האט אייער קינד אנטוויקלט א מאָדנע קלאָץ? לאָמיר רעדן וועגן ראַבדאָמיאָסקאָמאַ

ס'איז נאָרמאַל צו פילן זייער דערשראָקן ווען איר זעט עפּעס ומגעוויינטלעך, ווי אַ קנויל אָדער אַ געשוואָלצעניש, אויף אייער קערפּער אָדער אויף דעם קערפּער פון אייער קליינעם. אין אַזעלכע צייטן טראַכטן מיר וועגן אַ סך זאַכן. היינט וועלן מיר רעדן וועגן אַ טיפּ ראַק וואָס קען זיין אַזוי, אָבער איז אַ ביסל זעלטן. דאָס איז ראַבדאָמיאָסקאָמאַ. כאָטש דער נאָמען קען קלינגען אַ ביסל קאָמפּליצירט ווען איר הערט עס, לאָמיר רעדן וועגן דעם פשוט.

וואָס איז ראַבדאָמיאָסקאָמאַ?

פשוט געזאגט, ראַבדאָמיאָאַרקאָמאַ איז אַ טיפּ ראַק וואָס אַנטוויקלט זיך אין די ווייכע געוועבן פון אונדזער קערפּער. עס אַפעקטירט רובֿ אָפט די מוסקלען וואָס זענען אַטאַטשט צו אונדזער סקעלעט (גערופן סקעלעטאַל מוסקלען ). עס איז רובֿ אָפט ביי קינדער און יונגע דערוואַקסענע , אָבער עס קען אויך אַפעקטירן דערוואַקסענע. מען שאַצט אַז צווישן 400 און 500 מענטשן אין די פאַראייניקטע שטאַטן ווערן דיאַגנאָזירט מיט דעם צושטאַנד יעדעס יאָר. דאָס מיינט אַז עס איז אַ זייער זעלטן ראַק . עס זענען פאַרשידענע טייפּס פון ראַבדאָמיאָאַרקאָמאַ. עטלעכע טייפּס זענען זייער אַגרעסיוו, דאָס מיינט אַז זיי פאַרשפּרייטן זיך שנעל און זענען שווער צו באַהאַנדלען. מיט גוטער באַהאַנדלונג, קען דער צושטאַנד מאל גאָר פֿאַרשווינדן (גערופן רעמיסיע). אָבער, מאל קען דער ראַק צוריקקומען (גערופן ראַק ריקעראַנס).

וואָס זענען די הויפּט טיפּן פון דעם קרענק?

עס זענען דא עטלעכע הויפּט טיפּן פון ראַבדאָמיאָסקאָמאַ. לאָמיר נעמען אַ קוק אויף וואָס זיי זענען:

1. עמבריאָנאַלע ראַבדאָמיאָסקאָמאַ (עמבריאָנאַלע ראַבדאָמיאָסקאָמאַ)

דאָס איז דער מערסטער געוויינטלעכער טיפ . עס קומט פֿאָר ביי קינדער אלא ווי ביי דערוואַקסענע. עס קומט געוויינטלעך פֿאָר אין געביטן אַרום דעם קאָפּ און האַלדז. למשל, אין די מעמבראַנען וואָס דעקן דעם מוח און די אויג-לאָך (וואו דאָס אויג איז איינגעזונקען). עס זענען אויך סובטיפּעס. עטלעכע קענען זיך אַנטוויקלען אין ליידיקע אָרגאַנען ווי דער פּענכער און וואַגינע (גערופן "באָטריאָיד ראַבדאָמיאָאַרקאָמאַ"). אַן אַנדער סובטיפּ קען זיך אַנטוויקלען אַרום די טעסטיקלען (שפּערמע) פון אַ קינד (גערופן "שפּינדל צעל ראַבדאָמיאָאַרקאָמאַ").

