לאָמיר לערנען מער וועגן טובעראָוס סקלעראָז. האָט נישט קיין מורא, לאָמיר רעדן!

מאנchmal אין אונדזער לעבן הערן מיר וועגן קראַנקייטן וואָס זענען אומפארשטעללעך און אַ ביסל מאָדנע, צי נישט? נו, אַ קראַנקייט וואָס פילע מענטשן האָבן נישט געהערט פון, אָבער איז זייער וויכטיק צו וויסן וועגן, איז טובעראָוס סקלעראָוסיס קאָמפּלעקס (TSC) , אָדער פשוט טובעראָוס סקלעראָוסיס . וואָס פּאַסירט אין דעם איז אַז ניט-קאַנסעראָוס טומאָרס, אָדער טומאָרס, אַנטוויקלען זיך אין פֿאַרשידענע טיילן פון דיין גוף, ספּעציעל אין ערטער ווי די מוח, הויט, נירן, האַרץ און לונגען. דאָס איז אַ גענעטישע קראַנקייט. אָבער זאָרגט נישט, מיר וועלן רעדן וועגן אַלץ קלאָר און פּשוט.

וואָס פּונקט איז טובעראָוס סקלעראָוסיס?

פשוט געזאגט, טובעראָוס סקלעראָוסיס (TSC) איז אַ זעלטענע גענעטישע קראַנקייט. עס קען פאַראורזאַכן נישט-קאַנסעראָוס טומאָרס צו פאָרעם אין פאַרשידענע טיילן פון דיין גוף, אַזאַ ווי דיין מוח, הויט, נירן, האַרץ, אויגן און לונגען. עס איז וויכטיק צו געדענקען אַז די טומאָרס זענען נישט ראַק . דאָס מיינט אַז זיי זענען נישט געפערלעך טומאָרס וואָס פאַרשפּרייטן זיך פון איין טייל פון דעם גוף צו אַן אַנדערן. אָבער, די טומאָרס קענען פאַראורזאַכן פאַרשידענע געזונט פּראָבלעמען, דיפּענדינג אויף ווו זיי פּאַסירן און זייער גרייס.

עטלעכע מענטשן ווערן נישט אַזוי שטאַרק אַפעקטירט פֿון דעם צושטאַנד. זיי קענען לעבן אַ נאָרמאַל לעבן. אָבער פֿאַר עטלעכע קען עס זײַן מער ערנסט און קען פֿירן צו פֿאַרשידענע קאָמפּליקאַציעס. די קראַנקייט אַנטוויקלט זיך ביסלעכווײַז. עטלעכע סימפּטאָמען קענען אָנהייבן אין אַ יונגן עלטער, אָבער אַנדערע קענען נעמען יאָרן צו דערשייַנען. דעריבער דאַרף אַ מענטש מיט דעם צושטאַנד אַ לעבנסלאַנגע מעדיצינישע עצה און מאָניטאָרינג.

ווער איז מערסטנס אַפעקטירט דורך דעם צושטאַנד? ווי געוויינטלעך איז עס?

טובעראָוס סקלעראָוסיס (TSC) איז אַ צושטאַנד וואָס איז פאַראַן ביי געבורט . וועגן העלפט פון קינדער ווערן דיאַגנאָזירט מיט דעם צושטאַנד ווען זיי זענען אַרום 7 חדשים אַלט. אָבער, מאל זענען די סימפּטאָמען נישט אַזוי קלאָר, און עס קען נישט ווערן דיאַגנאָזירט פֿאַר יאָרן. אפילו אויב דער צושטאַנד ווערט דיאַגנאָזירט אין קינדשאַפט, קענען נייע סימפּטאָמען דערשייַנען ווען זיי ווערן דערוואַקסענע.

די צושטאנד קען אפעקטירן יעדן, אומאפהענגיק פון געשלעכט, ראסע, אדער עטנישע גרופע. דאס מיינט אז עס איז נישטא קיין ספעציפישע גרופע וואס איז דערויף אנשטעללעך.

שטעלט זיך פאר ווי זעלטן דאָס איז. טובעראָוס סקלעראָוסיס (TSC) איז טאַקע אַ זייער זעלטענע קראַנקייט . עס זענען בלויז אַרום 50,000 מענטשן אין די פאַראייניקטע שטאַטן מיט דער קראַנקייט. וועלטווייט זענען דאָ אַרום אַ מיליאָן. אַזוי איר קענט זיך פֿאָרשטעלן ווי זעלטן די צושטאַנד איז.

