האָט איר שוין אַמאָל געהערט עמעצן אין אייער משפּחה אָדער עמעצן וואָס איר קענט זאָגן אַז זיי זענען "אַנעמיש"? מאַנטשמאָל פילן זיי זיך מיד אַלע מאָל, זייער הויט קוקט בלאַס און בלאַס. קען דאָס זיין נאָרמאַלע אַנעמיע? יאָ, עס קען נישט זיין נאָרמאַל, עס קען זיין אַן ירושה בלוט קרענק גערופן טאַלאַסעמיאַ. זייט נישט דערשראָקן ווען איר הערט דעם נאָמען. דאָס איז נישט קיין קאַנטיידזשאַס קראַנקייט. לאָמיר רעדן וועגן אַלץ פּשוט און קלאָר.
וואָס פּונקט איז טאַלאַסעמיאַ ?
פשוט געזאגט, טהאַלאַסעמיאַ איז אַ בלוט קרענק וואָס מיר ירשענען פון אונדזערע עלטערן. אַ מענטש מיט דעם צושטאַנד האט אַ נידעריקער ווי נאָרמאַל פּראָדוקציע פון געזונטע רויטע בלוט סעלז און אַ פּראָטעין גערופן העמאָגלאָבין .
טראַכט וועגן דעם, רויטע בלוט צעלן זענען די עקספּרעס סערוויס וואָס טראָגט זויערשטאָף איבער אונדזער גוף. העמאָגלאָבין איז ווי אַ ספּעציעלע קעסטל וואָס פּאַקט דעם זויערשטאָף און טראָגט עס. אין אַ מענטש מיט טאַלאַסעמיאַ, די עקספּרעס וועהיקלעס (רויטע בלוט צעלן) און זויערשטאָף קעסטלעך (העמאָגלאָבין) זענען אָדער נישט אין קוואַנטיטעט, אָדער עס איז דאָ אַ חסרון אין זיי. אַזוי, נישט אַלע טיילן פון דעם גוף באַקומען גענוג זויערשטאָף. מיר רופן דאָס אויך אַנעמיע .
טאַלאַסעמיאַ האט פיל פֿאַרשידענע נעמען. איר האָט אפשר געהערט די נעמען:
- אַלפֿאַ טאַלאַסעמיאַ
- ביתא טהאַלאַססעמיאַ
- קולי'ס אנעמיע
- מעדיטערראַנעאַן אַנעמיע
ווי אזוי אַנטוויקלט זיך טאַלאַסעמיאַ? ווער איז אין ריזיקע?
טאַלאַסעמיאַ איז נישט קיין קראַנקייט וואָס מיר קענען כאַפּן דורך עסן, וואַסער, אָדער פון אַן אַנדער מענטש. עס איז עפּעס וואָס ווערט איבערגעגעבן פון עלטערן צו קינדער גאָר דורך גענען.
עס זענען דא צוויי הויפּט טיילן צו מאַכן דעם פּראָטעין גערופן העמאָגלאָבין. זיי זענען אַלפאַ גלאָבין און ביתא גלאָבין. דער "רעצעפּט" פֿאַר מאַכן די איז אין אונדזערע גענען. אויב עס איז אַ טעות אין די גענען (אַ טעות אין דעם רעצעפּט), וועט דער קערפּער נישט קענען מאַכן געזונטע העמאָגלאָבין ווי נויטיק.
- אויב איר ירשעט אַ דעפעקטיוו גען פון בלויז איין עלטערן: איר קענט זיין אַ טרעגער. דאָס מיינט אַז איר קענט האָבן קיין אָדער זייער ווייניק סימפּטאָמס, אָבער איר קענט איבערגעבן די דעפעקטיוו גען צו אייערע קינדער.
- אויב איר ירשעט דעם דעפעקטיוון גען פון ביידע עלטערן: איר קענט אַנטוויקלען לייכטע, מיטלמעסיקע אָדער שווערע טהאַלאַססעמיאַ.
דיזער צושטאַנד איז אָפט געזען צווישן מענטשן אין אַזיאַטישע לענדער ווי סרי לאַנקאַ, דעם מיטל מזרח, אפריקע, און מעדיטערראַנעאַן לענדער ווי גריכנלאַנד און טערקיי.
וואָס זענען די הויפּט טיפּן פון טהאַלאַססעמיאַ?
