你的记忆力和思维能力是否正在发生变化？让我们一起来了解神经退行性疾病。

你有没有想过，我们大脑中被称为神经元的微小细胞会逐渐衰弱，从而改变我们的记忆力、思维方式、走路方式和说话方式？我们有时会在老年人身上看到这种情况。这就是我们所说的神经退行性疾病。虽然这个词听起来可能有些晦涩难懂，但让我们用简单易懂的方式来谈谈它。

这些神经退行性疾病是什么？

简而言之，这是一组会逐渐损害并破坏我们神经系统（尤其是大脑）细胞的疾病。你可以这样理解：就像木头会随着时间腐烂一样，这些疾病也会逐渐破坏我们大脑中的细胞。这些疾病通常不会突然发作，而是发展得非常缓慢。因此，症状需要很长时间才会出现，有时甚至会在晚年才会显现。

这并非单一疾病。就像许多事物都归于同一范畴一样，这个名称下也包含几种类型的疾病。

这些疾病主要有哪些类型？

我们来看看几种主要的神经退行性疾病。但这并非全部，还有很多其他类型。

痴呆症

这些因素会对大脑的各个部分造成逐渐损伤，导致这些区域的神经元死亡。症状会因大脑受损区域的不同而有很大差异。

例如：阿尔茨海默病、额颞叶痴呆、慢性创伤性脑病（CTE）和路易体痴呆都属于这一类。

脱髓鞘疾病

我们的神经细胞被一层叫做髓鞘的保护层包裹着，就像电线外面的塑料膜一样。正是这层髓鞘使得神经信息能够顺利传递。这些疾病会损伤髓鞘。

例如：多发性硬化症（MS） 、视神经脊髓炎谱系障碍（NMOSD）。

帕金森综合征

这些症状是由大脑中特殊神经元受损引起的，特别是那些协调和精细控制肌肉运动的神经元。

例如：帕金森病和其他帕金森综合征，其症状与帕金森病相似。

运动神经元疾病

当控制我们运动的神经元死亡时，就会出现这些病变。

例如：肌萎缩侧索硬化症（ALS）（也称为“卢伽雷氏病”）、进行性核上性麻痹症（PSP）。

朊病毒病

这些疾病非常特殊。这些疾病是由蛋白质错误折叠引起的，会在极短时间内造成严重的脑损伤。大多数情况下，这些患者的寿命不超过一年。

例如：克雅氏病是最常见的类型。有时，这些疾病也可能是由遗传因素引起的。

重要的是，这些不同的神经退行性疾病之间可能存在一些共同特征和联系。有些疾病可能具有相似的症状和病因。

这些疾病实际上有多常见？

虽然神经退行性疾病并不常见，但研究人员发现，全世界有超过5000万人患有此类疾病。这意味着我们当中有人听说过这类疾病是很常见的。

这些疾病通常与衰老密切相关，在65岁以上人群中最常见。然而，有些疾病，例如亨廷顿病和肌萎缩侧索硬化症（ALS），也可能在较年轻时发病。世界卫生组织（WHO）预测，未来30年内，65岁以上人口预计将翻一番。这意味着，患有这些神经退行性疾病的人数也可能以同样的速度增长。

神经退行性疾病有哪些症状？

这些疾病的症状多种多样。有些症状可能让你立刻想到是脑部疾病。然而，有些症状却截然不同，不经过专门的医学检查根本无法识别。

通常情况下，根据疾病类型的不同，可能会出现以下症状：

• 痴呆症类疾病：意识混乱、记忆力丧失、思维或注意力难以集中、行为改变。
• 损害髓鞘的疾病：麻木、疼痛、肌肉抽搐、失去平衡或瘫痪、行走困难和极度疲劳。
• 帕金森症样疾病：动作缓慢、四肢震颤、平衡问题、走路时拖着脚走、身体前倾。
• 运动神经元疾病：这类疾病会影响大脑和神经系统中控制肌肉的部分。随着这些部分神经元的死亡，肌肉控制能力会丧失。这会导致肌肉无力，最终甚至瘫痪。

为什么这些症状的差异如此之大？

即使是同一种疾病，症状也会因人而异，原因有很多：

• 每个人的大脑结构都不一样：世界上没有两个大脑的构造和功能完全相同，因此即使是同一种疾病，对两个人的影响也可能不同。
• 这些疾病的发生原因有很多：即使是同一种类型的疾病，其病因也大相径庭。
• 症状取决于受影响的部位：症状取决于大脑或神经系统受损的部位。

这些疾病的病因是什么？

医生可以找到某些神经退行性疾病的单一病因。但在许多情况下，并非如此。研究表明，多种因素共同作用才会导致这些疾病。有时，医生可能根本找不到病因。这对患者及其家人来说无疑是令人心碎的。

