您的寶寶有這種眼部問題嗎？我們來聊聊「牽牛花綜合症」。

當你觀察寶寶的眼睛時，有沒有註意到其中一隻眼睛有些不尋常？也許眼球內部看起來有點奇怪，或者寶寶的頭歪向一邊，或者一隻眼睛凸出。看到這些情況，父母感到有些擔心是很正常的。今天我們要討論一種可能影響眼睛的疾病，雖然比較罕見，但了解它非常重要。這種疾病叫做「牽牛花症候群」。

什麼是「牽牛花症候群」？

簡單來說，「牽牛花症候群」是指眼球後部（眼內部分）發育異常的一種疾病。想像一下，與視覺相關的主要神經位於眼球內部，它與眼球連接的地方，也就是視神經根，在這種疾病中會呈現漏斗狀。這就像有一種叫做「牽牛花」的花，當醫生檢查你的視網膜時，看起來就像在觀察那朵花。這就是它被命名為“牽牛花綜合症”的原因。

這是由於胎兒在子宮內眼部發育異常所引起的。這種疾病通常很早就被診斷出來，有時甚至在孩子兩歲之前就能確診。這種「牽牛花症候群」（MGS）會導致眼內結構改變，進而影響視力。它還會增加終生患上各種眼部疾病的風險。通常情況下，它只會影響一隻眼睛，但在極少數情況下也會影響雙眼。

還有一種情況是，有時可能只是眼睛外觀上的差異，而沒有任何症狀。在這種情況下，專家稱之為「牽牛花狀視盤異常」。但是，如果這種外觀差異伴隨症狀，則稱為「牽牛花症候群」。

這種情況有多常見？

牽牛花症候群是一種非常罕見的疾病。據估計，全球僅有超過63,000名20歲以下的兒童患有此病。另一個有趣的現像是，女孩患此病的機率是男孩的兩倍。此外，據說黑人患此病的機率也較低。

這種疾病有哪些症狀？

並非所有患有牽牛花症候群（MGS）的人都會出現相同的症狀。然而，有一些常見症狀。這種疾病影響左眼的機率是右眼的兩倍。

眼部相關症狀：

• 距離近視：這表示雖然近處的物體可以看得清楚，但遠處的物體卻看得模糊。
• 明顯的視力問題：您的視野中可能會出現盲點或暗點（暗點）。雖然每個人的雙眼都存在一個較小的自然盲點是正常的，但患有MGS的患者，其患眼的盲點可能會比正常情況更大。
• 斜視：一隻或兩隻眼睛朝向不同的方向。我們稱之為「鬥雞眼」。
• 角膜呈白色、銀色、黃色或灰白色（白瞳症）：眼睛中心原本為黑色，但可能呈現其他顏色。如果發生這種情況，您應該立即就醫。

伴隨其他相關疾病出現的症狀：

除了這些眼部症狀外，牽牛花症候群（MGS）還可能伴隨其他健康問題。這些問題包括：

• 腦膨出（部分腦組織從顱骨突出）
• 煙霧病（腦部供血血管變薄）
• PHACE症候群
• “2型神經纖維瘤病（NF2）”
• 艾卡迪症候群
• “I型小腦扁桃體下疝畸形”
• 杜安氏症候群（有時也稱為奧基羅氏症候群）

這些名稱聽起來可能有點複雜，但如果醫生懷疑患有 MGS，他們也會檢查是否有其他類似的疾病。

這是什麼原因造成的？

事實上，專家至今仍不清楚牽牛花症候群（MGS）的發病機制。這主要是因為這種疾病非常罕見，而且直到1969年才首次被描述。

然而，專家已知的是，MGS的病因與胎兒在子宮內眼睛發育過程中的某種障礙有關。這被認為與為眼睛供血的血管發育不全，或眼睛和視神經發育異常有關。

提示血管問題與MGS相關的主要證據之一是，MGS影響左眼的機率是右眼的兩倍。正常情況下，子宮內發育的胎兒心臟左右兩側之間存在小開口。這些開口通常會在出生前不久或出生後幾天內閉合。

然而，如果胚胎容易形成微小血栓（微栓子），這些開口可能會使血栓從心臟左側遊走到右側。然後，血栓可能會繼續遊走到大腦。如果血管發育出現任何異常，血栓就可能滯留在大腦中，阻塞血液供應，阻礙組織正常生長。正是這類事件表明，血管發育異常與MGS（鉅細胞症候群）的發生有關。

雖然MGS可能與遺傳性疾病有關，但研究尚未顯示這些疾病會直接導致MGS。儘管有報導稱同一家族中的多名成員都患有MGS，但這並不常見。

可能出現哪些併發症？

牽牛花症候群（MGS）最常見的併發症是視網膜剝離。高達40%的MGS患者可能會出現這種情況。這是一種醫療急症。

其他併發症可能包括：

• 低視力：視力顯著下降。
• 弱視（斜視）：由於一隻眼睛的視力發育不正常，大腦開始忽略該眼睛的訊號。
• 眼部新生血管形成：這會影響視力。
• 視網膜剝離（視網膜劈裂症） 。