טאַלאַסעמיאַ ווערט צעטיילט אין צוויי הויפּט טיפּן, דיפּענדינג אויף וועלכע טייל פון די העמאָגלאָבין פאָרמולע איז דעפעקטיוו.
| טאַלאַסעמיאַ טיפּ | פּשוטע דערקלערונג |
|---|---|
| אַלפֿאַ טאַלאַסעמיאַ | עס ווערט געפֿירט דורך אַ דעפֿעקט אין די גענעס וואָס מאַכן דעם אַלפֿאַ גלאָבין אַ טייל פֿון העמאָגלאָבין. דאָס באַטראַפֿט 4 גענעס (2 פֿון דער מוטער, 2 פֿון דעם פֿאָטער). די ערנסטקייט פֿון דער קראַנקייט ווענדט זיך אין דער צאָל דעפֿעקטיווע גענעס. |
| ביתא טהאַלאַססעמיאַ | עס ווערט געפֿירט דורך אַ דעפֿעקט אין די גענעס וואָס מאַכן דעם ביתא גלאָבין אַ טייל פֿון העמאָגלאָבין. עס באַטראַפֿט צוויי גענעס (איינס פֿון דער מוטער און איינס פֿון פֿאָטער). אויב ביידע דעפֿעקטיווע גענעס זענען געירשנט, קען די ערנסטקייט פֿון דער קראַנקייט פֿאַרגרעסערן. |
אַלפֿאַ טאַלאַסעמיאַ סובטיפּעס
- טרעגער סטאַטוס: האָבן 1 דעפעקטיוו גען. קיין סימפּטאָמען.
- אַלפֿאַ טאַלאַסעמיאַ מינאָר: האט 2 דעפֿעקטיווע גענעס. סימפּטאָמען זענען אָדער ניטאָ אָדער זייער מילד.
- העמאָגלאָבין ה קראַנקייט: האט 3 דעפעקטיווע גענעס. מיטלמעסיקע ביז שווערע סימפּטאָמען.
- אַלפֿאַ טאַלאַסעמיאַ מאַדזשאָר: האָבן אַלע 4 דעפֿעקטיווע גענעס. דאָס איז אַ זייער ערנסטע צושטאַנד. דאָס בעיבי שטאַרבט אָפֿט אין רחם אָדער באַלד נאָך דער געבורט.
ביתא טהאַלאַססעמיאַ סובטיפּעס
- ביתא טהאַלאַססעמיאַ מינאָר: האָבן 1 דעפעקטיוו גען. קיין אָדער זייער מילדע סימפּטאָמען (טרעגער צושטאַנד).
- ביתא טהאַלאַססעמיאַ אינטערמעדיאַ: האט 2 דעפעקטיווע גענעס. מיטלמעסיגע סימפּטאָמען.
- ביתא טהאַלאַססעמיאַ מאַדזשאָר / קולי'ס אַנעמיאַ: די אנוועזנהייט פון 2 דעפעקטיווע גענעס. דאָס איז אַ צושטאַנד מיט זייער שווערע סימפּטאָמען.
וואָס זענען די סימפּטאָמען פון טהאַלאַססעמיאַ?
סימפּטאָמען הענגען אָפּ פֿון דעם טיפּ טאַלאַסעמיאַ וואָס איר האָט און זײַן ערנסטקייט. עטלעכע מענטשן קענען בכלל נישט האָבן קיין סימפּטאָמען. בײַ שווערע טיפּן, דערשייַנען סימפּטאָמען געוויינטלעך איידער דאָס קינד איז 2 יאָר אַלט.
דאָס וויכטיקע איז אַז די סימפּטאָמען פּאַסירן נישט ביי יעדן אויף דער זעלבער וועג. נעמט נישט אָן אַז איר האָט טאַלאַסעמיאַ נאָר ווײַל איר האָט איינס אָדער מער פון זיי. אויב איר האָט ספֿקות, זאָלט איר זיכער זען אַ דאָקטער.
דאָס זענען עטלעכע פון די געוויינטלעכע סימפּטאָמען:
- עקסטרעמע מידקייט און אויסמאַטערניש
- שוועריקייטן מיטן אָטעמען , כוויזינג
- שווינדל און שוואַכקייט
- בלאַס אָדער געלע הויט
- טונקעלע פּישעכץ
- אַפּעטיט
- פארשטאפטער וואוקס און פארשפעטיקטער פובערטי אין קינדער
- אומנאָרמאַלע פּנים־פאָרעם (ספּעציעל פּראָמינענטע שטערן און באַקן־ביינער)
- ארויסשטעקנדיקער בויך (צוליב א פארגרעסערטע לעבער אדער מילץ)
- אָפטע קאָפּווייטיק
- שוואַכונג פון ביינער און גרינגע ברייקידזש
ווי אזוי געפינט מען אויס אויב מען האט טהאַלאַססעמיאַ?
