你的記憶力和思考能力是否正在改變？讓我們一起來了解神經退化性疾病。

你有沒有想過，我們大腦中被稱為神經元的微小細胞會逐漸衰弱，從而改變我們的記憶力、思維方式、走路方式和說話方式？我們有時會在老年人身上看到這種情況。這就是我們所說的神經退化性疾病。雖然這個詞聽起來可能有些晦澀難懂，但讓我們用簡單易懂的方式來談談它。

這些神經退化性疾病是什麼？

簡而言之，這是一組會逐漸損害並破壞我們神經系統（尤其是大腦）細胞的疾病。你可以這樣理解：就像木頭會隨著時間腐爛一樣，這些疾病也會逐漸破壞我們腦中的細胞。這些疾病通常不會突然發作，而是發展得非常緩慢。因此，症狀需要很長時間才會出現，有時甚至在晚年才會顯現。

這並非單一疾病。就像許多事物都歸於同一範疇一樣，這個名稱下也包含幾種類型的疾病。

這些疾病主要有哪些類型？

讓我們來看看幾種主要的神經退化性疾病。但這並非全部，還有很多其他類型。

癡呆症

這些因素會對大腦的各個部分造成逐漸損傷，導致這些區域的神經元死亡。症狀會因大腦受損區域的不同而有很大差異。

例如：阿茲海默症、額顳葉失智症、慢性創傷性腦病變（CTE）和路易氏體失智症都屬於這一類。

脫髓鞘疾病

我們的神經細胞被一層叫做髓鞘的保護層包裹著，就像電線外面的塑膠膜一樣。正是這層髓鞘使得神經訊息能夠順利傳遞。這些疾病會損傷髓鞘。

例如：多發性硬化症（MS） 、視神經脊髓炎譜系障礙（NMOSD）。

帕金森症候群

這些症狀是由大腦中特殊神經元受損引起的，特別是那些協調和精細控制肌肉運動的神經元。

例如：帕金森氏症和其他帕金森氏症候群，其症狀與帕金森氏症相似。

運動神經元疾病

當控制我們運動的神經元死亡時，就會出現這些病變。

例如：肌萎縮側索硬化症（ALS）（也稱為「盧伽雷氏症」）、進行性核上性麻痺症（PSP）。

朊病毒病

這些疾病非常特殊。這些疾病是由蛋白質錯誤折疊引起的，會在極短時間內造成嚴重的腦損傷。大多數情況下，這些患者的壽命不超過一年。

例如：克雅氏症是最常見的類型。有時，這些疾病也可能是由遺傳因素引起的。

重要的是，這些不同的神經退化性疾病之間可能存在一些共同特徵和關聯。有些疾病可能有相似的症狀和病因。

這些疾病實際上有多常見？

雖然神經退化性疾病並不常見，但研究人員發現，全世界有超過5,000萬人患有此類疾病。這意味著我們當中有人聽過這類疾病是很常見的。

這些疾病通常與老化密切相關，在65歲以上族群中最常見。然而，有些疾病，例如亨廷頓氏舞蹈症和肌萎縮性側索硬化症（ALS），也可能在較年輕時發病。世界衛生組織（WHO）預測，未來30年內，65歲以上人口預計將翻倍。這意味著，患有這些神經退化性疾病的人數也可能以同樣的速度增加。

神經退化性疾病有哪些症狀？

這些疾病的症狀多種多樣。有些症狀可能會讓你立刻想到是腦部疾病。然而，有些症狀卻截然不同，不經過專門的醫學檢查根本無法辨識。

通常情況下，根據疾病類型的不同，可能會出現以下症狀：

• 癡呆症類疾病：意識混亂、記憶力喪失、思考或註意力難以集中、行為改變。
• 損害髓鞘的疾病：麻木、疼痛、肌肉抽搐、失去平衡或癱瘓、行走困難和疲勞。
• 帕金森氏症樣疾病：動作緩慢、四肢震顫、平衡問題、走路時拖著腳走、身體前傾。
• 運動神經元疾病：這類疾病會影響大腦和神經系統中控制肌肉的部位。隨著這些部分神經元的死亡，肌肉控制能力會喪失。這會導致肌肉無力，最終甚至癱瘓。

為什麼這些症狀的差異如此大？

即使是同一種疾病，症狀也會因人而異，原因有很多：

• 每個人的大腦結構都不一樣：世界上沒有兩個大腦的構造和功能完全相同，因此即使是同一種疾病，對兩個人的影響也​​可能不同。
• 這些疾病的發生原因有很多：即使是同一種類型的疾病，其病因也大相逕庭。
• 症狀取決於受影響的部位：症狀取決於大腦或神經系統受損的部位。

這些疾病的病因是什麼？

醫生可以找到某些神經退化性疾病的單一病因。但在許多情況下，並非如此。研究表明，多種因素共同作用才會導致這些疾病。有時，醫生可能根本找不到病因。這對患者及其家人來說無疑是令人心碎的。