ווי אזוי ווירקט טובעראָוס סקלעראָוסיס (TSC) אויף דעם קערפּער?

דער הויפּט עפֿעקט פֿון טובעראָזער סקלעראָז (TSC) איז אַז צעלן אין קערפּער וואַקסן צוזאַמען אין קליינע קלאָמפּן (טומאָרן). דאָס פּאַסירט אָפֿטמאָל אין מוח . דערצו, קענט איר אויך דערפֿאַרן ענדערונגען אין אייער הויט, ספּעציעל ווען איר זענט זייער יונג. אין פֿאַקט, די הויט ענדערונגען זענען אָפֿט דער ערשטער סימן אַז עמעצער האט די קראַנקייט.

נישט נאר דאָס, נאָר טובעראָוס סקלעראָוסיס (TSC) קען אויך אַפעקטירן דיין האַרץ און נירן. עס איז געוויינטלעך פֿאַר פֿאַרשידענע טייפּס פון קלאָמפּן צו פאָרעם אין די אָרגאַנען. עס איז ווייניקער געוויינטלעך פֿאַר קלאָמפּן צו פאָרעם אין אנדערע ערטער.

וואָס זענען די סימפּטאָמען? ווי ווײַזן זיי זיך אַרויס?

די סימפּטאָמען פון טובעראָוס סקלעראָוסיס (TSC) קענען זיין זייער אַנדערש לויטן אָרגאַן אָדער גוף טייל וואָס איז אַפעקטירט. סימפּטאָמען קענען ווערן צעטיילט אין דריי הויפּט גרופּעס:

• מוח-פֿאַרבונדענע סימפּטאָמען
• הויט-פֿאַרבונדענע סימפּטאָמען
• אַנדערע אינערלעכע ענדערונגען אין דעם גוף

לאָמיר איצט קוקן אויף יעדן פון זיי באַזונדער.

מוח-פֿאַרבונדענע סימפּטאָמען

מוח-פֿאַרבונדענע סימפּטאָמען פּאַסירן ווען טומאָרן אָדער קאָרטיקאַלע טובערס (האַמאַרטאָמאַס) פֿאָרמירן זיך אין מוח צוליב טובעראָוס סקלעראָוסיס (TSC). כאָטש די טומאָרן זענען נישט קענסעראַס, קענען זיי שאַטן דעם מוח און שטערן דעם מוח פֿונקציע. עטלעכע ביישפילן זענען:

• סובעפּענדימאַל ריז צעל אַסטראָציטאָמאַ (SEGA) : דאָס זענען טומאָרן וואָס פֿאָרמירן זיך אויף דער ייבערפֿלאַך פֿון מוח, ספּעציעל אויף דער ייבערפֿלאַך פֿון די קליינע פֿליסיקייט-געפֿילטע לעכער (ווענטריקלען) אינעווייניק פֿון מוח. די קענען מאַנטשמאָל בלאָקירן דעם פֿלוס פֿון סערעבראָספּינאַל פֿליסיקייט, וואָס פֿאַראורזאַכט אַז פֿליסיקייט זאָל זיך אָנצאַמלען אין און אַרום מוח. דער צושטאַנד ווערט גערופֿן הידראָצעפֿאַלוס .
• קאָרטיקאַלע טובערס (האַמאַרטאָמאַס) : דאָס זענען נישט-קאַנסעראָוס קלאַסטערס פון צעלן. די קלאַסטערס פון צעלן פאָרמירן זיך אינעווייניק אין מוח, נאָענט צו וואו זיי זאָלן זיין, אָבער אין אַ עטוואָס כאַאָטישן שטייגער. דאָס איז ווייל צו פיל צעלן האָבן זיך געשאפן און עס איז נישט גענוג פּלאַץ פֿאַר זיי צו וואַקסן.

אָפט קען טובעראָוס סקלעראָוסיס (TSC) פאַראורזאַכן נאָך באדינגונגען, וואָס האָבן אויך פֿאַרבונדענע סימפּטאָמען:

• קאָנוואַלז : דאָס איז אַ זייער אָפטע געשעעניש.
• אַנטוויקלונגס-פאַרהאַלטונגען און גייַסטיקע דיסאַביליטיז : למשל, אַ קינד קען האָבן פאַרהאַלטונגען אין רעדן, גיין, אאז"וו. לערנען-שוועריקייטן קענען אויך פּאַסירן.
• צושטאנדן פֿאַרבונדן מיט מוח־אַנטוויקלונג: צושטאנדן ווי אַוטיזם ספּעקטרום דיסאָרדער אָדער אויפֿמערקזאַמקייט־דעפֿיציט/היפּעראַקטיוויטעט דיסאָרדער (ADHD) .