2. אַלוועאָלאַר ראַבדאָמיאָסקאָמאַ (אַלוועאָלאַר ראַבדאָמיאָסקאָמאַ)

די סארט זעט מען געווענליך ביי עלטערע קינדער און יונגע דערוואקסענע, צווישן די עלטער פון 20 און 35. עס פאסירט מערסטנס אויף די ארעמס, פיס, אדער טארסא. די אלוועאלארע סארט איז זייער שטרענג און פארשפרייט זיך שנעל . עס הייבט אן צו פארשפרייטן כמעט גלייך נאכדעם וואס עס אנטוויקלט זיך.

3. פּלעאָמאָרפֿישע ראַבדאָמיאָסקאָמאַ (פּלעאָמאָרפֿישע ראַבדאָמיאָסקאָמאַ)

די סארט זעט מען געוויינטלעך ביי דערוואקסענע איבערן עלטער פון 50. כאטש עס קען זיך אנטוויקלען ערגעץ אויפן קערפער, זעט מען עס מערסטנס אויף די פיס . עס קען זיך אויך אנטוויקלען אויף די ארעמס, ברוסט, בויך, און געוויסע טיילן פונעם קאפ און האלדז.

וואָס זענען די סימפּטאָמען פון ראַבדאָמיאָסקאָמאַ?

די סימפּטאָמען פון דער קראַנקייט ווערייִרן לויט וואו דער ראַק געפינט זיך . למשל, אויב אַ קינד האָט אַזאַ טומאָר אין זײַן אויער, קען ער דערפֿאַרן סימפּטאָמען ווי אויער ווייטיק און פליסיקייט וואָס רינט אַרויס פֿון אויער. אויב אַ טומאָר אַנטוויקלט זיך הינטערן אויג, קען דאָס אויג אויסזען געשוואָלן און אויסגעבויגן. דאָ זענען עטלעכע אַנדערע ביישפּילן:

• אין פאַל פון אַ מוסקל אין אַן אָרעם אָדער פוס: אַ קלאָץ אָדער געשוואָלצעניש וואָס איז באַגלייט מיט ווייטיק.
• בויך (`(בויך)`): מאָגן קראַמפּן , פאַרשטאָפּונג, ברעכן .
• בלאָז און אורין-וועג: בלוט אין אורין (`(העמאַטוריאַ)`), שוועריקייטן מיטן אורינירן.
• נאָז־קאַוויטעט: סימפּטאָמען ענלעך צו נאָזבלוטונגען (`(עפּיסטאַקסיס)`), סינוס־אינפעקציעס (`( סינוס־אינפעקציע )`).
• וואַגינע: עפּעס ווי אַ קלאָץ וואָס קומט אַרויס פֿון דעם בעיבי'ס וואַגינע.
• טעסטיקולאַרע נאָדולעס: אַ שנעל-וואַקסנדיקער קלאָץ אַרום אַ קינדס טעסטיקלען .

וויכטיג: די סימפּטאָמען קענען מאַנטשמאָל זיין געפֿירט דורך ווייניקער ערנסטע צושטאַנדן. זאַכן ווי נאָזבלוט, ברעכן און קלאָמפּן אין קערפּער זענען נישט שטענדיק געפֿירט דורך ראַבדאָמיאָסקאָמאַ. אָבער, אויב איר אָדער אייער קינד האָבן די סימפּטאָמען, אויב זיי פאָרזעצן אָדער ויסקומען צו ווערן ערגער, זאָלט איר זיכער זען אַ דאָקטער .

וואָס זענען די סיבות פֿון דער דאָזיקער קראַנקייט?

