您的孩子吃不饱吗？我们来聊聊普拉德-威利综合征吧！

无论你的宝宝吃多少，他/她是不是总是说“我还没吃饱，还要吃”？你是否见过他/她总是想着吃的，到处找吃的，甚至趁人不注意偷吃？这对于看到这种情况的父母来说，无疑是个大问题，也是令人心痛的原因。大多数时候，我们认为这是孩子贪吃的表现。但事实并非总是如此。这种过度饥饿的原因可能是一种罕见的遗传疾病，称为普拉德-威利综合征（Prader-Willi Syndrome ）。今天，我们将用简单易懂的方式，探讨这种疾病、伴随而来的过度饥饿（“多食症”）以及治疗方法。

什么是普拉德-威利综合征？

简而言之，普拉德-威利综合征是一种罕见的遗传性疾病，由DNA改变引起。有时，严重的头部外伤也可能导致该病。

这种疾病主要影响大脑的下丘脑。你可以把下丘脑想象成我们身体里的一个开关。当我们吃饱后，下丘脑会发出信号告诉我们“好了，吃饱了”。但是，在普拉德-威利综合征患者的大脑中，这个“开关”无法正常工作。因此，无论他们吃多少食物，都不会感到饱腹。

这就是为什么这些孩子总是挨饿。这不是他们的错，也不是贪婪造成的。这是疾病本身的一部分。

由于这种持续的饥饿感（“过度进食”），它们不断地寻找食物。

• 他们的食物摄入量远高于普通人。
• 他们把食物藏起来以后再吃。
• 在某些极端情况下，你可能会忍不住吃冷冻食品，甚至可能吃垃圾桶里的食物。

如果不加以控制，患上肥胖症和其他相关健康问题（如糖尿病和心脏病）的风险非常高。

有什么方法可以治疗这种极度饥饿吗？

是的。有些药物可以帮助控制这种过度饥饿感。Vykat XR（二氮嗪胆碱）就是其中一种。这种药物通过影响大脑中控制饥饿和食欲的激素和神经递质来发挥作用，从而减少持续的饥饿感。

但这并非可以随意服用的药物。这种治疗必须在专科医生的指导下进行。

这种药该怎么用？

这通常是一种每日服用一次的药片。可随餐服用，也可空腹服用。但是，药片应整片吞服，不可掰开、压碎或咀嚼。

医生会先给您服用非常低的剂量。然后，每两周逐渐增加剂量。这称为“剂量滴定”。这样做是为了找到适合您且能最好地控制您症状的维持剂量。如果您无法服用该药一周或更长时间，医生可能会再次从较低剂量开始，然后逐渐增加剂量。

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如何判断药物是否有效？

随着药物开始起效，您或您的孩子会注意到，诸如持续的食欲旺盛、对食物的渴望以及过度饥饿等症状会逐渐减轻。由于药物需要一段时间才能完全发挥作用，因此不要期望在最初几周内看到明显的变化。

但是，如果您服用药物后食欲仍未改善，请务必咨询医生。医生可能会在必要时停止用药或建议其他治疗方案。

最常见的副作用有哪些？如何应对？

和其他药物一样，它也可能引起副作用。但并非每个人都会出现副作用。让我们来看看最常见的副作用以及如何应对它们。

病情严重，需要特别护理！

我们被告知这种药物会导致血糖升高。在极少数情况下，这会导致一种非常危险的疾病，称为糖尿病酮症酸中毒（DKA） 。这是由于体内胰岛素不足，导致一种名为酮体的有害物质在血液中积聚。这种情况属于医疗紧急情况。

高血糖症状：

• 感觉异常口渴
• 尿频
• 感觉比平时更饿
• 非自愿性体重减轻

糖尿病酮症酸中毒（DKA）的预警信号：

• 恶心或呕吐
• 腹痛
• 极度疲劳或意识混乱
• 呼吸困难
• 呼出的气息带有果香。
• 血糖水平非常高（例如，高于 300 mg/dL）

如果您出现以上任何症状，请立即就医，切勿耽搁。或者，前往最近医院的急诊科。这一点非常重要。

注意与其他药物的相互作用。

您服用的其他药物可能会影响维卡特缓释片（Vykat XR）的疗效。某些药物会加剧维卡特缓释片的副作用，而另一些药物则会降低其疗效。

因此，请务必将您或您的孩子正在服用的所有药物（包括处方药、非处方药、维生素、传统药物和草药产品）清楚地告知医生。医生会根据需要调整剂量或更换药物。未经医生许可，请勿擅自开始或停止服用任何药物。