כאָטש קראַמפּן און גייסטישע שטערונגען זענען געוויינטלעך מיט טובעראָוס סקלעראָוסיס (TSC), וועט נישט יעדער מיט דער קראַנקייט זיי האָבן. עס איז אויך מעגלעך צו האָבן קראַמפּן אַליין אָן גייסטישע שטערונגען.

הויט-פֿאַרבונדענע סימפּטאָמען

הויט סימפּטאָמען זענען אָפט דער ערשטער סימן פון טובעראָוס סקלעראָוסיס (TSC). עקספּערטן זאָגן אַז 90% פון מענטשן מיט דער קראַנקייט דערפאַרן איינס אָדער מער פון די פאלגענדע:

• אש בלאַט פלעקן : דאָס זענען מעלאַנין אין דער הויט.געביטן מיט נידעריקער פּיגמענטאַציע (דער פּיגמענט וואָס גיט הויט איר קאָליר). די פלעקן זעען אויס ווי גרויע בלעטער. מאל זענען זיי שווער צו זען ביי מענטשן מיט ליכטיקער הויט. די פלעקן גלאַנצן אונטער אַ ספּעציעלן טיפּ פון אולטראַוויאָלעט (UV) ליכט .
• קאָנפעטי מאַרקן : די זעען אויס ווי פרעקלען. אָבער, כאָטש רעגולערע פרעקלען זענען טונקעלער ווי די אַרומיקע הויט, זענען די קאָנפעטי מאַרקן העלער אין קאָליר ווי די אַרומיקע הויט. די קענען אויך פּאַסירן אין אַ יונגן עלטער.
• פאַציאַל פיבראָמען : דאָס זענען נישט-קאַנסעראָוס וווּקס וואָס פאָרעם זיך אויף דער הויט פון פּנים. ווען זיי ווערן גרויס, אָדער ווען עטלעכע זענען נאָענט צוזאַמען, קענען זיי דערשייַנען ווי גרויסע פאָרמאַציעס גערופן "פּלאַקס." זיי קענען זיין טונקעלער אין קאָליר ווי די אַרומיק הויט.
• פינגערנאָגל און טאָונאָוגל פיבראָמען : די זענען ענלעך צו פאַציאַל פיבראָמען, אָבער זיי פאָרמירן זיך אַרום אָדער אונטער די פינגערנעגל פון די פינגער און טאָעס. זיי דערשייַנען געוויינטלעך בעת פּובערטעט און קענען וואַקסן איבערן לעבן.
• שאַגרין פלעקן : דאָס זענען געביטן פון פיבראָזע געוועב וואָס פאָרמירן זיך אונטער דער אויבערשטער שיכט פון הויט (עפּידערמיס). זיי פּאַסירן געוויינטלעך אויף דער נידעריקער רוקן. זיי ענלעך צו דער הויט פון אַן אָראַנזש אָדער גרייפּפרוט.

געדענקט, נאָר זען די פלעקן אָדער בומפּלעך אויף אייער הויט מיינט נישט אַז איר האָט טובעראָוס סקלעראָוסיס. עס איז וויכטיק צו ווערן אָפּגעקוקט דורך אַ דאָקטער.

אַנדערע אינערלעכע ענדערונגען אין דעם גוף

די טומאָרן אדער ציסטן וואָס פּאַסירן מיט טובעראָוס סקלעראָוסיס (TSC) קענען פּאַסירן אין פילע אַנדערע טיילן פון דעם גוף. אַנדערע ענדערונגען קענען אויך פּאַסירן. עטלעכע פון ​​זיי זענען:

• מויל ענדערונגען : פיבראָמעס (טומאָרן) אַנטוויקלען זיך אינעווייניק אין מויל, און גראָבע ציין צוליב דעם פארלוסט פון צאָן עמאַל. די ענדערונגען אין צאָן עמאַל ווערן געזען ביי כּמעט יעדן מיט TSC. די גומען קענען ווערן ווייטיקדיק און בלוטיקן צוליב די קלאָמפּן. די גראָבע ציין קען אויך פירן צו לעכער אין די ציין.
• ניר ציסטן : ווען די אַנטוויקלען זיך אין די נירן, קענען זיי שטערן די ניר פונקציע. סימפּטאָמען קענען אַרייַננעמען ווייטיק אין רוקן אָדער זײַט, בלוט אין די פּישעכץ, און ניר שטיינער. מאל קען אויך פּאַסירן ניר דורכפאַל און אַ טיפּ ניר ראַק גערופן ניר צעל קאַרסינאָמאַ .
• טומאָרן פון דער רעטינע אָדער אָפּטישע נערוון : די טומאָרן קענען פאַראורזאַכן זעאונג פּראָבלעמען, אָבער דאָס איז נישט געוויינטלעך.
• האַרץ טומאָרן (קאַרדיאַק ראַבדאָמיאָמאַס) : די זענען מערסט ערנסט ביי קליינע קינדער. דער ריזיקע פאַרקלענערט זיך מיט עלטער. גרעסערע טומאָרן קענען בלאָקירן בלוט שטראָם דורך די האַרץ, אָבער דאָס איז אויך זעלטן.
• לונג קנופּן : אויב די ווערן שטרענג, קענען זיי פאַראורזאַכן שוועריקייטן מיטן אָטעמען.

וואָס איז די סיבה פֿאַר טובעראָוס סקלעראָוסיס (TSC)?

טובעראָוס סקלעראָוסיס (TSC) איז אַ גענעטישע קראַנקייט . דאָס מיינט אַז עס ווערט געפֿירט דורך ענדערונגען (מוטאַציעס) אין אונדזער דנ״א . פילע צעלן אין אונדזער קערפּער טיילן זיך און ווערן ערזעצט מיט נייע צעלן. דער פּראָצעס ווערט קאָנטראָלירט דורך פּראָטעאינען וואָס אונטערדריקן טומאָרן.

די פּראָטעאינען קאָנטראָלירן דעם טעמפּאָ מיט וואָס צעלן טיילן זיך און די גרייס פון צעלן. שטעלט זיך פֿאָר וואָס פּאַסירט אויב די פּראָטעאינען זענען נישט אין באַלאַנס? דערנאָך, צעלן וואָס זענען צו גרויס, צו פֿיל, אָנהייבן צו וואַקסן. ווען זיי האָבן נישט קיין אָרט צו גיין, וואַקסן זיי אויסער קאָנטראָל און שאַפֿן טומאָרן. דאָס איז וואָס פּאַסירט אין טובעראָוס סקלעראָוסיס.

איז דאָס עפּעס וואָס קומט פֿון דורות?

די גענעטישע מוטאַציעס וואָס פאַראורזאַכן טובעראָוס סקלעראָוסיס (TSC) קענען פּאַסירן אין צוויי פארמען:

• ספּאָראַדיש : דאָס זענען צופֿעליקע פֿעלער וואָס פּאַסירן גלייך נאָך קאָנצעפּציע (דאָס הייסט, נאָכדעם וואָס אַ שפּערמע און אַן איי האָבן זיך פֿאַראייניקט צו פֿאָרמען אַן עמבריאָ). דאָס איז ווי אַ טיפּאָ אין אַ בוך וואָס ווערט געדרוקט. די זענען מער געוויינטלעך ווי ירושה פֿאַלן.
• ירושה : בערך א דריטל פון טובעראָוס סקלעראָוסיס (TSC) פּאַציענטן ירשענען עס פון אַ פאָטער.

ווי ווערט טובעראָוס סקלעראָוסיס (TSC) דיאַגנאָזירט?

עקספּערטן טיילן די סימנים און סימפּטאָמען פון דער קראַנקייט אין צוויי הויפּט קאַטעגאָריעס: הויפּט שטריכן און מינערווערטיקע שטריכן . כּדי צו ווערן דעפֿיניטיוו דיאַגנאָזירט מיט טובעראָוס סקלעראָוסיס (TSC), מוזט איר האָבן צוויי אָדער מער הויפּט שטריכן. ווײַל סימפּטאָמען קענען זיך אַנטוויקלען מיט דער צײַט, קען אַ דאָקטער קלאַסיפֿיצירן אײַער צושטאַנד ווי "מעגלעכן TSC" אויב איר האָט בלויז איין הויפּט שטריכן אָדער צוויי מינערווערטיקע שטריכן.

הויפּט פֿעיִקייטן

• איינס מיט לפּחות דריי אַש בלאַט פלעקן (יעדער פלעק זאָל זיין לפּחות 5 מם ברייט).
• האבן לפחות צוויי פנים פיבראָמען אדער איין פיבראָמע פּלאַק אויפן פנים/קאָפּ.
• האבן לפחות איין פינגערנאגל אדער פינגערנאגל פיבראם.
• האבן לפחות איין שאַגרין פלעק.
• האבן מער ווי איין רעטינאַל לעזשאַן.
• די אנוועזנהייט פון ספעציפישע געוועב וואוקסן אין אדער אויף דער ייבערפלאַך פון מוח.
• א ספעציעלע סארט וואוקס אין הארץ.
• האָבן אַ ספּעציפֿישן טיפּ נישט-קאַנסעראָזן אָנוווקס (בעניגן אָנוווקס) וואָס אַפעקטירט די לונגען, נירן אָדער לימף נאָודז.

