Nígbà míìrán, a ti rí àwọn ènìyàn tí wọ́n kúrú ju ti àròpọ̀ lọ, ìyẹn ni, kúkúrú, àbí bẹ́ẹ̀ kọ́? Bóyá nínú fíìmù, tàbí nínú ìgbésí ayé gidi. Ọ̀kan lára ìdí èyí lè jẹ́ àìsàn kan tí a ń pè ní Chondrodysplasia. Má ṣe bẹ̀rù nígbà tí o bá gbọ́ orúkọ yìí. Orúkọ yìí jẹ́ orúkọ gbogbogbò fún ọ̀pọ̀lọpọ̀ àìsàn tí ó ní í ṣe pẹ̀lú ìdàgbàsókè egungun tí àwọn ìyípadà nínú àwọn ìpìlẹ̀ ara wa ń fà. Àwọn dókítà sábà máa ń ṣe àyẹ̀wò àìsàn yìí ní gbàrà tí a bá bí ọmọ.
Ronú nípa rẹ̀, èyí kìí ṣe irú àrùn kan ṣoṣo. Ní ọwọ́ kan, àwọn ènìyàn kan tí wọ́n ní àìsàn yìí lè gbé ìgbésí ayé déédé láìsí àwọn ààlà pàtàkì. Fún àpẹẹrẹ, àwọn tí wọ́n ti wo 'Game of Thrones' yóò mọ ìwà Tyrion Lannister. Òṣèré tí ó kópa nínú ìwà náà, Peter Dinklage, ní àìsàn kan tí a ń pè ní Achondroplasia, èyí tí ó jẹ́ ti irú Chondrodysplasia. Ó ń gbé ìgbésí ayé aláṣeyọrí, kíkún. Ṣùgbọ́n, ní ọwọ́ kejì, àwọn irú àìsàn yìí tí ó le gan-an àti tí ó ń dunni gidigidi tún wà. Àpẹẹrẹ kan ni Rhizomelic Chondrodysplasia Punctata (RCDP1). Ipò yìí ń fa ìdàgbàsókè tí kò dára nínú àwọn ọmọ ọwọ́, àwọn ìṣòro egungun, àwọn àrùn ọpọlọ , àti cataracts . Ọ̀pọ̀lọpọ̀ àwọn ọmọdé tí wọ́n ní àìsàn líle yìí kò lè yè lẹ́yìn ìgbà èwe wọn. Ṣùgbọ́n ìrètí wà. Àwọn olùwádìí ń gbìyànjú láti wá ìwòsàn fún RCDP1.
Kí ni àwọn ìdí fún èyí?
Ní ṣókí, àwọn àìsàn wọ̀nyí jẹ́ ti ìran . Èyí túmọ̀ sí wípé àwọn ìyípadà tàbí àbùkù kan nínú àwọn jínì inú àwọn sẹ́ẹ̀lì ara wa ló ń fà wọ́n. Nígbà míìrán, àwọn àbùkù ìran wọ̀nyí lè jẹ́ ti àwọn òbí sí àwọn ọmọ. Àrùn líle kan tí a ń pè ní RCDP1 jẹ́ ọ̀kan lára irú àìsàn tí a jogún.
Sibẹsibẹ, iru ti o wọpọ julọ, bii Achondroplasia, ni a maa n fa nipasẹ iyipada laileto. Eyi tumọ si pe ọmọde le ni arun naa paapaa ti ko ba si ọkan ninu awọn obi mejeeji ti o ni aisan naa.
Àwọn àmì àrùn yìí wo ló wà?
Yàtọ̀ sí ìrísí ara ènìyàn, àwọn àmì àrùn náà sinmi lórí irú Chondrodysplasia tí wọ́n ní. Àwọn àmì àrùn pàtàkì ni gígùn kúkúrú (gígùn kúkúrú) àti ìwọ̀n orí tó tóbi ju ti àtẹ̀yìnwá lọ . Ṣùgbọ́n àwọn àmì àrùn mìíràn tún wà tí ó lè ṣẹlẹ̀. Ẹ jẹ́ ká wo ohun tí wọ́n jẹ́.
| Apá ara níbi tí àmì àrùn náà ti lè wáyé | Iṣoro ti o ṣeeṣe |
|---|---|
| Ìdàgbàsókè ọpọlọ | Nínú àwọn irú kan, ìdàgbàsókè ọpọlọ lè ní ipa lórí àti ìfàsẹ́yìn ọpọlọ lè wáyé. Síbẹ̀síbẹ̀, nínú àwọn irú bíi Achondroplasia, a kò rí ìfàsẹ́yìn ọpọlọ. |
| Awọ ara | Awọ ara di lile ati ki o wó lulẹ. |
| Ẹnu | Ẹnu tí ó gbọ̀n. |
| Àwọn ojú | Àìríran tó ń dẹ́kun nítorí cataracts. |
| Ẹ̀yìn ẹ̀yìn | Ìṣẹ̀lẹ̀ àwọn àbùkù ẹ̀yìn. |
Báwo ni a ṣe ń ṣe àyẹ̀wò náà?