ראַבדאָמיאָסקאָמאַ ווערט געפֿירט דורך גענעטישע מוטאַציעס אין אונדזערע מוסקל צעלן (נישט-רייף מוסקל צעלן) וואָס פאַראורזאַכן זיי צו ווערן קענסער און טיילן זיך שנעל, שאַפֿנדיק טומאָרן. געוויסע גענעטישע מוטאַציעס, ווי צום ביישפּיל דער PAX/FOX01 פֿוזשאַן גען, קענען פאַראורזאַכן געוויסע טיפּן ראַבדאָמיאָסקאָמאַ. אויך, מענטשן מיט געוויסע ירושהדיקע צושטאַנדן זענען אין אַ העכערן ריזיקאָ צו אַנטוויקלען די קראַנקייט. עטלעכע פֿון די צושטאַנדן אַרייַננעמען:

• לי-פראומעני סינדראָם
• בעקוויט-ווידעמאַן סינדראָם
• נעוראָפיבראָמאַטאָזיס
• קאָסטעלאָ סינדראָם
• קאַרדיאָפאַסיאָקוטאַנעאַס סינדראָם (קאַרדיאָפאַסיאָקוטאַנעאַס סינדראָם)

ווי ווערט ראַבדאָמיאָסקאָמאַ דיאַגנאָזירט?

ווען איר אדער אייער קינד זעט א דאקטאר, וועלן זיי ערשט פרעגן וועגן אייערע סימפטאמען. זיי וועלן אויך פרעגן צי איינער אין אייער פאמיליע האט איינע פון ​​די אויבנדערמאנטע ירושה'דיגע צושטאנדן, ווייל דאס קען אייך געבן אן אידעע פון ​​אייער ריזיקע צו אנטוויקלען די קראנקהייט. זיי וועלן דערנאך דורכפירן א פיזישע אויספארשונג צו זוכן פאר סימנים פון דער קראנקהייט, ווי למשל קלאמפן און געשוואלענקייט. דערצו קענען זיי דורכפירן די פאלגנדע טעסטן צו העלפן דיאגנאזירן דעם צושטאנד:

• סי-טי סקען `(קאָמפּיוטער טאָמאָגראַפי (סי-טי) סקען)` אדער MRI סקען `(מאַגנעטיש רעזאָנאַנס ימאַגינג (MRI) סקען)`
• פּעט סקען `(פּאָסיטראָן ימישאַן טאָמאָגראַפי (פּעט) סקען)`
• ביין סקען
• לומבאַר פּאַנגקטשער (אַ טעסט אין וועלכן אַ קליינע מאָס פליסיקייט ווערט גענומען פֿון דער רוקנביין)
• ביין מאַרך ביאָפּסי
• א ביאָפּסי (נעמען אַ קליין שטיק געוועב פֿון דעם טומאָר פֿאַר דורכקוק)
• ספּעציעלע געוועב טעסטן ווי למשל אימונאָכיסטאָכעמיע
• ציטאָלאָגיע טעסץ

קען מען דאָס דעטעקטירן מיט בלוט טעסץ?

ניין, עס איז נישטאָ קיין דירעקטע בלוט-טעסט וואָס קען דיאַגנאָזירן ראַבדאָמיאָסקאָמאַ. אָבער, אייער אָנקאָלאָג קען באַשטעלן בלוט-טעסטן נאָך דער דיאַגנאָז. למשל, אַ פולשטענדיקע בלוט-ציילונג (CBC) קען געמאַכט ווערן צו זען צי די קראַנקייט האָט זיך פֿאַרשפּרייט צום ביין-מאַרך. בלוט-טעסטן ווערן אויך געמאַכט בעת באַהאַנדלונג צו זען ווי אייער קערפּער רעאַגירט צו דער באַהאַנדלונג.