מינערווע פֿעיִטשערס

• קאָנפעטי הויט לעזשאַן.
• האבן פיר אדער מער גרובן אין די עמאַל פון די ציין.
• האבן צוויי אדער מער קלאמפן אינעווייניק פון מויל.
• רעטינאַל נאָדולעס.
• האבן מער ווי איין ציסט אין די נירן.
• נישט-קאַנסעראָוס קלאָמפּן (גוטאַרטיקע וואוקסן) אין אַנדערע אָרגאַנען אָדער געביטן.

דיאַגנאָסטישע טעסץ

ווייל טובעראָוס סקלעראָוסיס (TSC) קען פאַראורזאַכן אַ פאַרשיידנקייט פון סימפּטאָמען און עפֿעקטן, זענען דאָ פילע טעסטן וואָס קענען געטאָן ווערן. די טעסטן וועלן זיין אַנדערש לויט אייערע סימפּטאָמען. אייער דאָקטער קען בעסטן דערקלערן וואָסערע טעסטן איר דאַרפֿט און פאַרוואָס זיי ווערן געטאָן. אונטן זענען עטלעכע פון ​​די מערסט געוויינטלעכע טעסטן פֿאַר טובעראָוס סקלעראָוסיס (TSC). גענעטישע טעסטינג איז דער לעצטער שריט אין באַשטעטיקן אַ TSC דיאַגנאָז און ידענטיפֿיצירן די ספּעציפֿישע מוטאַציע אין די TSC דזשין.

טעסטן פֿאַר מוח-פֿאַרבונדענע סימפּטאָמען

אויב איר האָט סימפּטאָמען פֿאַרבונדן מיטן מוח, ספּעציעל אויב איר האָט קראַמפּן (אָדער אויב עס איז דאָ באַווייַז אַז איר האָט מעגלעך קראַמפּן), וועט איר מסתּמא האָבן דיאַגנאָסטישע בילדער און אַנדערע טעסטן. די סקענס און טעסטן אַרייַננעמען:

• סי-טי סקען (קאמפיוטער טאמאגראפיע - סי-טי סקען)
• MRI סקען (מאַגנעטישע רעזאָנאַנס בילדגעבונג - MRI סקען)
• EEG (עלעקטראָענצעפאַלאָגראַם - EEG) (דאָס טעסט די עלעקטרישע טעטיקייט פון דעם מוח)

אויב אַ דאָקטער כאָשעד אַז איר האָט אַן אינטעלעקטועלע דיסאַביליטי, קען ער רעקאָמענדירן ספּעציפֿישע קאַגניטיווע טעסץ. די טעסץ העלפֿן ידענטיפֿיצירן פּראָבלעמען מיט ווי אייער מוח און געדאַנק פּראָצעסן אַרבעטן. די אַרייַננעמען געוויינטלעך פּראָבלעמען אָדער אויפֿגאַבן שייך צו זאַכן ווי זכּרון, משפט און באַשלוס-מאכן.

טעסטן פֿאַר הויט-פֿאַרבונדענע סימפּטאָמען

א פיזישע אויספארשונג איז זייער וויכטיג אין דיאגנאזירן טובעראָוס סקלעראָוסיס (TSC). פילע פון ​​די סימנים און סימפּטאָמען פון דעם צושטאַנד קען מען זען אין דער פרי קינדשאַפט. עס זענען עטלעכע טעסץ וואָס קענען העלפֿן אַ דאָקטער באַשטעטיקן צי איר האָט TSC. די מערסט פּראָסט זענען:

• וואוד'ס לאמפ אויספארשונג : דאס איז א נישט-אינוואזיווע טעסט וואס ניצט אולטראוויאלעט ליכט צו זען אויב אש בלעטער פלעקן גלאנצן.
• הויט ביאָפּסי : מען נעמט און אונטערזוכט א קליין שטיקל הויט.

טעסץ פֿאַר אינערלעכע ענדערונגען אין דעם גוף

גענעטישע טעסטינג איז א שליסל-געצייג אין דיאַגנאָזירן TSC. צווישן 75% און 95% פון פּאַציענטן האָבן אַ מוטאַציע אין די TSC1 אָדער TSC2 גענעס. עס איז מעגלעך צו האָבן די קראַנקייט אָן אַ דעטעקטאַבאַל מוטאַציע, אָבער דאָס איז זעלטן.