迄今为止，专家们已经确定了这些疾病的许多可能病因和风险因素。它们可以分为以下几个主要类别：

• 年龄：影响这些疾病发展的主要因素是衰老。患病风险随年龄增长而增加。虽然有些疾病可能在较年轻时发病，但这种情况较为罕见。
• 遗传因素：许多神经退行性疾病与家族史有关。这意味着某些基因突变可以代代相传。新的基因突变可能会出现，或者多个基因的组合可能受到影响。
• 环境：你所处的环境也会对这些疾病产生重大影响。例如空气污染、接触化学物质和毒素、某些类型的感染以及你居住的地区（例如，随着你靠近赤道，维生素 D 水平会下降，这与痴呆症有关）。
• 既往病史：您过去的疾病和健康事件可能会影响这些疾病的发展。例如癌症、某些感染和头部损伤。
• 习惯、日常作息和选择：很多因素都会影响这一点，包括你的饮食、活动量、是否使用烟草制品以及饮酒量。

这些疾病可能引发哪些并发症？

由于这些疾病会损害大脑和神经系统，因此出现并发症的几率很高。随着损害的加重，受损部位控制的功能也会逐渐丧失。

• 运动障碍：力量、灵活性、敏捷性和反应时间下降，从而增加跌倒和骨折的风险。
• 运动神经元疾病：进行性麻痹。如果影响到呼吸肌，患肺炎等呼吸系统疾病的风险就会增加。
• 痴呆症类疾病：记忆力、决策能力和思维能力逐渐衰退。随着这些能力的衰退，他们逐渐丧失了对自身安全的考虑能力，最终无法独自生活。

这些疾病是如何诊断的？（诊断）

神经退行性疾病的诊断方法因疾病而异。医生通常首先进行神经系统检查，并询问您或您的家人有关症状和病史。

有些疾病可以通过特殊检测确诊：

• 实验室检测：有些疾病可以通过血液检测和基因检测等方法诊断出来。
• 影像学检查： CT扫描和MRI扫描等检查对于诊断这些疾病至关重要。这些检查可以让医生“看到”您的大脑，从而确定是否存在脑损伤、脑部变化或其他病因。
• 死后组织病理学检查：有些疾病，例如皮克氏病或慢性创伤性脑病（CTE），在生前无法确诊。尽管医生可能有所怀疑，但只能通过尸检后在显微镜下检查脑组织才能确诊。

根据您的病情或症状，可能需要进行其他检查。您的医生最了解您应该进行哪些检查以及为什么要进行这些检查，因此最能为您提供专业的建议。

神经退行性疾病有治疗方法吗？可以治愈吗？

不幸的是，并非所有这些神经退行性疾病都能治愈。这些疾病会破坏脑细胞，而且无法逆转。

然而，有些神经退行性疾病是可以治疗的，具体取决于病因。有些疾病可以直接治疗，以控制、减轻或延缓疾病的影响。而另一些疾病则无法直接治疗，但治疗症状可以帮助改善患者的生活质量。

由于治疗方法众多，您的医生最了解有哪些治疗方案可供选择以及他们的建议。他们提供的信息最准确，也最符合您的病情和病史。他们还会告知您治疗的副作用、并发症以及需要注意的事项。

如果我得了这种病怎么办？

由于神经退行性疾病种类繁多，您的病情发展取决于多种因素。有些疾病恶化的速度各不相同；有些疾病可能需要数年甚至数十年才会变得严重，而另一些疾病则可能迅速恶化。因此，您的医生才是最能告诉您预期情况的人。

患神经退行性疾病的时间越长，出现并发症的可能性就越大。令人遗憾的是，这些并发症会降低患者的生活质量，并最终导致死亡（或引发其他致死原因）。

这些疾病会持续多久？

一旦这些疾病发生，它们就是永久性的，终身的疾病。

有没有办法完全避免感染这些疾病？

神经退行性疾病的发展方式是我们前所未见的。通常，它们的发生原因尚未完全明了。正因如此，它们才无法预防。

那么我们该如何降低风险呢？

虽然这些疾病无法预防，但您可以采取一些措施来降低患病风险。由于这些疾病通常是由多种因素共同导致的，因此减少这些因素有助于降低患病风险。

您可以采取以下几个步骤来降低风险：

• 保持均衡饮食：你的饮食会影响大脑健康。不良的饮食习惯会使大脑更容易患上这类疾病，也可能导致中风等其他疾病。
• 保持运动并维持健康体重：你的体重和活动水平也会影响你的大脑。与体重相关的问题，尤其是高血压等循环系统疾病以及2型糖尿病等代谢性疾病，也会对此产生影响。
• 必要时佩戴防护装备：头部损伤，尤其是脑震荡和创伤性脑损伤，会大大增加患上这些疾病的风险。因此，防护装备是预防损伤和长期保护大脑健康的有效工具。
• 每年去看一次家庭医生：这有助于预防或延缓可能导致日后患上神经退行性疾病的慢性疾病的发生。这些就诊还有助于及早发现这些疾病。许多此类疾病在早期阶段更容易治疗。