Lọ́pọ̀ ìgbà, dókítà lè fura pé ọmọ tuntun kan ní àrùn yìí ní kété tí wọ́n bá bí i, nítorí pé àwọn àmì àrùn bíi ẹsẹ̀ àti ẹsẹ̀ tó gùn sí i lè rọrùn láti mọ̀.
Láti fìdí ìfura yìí múlẹ̀, dókítà pàṣẹ fún àwòrán X-ray . Àwòrán X-ray fihàn pé egungun ní apá àti ẹsẹ̀ ọmọ náà kúrú gan-an, ó sì fẹ̀ lọ́nà tí kò wọ́pọ̀.
Ni afikun, a le rii awọn aisan bii Achondroplasia paapaa pẹlu ayẹwo olutirasandi lakoko ti ọmọ naa wa ninu oyun. Ti o ba fẹ lati ni idaniloju 100% nipa ayẹwo naa, awọn idanwo jiini pataki wa fun iyẹn.
Àwọn ìtọ́jú wo ni?
Àwọn ọ̀nà ìtọ́jú tí ọmọ rẹ yóò gbà yóò sinmi lórí irú Chondrodysplasia tí ó ní. Ohun pàtàkì láti lóye níbí ni pé ọ̀pọ̀lọpọ̀ ìtọ́jú kò lè mú kí ọmọ ga sí i , ṣùgbọ́n wọ́n lè ran lọ́wọ́ láti dín àwọn ìṣòro ìlera mìíràn tí ó ní í ṣe pẹ̀lú rẹ̀ kù àti láti ṣàkóso wọn.
- Fún àìsàn tí kò le tó achondroplasia: Tí ọmọ rẹ bá ní ìlera tó dáa, gbogbo ohun tí o nílò láti ṣe ni láti lọ sí ọ̀dọ̀ dókítà ọmọdé rẹ déédéé láti ṣe àyẹ̀wò ìlera ọmọ rẹ. Tí ìṣòro bá dé, o gbọ́dọ̀ fún un ní ìtọ́jú tó yẹ.
- Nínú àwọn ọ̀ràn tó le koko, àwọn onímọ̀ nípa ìtọ́jú ọmọ náà lè ní ipa nínú ìtọ́jú rẹ̀. Ọ̀pọ̀ ènìyàn, bíi àwọn onímọ̀ nípa ìlera ara àti àwọn onímọ̀ nípa oúnjẹ, lè nílò láti kópa nínú rẹ̀. Ìtọ́jú yìí sábà máa ń wáyé ní ilé ìwòsàn.
Siwaju sii nipa itọju
Nínú àwọn ọ̀ràn tó ṣọ̀wọ́n, fífúnni ní homonu ìdàgbàsókè ti ran lọ́wọ́ pẹ̀lú ìdàgbàsókè egungun, ṣùgbọ́n kìí ṣe ìwòsàn tó dájú. Àwọn homonu ìdàgbàsókè kò wo àwọn àìsàn bí achondroplasia sàn.
Àwọn ènìyàn kan máa ń lo iṣẹ́ abẹ gígùn ẹsẹ̀ . Ṣùgbọ́n ìlànà yìí jẹ́ èyí tó ń fa àríyànjiyàn. Nítorí pé ó ní ewu, ó sì lè fa ìrora púpọ̀. Ní ọ̀pọ̀lọpọ̀ ìgbà, iṣẹ́ abẹ yìí kàn máa ń mú kí gíga rẹ̀ pọ̀ sí i ní ìwọ̀n ínṣì díẹ̀. Nítorí pé àwọn iṣẹ́ abẹ yìí máa ń gba agbára ní ti ara àti ní ti ọpọlọ, àwọn dókítà dámọ̀ràn pé kí wọ́n máa sún iṣẹ́ abẹ yìí síwájú títí tí ọmọ náà yóò fi dàgbà tó láti lóye, tí yóò sì lè ṣe ìpinnu tirẹ̀.
Àwọn ìṣòro wo ló ṣeé ṣe?