פילע פון ​​די ענדערונגען פארבונדן מיט טי-עס-סי הייבן זיך אן ווען א מענטש אנטוויקלט זיך אלס א פעטוס אין רחם. דאקטוירים קענען מאנchmal דעטעקטירן די ענדערונגען בעת ​​רוטינע פרענאטאלע זאָרג, ספעציעל בעת אולטראַסאַונד אונטערזוכונגען, אדער מיט CT אדער MRI סקאַנז געמאכט באַלד נאָך געבורט.

וואָס זענען די באַהאַנדלונגען פֿאַר טובעראָוס סקלעראָוסיס (TSC)?

טובעראָוס סקלעראָוסיס (TSC) קען נישט גאָר געהיילט ווערן . אָבער,רובֿ פֿאַלן קענען באַהאַנדלט ווערן. באַהאַנדלונג אָפּציעס הענגען געוויינטלעך אָפּ פֿון די טיפּ סימפּטאָמען וואָס איר האָט. די מערסט אָפֿט גענוצטע באַהאַנדלונגען זענען:

• מעדיקאַציעס : מעדיקאַציעס קענען העלפֿן מיט פילע פון ​​די סימפּטאָמען פון TSC. עטלעכע מעדיקאַציעס קענען קאָנטראָלירן מוח-פֿאַרבונדענע סימפּטאָמען, אַזאַ ווי סיזשערז. אַנדערע מעדיקאַציעס קענען באַהאַנדלען סימפּטאָמען געפֿירט דורך טומאָרס און וווּקס אין פֿאַרשידענע טיילן פון דעם גוף.
• כירורגיע : אין עטלעכע פאַלן, איז כירורגיע נייטיק צו באַזייַטיקן טומאָרס וואָס האָבן זיך געשאפן אינעווייניק פון דעם גוף.
• דערמאַטאָלאָגיע באַהאַנדלונגען : די נעמען אַוועק קענטיקע טיילן פון די באַמפּס (גאָר אָדער טיילווייז) אויף אָדער אונטער דער הויט.

מעדיקאַמענטן

דעפּענדינג אויף אייערע סימפּטאָמען, קען אייער דאָקטער אויך פאַרשרייבן אַנדערע מעדאַקאַציעס. אָבער, די אָפט הענגען אָפּ פון פילע זאַכן, אַזאַ ווי אייערע סימפּטאָמען, געזונטהייט געשיכטע, פּערזענלעכע באדערפענישן און פּרעפֿערענצן.

פארשידענע טיפן מעדיקאציעס קענען העלפן באהאנדלען די סימפטאמען פון טי-עס-סי. עס זענען דא מעדיקאציעס וואס פארלאנגזאמען, אפשטעלן אדער פארקלענערן דעם וואוקס פון טומארן. נאך א געווענליכע מעדיקאציע איז איינע וואס פארמיידט קראמפן. קראמפן זענען איינע פון ​​די מערסט געווענליכע און געפערליכע סימפטאמען פון טי-עס-סי.

כירורגיע

די וואוקסן וואָס פּאַסירן מיט TSC קענען מאל פאַרשאַפן פּראָבלעמען, דיפּענדינג אויף וווּ זיי פּאַסירן. מאל איז כירורגיע נייטיק צו באַזייַטיקן וואוקסן וואָס פאַרשאַפן פּראָבלעמען פֿאַר פאַרשידענע אָרגאַנען אָדער גוף סיסטעמען. דיין דאָקטער קען דיר זאָגן מער וועגן די כירורגיעס און אַנדערע באַהאַנדלונג אָפּציעס וואָס זענען בנימצא פֿאַר דיר.

דערמאַטאָלאָגיע באַהאַנדלונגען

אסאך פון די סימפטאמען פון TSC זענען קענטיק. דאס קען מאכן אז איר זאלט ​​זיך פילן באזארגט, פארשעמט, און פארשעמט. א דערמאלאגיק קען העלפן רעדוצירן אדער עלימינירן די הויט ענדערונגען וואס קומען מיט TSC. כאטש די באהאנדלונגען זענען געווענליך צייטווייליג, קענען זיי מאכן א גרויסן חילוק פאר אייער גייסטישע געזונט.