ראַבדאָמיאָסקאָמאַ ריזיקאָ גרופּעס

ווען קינדער אַנטוויקלען ראַבדאָמיאָסקאָמאַ, קלאַסיפיצירן אָנקאָלאָגן די קראַנקייט אין ריזיקאָ גרופּעס. די קלאַסיפֿיקאַציע איז באַזירט אויף דריי הויפּט פֿאַקטאָרן: 1. טומאָר סטאַדיום: דאָקטוירים נוצן אַ סיסטעם גערופֿן די TNM סטיידזשינג סיסטעם צו באַשטימען דאָס. T באַציט זיך צו דער גרייס און אָרט פֿון טומאָר, N באַציט זיך צו צי דער ראַק האָט זיך פֿאַרשפּרייט צו די לימף נאָודז, און M באַציט זיך צו צי דער ראַק האָט זיך פֿאַרשפּרייט צו אַנדערע טיילן פֿון דעם גוף. 2. קלינישע גרופּע: דאָס ווערט באַשטימט נאָך אַ ביאָפּסי אָדער כירורגיע. למשל, אויב דער טומאָר קען ווערן גאָר אַוועקגענומען דורך ביאָפּסי אָדער כירורגיע, ווערט עס קלאַסיפֿיצירט ווי גרופּע I. די גרופּעס גייען פֿון 1 ביז 4. 3. גענעטישע ענדערונגען: צי די PAX/FOX01 פֿוזשאַן גענע מוטאַציע איז פֿאַראַן. די ריזיקאָ קאַטעגאָריעס ווערן גערופֿן נידעריק ריזיקאָ, מיטל ריזיקאָ, און הויך ריזיקאָ . דיין קינדס מעדיצינישע מאַנשאַפֿט ניצט די ריזיקאָ קאַטעגאָריע צו פּלאַנירן באַהאַנדלונג, אָפּשאַצן די שאַנס אַז דער ראַק וועט צוריקקומען נאָך באַהאַנדלונג, און באַשטימען וואָס צו דערוואַרטן נאָך באַהאַנדלונג (פּראָגנאָז).

דער פּראָצעס פון באַשטימען די ריזיקאָ קאַטעגאָריע איז אַ ביסל קאָמפּליצירט. איר וועט אפשר נישט גלייך פֿאַרשטיין אַלע אינפֿאָרמאַציע וואָס ווערט גענוצט. אַזוי, צווייפלט נישט צו פרעגן אייער קינדס מעדיצינישן מאַנשאַפֿט פֿאַר קלערונג . זיי וועלן זיין צופרידן צו דערקלערן אַלץ צו אייך.

וואָס זענען די באַהאַנדלונגען פֿאַר ראַבדאָמיאָסקאָמאַ?

באַהאַנדלונג אָפּציעס זענען אַנדערש לויטן טיפּ קראַנקייט. ווײַל ראַבדאָמיאָסקאָמאַ איז אַ זעלטענע קראַנקייט, אויב איר אָדער אײַער קינד האָט דעם צושטאַנד,פרעגט אייער מעדיצינישן מאַנשאַפֿט צי איר קענט זיך באַטייליקן אין אַ קלינישער פּראָצעס . אָנקאָלאָגן נוצן טיפּיש די דאָזיקע באַהאַנדלונגען:

• כירורגיע
• ראַדיאַציע טעראַפּיע
• כעמאָטעראַפּיע (כעמאָטעראַפּיע)

קען מען גאָר געהיילט ראַבדאָמיאָסקאָמאַ?

מאַנטשמאָל, יאָ, קען באַהאַנדלונג היילן ראַבדאָמיאָסאַרקאָמאַ . דאָס ווערט גערופן אַ "רעמיסיע" פון דער קראַנקייט. דאָס מיינט אַז די סימפּטאָמען פאַרשווינדן און קיין ראַק צעלן ווערן נישט געפֿונען אויף טעסץ. רובֿ פון דער צייט איז די היילונג שטענדיק, אָבער מאַנטשמאָל קען ראַבדאָמיאָסאַרקאָמאַ צוריקקומען. בכלל, זענען דערוואַקסענע ווייניקער מסתּמא צו גאָר אויסהיילן זיך פון דער קראַנקייט ווי קינדער .

וואָס איז די לעבן-ערוואַרטונג פון עמעצן מיט ראַבדאָמיאָסקאָמאַ?

