你是否经常感到背部和关节疼痛?早上起床时是否感觉身体僵硬不适?你或许认为这是疲劳和衰老带来的正常现象。但并非所有的疼痛都是正常的。今天我们要讲述的就是这样一个故事。故事的主人公是世界知名舞蹈家艾丽西亚·格拉夫·麦克。她曾患上一种疾病,这种疾病一度严重影响了她的舞蹈生涯,甚至一度让她不得不停止,但最终却让她变得更加坚强。
“我像奥运选手一样训练,但疼痛却始终没有消失。”
艾丽西亚大约10岁时,医生第一次不得不从她的膝盖中抽取积液。从那以后,她忍受了十多年的疼痛,经历了无数次手术,宝贵的职业舞蹈生涯也因此被剥夺。医生花了很长时间才弄清楚这一切的真正原因。这种疾病是强直性脊柱炎(AS) 。简单来说,这是一种关节炎,是由于人体免疫系统攻击自身关节而引起的。
有时她的膝盖会肿得像柠檬一样,甚至都无法正常行走。她根本无法想象穿着那双专门用来跳舞的舞鞋跳舞。
她无数次想过:“我再也当不了舞者了。”
她年轻时接受过专业的舞蹈训练,所以并没有太在意这些症状。正如她所说:“我像奥运选手一样训练,所以浑身酸痛是很正常的。大多数舞者都会经常这样。”
但她的症状逐渐加重。即使接受了膝盖软骨轻微撕裂的手术和物理治疗,疼痛也没有缓解。她甚至无法走到地铁站接受治疗。
“手术后的大约六个月里,没有人能给我一个答案。我毕生的梦想都建立在我的身体健康之上。我当时真的跌入了人生的谷底,”她说。
强直性脊柱炎(AS)究竟是什么?
好的,我们来看看这种叫做强直性脊柱炎的疾病是什么。它是一种自身免疫性疾病。也就是说,我们身体用来保护自身免受疾病侵害的免疫系统错误地开始攻击我们自身的健康细胞,尤其是关节细胞。
强直性脊柱炎主要影响脊柱关节。这就是为什么患者早上起床时背部会僵硬疼痛的原因。随着时间的推移,这些关节可能会受到压迫,导致脊柱失去灵活性。但强直性脊柱炎的影响并不局限于脊柱,它还会影响身体的其他关节,例如膝盖、髋关节和踝关节。艾丽西亚就遇到了这种情况。
这种疾病难以诊断的原因之一是,其早期症状与正常的身体疼痛非常相似。
| 正常活动引起的疼痛 | 强直性脊柱炎(AS)的可能症状 |
|---|---|
| 它通常在你工作或运动时增加,在休息时减少。 | 休息时疼痛和僵硬感会加剧,尤其是在早晨。行走或活动时会稍有缓解。 |
| 疼痛会转移,不会一直停留在同一个地方。 | 腰部和髋关节疼痛常常持续存在。 |
| 通常不会出现关节肿胀。 | 膝盖和脚踝等关节可能会肿胀。 |
| 对眼睛和胸部没有影响。 | 其他症状可能包括眼睛发红、疼痛(葡萄膜炎)和胸痛(尤其是在深呼吸时)。 |
人生走上了另一条道路,但我没有放弃我的梦想。
随着舞蹈梦想的破灭,艾丽西亚开始考虑另一种生活。她进入大学学习,打算从事艺术管理方面的工作。与此同时,她继续接受物理治疗和药物治疗。渐渐地,她的身体变得强壮起来。到了大学最后一年,她终于能够重返舞蹈课堂,纯粹是为了自娱自乐。
毕业后,她一直在寻找一份好工作,期间她有一个暑假。她联系了纽约一家著名的舞蹈公司,希望能在行政或市场部门找到一份工作。
但该舞团的创始人另有打算。“我们听说你又开始跳舞了。我们即将在意大利巡演,但我们的一位舞者出了意外。你能再次加入我们吗?”
艾丽西亚起初很害怕。她已经很久没有全职跳舞和参加音乐会了。但这可能是她最后的机会。“我想,‘我这辈子都要坐在办公桌前了。我想在那之前做这件事。’”
她抓住这个机会,重返舞池。
正确诊断眼部问题
随着时间的推移,艾丽西亚的视力开始模糊,眼睛变得红肿疼痛。这是她患上阿斯伯格综合征的第一个症状。
她的眼睛患上了葡萄膜炎,也就是眼部炎症。她的风湿病专家解释说,葡萄膜炎在强直性脊柱炎患者中很常见。这是确诊她患的是强直性脊柱炎而非反应性关节炎的唯一方法。
确诊后,她开始接受适合自己的治疗。她开始服用一种改善病情抗风湿药(DMARD),例如阿达木单抗(修美乐) 。但新的挑战也随之而来。“我得带着注射器辗转于各个国家之间。在长达18小时的飞行中保持注射器低温,还要查看入住的酒店是否有冰箱,并确保药物能及时送到酒店……这简直就像一场舞蹈!”她笑着说道。
“这很不可思议,但如果我的身体没有阻止我,我永远不可能拥有如此充实的人生。”
经过正确的治疗,她又跳了五六年职业舞蹈。“这是我从未预料到的恩赐,”她说。如今,她是世界知名的茱莉亚音乐学院舞蹈系的系主任。
“我还在服用阿达木单抗,病情发作时,我会服用一些像泼尼松这样的药物,”她说。“大多数时候我的背部和髋部都很僵硬。但我会尽可能保持活动。”
要点
艾丽西亚为患有强直性脊柱炎(AS)或类似慢性疾病的人们提供了以下建议:
- 找到一位支持你的医生: “我一开始看的有些医生并不相信我说的话。这让一切都变得更加艰难,”她说。这种疾病随时可能复发。因此,找到一位你可以及时联系到、并且理解你的医生非常重要。
- 循序渐进地应对: “这不是一种容易痊愈的疾病。你需要对自己的病情负责,与医生合作,找到一位好医生,然后一天一天地坚持下去。”
- 对自己要有耐心: “有些日子真的很难熬。我允许自己这样。‘今天很糟糕。我可以生气、哭泣,做任何我想做的事。但这只是今天。明天我会振作起来,做一些让我感觉好一些的事情。’”
- 不要忽视疼痛:如果您长期关节疼痛,尤其是晨僵,不要将其视为“正常现象”。务必咨询合格医生的意见。











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