עטלעכע ביישפילן פון דערמאַטאָלאָגישע באַהאַנדלונגען פֿאַר הויט סימפּטאָמס פֿאַרבונדן מיט TSC אַרייַננעמען:

• קריאָאַבלאַציע ( צעשטערונג פון געוועב מיט עקסטרעמע קעלט)
• לאַזער הויט רעסורפאַסינג (לאַזער הויט רעסורפאַסינג)
• דערמאַבראַזשאַן אדער דערמאַפּלאַנינג (אָפּקראַצן די ייבערפלאַך פון דער הויט)
• אויסשניידן ( אַ קליינע כירורגיע, ענלעך צו אַראָפּנעמען אַ געבורטספֿלעק)
• הויט טראַנספּלאַנטאַציעס

קאָמפּליקאַציעס/זייַטיקע עפֿעקטן פֿון באַהאַנדלונג

די מעגלעכע זייַט-עפֿעקטן אָדער קאָמפּליקאַציעס פֿון TSC באַהאַנדלונג זענען זייער פֿאַרשידענע, ספּעציעל ווײַל עס זענען אַזוי פֿיל פֿאַרשידענע סימפּטאָמען און באַהאַנדלונג אָפּציעס. צוליב דעם קען אײַער דאָקטער אײַך בעסטן דערקלערן וואָסערע זייַט-עפֿעקטן אָדער קאָמפּליקאַציעס איר קענט דערפֿאַרן. ער אָדער זי קען אײַך אויך זאָגן ווי לאַנג עס וועט נעמען צו זיך ערהוילן פֿון דער באַהאַנדלונג.

קען מען רעדוצירן אדער פארמיידן דעם ריזיקע פון ​​טובעראזע סקלעראזיס (TSC)?

אין פאַקט, עס איז נישטאָ קיין וועג צו פאַרהיטן טובעראָוס סקלעראָוסיס (TSC) . אויב עמעצער אין אייער משפּחה (אַ פאָטער אָדער געשוויסטער) האט TSC, קען גענעטישע קאַונסעלינג אייך העלפֿן פֿאַרשטיין דעם ריזיקאָ אַז אייער קינד זאָל ירשענען דעם צושטאַנד און צי עס זענען פֿאַראַן עפּעס טריט וואָס איר קענט נעמען צו רעדוצירן עס. עקספּערטן רעקאָמענדירן אָפֿט די קאַונסעלינג.

וואָס קענט איר דערוואַרטן אויב איר האָט טובעראָוס סקלעראָוסיס (TSC)?

אסאך מענטשן מיט טי-עס-סי דארפן רעגולערע בילדגעבונג טעסטס, ספעציעל MRI סקענס, בערך איין אדער צוויי מאל א יאר. דאס הייבט זיך געווענליך אן אין דער פריער קינדהייט און גייט אן ביז בערך 21 יאר. עטליכע מענטשן דארפן רעגולערע סקענס איבער זייער לעבן, אדער צו קאנטראלירן נייע וואוקסן אדער צו מאניטארירן עקזיסטירנדע וואוקסן.

די ווירקונגען פון TSC קענען זייער ווערייִרן לויט זייער שטרענגקייט:

• לייכטע פעלער : מענטשן מיט לייכטע פעלער קענען דארפן נעמען מעדיקאציע אדער באקומען באהאנדלונג רעגלמעסיג, אבער דער צושטאנד האט נישט קיין באדייטנדיקן איינפלוס אויף זייער לעבן. די מענטשן קענען בכלל ערווארטן צו לעבן די זעלבע לעבנס-ערווארטונג ווי מענטשן אן TSC.
• מיטלמעסיגע פעלער : אין מיטלמעסיגע פעלער קענען סימפטאמען פאראורזאכן עטליכע שטערונגען. אבער, מיט באהאנדלונג און רעגולערע מעדיצינישע זארג, קען מען אפט באהאנדלען די עפעקטן. די מענטשן קענען געווענליך ערווארטן א נארמאלע לעבנס-ערווארטונג אדער אביסל א קירצערע.
• שווערע פעלער : די מענטשן קענען האבן אינטעלעקטועלע דיסאַביליטיז, שווערע עפּילעפּסי, אדער אנדערע פראבלעמען. עטלעכע קענען נישט לעבן זעלבשטענדיק, אדער קענען דארפן קוואַליפֿיצירטע מעדיצינישע זאָרג פאר רובֿ אדער גאַנץ זייער לעבן.

ווי לאַנג געדויערט טובעראָוס סקלעראָוסיס (TSC)?

טובעראָוס סקלעראָוסיס (TSC) איז אַ שטענדיקע, לעבנסלאַנגיקע צושטאַנד .