עס איז נישטאָ קיין גענויע ציפֿער ווי לאַנג איינער מיט ראַבדאָמיאָאַרקאָמאַ וועט לעבן. אָבער, פֿאָרשער האַלטן אַ חשבון פֿון דעם פּראָצענט מענטשן וואָס לעבן נאָך פֿינף יאָר נאָך דעם ווי מען דיאַגנאָזירט זיי מיט ראַבדאָמיאָאַרקאָמאַ. די איבערלעבנס־ראַטע איז אָפּהענגיק פֿון פֿיל פֿאַקטאָרן, אַרייַנגערעכנט די טיפּ קראַנקייט, די ריזיקאָ־גרופּע, און צי די קראַנקייט קומט צוריק נאָך באַהאַנדלונג . אין גאַנצן, 70% פֿון קינדער מיט דער קראַנקייט לעבן נאָך פֿינף יאָר נאָך דער דיאַגנאָז. פֿאַר דערוואַקסענע איז די פֿינף־יאָריקע איבערלעבנס־ראַטע אַרום 20%.

נישט קוקנדיק אויף אייער סיטואציע, איז וויכטיג צו געדענקען אז די איבערלעבענס ראטעס זענען שאצונגען באזירט אויף די עקספיריענסן פון אנדערע וואס זענען באהאנדלט געווארן פאר ראבדאמיאסארקאמע. אויב איר אדער אייער קינד האט דעם צושטאנד, איז עס נארמאל צו וועלן וויסן וואס די צוקונפט האלט. אויב יא, איז אייער מעדיצינישער מאנשאפט דער בעסטער מענטש צו רעדן וועגן דעם .

ווי קען איך זאָרגן פֿאַר מײַן קינד און זיך אַליין?

קענסער קען האבן א גרויסע ווירקונג אויף אייער טעגליכן לעבן. ראבדאמיאסארקאמע איז נישט קיין אויסנאם. אויב איר אדער אייער קינד האט דעם צושטאנד, קענט איר זיך פילן זייער געשטראסט און אויסגעמאטערט. דא זענען עטלעכע פֿאָרשלאָגן וואָס קענען העלפֿן בעת ​​דעם צייט:

• באַטראַכט פּאַליאַטיוו קער: ראַק סימפּטאָמען און באַהאַנדלונגען קענען זיין שווער צו באַקעמפן. פּאַליאַטיוו קער איז אַ באַהאַנדלונג וואָס העלפּט פֿאַרבעסערן די קוואַליטעט פון לעבן, פֿון רעדוצירן סימפּטאָמען ביז צושטעלן עמאָציאָנעלע שטיצע.
• רעדט מיט אַ קינדער־לעבן־ספּעציאַליסט: ראַק קען איבערקערן אַ קינדס לעבן. עס קען זיי אַוועקנעמען פון פריינט און טעגלעכע אַקטיוויטעטן. לעבן מיט ראַק קען זיין עלנט פֿאַר אַ קינד וואָס גייט דורך אַן דערפאַרונג וואָס זייערע פריינט קענען נישט פֿאַרשטיין. קינדער־לעבן־ספּעציאַליסטן זענען ספּעציעל טרענירטע געזונטהייט־אַרבעטער וואָס העלפֿן קינדער זיך אויסקומען מיט מעדיצינישע דערפאַרונגען.
• נעמט א פּויזע:קענסער באַהאַנדלונג – און זאָרגן פֿאַר אַ קינד מיט קענסער – קען זיין זייער מיד. אויב איר גייט דורך באַהאַנדלונג, פּרוּווט צו רוען ווען איר דאַרפֿט, נישט נאָר ווען איר האָט צייט. אויב איר זאָרגט פֿאַר אַ קינד מיט ראַבדאָמיאָסקאָמאַ, פֿרעגט אייער דאָקטער וועגן רעספּיט קער פּראָגראַמען און באַדינונגען.
• באַטראַכט קענסער איבערלעבונג: ראַבדאָמיאָסקאָמאַ קען צוריקקומען נאָך באַהאַנדלונג. אויב איר זאָרגט זיך אַז דער קענסער וועט צוריקקומען פֿאַר אײַך אָדער אײַער קינד, פרעגט אײַער דאָקטער וועגן שטיצע באַדינונגען פֿאַר איבערלעבן קענסער.