你如何識別這一點？

眼科醫生，尤其是視網膜專家，可以透過多種方法診斷牽牛花症候群（MGS），包括詢問您或您的孩子正在經歷的症狀以及您所經歷的影響。

醫生也會檢查您（或您的孩子）的視力，直接查看患眼，並可能拍攝視網膜照片。一些專門的視網膜成像掃描也很有幫助。

有助於診斷的檢查包括：

• 眼科檢查：包括視力測試、視野測試和裂隙燈檢查等。
• 光學相干斷層掃描（OCT）：可以拍攝眼睛內部的橫斷面影像。
• 螢光血管攝影：此檢查用於檢查眼內血管的狀況。
• 磁振造影（MRI）：這有助於觀察大腦和眼睛周圍的結構。

這種病能治好嗎？有哪些治療方法？

牽牛花症候群（MGS）是一種眼內結構發育異常的疾病。這種發育異常無法修復或治療，也無法治癒。這意味著目前沒有針對牽牛花症候群的直接治療方法。

但別擔心。雖然MGS目前沒有直接治癒方法，但它引起的症狀和併發症是可以治療的。

治療的主要目標如下：

• 解決問題：例如，如果視網膜剝離，可以透過手術修復。
• 限制問題的影響：戴眼罩防止弱視惡化。
• 防止進一步問題：如果發生視網膜剝離，必須迅速進行修復，以防止永久性損傷和視力喪失。

治療方案取決於您的特定問題以及許多其他因素。您的醫師最能根據您的情況判斷哪些治療方案最適合您，並會給予相應的建議。

患有這種疾病的人可以期待怎樣的未來？

牽牛花症候群（MGS）通常在兒童時期確診。這是一種永久性的終身疾病，無法治癒、逆轉或修復。雖然它不危及生命，但會嚴重影響視力。超過三分之一的MGS患者會出現視網膜剝離。

有些患有MGS的人可能擁有「正常」視力（20/20）或接近正常視力（介於20/20和20/70之間）。然而，許多人並非如此。大多數MGS患者屬於「部分視力障礙」（20/70至20/200）或「法定盲人」（透過眼鏡等矯正手段達到20/200）。

另一方面，如果患者一側患有MGS，則應密切監測其未受影響的眼睛，因為這隻眼睛也更容易出現某些問題。由於MGS會導致近視，因此有視網膜剝離的風險，而近視本身就是視網膜剝離的主要危險因素，無論是否有MGS。此外，未受影響的眼睛患白內障的風險也可能更高。

由於MGS通常在兒童早期確診，治療方案往往由父母或監護人決定。他們也扮演關鍵角色，需要密切注意可能表明孩子存在與MGS相關的視力問題的跡像或行為。

這種情況可以預防嗎？

牽牛花症候群（MGS）無法預防，也沒有辦法降低其發生的風險。

我該如何照顧自己/我的孩子？

如果您或您的孩子患有MGS，最好的方法就是盡可能地保護視力。您的眼科專家會指導您如何做到這一點。務必認真遵循治療方案，依醫囑配戴眼鏡或其他治療用品，並定期回診。

什麼時候需要盡快去看醫生？

如果您患有MGS，則發生視網膜剝離的風險很高。這是一種醫療緊急情況。因此，如果您出現以下任何症狀，請務必立即就醫。及時治療通常可以防止永久性損傷，並恢復患眼的視力。

視網膜剝離的症狀包括：

• 突然閃光（光幻覺）：像閃電一樣。
• 眼前出現漂浮的黑點或飛蚊症，而且不只一次出現：（看到眼前有一些漂浮物是正常的，但如果它們突然增多，就需要注意了）。
• 視力模糊：這可能感覺像是有一股黑浪或黑幕襲來，遮擋了你的視野。
• 突然出現視力模糊。

如果出現這些症狀，請立即前往醫院就診。

你該問醫生哪些問題？

您可能需要向您的眼科專家諮詢以下問題：

• 我的（或我孩子的）MGS病情有多嚴重？
• 這會對我的（或我孩子的）視力產生什麼影響？
• 如果我懷疑我的孩子患有與MGS相關的視力問題，我該注意哪些方面？
• 我（或我的孩子）是否有其他可能導致MGS的疾病？我需要轉診給其他專科醫師嗎？

最後，還有一些需要記住的事情。

當您得知您的孩子或您關心的人患有牽牛花症候群（MGS）時，您可能會感到悲傷和失望。牽牛花症候群是一種罕見疾病，患者的眼後部視網膜發育不全。目前尚無針對此病的直接治療方法。

然而，雖然MGS無法治愈，但它引起的許多問題都可以治療。如果您的孩子患有MGS，請諮詢眼科醫師。您可以採取一些措施來減輕這種疾病的影響，並防止病情惡化。保護視力至關重要。如今，隨著眼科手術和其他治療方法的進步，這比以往任何時候都更有可能實現。所以，不要放棄希望。只要獲得正確的醫療建議和護理，這種疾病是可以控制的。

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