你是否總是感到疲倦？感覺昏昏沉沉？這可能是肌痛性腦脊髓炎/慢性疲勞症候群（ME/CFS）！

你是否也常常感到極度疲憊乏力？有時甚至虛弱到無法起床？即使睡眠充足、休息充分，這種疲勞感仍揮之不去？那麼，這或許對你來說很重要。今天，我們將探討一種名為「肌痛性腦脊髓炎/慢性疲勞症候群（ME/CFS）」的疾病，有些人也簡稱為「慢性疲勞症候群（CFS）」。

什麼是「肌痛性腦脊髓炎/慢性疲勞症候群」（ME/CFS）？簡單來說…

簡而言之，肌痛性腦脊髓炎/慢性疲勞症候群（ME/CFS）是一種讓人感到極度疲倦乏力的疾病，這種疲倦甚至會妨礙日常活動，有時甚至難以起床完成一些簡單的任務。重要的是，無論休息或睡眠多久，這種疲倦感都不會消失。此外，即使是輕微的體力活動或精神壓力（例如，長時間思考某件事）都會加劇這種疲倦感。這些症狀通常會持續六個月或更長時間。

醫生有時會為這種疾病取其他名稱，例如：

• “肌痛性腦脊髓炎（ME）”
• “系統性運動不耐症（SEID）”

如果你聽到這句話，別擔心，這說的也是同樣的情況。

這種被稱為「肌痛性腦脊髓炎/慢性疲勞症候群」（ME/CFS）的疾病有多常見？

實際上，這種情況比你想像的要常見得多。全世界有數百萬人患有這種疾病。但令人遺憾的是，許多人患有這種疾病，卻沒有得到正確的診斷。原因之一是人們對這種疾病缺乏了解。另一個原因是有些人難以獲得醫療服務。

肌痛性腦脊髓炎/慢性疲勞症候群 (ME/CFS) 的症狀有哪些？看看你是否也有這些症狀…

肌痛性腦脊髓炎/慢性疲勞症候群的主要症狀是極度、持續性的疲勞。也就是說，這種疲勞持續超過六個月，並且無法透過休息或睡眠來緩解。

此外，您可能還會出現以下症狀：

• 睡眠問題：無法正常入睡、睡著後醒來，或無論睡多久都感到疲倦。
• 頭痛：頻繁出現，有時劇烈頭痛。
• 關節疼痛：身體關節處的疼痛。
• 肌肉疼痛：肌肉酸痛，身體疼痛。
• 思考困難：思考不清晰、注意力難以集中、記憶力減退。有些人也稱之為「腦霧」。

除此之外，可能還會出現其他症狀：

• 視力問題。
• 感覺冷，晚上可能會出汗。
• 淋巴結腫大。
• 胃部不適：症狀與腸躁症 (IBS) 類似，如腹脹、飽脹感、胃痙攣、便秘或腹瀉。
• 憂鬱、易怒、恐懼和焦慮。
• 四肢麻木，口腔麻木。
• 頭暈、頭昏眼花，有時甚至昏厥。

想像一下，如果你發燒時會感到各種疼痛，然後又會持續數月甚至數年感到疲倦乏力，那會是什麼感覺？這就是慢性疲勞症候群/肌痛性腦脊髓炎患者的感受。

重要的是，這些症狀因人而異。有些人症狀可能較輕，有些人症狀可能較重。此外，這些症狀有時可能較輕，有時可能較重。

尤其值得注意的是一種叫做「勞累後不適（PEM）」的症狀。這意味著，即使你進行少量體力活動（例如，短距離散步、做一些家務）或腦力活動（例如，準備考試、做出重要決定），你的症狀（尤其是疲勞）也會在之後的數小時甚至數天內變得非常嚴重。這是「肌痛性腦脊髓炎/慢性疲勞症候群（ME/CFS）」的關鍵特徵。

為什麼會患上「肌痛性腦脊髓炎/慢性疲勞症候群」（ME/CFS）？其病因是什麼？

醫生至今仍不清楚慢性疲勞症候群/肌痛性腦脊髓炎（ME/CFS）的確切原因。然而，研究已經發現了一些可能的病因：

• 低血壓。
• 壓力。
• 感染後（例如病毒感染）。
• 免疫系統變化：這是指保護我們身體免受疾病和壓力侵害的系統的變化。
• 我們身體產生和利用能量的方式改變了。

