% און 25% . דאָס מיינט אַז צווישן 20% און 25% פון מענטשן דיאַגנאָזירט מיט RTK לעבן נאָך פינף יאָר נאָך דיאַגנאָז. די פינף-יאָר איבערלעבנס-ראַטע פֿאַר אַטיפּישע טעראַטאָיד ראַבדאָיד טומאָרן (ATRT) איז צווישן 32% און 50%.

ס'איז נאָרמאַל צו פילן אַ גרויסע לאַסט און טרויער ווען איר הערט עפּעס ווי דאָס. אָבער געדענקט, איר זענט נישט אַליין.

וואָס זאָל איך פרעגן דעם דאָקטער?

עס איז נאָרמאַל צו האָבן אַ סך פֿראַגעס ווען איר געפֿינט אַרויס אַז אייער קינד האָט ראַק. דאָ זענען עטלעכע פֿראַגעס צו געדענקען צו פֿרעגן אין יענער צײַט:

• וואָסערע סאָרט ראַק האָט מײַן קינד?
• וואָס איז די סטאַדיום פון מיין קינד'ס ראַק?
• וואָסערע טעסטן זאָל מײַן קינד האָבן?
• וואָס זענען די באַהאַנדלונג אָפּציעס פֿאַר מיין קינדס ראַק?
• וואָס זענען די שאַנסן אַז די באַהאַנדלונג וועט זיין געראָטן?
• אין וועלכע קלינישע שטודיעס זענען פאַראַן פֿאַר מײַן קינד צו באַטייליקן זיך?
• ווי אזוי וויסן מיר אויב די באַהאַנדלונג איז געראָטן?

ווי ווערט דורכגעפירט די נאכפאלג בעת און נאך די באהאנדלונג?

דורכאויס אייער קינד'ס קענסער באהאנדלונג, וועלן עטלעכע פון ​​די טעסטן גענוצט צו דיאַגנאָזירן די קראַנקייט דאַרפֿן ווערן איבערגעחזרט. די טעסטן ווערן גענוצט צו מעסטן ווי גוט די באַהאַנדלונג אַרבעט. באַזירט אויף די רעזולטאַטן פון די טעסטן, וועט אייער מעדיצינישער מאַנשאַפֿט אַרבעטן מיט אייך צו באַשליסן וואָס ווייטערדיקע טריט איר זאָלט נעמען. דאָס קען אַרייַננעמען פאָרזעצן, טוישן אָדער אָפּשטעלן די באַהאַנדלונג. נאָכדעם וואָס אייער קינד האָט געענדיקט די קענסער באַהאַנדלונג, וועלן זיי דאַרפֿן צוריקקומען פֿאַר פּעריִאָדישע נאָכפֿאָלגונג אונטערזוכונגען און טעסטן . בעת די נאָכפֿאָלגן, וועט אייער דאָקטער קאָנטראָלירן צי אייער קינד'ס צושטאַנד האָט זיך פֿאַרבעסערט אָדער צי די קראַנקייט איז צוריקגעקומען. די נאָכפֿאָלגונג קען דויערן פֿאַר עטלעכע יאָרן נאָך דער באַהאַנדלונג.

צום סוף, געדענקט... (מעסעדזש צו נעמען אהיים)

מיר ווייסן אַז עס איז האַרצרייסנדיק צו הערן די נייעס אַז אייער קינד האט ראַק. אָבער עס איז וויכטיק צו געדענקען אַז איר זענט נישט אַליין.די גאנצע מאַנשאַפֿט וואָס באַהאַנדלט אייער קינד, אַרייַנגערעכנט דאָקטוירים און שוועסטער, איז דאָ צו העלפֿן אייך און אייער משפּחה בעת דעם שווערן צייט. עס זענען דאָ באַהאַנדלונגען פֿאַר ראַבדאָיד טומאָרן, און עס איז דאָ האָפענונג פֿאַר אייער קינד . רעדט מיט אייער קינדס דאָקטער וועגן זיך אָנשליסן אין אַ ראַק שטיצע גרופּע פֿאַר עלטערן אָדער משפּחות. איר קענט געפֿינען גרויס טרייסט און ענקערידזשמענט דורך טיילן אייער געשיכטע און הערן וועגן אַנדערע מענטשן'ס דערפאַרונגען.