关于腺样囊性癌（ACC），你需要了解什么！

如果你发现身体某处有异常肿块，即使不痛，感到有些害怕或好奇也是人之常情，对吧？或者，如果声音改变或吞咽困难等症状持续存在，我们也会感到担忧。在这种情况下，了解我们今天要讨论的这种罕见癌症——腺样囊性癌，简称“ACC”——就显得尤为重要。

什么是腺样囊性癌（ACC）？让我们简单了解一下！

简而言之，腺样囊性癌是一种非常罕见的癌症。它最常发生于唾液腺或头颈部等部位。然而，有时它也可能发生在身体的其他部位，例如皮肤、乳腺组织、宫颈或前列腺。

有一种叫做“腺样囊性癌”（ACC）的肿瘤，它们可以是实性的、圆形的、空心的，甚至可能像瑞士奶酪一样布满孔洞。想想看，这些癌细胞的行为方式略有不同。

这些腺样囊性癌（ACC）肿瘤通常生长缓慢，也就是说，它们不会一下子长得很大。然而，随着时间的推移，它们可能会变得极具侵袭性，并且行为难以预测。这意味着即使通过手术切除了癌细胞，癌症也更容易复发。事实上，许多腺样囊性癌患者会在五到十年内复发。因此，如果您被诊断出患有这种疾病，定期进行扫描和检查以监测病情至关重要。

这种情况常见吗？我应该担心吗？

事实上，腺样囊性癌是一种非常罕见的癌症，约占所有头颈部癌症的1%，在普通人群中的发病率约为每10万人中有4.5人。例如，在美国，每年约有1200人被诊断患有这种疾病。

ACC最常发生于40至60岁的人群。女性患此病的几率略高。所以，正如你所看到的，它并不常见。

这些症状有哪些？我也有这些症状吗？

腺样囊性癌的症状因肿瘤大小和位置而异。您可能会出现以下症状：

• 身体某处出现无痛肿块。
• 呼吸困难。
• 吞咽困难。
• 嘶哑。
• 肌肉无力。
• 鼻塞。
• 流鼻血。
• 疼痛（某些情况下）。
• 视力会发生变化。

但请记住，由于腺样囊性癌（ACC）是一种生长缓慢的癌症，它并非总是出现症状。它甚至可能没有任何征兆。因此，如果您发现任何异常情况，请务必就医。

为什么会发生这种情况？原因是什么？

说实话，专家们至今仍不确定腺样囊性癌的确切病因。他们认为可能是由于某些基因突变随着时间推移而引起的。重要的是，腺样囊性癌并非遗传性疾病，也没有已知的风险因素。这意味着您不必担心“是不是我做了什么才导致这种情况？”

ACC可能出现哪些并发症？

腺样囊性癌可以通过两种主要途径扩散（转移）到全身。这一点值得关注。

1.神经周围侵犯：在许多腺样囊性癌病例中，癌细胞会侵犯肿瘤周围的神经纤维。这种侵犯非常隐匿，即使通过扫描或手术，医生也很难发现。

2.通过血液扩散：从肿瘤脱落的癌细胞可以通过血液扩散到身体的其他部位。

这种腺样囊性癌属于第四期，最常扩散至肺和肝脏。与其他类型的癌症不同，腺样囊性癌很少扩散至淋巴结。然而，在5%到10%的病例中，淋巴结转移仍然可能发生。

这种疾病如何诊断？（诊断）

如果医生怀疑您可能患有腺样囊性癌，他/她很可能会进行活检。这意味着取一小块组织样本并送往实验室进行检测。医生也可能进行一项或多项影像学检查，例如：

• CT扫描（计算机断层扫描）
• 磁共振成像（MRI）
• PET扫描（正电子发射断层扫描）
• 超声波

由于ACC是一种罕见疾病，确诊可能需要一些时间。您可能需要进行多轮检查才能确诊并开始治疗。因此，保持耐心和冷静非常重要。

ACC有哪些治疗方法？

腺样囊性癌的治疗取决于癌症的位置以及是否已经扩散。主要有以下几种治疗方案：

• 外科手术：腺样囊性癌的主要治疗方法是手术。手术的目标是尽可能切除肿瘤。在某些情况下，外科医生可能还需要切除淋巴结或部分神经。
• 放射疗法：这有助于杀死手术后残留的癌细胞。或者，放射疗法可以作为单次治疗进行。
• 化疗：顺铂、长春瑞滨、紫杉醇和卡铂等药物用于治疗晚期或转移性（ACC）疾病。
• 靶向治疗：像乐伐替尼和舒尼替尼这样的药物可以阻断促进癌细胞生长的蛋白质的作用。医生会在晚期或广泛性腺样囊性癌（ACC）病例中使用这些靶向疗法。

有什么办法可以预防这种情况吗？

由于目前尚无已知的ACC风险因素，因此也无法降低患病风险。此外，也无法预防ACC复发。这令人遗憾，但目前情况就是如此。

ACC的前景如何？（展望）

腺样囊性癌是一种生长缓慢的癌症。正因如此，医生通常能够早期发现并成功治疗。然而，正如我们之前提到的，腺样囊性癌多年后复发很常见——复发部位可能与之前相同，也可能出现在身体的其他部位。一旦复发，治疗难度就会增加。

我们来了解一下存活率。

腺样囊性癌患者的五年总生存率为80.4% 。这意味着80.4%的患者在五年后仍然存活。十年生存率为61.3% 。

请记住，这些生存率只是估计值。它们并不能准确告诉您您能活多久，也不能告诉您您对治疗的反应如何。最好咨询您的医生以获取更多信息。

我该如何照顾好自己？心理健康太重要了！

由于ACC是一种罕见疾病，确诊可能需要一段时间。它会对您的心理和情绪健康造成严重影响。因此，与咨询师或治疗师交谈可以帮助您梳理复杂的情绪。许多人发现互助小组很有帮助。音乐或艺术疗法课程或许能帮助你缓解压力。尝试通过冥想等正念练习来减轻压力。

什么情况下应该去看医生？

如果您患有腺样囊性癌，一旦出现新的症状或原有症状加重，请立即告知医生。症状的变化可能意味着癌症已经扩散。因此，即使是很小的症状也不要忽视。

应该向医生询问哪些重要问题？

以下是一些您可以向医生咨询的关于ACC的问题：

• 癌性肿瘤位于何处？
• 我可能会出现哪些症状？
• 癌症是否已扩散到我身体的其他部位？
• 肿瘤可以通过手术切除吗？
• 我需要接受放射治疗吗？
• 我在接受癌症治疗期间可以上班吗？
• 治疗需要多长时间？

千万不要害怕问这类问题。把你所有的想法都告诉医生非常重要。

最后，请记住以下几点（要点总结）

确诊腺样囊性癌是一件改变人生的重大事件。早期治疗通常有效，但随之而来的不确定性却难以应对。学会与腺样囊性癌共存需要时间。

最重要的是要知道你并不孤单。不妨考虑加入互助小组，在那里你可以和有相同经历的人交流。你的医生会一直支持你。信任他们，并向他们寻求你需要的资源和帮助。通过定期复诊并遵循医嘱，你可以成功地应对这种疾病。

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