這些是目前的主要觀點，但正在進行進一步的研究。

哪些人罹患肌痛性腦脊髓炎/慢性疲勞症候群的風險較高？

雖然任何人都有可能患上這種疾病，但有些人的風險更高：

• 女性比男性更容易患上這種疾病。
• 雖然兒童和青少年也可能患上這種疾病，但它最常見於40 至 60 歲的成年人。
• 研究發現，這種疾病可能與遺傳有關。這意味著，如果你的家族中有人患有此病，你患病的幾率也會更高。然而，目前尚未確定具體是哪些基因導致這種疾病。

慢性疲勞症候群（ME/CFS）還會引起哪些其他併發症？

這種疾病導致的極度疲勞會使一些人難以甚至無法完成日常任務。研究表明，大約一半的肌痛性腦脊髓炎/慢性疲勞症候群（ME/CFS）患者無法勝任全職或兼職工作。

想像一下，如果你早上連起床泡杯茶都做不到，如果你無法照顧你的孩子，如果你無法去上班，生活該有多艱難？

此外，ME/CFS 也會導致憂鬱症。憂鬱症是可能發生的。當你持續感到疲倦、疼痛，無法做自己想做的事情時，感到情緒低落是很正常的。如果你感到情緒低落，請與醫生談談。憂鬱症有很多有效的治療方法。

醫生如何診斷這種名為「肌痛性腦脊髓炎/慢性疲勞症候群」（ME/CFS）的疾病？

目前沒有專門的檢測方法可以診斷肌痛性腦脊髓炎/慢性疲勞症候群（ME/CFS）。醫生會透過身體檢查、仔細聆聽您的症狀描述以及評估您的精神狀況來診斷疾病。

醫生也可能會進行血液檢查和尿液檢查，以確保沒有其他疾病引起類似的症狀。

醫生懷疑您患有肌痛性腦脊髓炎/慢性疲勞症候群（ME/CFS）時，會重點關注以下幾個方面（診斷標準）：

• 必須存在持續至少 6 個月的嚴重疲勞。
• 即使休息或睡眠後，這種疲勞感也不會減輕。
• 難以獲得充分的睡眠。
• 疲勞會隨著體力或腦力消耗而加劇（這就是我們之前提到的「勞累後不適 - PEM」）。
• 有時，站立或坐著時可能會感到不適（「直立性不耐受」）和/或思考和記憶出現問題（「認知功能」）。

醫生在考慮所有這些因素後，才會決定你是否患有肌痛性腦脊髓炎/慢性疲勞症候群。

ME/CFS有哪些治療方法？

治療肌痛性腦脊髓炎/慢性疲勞症候群 (ME/CFS) 的主要目標是減輕症狀，幫助患者盡可能正常地生活。有些人可能無法完全恢復到患病前的健康狀態。但是，治療可以顯著緩解症狀。

主要治療方法有以下幾種：

1.改變睡眠習慣（「睡眠規律改變」）

2.藥物

3.活動管理（也稱為「節奏控制」）

讓我們更詳細地談談這些內容。

1. 改變睡眠習慣（養成良好的睡眠習慣－「睡眠衛生」）

在醫生開藥之前，他們可能會建議您做一些簡單的事情來幫助您改善睡眠，例如：

• 定時睡覺，定時起床。每天堅持這樣做，有助於你的生理時鐘正常運作。
• 如果白天要午睡，時間不要超過30分鐘。白天午睡時間過長會影響晚上入睡。
• 臥室和床只用於睡覺和性生活。避免在床上看電視、玩手機或工作。最好將電子產品移出臥室。
• 睡前避免吃大餐。此外，睡前應避免飲酒和攝取咖啡因（茶和咖啡中含有咖啡因）。

這就是我們所謂的「睡眠衛生」或「良好的睡眠習慣」。

2. 藥物

根據您的症狀，醫生可能會建議您服用以下藥物：

• 緩解疼痛：可使用非類固醇抗發炎藥（NSAIDs）等止痛藥。
• 對於睡眠、疼痛和疲勞：一些抗憂鬱藥，例如抗憂鬱藥（三環抗憂鬱藥）。
• 治療憂鬱症和緩解疼痛的藥物：如「選擇性血清素再攝取抑制劑（SSRI）」和「血清素-去甲腎上腺素再攝取抑制劑（SNRI）」。
• 如果出現感染：使用抗病毒藥物。
• 改善免疫系統功能：靜脈注射免疫球蛋白（IVIG）。
• 對於疲勞：皮質類固醇（應謹慎使用，且只能在醫生指導下使用）。