Ọ̀pọ̀lọpọ̀ irú chondrodysplasia kì í ṣe ewu fún ẹ̀mí, ṣùgbọ́n wọ́n lè fa àwọn ìṣòro ìrora àti ìgbà pípẹ́. Dókítà rẹ lè ràn ọ́ lọ́wọ́ láti ṣàkóso wọn.
| Ìṣòro | Àlàyé tó rọrùn |
|---|---|
| Ìṣòro mímí | Ìwọ̀n kékeré ti ihò àyà lè fa ìṣòro èémí. |
| Ìrora ẹ̀yìn àti ìfàmọ́ra ẹ̀yìn-ẹ̀yìn | Àwọn ìyípadà nínú ọpa ẹ̀yìn lè fa ìrora àti líle. |
| Ìdènà ẹ̀yìn | Ìfúnpọ̀ iṣan ara nítorí ìfàsẹ́yìn ihò tí okùn ẹ̀yìn gbà kọjá nínú ọpa ẹ̀yìn. |
| Àwọn ọ̀ràn àpapọ̀ | Irora apapọ ati iṣoro gbigbe. |
| Àwọn àkóràn ẹ̀dọ̀fóró tó ń ṣẹlẹ̀ lójoojúmọ́ | Àwọn ìyípadà nínú àwọn ìlànà èémí lè fa àkóràn ẹ̀dọ̀fóró nígbà gbogbo. |
| Àwọn ìjákulẹ̀ | Ní àwọn oríṣi líle kan, ìfàsẹ́yìn lè wáyé nítorí àwọn ipa lórí ìdàgbàsókè ọpọlọ. |
| Ìfọ́ ìfọ́ oorun | Dídáwọ́ ẹ̀mí dúró fún ìgbà díẹ̀ nígbà tí a bá ń sùn. |
Báwo lo ṣe lè rí ìrànlọ́wọ́ gbà fún ara rẹ àti ọmọ rẹ?
Nígbà tí o bá ń gbé pẹ̀lú àìsàn yìí, ìrànlọ́wọ́ fún ìwọ àti ọmọ rẹ ṣe pàtàkì gan-an. Àwọn ènìyàn tí wọ́n ní àìsàn yìí kì í fẹ́ kí wọ́n máa kà wọ́n sí ẹni pàtàkì. Ṣùgbọ́n àwọn ènìyàn ní àwùjọ máa ń gbìyànjú láti fi wọ́n ṣe yẹ̀yẹ́ àti láti lóye wọn lọ́nà tí kò tọ́. Pàápàá jùlọ ní ilé ìwé, ó ṣeéṣe kí àwọn ẹgbẹ́ wọn máa fi wọ́n ṣe yẹ̀yẹ́ .
Nítorí náà, ó dára gan-an láti wá ìmọ̀ràn láti ran ọmọ náà lọ́wọ́ láti kojú ipò yìí àti láti ran àwọn ẹlòmíràn lọ́wọ́ láti lóye èyí. Bákan náà, àwọn ẹgbẹ́ ìrànlọ́wọ́ kan wà tí àwọn ìdílé tí wọ́n ní àwọn ọmọ bí èyí ti dá sílẹ̀. Nípasẹ̀ wọn, ẹ lè pín ìwífún, sọ̀rọ̀ nípa àwọn ìrírí, kí ẹ sì jẹ́ orísun okun fún ara yín.
Ifiranṣẹ Mu-Ile
- Kì í ṣe àrùn kan ṣoṣo ni Chondrodysplasia. Ó jẹ́ orúkọ gbogbogbò fún ọ̀pọ̀lọpọ̀ àìsàn ìbílẹ̀ tí ó ní ipa lórí ìdàgbàsókè egungun.
- Bí àrùn yìí ṣe le tó yàtọ̀ síra láti ọ̀dọ̀ ẹnì kan sí ẹlòmíràn. Bó tilẹ̀ jẹ́ pé àwọn kan lè ní àwọn ìṣòro díẹ̀, àwọn mìíràn lè ní àwọn ìṣòro tó le gan-an. Ọ̀pọ̀ ènìyàn tó ní àìsàn bíi achondroplasia ló ń gbé ìgbésí ayé tó kún fún ayọ̀ àti àṣeyọrí.
- Ète pàtàkì ìtọ́jú kìí ṣe láti mú kí gíga pọ̀ sí i, ṣùgbọ́n láti ṣàkóso àwọn ìṣòro ìlera tí ó sopọ̀ mọ́ ọn (bíi ìrora ẹ̀yìn, ìṣòro mímí).
- Nígbà tí o bá ti mọ̀ pé ọmọ rẹ ní àìsàn yìí, ó ṣe pàtàkì láti wá ìrànlọ́wọ́ láti ọ̀dọ̀ àwọn dókítà onímọ̀ nípa àìsàn náà.
- Pẹ̀lú ìtọ́jú ìṣègùn, ìrànlọ́wọ́ àti ìmọ̀ràn nípa ọpọlọ fún ọmọ àti ìdílé náà ṣe pàtàkì púpọ̀. Ó ṣe pàtàkì láti fún ọmọ náà lágbára láti kojú ìfìyàjẹni láàárín àwùjọ.
💬 Comments (0)
Ko si awọn asọye ti a firanṣẹ sibẹsibẹ. Fi ọrọ rẹ kun nibi fun igba akọkọ.
Fi ọrọ rẹ kun