迄今為止，專家們已經確定了這些疾病的許多可能病因和風險因素。它們可以分為以下幾個主要類別：

• 年齡：影響這些疾病發展的主要因素是老化。患病風險隨年齡增加而增加。雖然有些疾病可能在較年輕時發病，但這種情況較為罕見。
• 遺傳因素：許多神經退化性疾病與家族史有關​​。這意味著某些基因突變可以代代相傳。新的基因突變可能會出現，或多個基因的組合可能會受到影響。
• 環境：你所處的環境也會對這些疾病產生重大影響。例如空氣污染、接觸化學物質和毒素、某些類型的感染以及你居住的地區（例如，隨著你靠近赤道，維生素 D 水平會下降，這與失智症有關）。
• 既往病史：您過去的疾病和健康事件可能會影響這些疾病的發展。例如癌症、某些感染和頭部損傷。
• 習慣、日常作息和選擇：許多因素都會影響這一點，包括你的飲食、活動量、是否使用菸草製品以及飲酒量。

這些疾病可能引發哪些併發症？

由於這些疾病會損害大腦和神經系統，因此出現併發症的幾率很高。隨著損傷的加重，受損部位控制的功能也會逐漸喪失。

• 運動障礙：力量、靈活性、敏捷性和反應時間下降，進而增加跌倒和骨折的風險。
• 運動神經元疾病：進行性麻痺。如果影響到呼吸肌肉，罹患肺炎等呼吸系統疾病的風險就會增加。
• 癡呆症類疾病：記憶力、決策能力和思考能力逐漸衰退。隨著這些能力的衰退，他們逐漸失去了對自身安全的考慮能力，最終無法獨自生活。

這些疾病是如何診斷的？ （診斷）

神經退化性疾病的診斷方法因疾病而異。醫生通常會先進行神經系統檢查，並詢問您或您的家人有關症狀和病史。

有些疾病可以透過特殊檢測確診：

• 實驗室檢測：有些疾病可以透過血液檢測和基因檢測等方法診斷出來。
• 影像學檢查： CT掃描和MRI掃描等檢查對於診斷這些疾病至關重要。這些檢查可以讓醫生「看到」您的大腦，從而確定是否有腦損傷、腦部變化或其他病因。
• 死後組織病理學檢查：有些疾病，例如皮克氏症或慢性創傷性腦病變（CTE），在生前無法確診。儘管醫生可能有所懷疑，但只能透過屍檢後在顯微鏡下檢查腦組織才能確診。

根據您的病情或症狀，可能需要進行其他檢查。您的醫生最了解您應該進行哪些檢查以及為什麼要進行這些檢查，因此最能為您提供專業的建議。

神經退化性疾病有治療方法嗎？可以治癒嗎？

不幸的是，並非所有這些神經退化性疾病都能治癒。這些疾病會破壞腦細胞，也無法逆轉。

然而，有些神經退化性疾病是可以治療的，這取決於病因。有些疾病可以直接治療，以控制、減輕或延緩疾病的影響。而有些疾病則無法直接治療，但治療症狀可以幫助改善患者的生活品質。

由於治療方法眾多，您的醫師最了解有哪些治療方案可供選擇以及他們的建議。他們提供的資訊最準確，也最符合您的病情和病史。他們也會告知您治療的副作用、併發症以及需要注意的事項。

如果我得了這種病怎麼辦？

由於神經退化性疾病種類繁多，您的病情發展取決於多種因素。有些疾病惡化的速度各不相同；有些疾病可能需要數年甚至數十年才會變得嚴重，而有些疾病則可能迅速惡化。因此，您的醫師才是最能告訴您預期情況的人。

患有神經退化性疾病的時間越長，出現併發症的可能性就越大。令人遺憾的是，這些併發症會降低患者的生活質量，最終導致死亡（或引發其他致死原因）。

這些疾病會持續多久？

一旦這些疾病發生，它們就是永久性的，終身的疾病。

有沒有辦法完全避免感染這些疾病？

神經退化性疾病的發展方式是我們前所未見的。通常，它們的發生原因尚未完全明確了。正因如此，它們才無法預防。

那我們該如何降低風險呢？

雖然這些疾病無法預防，但您可以採取一些措施來降低疾病風險。由於這些疾病通常是由多種因素共同導致的，因此減少這些因素有助於降低患病風險。

您可以採取以下幾個步驟來降低風險：

• 保持均衡飲食：你的飲食會影響大腦健康。不良的飲食習慣會使大腦更容易患上這類疾病，也可能導致中風等其他疾病。
• 保持運動並維持健康體重：你的體重和活動量也會影響你的大腦。與體重相關的問題，尤其是高血壓等循環系統疾病以及第2型糖尿病等代謝性疾病，也會對此產生影響。
• 必要時穿戴防護裝備：頭部損傷，尤其是腦震盪和創傷性腦損傷，會大大增加罹患這些疾病的風險。因此，防護裝備是預防損傷和長期保護大腦健康的有效工具。
• 每年去看一次家庭醫生：這有助於預防或延緩可能導致日後患有神經退化性疾病的慢性疾病的發生。這些就診也有助於及早發現這些疾病。許多此類疾病在早期階段更容易治療。