ווען זאָל איך קאָנטאַקטירן מײַן אָנקאָלאָג?

אויב איר אדער אייער קינד גייט דורך באַהאַנדלונג, קאָנטאַקט אייער דאָקטער אויב די זייַט יפעקץ פון דער באַהאַנדלונג זענען ערגער ווי געריכט . דעפּענדינג אויף אייער צושטאַנד, קען אייער דאָקטער האָבן געגעבן איר ספּעציפֿישע אינסטרוקציעס וועגן סימפּטאָמס וואָס קען אָנווייַזן אַז אייער ראַבדאָמיאָאַרקאָמאַ פאַרשפּרייט זיך אָדער קומט צוריק. צווייפלט נישט צו רעדן מיט זיי וועגן קיין זאָרג וואָס איר קען האָבן.

וואָסערע פֿראַגעס זאָל איך פֿרעגן מײַן דאָקטער?

ראַבדאָמיאָסקאָמאַ איז אַ זעלטענע קראַנקייט. איר ווייסט אפשר נישט פיל וועגן איר. צי איר האָט די קראַנקייט אָדער אייער קינד, איר קענט האָבן פילע פֿראַגעס וועגן וואָס צו דערוואַרטן אין דער צוקונפֿט. דאָ זענען עטלעכע פֿראַגעס צו פרעגן אין אַזעלכע צייטן:

• וואָסערע סאָרט ראַבדאָמיאָסקאָמאַ האָב איך/מיין קינד?
• וואָס איז די קלאַסיפֿיקאַציע פֿון ריזיקע גרופּעס?
• וואָסערע באַהאַנדלונגען רעקאָמענדירט איר?
• וואָס זענען די זייַט יפעקס פון דער באַהאַנדלונג?
• זענען דא עפעס קלינישע שטודיעס אין וועלכע מיר קענען זיך באטייליקן?
• וואָס איז די פּראָגנאָז פֿאַר מײַן קינדס קראַנקייט?
• וואָסערע שטיצע סערוויסעס האָט איר וואָס קענען אונדז העלפֿן?

צום סוף, וואָס צו געדענקען

ראַבדאָמיאָאַרקאָמאַ איז אַ זייער זעלטענע טיפּ ראַק . עקספּערטן ווייסן נאָך אַלץ נישט פּונקט פאַרוואָס עס פּאַסירט. אויב איר אָדער אייער קינד האָט ראַבדאָמיאָאַרקאָמאַ, קענט איר זיין פראַסטרירט אַז איר ווייסט נישט פּונקט פאַרוואָס עס איז געשען. אייער מעדיצינישער מאַנשאַפֿט פֿאַרשטייט דאָס. כאָטש זיי קענען נישט דערקלערן פאַרוואָס איר אָדער אייער קינד האָט ראַבדאָמיאָאַרקאָמאַ, קענען זיי דערקלערן זאַכן ווי די דיאַגנאָז, מעגלעכע באַהאַנדלונגען, און די מעגלעכקייט צו אָנטייל נעמען אין קלינישע שטודיעס. זיי קענען אויך העלפֿן איר געפֿינען רעסורסן ווי שטיצע גרופּעס און ספּעציאַליזירטע זאָרג. זאָרגט נישט, איר זענט נישט אַליין. ראַבדאָמיאָאַרקאָמאַ, ראַק, קינדער-ראַק, ווייך געוועב ראַק, ראַק סימפּטאָמען, ראַק באַהאַנדלונגען, גענעטישע קראַנקייטן