ווי אזוי זאָרג איך זיך פֿאַר זיך?

אויב אייער דאָקטער פֿאַרשרייבט מעדיקאַציע, זאָלט איר עס נעמען פּונקט ווי פֿאַרשריבן. שטעלט נישט אָפּ נעמען די מעדיקאַציע אָן צו רעדן מיט אייער דאָקטער. פּלוצעם אָפּשטעלן עס קען פֿאַרגרעסערן דעם ריזיקאָ אַז אייערע סימפּטאָמען זאָלן צוריקקומען אָדער ווערן ערגער.

די אנדערע וועגן ווי איר זאָלט זאָרגן פֿאַר זיך קענען זיין אַנדערש פֿון מענטש צו מענטש. פֿיל פֿאַקטאָרן האָבן אַן השפּעה אויף דעם. אייער דאָקטער איז דער בעסטער מענטש צו געבן אייך אנווייזונגען וועגן וואָס איר זאָלט און קענט טאָן צו זאָרגן פֿאַר זיך און פֿאַרוואַלטן אייער צושטאַנד.

ווען זאָל איך זען דעם דאָקטער?

אויב איר האָט טובעראָוס סקלעראָוסיס (TSC), וועט איר מסתּמא דאַרפֿן צו זען אַ דאָקטער רעגולער איבער אייער לעבן. דאָס דערמעגלעכט אייער דאָקטער צו מאָניטאָרירן אייער צושטאַנד און היטן אויף קיין ענדערונגען. ביידע פון ​​די זענען זייער וויכטיק צו פאַרמייַדן ערנסטע קאָמפּליקאַציעס וואָס קענען פּאַסירן מיט TSC.

ווען זאָל איך גיין צום נויטפאַל אָפּטיילונג (ETU) ?

דעפּענדינג אויף אייערע סימפּטאָמען און וואו אייערע קראַמפּן געפינען זיך, זענען דאָ עטלעכע סימנים וואָס ווײַזן אַז איר דאַרפט באַלדיקע מעדיצינישע הילף. איינער פון די מערסט פּראָסטע פון ​​זיי איז סטאַטוס עפּילעפּטיקוס (SE) .

SE איז ווען איר האָט אַ קראַמפּ וואָס דויערט לענגער ווי פינף מינוט, אָדער צוויי אָדער מער קראַמפּן אין אַ רודערן אָן קיין צייט צו זיך ערהוילן. SE איז אַ לעבנסגעפערלעכע מעדיצינישע נויטפאַל . אויב איר זענט מיט עמעצן וואָס האָט אַ קראַמפּ און האָט איינע פון ​​די סימפּטאָמען, זאָלט איר רופן 911 (אָדער אייער לאָקאַלע נויטפאַל נומער) גלייך.

אַנדערע סימפּטאָמען וואָס דאַרפן מעדיצינישע אויפֿמערקזאַמקייט קענען זיין אַנדערש. אייער דאָקטער קען אייך בעסטן דערקלערן אויף וועלכע סימפּטאָמען איר זאָלט אויפֿפּאַסן און וואָס איר קענט טאָן אויב איר דערפֿאַרט אָדער זעט זיי.

צום סוף, זאכן צו געדענקען

טובעראָוס סקלעראָוסיס קאָמפּלעקס (TSC), אדער טובעראָוס סקלעראָוסיס, איז אַ זעלטענע גענעטישע צושטאַנד וואָס פאַראורזאַכט ניט-קאַנסעראָוס וווּקס צו אַנטוויקלען אין פֿאַרשידענע טיילן פון דעם גוף, ספּעציעל דעם מוח אָדער הויט.

זאָרגט נישט. מיט די פֿאָרשריטן אין מאָדערנער מעדיצין און בילדגעבונג טעכנאָלאָגיע, קען מען אָפֿט מאָניטאָרירן און באַהאַנדלען דעם צושטאַנד ווי נויטיק איבערן גאַנצן לעבן. פֿיל מענטשן מיט TSC קענען לעבן לאַנגע, געזונטע לעבנס.

אויב איר האָט נאָך פֿראַגעס אָדער זאָרגן וועגן דעם, זייט זיכער צו רעדן מיט אייער דאָקטער. זיי זענען די וואָס קענען אייך געבן די מערסט פּינקטלעכע און בעסטע עצה.

טובעראָוס סקלעראָוסיס, גענעטישע קראַנקייטן, מוח טומאָרס, הויט פלעקן, סיזשערז, אַנטוויקלונג פאַרהאַלטונגען, באַהאַנדלונג