如果我得了這種病，我該如何照顧自己？

如果您患有神經退化性疾病，起初您或許能夠自理，但隨著時間的推移，您將需要幫助。您能夠自理的時間長短取決於多種因素，例如您所患的疾病類型以及其他健康問題。

如果你無法做出決定怎麼辦？我們也來考慮一下這個問題吧？

如果你發現自己患有神經退化性疾病，並且無法為自己做決定，那麼與你信任的人談談你的意願至關重要。這樣的談話可能很艱難，但它能確保他們了解你的意願並採取相應的行動。無論你患有什麼疾病，這對每個人都非常有益。

你應該和這些人談談這件事：

• 您的家庭醫生和/或治療您病情的專科醫生。
• 你的直系親屬。
• 你的律師（如有）。
• 其他你信任且認為可以為你做出生死決定的親戚朋友。

你應該和他們談的話題：

• 如果需要，您希望誰代表您發言並為您做決定？
• 與您的治療費用相關的財務事宜。
• 您對臨終關懷、遺囑和授權委託書等方面的意願。
• 你更傾向於選擇挽救生命的治療方法還是延長生命的治療方法？

這段對話可能會讓人感到尷尬和困難，但在為時已晚之前進行這些對話，可以確保如果你無法表達自己的意願，你的親人能夠了解你的意願。

除了這次談話之外，最好將您的意願和決定以書面形式記錄下來。考慮制定法律文件，明確規定如果您喪失自理能力或無法就自身健康做出決定時會發生什麼。您可以尋求律師的協助，也可以自行起草部分文件（可能需要經過公證）。

如果您的親人患有這種疾病，您該如何照顧他們？

如果您的親人患有神經退化性疾病，您可以採取的措施取決於他們所患疾病的類型、嚴重程度以及是否伴隨其​​他健康問題。他們本人或他們的醫生最能告訴您需要什麼。

許多患有這些疾病的人難以啟齒自己的病情。許多人對未來感到恐懼。這使得他們難以尋求幫助。他們不好意思開口求助，想到要依賴別人也會感到痛苦。

如果您的親人患有這種疾病，您可以做以下幾件事並牢記在心：

• 不要把他們當成負擔或無助的人。這些疾病會讓他們難以完成以前輕而易舉的事。最終，就連洗澡、穿衣服、上廁所這些簡單的日常活動也會變得困難。請像對待其他人一樣，給予他們同樣的尊重和愛。記住，你愛的是他們這個人，而不是他們所患的疾病。
• 問問他們需要什麼。有時候，身處困境的人需要的只是一個傾訴對象。如果你的親人願意向你敞開心扉，最好問他們是否需要傾聽，或是否需要一些建議、想法或幫助。
• 主動提供協助。你的親人可能很難開口求助。他們或許不想開口，或許覺得自己不需要幫助。有時候，幫他們做些小事，能讓他們在需要更多幫助時更容易依賴你。你可以陪他們去看醫生、幫他們購物或幫忙做家事。
• 你也得照顧好自己。照顧者可能身心俱疲（照顧者倦怠） 。如果你自己都照顧不好，就很難照顧好別人。同樣重要的是要明白，你所愛的人可能需要比你所能提供的更多的照顧。在缺乏相關培訓和資源的情況下試圖照顧他們，可能會弊大於利。

我們應該什麼時候去看醫生？

如果您出現任何影響日常生活或工作的腦部相關症狀，請隨時就醫。早期發現神經退化性疾病對於控制病情惡化速度至關重要。

如果您已知患有神經退化性疾病，即使在這些時期也應尋求醫療建議：

• 醫生已經為您預約了就診時間。按時赴約有助於醫生監測您的病情，並建議任何必要的治療方案或生活方式改變。
• 如果您發現症狀發生變化，這些變化對於醫生監測和治療您的病情可能非常重要。
• 如果您發現副作用或治療效果發生變化，請告知您的醫師。治療，包括藥物治療，其療效會隨著時間而降低。如果您發現治療效果發生變化，請告知您的醫師。這將有助於他們調整您的治療方案並監測您的病情。

您的醫生可能還會告訴您一些其他需要盡快就醫或立即就醫的情況。

最後，總結一下重點。

當你得知自己患有神經退化性疾病時，你可能會感到震驚、恐懼和憤怒。想到自己可能無法照顧自己或獨立生活，這種感覺會讓人難以承受。如果你有親人患有這種疾病，你可能也會有同樣的感受。

神經退化性疾病是永久性的，目前尚無法治癒。但專家和研究人員一直在不斷探索診斷和治療這些疾病的新方法。這意味著醫生可以採取更多措施來治療這些疾病，幫助您延長壽命，並盡可能提高您的生活品質。這樣，您就可以減輕這些疾病對您生活的影響，並專注於對您而言最重要的事。永遠不要放棄希望，遵醫囑，並與您的親人溝通。

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