געוויינטלעך, אויב איר האָט נישט קיין סימפּטאָמען, קען מען דעם צושטאַנד אַנטדעקן צופֿעליק בעת אַ רוטינע בלוט־טעסט וואָס ווערט געמאַכט פֿאַר אַן אַנדער סיבה. אויב איר האָט סימפּטאָמען, וועט אייער דאָקטער אייך אונטערזוכן און פרעגן וועגן אייער משפּחה־מעדיצינישער געשיכטע.
דערנאך איז רעקאמענדירט צו טאָן עטלעכע ספּעציעלע בלוט טעסץ, אַזאַ ווי:
- פולשטענדיקע בלוט ציילונג (CBC): דאָס מעסט די סומע פון רויטע בלוט צעלן און העמאָגלאָבין אין בלוט. די זענען געוויינטלעך נידעריק אין טהאַלאַססעמיאַ פּאַטיענץ.
- העמאָגלאָבין עלעקטראָפאָרעזיס: דאָס קען באַשטימען פּונקט וואָס טייפּס פון העמאָגלאָבין זענען אין דיין בלוט און ווי פיל פון יעדער.
- גענעטישע טעסטינג: דעם טעסט העלפט צו ידענטיפיצירן פּונקט וואָס טיפּ פון טהאַלאַססעמיאַ איר האָט.
דיאַגנאָז בעת שוואַנגערשאַפט
אויב איר אדער אייער שותף איז א טאלאַסעמיאַ טרעגער, קענט איר טעסטן אייער בעיבי פאר דער קראַנקייט איידער זיי ווערן געבוירן.
- כאָריאָניק ווילוס סאַמפּלינג (CVS): א קליין מוסטער פון די פּלאַצענטאַ ווערט גענומען און טעסטעד ביי אַרום 11 וואָכן פון שוואַנגערשאַפט.
- אַמניאָסענטעזיס: ביי אַרום 16 וואָכן פון שוואַנגערשאַפט, ווערט אַ מוסטער פון די אַמניאָטישע פליסיקייט אַרום דעם בעיבי גענומען און טעסטעד.
אויב דעם צושטאַנד ווערט דיאַגנאָזירט, וועט איר ווערן געשיקט צו אַ העמאַטאָלאָג.
וואָס זענען די באַהאַנדלונגען פֿאַר טהאַלאַססעמיאַ?
באַהאַנדלונג דעפּענדס אויף די ערנסטקייט פון דעם צושטאַנד. אַ מענטש מיט אַ מילדן צושטאַנד ווי טהאַלאַססעמיאַ מינאָר דאַרף מעגלעך נישט קיין באַהאַנדלונג, אָבער שווערע פאַלן דאַרפן לעבנסלאַנגע באַהאַנדלונג.
די הויפּט באַהאַנדלונג מעטאָדן זענען:
1. בלוט טראַנספוסיעס
פּאַציענטן מיט שווערער טאַלאַסעמיאַ דאַרפֿן בלוט טראַנספֿוזיעס צו צושטעלן זיי מיט געזונטע רויטע בלוט צעלן און העמאָגלאָבין. זיי מוזן געוויינטלעך באַקומען בלוט טראַנספֿוזיעס יעדע 2-4 וואָכן . דאָס גיט זיי די ענערגיע צו פאָרזעצן זייערע נאָרמאַלע אַקטיוויטעטן אָן מידקייט.
2. כעלאַציע טעראַפּיע
צוליב אָפטע בלוט דאָנאַציעס און מעדיצינישע צושטאנדן, קען די מאָס אייַזן אין קערפּער זיך אומנייטיק פֿאַרגרעסערן. מיר רופן דאָס "אייַזן איבערלאַסט". דאָס עקסטרע אייַזן קען זיך אָנצאַמלען אין וויכטיקע אָרגאַנען ווי דאָס האַרץ און לעבער און זיי שאַטן.
דעריבער, באַקומען בלוט דאָנאָרס ספּעציעלע מעדיקאַמענטן צו באַזייַטיקן די עקסטרע אייַזן וואָס זאַמלט זיך אין זייערע קערפּערס. דאָס ווערט גערופן 'טשעלאַטיאָן טעראַפּיע'. די מעדיקאַמענטן קענען גענומען ווערן אין פּיל פאָרעם אָדער ווי ינדזשעקשאַנז.
3. אַנדערע באַהאַנדלונגען
- ביין-מארך אדער סטעם צעל טראנספלאנטאציע: א ביין-מארך טראנספלאנטאציע פון א געזונטן דאנאר קען מאנchmal אינגאנצן היילן טאלאסעמיע. אבער, דאס ווערט נישט געטון אפט צוליב די ריזיקעס און די שוועריקייט אין געפינען א קאמפעטיבלן דאנאר.