如果我得了这种病，我该如何照顾自己？

如果您患有神经退行性疾病，起初您或许能够自理，但随着时间的推移，您将需要帮助。您能够自理的时间长短取决于多种因素，例如您所患疾病的类型以及其他健康问题。

如果你无法做出决定怎么办？我们也来考虑一下这个问题吧？

如果你发现自己患有神经退行性疾病，并且无法为自己做决定，那么与你信任的人谈谈你的意愿至关重要。这样的谈话可能很艰难，但它能确保他们了解你的意愿并采取相应的行动。无论你患有什么疾病，这都对每个人都非常有益。

你应该和这些人谈谈这件事：

• 您的家庭医生和/或治疗您病情的专科医生。
• 你的直系亲属。
• 你的律师（如有）。
• 其他你信任且认为可以为你做出生死决定的亲戚和朋友。

你应该和他们谈论的话题：

• 如果需要，您希望谁代表您发言并为您做决定？
• 与您的治疗费用相关的财务事宜。
• 您对临终关怀、遗嘱和授权委托书等方面的意愿。
• 你更倾向于选择挽救生命的治疗方法还是延长生命的治疗方法？

这段对话可能会让人感到尴尬和困难，但在为时已晚之前进行这些对话，可以确保如果你无法表达自己的意愿，你的亲人能够了解你的意愿。

除了这次谈话之外，最好将您的意愿和决定以书面形式记录下来。考虑制定法律文件，明确规定如果您丧失自理能力或无法就自身健康做出决定时会发生什么。您可以寻求律师的帮助，也可以自行起草部分文件（可能需要经过公证）。

如果您的亲人患有这种疾病，您该如何照顾他们？

如果您的亲人患有神经退行性疾病，您可以采取的措施取决于他们所患疾病的类型、严重程度以及是否伴有其他健康问题。他们本人或他们的医生最能告诉您需要什么。

许多患有这些疾病的人难以启齿自己的病情。许多人对未来感到恐惧。这使得他们难以寻求帮助。他们不好意思开口求助，想到要依赖他人也会感到痛苦。

如果您的亲人患有这种疾病，您可以做以下几件事并牢记在心：

• 不要把他们当成负担或无助的人。这些疾病会让他们难以完成以前轻而易举的事情。最终，就连洗澡、穿衣、上厕所这些简单的日常活动也会变得困难。请像对待其他人一样，给予他们同样的尊重和爱。记住，你爱的是他们这个人，而不是他们所患的疾病。
• 问问他们需要什么。有时候，身处困境的人需要的仅仅是一个倾诉对象。如果你的亲人愿意向你敞开心扉，最好问问他们是否需要倾听，或者是否需要一些建议、想法或帮助。
• 主动提供帮助。你的亲人可能很难开口求助。他们或许不想开口，或许觉得自己不需要帮助。有时候，帮他们做些小事，能让他们在需要更多帮助时更容易依赖你。你可以陪他们去看医生、帮他们购物或帮忙做家务。
• 你也得照顾好自己。照顾者可能会身心俱疲（照护者倦怠） 。如果你自己都照顾不好，就很难照顾好他人。同样重要的是要明白，你所爱的人可能需要比你所能提供的更多的照护。在缺乏相关培训和资源的情况下试图照顾他们，可能会弊大于利。

我们应该什么时候去看医生？

如果您出现任何影响日常生活或工作的脑部相关症状，请随时就医。早期发现神经退行性疾病对于控制病情恶化速度至关重要。

如果您已知患有神经退行性疾病，即使在这些时期也应寻求医疗建议：

• 医生已经为您预约了就诊时间。按时赴约有助于医生监测您的病情，并推荐任何必要的治疗方案或生活方式改变。
• 如果您发现症状发生变化，这些变化对于医生监测和治疗您的病情来说可能非常重要。
• 如果您发现副作用或治疗效果发生变化，请告知您的医生。治疗，包括药物治疗，其疗效会随着时间推移而降低。如果您发现治疗效果发生变化，请告知您的医生。这将有助于他们调整您的治疗方案并监测您的病情。

您的医生可能还会告诉您一些其他需要尽快就医或立即就医的情况。

最后，总结一下要点。

当你得知自己患有神经退行性疾病时，你可能会感到震惊、恐惧和愤怒。想到自己可能无法照顾自己或独立生活，这种感觉会让人难以承受。如果你有亲人患有这种疾病，你可能也会有同样的感受。

神经退行性疾病是永久性的，目前尚无法治愈。但专家和研究人员一直在不断探索诊断和治疗这些疾病的新方法。这意味着医生可以采取更多措施来治疗这些疾病，帮助您延长寿命，并尽可能提高您的生活质量。这样，您就可以减轻这些疾病对您生活的影响，专注于对您而言最重要的事。永远不要放弃希望，遵医嘱，并与您的亲人沟通。

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