並非所有藥物都對每個人有效。您的醫生會根據您的具體情況決定哪種藥物最適合您。目前，一些新藥也正在研發中。

3. 活動管理（“活動管理” - “節奏控制”）

正如我們之前提到的，ME/CFS 的症狀會因體力或腦力消耗而加劇（勞累後不適 - PEM）。為了治療這種情況，醫生會建議一種稱為「節奏控制」的方法。 「節奏控制」簡單來說就是平衡休息和活動量。

在練習「控制節奏」的過程中，你會逐漸了解自己的「極限」。把這些極限想像成柵欄。你應該盡量保持在身體能夠承受的安全範圍內。如果你超越這些界限，也就是強迫自己超越極限，你的身體就無法承受。這可能會加重你的症狀。

醫生可以幫助您了解自己的生理和心理極限。記錄您的活動以及活動後的感受會很有幫助。一旦了解了自己的極限，就可以合理安排活動，使其不超出這些極限。

例如，如果您步行15分鐘後感到疲倦，第二天不妨嘗試只走10分鐘，然後休息一下。所謂“循序漸進”，關鍵在於傾聽身體的反應，逐步了解自己的極限。

劇烈運動，例如有氧運動，可能加重肌痛性腦脊髓炎/慢性疲勞症候群的症狀。因此，請諮詢醫生，以了解哪些運動對您來說是安全且合適的。

肌痛性腦脊髓炎/慢性疲勞症候群可以預防嗎？

遺憾的是，目前還沒有已知的預防肌痛性腦脊髓炎/慢性疲勞症候群的方法。

患有肌痛性腦脊髓炎/慢性疲勞症候群的人應該做好哪些心理準備？

目前尚無治癒慢性疲勞症候群/肌痛性腦脊髓炎（ME/CFS）的方法。但是，可以透過調整睡眠、控制活動節奏和藥物治療來緩解症狀。治療的目標是盡可能減輕症狀，並改善生活品質。

認知行為療法（CBT）已被證明對許多患有肌痛性腦脊髓炎/慢性疲勞症候群（ME/CFS）的人有幫助。它能幫助他們更好地應對症狀以及導致這些症狀的想法和行為。

你需要格外注意不要過度勞累。當你身心俱疲時，「節奏控制」（即在工作間隙休息，交替進行體力勞動和腦力勞動）會非常有幫助。

醫師也可能建議您加入由其他患有肌痛性腦脊髓炎/慢性疲勞症候群 (ME/CFS) 的患者組成的互助小組。這些小組可以為您提供許多鼓勵、訊息，以及分享您自身疾病經驗和感受的機會。

ME/CFS的治療前景如何？

透過治療，大多數慢性疲勞症候群/肌痛性腦脊髓炎的症狀都會改善。然而，有些人可能永遠無法完全恢復到發病前的健康狀態。這種疾病對每個人的影響都不盡相同。最好與您的醫生討論您的病情和預後。

什麼情況下該去看醫生？

如果您有肌痛性腦脊髓炎/慢性疲勞症候群 (ME/CFS) 的症狀（尤其是持續超過六個月的疲勞），請務必就醫。醫生會評估您的症狀並制定治療方案，幫助您緩解症狀。

有時候，當你累得連床都起不來的時候，去看醫生可能是一件大事。在這種情況下，不要猶豫，一定要透過電話向醫生詳細說明你的症狀對你的影響。醫生甚至可能為你提供“線上問診”，讓你足不出戶就能獲得醫療服務。

及早發現並開始治療，就能迅速緩解症狀。

我該問醫生哪些問題？

去看醫生時，你可以問一些類似這樣的問題：

• 您建議我接受哪種治療？
• 這種治療有副作用嗎？
• 如何查看我的活動量上限？
• 如果我感覺身體狀況允許，我可以超負荷工作嗎？
• 我該如何改善我的睡眠習慣（睡眠衛生）？

問一些類似的問題，可以讓你更了解自己的處境。

最後要傳達的訊息

肌痛性腦脊髓炎/慢性疲勞症候群（ME/CFS）是一種真正危及生命且難以治癒的疾病。但你並不孤單。如果你了解這種疾病並進行正確的管理，你就可以控制症狀，過上更好的生活。

• 如果持續疲勞，休息後也無法緩解，請不要忽視，及時就醫。
• 學習「控制節奏」的技巧，並合理地運用你的精力。
• 盡量確保充足的睡眠。
• 如果你需要幫助，不要不好意思向家人、朋友和醫生尋求幫助。
• 互助小組可以帶給你強大的精神力量。

希望這些資訊對您有所幫助。祝您身體健康！

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