- כירורגיע: עטלעכע פּאַציענטן האָבן אַ פאַרגרעסערטע מילץ, וואָס ריקווייערז כירורגישע באַזייַטיקונג (ספּלענעקטאָמיע).
- מעדיקאַמענטן: מעדיקאַמענטן ווי `לוספּאַטערסעפּט (רעבלאָזיל)` און `הידראָקסיורעאַ` ווערן גענוצט צו העלפן פּראָדוצירן רויטע בלוט צעלן און קאָנטראָלירן סימפּטאָמען.
- סופּלעמענטן: אייער דאָקטער קען רעקאָמענדירן וויטאַמינס ווי פאָליק זויער, וואָס העלפֿט מאַכן רויטע בלוט צעלן. אָבער, נעמט נישט אייַזן סופּלעמענטן אָן מעדיצינישע עצה פֿאַר קיין סיבה.
ווי אזוי צו לעבן געזונט מיט טהאַלאַססעמיאַ?
זאָרגן פֿאַר די זאַכן איז זייער וויכטיק פֿאַר אַ מענטש וואָס לעבט מיט טהאַלאַססעמיאַ צו לעבן אַ געזונט און גליקלעך לעבן.
- פֿאָלגט די אינסטרוקציעס פֿון אייער דאָקטער: פֿאָלגט די באַהאַנדלונג פֿון אייער דאָקטער פּונקט ווי פֿאָרגעשריבן, אין צייט, און זייט זיכער צו באַזוכן קליניקס.
- געזונטע דיעטע: עסט א באלאנסירטע דיעטע מיט אסאך פרוכטן און גרינסן. פרעגט אייער דאקטאר אויב איר דארפט באגרענעצן אייזן-רייכע עסנווארג (פלייש, פיש, לעגיומס) און אייזן-פארשטארקטע עסנווארג.
- לאָזט זיך וואַקסינירן: באַקומט אַלע וואַקסינען רעקאָמענדירט דורך אייער דאָקטער, ספּעציעל די ווי די גריפּ שאָס, ווייל איר קענט זיין אין אַ העכער ריזיקירן פֿאַר אינפעקציעס.
- געניטונג:מאַך לייכטע געניטונגען וואָס פּאַסן צו דיין קערפּער. רעדט מיט דיין דאָקטער וועגן דעם.
- ריינקייט: בלייבט אוועק פון מענטשן וואָס זענען קראַנק. וואַשט אָפט אייערע הענט.
- פֿאַרמײַדט רויכערן און אַלקאָהאָל: די זענען שלעכט פֿאַר אײַער האַרץ און ביינער.
- גייסטישע געזונט: לעבן מיט אַ כראָנישער קראַנקייט קען זיין עמאָציאָנעל אויסמאַטערנדיק. אויב איר פילט זיך געשטרעסט אָדער טרויעריק, רעדט מיט משפּחה, פריינט, אָדער אַ גייסטישע געזונט קאָונסעלאָר .
מעסעדזש צו נעמען אהיים
- טאַלאַסעמיאַ איז אַ גענעטישע קראַנקייט וואָס ווערט געירשנט פון עלטערן, נישט אַן אינפעקציעזע קראַנקייט.
- דאָס שטערט דעם קערפּער'ס פּראָדוקציע פֿון העמאָגלאָבין און רויטע בלוט צעלן.
- סימפּטאָמען קענען זיין פון קיין סימפּטאָמען ביז ערנסטע, לעבנסגעפערלעכע צושטאנדן.
- מיט געהעריקער מעדיצינישער באַהאַנדלונג (בלוט טראַנספוזיעס, כעלאַציע טעראַפּיע), קענען רובֿ פּאַציענטן לעבן אַ נאָרמאַל, לאַנג לעבן.
- אויב איר כאָשעד אַז איר אָדער עמעצער אין אייער משפּחה האט טהאַלאַססעמיאַ, זייט זיכער צו זוכן מעדיצינישע הילף.
- איידער איר הייבט אן א משפּחה, איז עס זייער וויכטיג צו זוכן גענעטישע קאונסעלינג צו אויסגעפינען אויב איר אדער אייער שותף זענט א טרעגער.











💬 Comments (0)
קיין באַמערקונגען זענען נאָך אַרייַנגעשיקט. לייג דיין באַמערקונג דאָ פֿאַר די ערשטער מאָל.
לייג דיין באַמערקונג